Saulius ir Sanna Karosai su dukrele Iva. Asmeninio archyvo nuotrauka

Esu Sanna, auginanti Dauno sindromą turinčią dukrelę Ivą. Dauno sindromas yra genetinis sutrikimas, kurį turi vienas gimusysis iš 800. Dauno sindromą turinčių žmonių kiekviena ląstelė turi papildomą chromosomą. Tai kaip dobilas, kuris dažniausiai turi tris lapus, o kartais – keturis. Savo dukrelę Ivą mes vadiname keturlapiu dobilu...“, – sako keturių vaikų mama SANNA KAROSAS.

Prieš 20 metų Sanna „atitekėjo“ į Lietuvą iš meilės. Su pastoriumi Sauliumi Karosu sukūrė puikią šeimą, augina keturis vaikus. Sanna gyvena Klaipėdoje, veda ekskursijas atvykstantiems užsieniečiams. Ji – LCC tarptautinio universiteto dėstytoja, aktyvi savanorė, „Žmonių, turinčių Dauno sindromą, ir jų globėjų asociacijos” atstovė Klaipėdos regione. Siekdama mažinti Dauno sindromą turinčių žmonių atskirtį Susanna drauge su dukrele Iva susitiko su 4000 Klaipėdos moksleivių.

Su Sanna Karosas kalbamės apie tolerancijos pamokas „Ten, kur saulė šviečia“, apie Dauno sidromą turinčių žmonių priėmimą, apie Lietuvos ir Švedijos skirtumus bei panašumus ir... apie skirtingų spalvų kojines!

Kiekvienas žmogus trokšta būti mylimas ir laimingas. Tai nėra paprasta net tada, kai esi sveikas, jaunas ir turtingas. O jei į tavo duris pasibeldžia kančia – ligos, netekties, negalios pavidalu... Kas tada?“ – rašo pirmoji „Šviesos“ centro direktorė Ona Eigirdienė knygos „Kad pamatytų šitą pasaulį“ pratarmėje. Auginate Dauno sindromą turinčią dukrytę. Ką reiškia būti žmogumