Žurnalas „Ateitis“ 2015 Nr. 6

Prieš keletą mėnesių feisbuke pamačiau šiluma spinduliuojančią nuotrauką, kuri privertė stabtelėti. Ne tik mano žvilgsnį, galvą, rankas, bet ir mintis – minutėlei stabtelėti mano kasdienį gyvenimą. Bičiulė pasidalino savanorystės akimirka – Rugilė vedė molio lipdymo užsiėmimą Kauno klinikų onkologinių ligų skyriuje. Švelnių veido bruožų vaikinui ant kelių sėdėjo jauna, šiltai besišypsanti mergina. Toje sustabdytoje akimirkoje, vaikinas, tvirtai abiem rankom apsikabinęs merginą, užsisvajojęs žvelgė tolyn per jos petį, o ji – rodos, įdėmiai klausėsi kažko, tuo metu kalbančio. Jos žibančių tamsių akių neįmanoma nepastebėti. Tai Edvinas ir Vaiva, kuriai nuo gydymo nuslinkę plaukai. Prie rankos pritvirtintas kateteris. Keliolika tūkstančių patinka, šimtai gražių, linkinčių stiprybės komentarų. Buvo gyvenime akimirkų, kai klastinga liga buvo labai arti, blaškėsi ir vis dar blaškosi artimųjų tarpe. Norėjau išgirsti, kas pasikeitė šių dviejų jaunų žmonių, tvirtai vienas kitą apkabinusių, kasdienybėje.

Šiuo metu Vaiva ir Edvinas – Vilniaus universiteto studentai. Vaiva pasirinko Kinų kalbos, o Edvinas – sociologijos studijas. Vaiva yra jauniausia šeimoje – turi vyresnį brolį ir seserį, kuri jau sukūrusi savo šeimą. Jie jau senokai paliko tėvų namus ir atskirai kuria savo gyvenimus, tad Vaiva prasitarė, jog paskutinį vaiką – jaunėlę dukrą – tėvams išleisti nėra lengva. Laimė, dabar jiems daug džiaugsmo suteikia šuniukas, kurį Vaivai padovanojo, kai gydėsi. Šuniukas buvo jos svajonė, nes tikėjo, jog jis padės lengviau ištverti sunkias gydymosi valandas, kurios, rodos, trunka amžinybę, nes skauda viską, ką tik gali žmogui skaudėti. Edvinas turi jaunesnį brolį, kuris yra autistas, o senelis mirė nuo vėžio, tad, kaip pats sako, ligoninės ir žmonės baltais chalatais nuo mažens jam nebuvo svetimas dalykas.

Vaiva, kada ir kaip sužinojai, kad sergi?

Vaiva prieš ligą.

Viską atsimenu labai tiksliai, lyg būtų įvykę vakar. Grįžome su Edvinu po mokyklos ir ilsėjomės, drybsojome lovoje nusimetę kuprines ant žemės. Edvinas ant mano kaklo pastebėjo didelį guzą. Nustebau – jis atsirado, rodos, visiškai iš niekur. Niekuomet anksčiau nebuvau jo pastebėjusi. Nubėgau pas tėvus. Mama labai išsigando, o tėtis ramiai apžiūrėjo ir, žinoma, nusprendėme apsilankyti pas gydytojus. Pirmiausia nuėjome pas loristą. Į Klinikas patekti labai sudėtinga – kai gavau siuntimą, paskambinusi sulaukiau atsakymo, jog greičiausiai patekti ten galėsiu už mėnesio. Visa laimė, pavyko būti priimtai anksčiau. Išrašė antibiotikų, nes manė, kad man uždegimas. Deja, ne. Padarė tyrimus ir išgirdau tą žodį – vėžys. Tiksliau tariant – Hodžkino limfoma.

Kaip reagavo šeima, artimieji?

Vaiva: Buvo keista, kad daktarai apie ligą pirmiausia pasakė man. Tuomet sukau galvą, kūriau planus, kaip dabar pasakyti tėvams, jog sergu vėžiu. Mano seneliai to nežino iki šiol – aš jau visai sveikstu, todėl norėjome apsaugoti juos nuo nereikalingo skausmo ir liūdesio. Tiesą sakant, iš visų šeimos narių aš sureagavau ramiausiai. Susitariau su gydytoja, kad aš pasakysiu tėčiui, o ji – mano mamai. Tėtis žinią sutiko gana ramiai, vyriškai, bet mamai prireikė daug laiko, kad apskritai susitaikytų su mintimi, jog jos dukrai antros stadijos vėžys. Paskui prasidėjo „perdėto rūpinimosi“ etapas (šypsosi). Skambindavo šešis kartus per dieną ir klausinėdavo, ar viskas gerai, ar pavalgiau, ar nepykina, ar nebuvo bloga, silpna ir t.t. Edvinas irgi labai jautriai sureagavo.

Edvinas: Na, kaip jautriai... Tu mėnesį laiko iš vis nesupratai, ką pasakė gydytojai. Tik vėliau suvokei, kad iš tikrųjų sergi liga, nuo kurios žmonės miršta.

Vaiva: Galbūt tik vėliau iš tiesų supratau, kad šita liga pakeis mano kasdienybę. Ir pakeitė. Ji atėmė galimybę užsiiminėti karate, o tai sportas, kurį be galo myliu. Liga kišo koją mano mokslams ir net santykiams su mylimais žmonėmis. Kai vyko bandomųjų egzaminų sesija, man buvo labai silpna, pykindavo. Niekaip negalėjau sukoncentruoti dėmesio. Būdavo, žiūriu į lentą ir, rodos, miegu. Naktį drebėdavo rankos. Pykindavo ištisą parą.

Ar tai šalutinis vaistų poveikis?

Vaiva: Ne, taip jaučiausi tuomet, kai dar nežinojau, kad sergu. Bandomųjų egzaminų rezultatai buvo labai prasti. Tėvai labai pyko ir priekaištavo sakydami, kad man rūpi tik šimtadienio linksmybės, nesimokau, randu laiko tik draugystėms, todėl iš pradžių tėvams Edvinas nepatiko. Bet žinia apie ligą viską paaiškino.

Vaiva ir Edvinas prieš ligą.

Edvinas: Aš iš karto supratau, kad reikės chemoterapijos, vadinasi, bus sudėtinga – bus ir skausmo, ir liūdesio. Mano senelis mirė nuo vėžio – mačiau, kaip vyko gydymas, kiek tenka visko iškentėti, kai užklumpa ši klastinga liga. Žinau, kad artimiesiems būna sunku, kad kasdienybė tikrai pasikeičia, todėl iškart pradėjau sukti galvą, kaip reikės su viskuo tvarkytis. Nuo pat pirmos dienos stengiausi padėti. Kai ji gulėdavo ligoninėje, ateidavau iškart po pamokų, o išeidavau, kai gesindavo šviesas ir baigdavosi lankymo valandos. Maždaug tuomet, kai praėjo mėnuo, prasidėjo sunkus laikotarpis – buvo daug skausmo ir daug ašarų.

Vaiva: Tikrai, sunkiausia buvo pradžia. Gulėdavau lovoje ir negalėdavau pajudėti, nes viską siaubingai skaudėdavo. Atsimenu, kai po dviejų vaistų blokų man padarė tyrimą, kurio anksčiau atlikti negalima – jis parodo, ar organizmas reaguoja į vaistus. Man tuomet prasidėjo infekcija, dabar jau nepamenu, kokia. Vienu metu maniau, jog jau tikrai mirsiu. Bet tiesiog gulėjau ir kenčiau skausmą. O skaudėjo visą kūną. Kai suleido morfino, šiek tiek pagerėjo. Pagalvojau: „Jei dabar jau tik tiek skaudės, galiu ir numirti“. Tąkart gulėjau toje pačioje palatoje su mergaite, kuri turėjo problemų su sąnariais. Ji labai daug šnekėdavo ir visko klausinėdavo – kartais tikrai varydavo iš proto. Ji valgydavo bulvių traškučius, į kuriuos vien pažiūrėjus mane supykindavo. Negana to, ji labai garsiai žiūrėdavo televizorių. Man kaip tik tuomet pradėjo slinkti plaukai. Atsikėliau ryte, perbraukiau ranka plaukus ir joje liko kuokštas plaukų, o ta mergaitė sako: „Oho, kaip tau plaukai slenka“. Aš kažką sumurmėjau. Tada klausinėjo, kodėl čia man taip yra, kuo aš sergu ir t.t. Kai kenti siaubingą skausmą, ne visada turi pakankamai kantrybės maloniai bendrauti su palatos draugais.

Galima kaltinti gyvenimą, Dievą ar bet ką kitą, kai sužinai, kad sergi liga, nuo kurios žmonės kartais miršta. Jei tai įmanoma apsakyti žodžiais, prašau, pasakyk, kokios mintys sukosi tavo galvoje, kai supratai, kad esi viena iš tų žmonių, kurie turi kovoti su liga, galinčia nutraukti gyvenimą, pakenkti sveikatai, iš esmės pakeisti tavo ateitį, svajones, planus?

Vaiva Kairaitytė ir Edvinas Stundžia.

Vaiva: Vėžys man visada buvo nuosprendis. Ne diagnozė, bet nuosprendis. Man atrodė, kad visi, kas aplink mane sirgo šia liga – mirė. Bet kai susirgau pati, pamačiau, kad labai daug žmonių išgyvena, įveikia šį išbandymą ir sėkmingai gyvena toliau. Sužinojau, kad bent keli mano mokytojai taip pat sirgo. Buvo situacija, kai autobusų stotelėje moteris priėjo ir sako: „O, plaukučiai jau auga tau! Aš taip pat prieš septyniolika metų sirgau, buvo nuslinkę plaukai, o dabar – pažiūrėk, kokie ataugo!“ Tokios akimirkos leido įsitikinti, kad įmanoma išgyventi. Žinoma, būna daug sudėtingesnių atvejų. Man juk iškart pasakė – 90%, kad pasveiksiu. Teko matyti labai daug vaikų, vaikštančių su mamomis, kurių vienintelis išsigelbėjimas, rodos, jau yra tik viltis. Nes niekas nežino, ar tas vaikutis iš tikrųjų išgyvens. Vaikui skauda, jis šaukia, net mamos apkabinimas jo jau negali nuraminti. Tai matant ir man labai skaudėdavo. Būdavo ir pikta, ir liūdna. Niekaip negali padėti, padaryti, kad vaikas pasveiktų. Tik laukti ir tikėtis, kad viskas bus gerai. Bjaurus jausmas, kai niekuo negali padėti... Todėl niekada neleidžiu žmonėms manęs gailėtis. Labai nepatinka, kai baigiant pokalbį žmogus parašo ar pasako: „Laikykis“. Aš žinau, kad nė vienas iš tų žmonių, kurie yra man taip pasakę, nelinki man nieko blogo, nenori manęs nuliūdinti, bet tiesiog negaliu suprasti, kodėl jie pasirenka būtent šį žodį pokalbiui pabaigti. Aš juk nemirštu, man puikiai sekasi!

Gal taip yra dėl to, nes jie tiesiog nežino, kaip tu gyveni, o žmogus, sergantis vėžiu – tą išduoda nuslinkę plaukai – asocijuojasi su klastinga liga, nuo kurios žmonės miršta, kuri priverčia pykti ant gyvenimo ir nuolat savęs klausti: „Kodėl aš? Kodėl man taip nutiko?“

Vaiva: Sutinku, jie nežino, kaip aš gyvenu. Bet niekas manęs to ir neklausia. Dažnai žmonės tik apsimeta, kad priima mane tokią, kokia šiuo metu esu: besigydančią, kartais jautrią, nuslinkusiais plaukais. Juk aš dėl to nekompleksuoju. Aš gyvenu šia akimirka ir būtent šią akimirką mano gyvenimas yra toks. Turiu jį priimti.

Edvinas: Bet daugelis žmonių juk bijo tavęs, kurios nepažįsta, klausinėti, kaip tu jautiesi, kaip dabar gyveni.

Vaiva: Gal ir taip, bet būtent tai ir nėra gerai. Nereikia bijoti kalbėtis, klausti. Tai yra daug geriau, nei daryti savas išvadas.

Ar dažnai jauti tavęs besigailinčių žmonių žvilgsnius?

Vaiva: Dažnai žmonės ne žiūri, o spokso.

Edvinas: Tikrai, kartais jie taip nemandagiai įsmeigia akis, rodos, kaip į kažką baisaus, gąsdinančio.

Vaiva: Kartais net palydi tave praeinant tokiu žvilgsniu. Jautiesi kažkoks kaltas. Aš tada irgi spoksau. Mane labai erzina.

Kaip manote, kodėl taip yra?

Edvinas: Mūsų visuomenė vis dar labai uždara. Bijo to, kas yra kitaip, kas yra nauja, kas kitoniška, galbūt netobula. Ne taip, kaip turėtų būti pagal visuomenės nustatytas normas ir standartus.

Vaiva: Nuo pat pradžių, kai susirgau, didžiąją dalį laiko praleisdavau su Edvinu. Jis buvo tas žmogus, kuris su manimi bendravo lygiai taip pat, kaip ir prieš ligą: lygiai taip pat supykdavo, įsižeisdavo, pakišdavo koją, bet tuo pat metu jis suprasdavo, kad ne viską galiu daryti taip pat, kaip darydavau prieš ligą. Jis paklausdavo, kaip jaučiuosi, ar nereikia pasimatuoti temperatūros ir pan. Bet tas rūpestis būdavo paprastas, neįkyrus, neperdėtas. O tėvai, rodos, būtų galėję visą pasaulį paguldyti man po kojomis: „Gal iškepti tau pyragą?“, „Gal nori, kad kartu miegočiau su tavimi Klinikose?“ Skambindavo kokius šešis kartus per dieną ir klausdavo, ar viskas gerai, ar pavalgiusi, ar nepykina, ar nesvaigsta galva ir t.t. Bet tai tėvų rūpestis, tikriausiai taip turi būti.

Kodėl dažnai neįgalūs, sergantys žmonės neįsilieja į bendruomenes, kartais netgi bijo rodytis viešumoje? Ar todėl, kad bijo tų kiaurai veriančių žmonių žvilgsnių?

Vaiva: Ne, atvirkščiai. Manau, kad juos nuo visuomenės atstumia jų pačių kompleksai. Nors ir tenka kasdien sutikti įkyriai į mano nuplikusią galvą spoksančių žmonių, tikrai negalėčiau pasakyti, kad žmonės mane atstumia. Jei aš vasarą negaliu būti viešumoje, nes karšta ir man krenta perukas, tai čia jau tik mano pačios bėda, kad kompleksuoju.

Kokie tavo atsiminimai iš dienų, praleistų ligoninėje?

Vaiva Kairaitytė ir karate šeima.

Vaiva: Niekada nebuvau gulėjusi ligoninėje, todėl viskas erzino ir nepatiko. Buvo sunku užmigti su kateteriu rankoje, erzino pati aplinka. Buvo siaubinga. Iš pradžių maistas buvo skanus. Nesupratau, kodėl anksčiau nuolat girdėdavau, kad ligoninėse maistas šlykštus. Bet praėjo šiek tiek laiko ir aš negalėjau į jį pažiūrėti. Tiesiogine ta žodžio prasme mane nuo jo pykindavo. Negana to, nuo vaistų irgi nuolat pykindavo. Be to, esu labai savarankiška ir nemėgstu, kai mane kas nors kontroliuoja. O gyvenimo ligoninėje metu kiekvienas žingsnis yra reguliuojamas: daryk tą, nedaryk ano, dabar leisime vaistus, dabar valgyk, dabar miegok. Tas mane labai erzino, pykau, nes būtent dėl to, kad sirgau, negalėjau pati visko daryti taip, kaip norėjau. Bet tai buvo išbandymų metas, kuris šiek tiek apgludino aštrius mano kampus. Praėjus šiek tiek laiko, pamilau ten esančius žmones: gydytoją, seseles, vaikus. Būdama ligoninėje patyriau ir pačias blogiausias, ir pačias geriausias savo gyvenimo akimirkas. Buvo dienų, kai maniau, jog jau mirsiu, bet buvo ir tokių, kai žmonės taip džiugindavo, jog iš laimės apsiverkdavau. Nei vieno, nei kito jausmo niekada anksčiau gyvenime nebuvau patyrusi.

Kaip galima padėti vėžiu sergantiems vaikams?

Vaiva: Vaikams reikia pačių elementariausių dalykų, naudojamų kasdien: tualetinio popieriaus, sauskelnių, rankšluosčių... „Mamų unija“ labai daug dirba, kad sergantiems vaikams ir jų artimiesiems būtų lengviau. Jų savanorė, nuostabi mergina Ieva Krivickaitė organizuoja labai gražią akciją, prie kurios visus visus kviečiu prisidėti – ji renka pinigus, kurie bus skirti nekompensuojamiems vaistams ir kitoms gydymo reikmėms įsigyti. Paaukoti galite ir jūs:

Sąskaitos Nr. LT77 7300 0101 4079 5625

Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“

Įmonės kodas: 302288579

Swedbank AB

Banko kodas 73000

BIC – HABALT22

Negalime pamiršti ir senesnių žmonių, kurie labai dažnai yra paliekami likimo valiai. Kažkurį kartą mane paguldė su dviem senukais. Nugirdau jų pokalbį. Vienas iš jų atvažiavo iš kito Lietuvos galo traukiniu. Kitą atvežė dukra ar sūnus, nepamenu, ir išvažiavo. Jie man atrodė tokie viešini, liūdni, atsibundantys ryte ir laukiantys dienos pabaigos... Jiems trūksta šilumos. Noriu daryti gerus darbus. Man tėtis nuolat kartoja, kad geriausias dalykas yra grandininė reakcija – jei tau kažkas padarė kažką gero, padaryk ir tu. Tai keičia pasaulį. Kai nelauki atlygio. Tiesiog dovanoji kažką kitam. Kai pasveiksiu, norėčiau ir stengsiuosi rasti tam laiko. Planuoju savanoriauti „Mamų unijoje“ ir prisidėti prie jų vykdomų stebuklų.

Kas tau padėjo lengviau iškęsti visą gydymosi laiką?

Vaiva: Aš nuo pat pradžių tikėjau, kad pasveiksiu. Man jau pradėjo augti plaukai. Žinoma, nuolat reikės tikrintis – iš pradžių kartą per du mėnesius, vėliau – kartą per pusę metų. Iš paskutiniųjų stengiausi neįsileisti į galvą blogų, pesimistiškų minčių. Juk kiekvienas išbandymas mus gali kažko išmokyti, jei patys to norime.

Labai myliu savo tėvus. Nežinau, ką be jų daryčiau ir kaip viską būčiau iškentusi. Būtinai tai parašyk.

Ačiū, Vaiva, už atvirumą. Man be galo patinka tavo drąsa ir žibančios akys. Spindėk ir toliau!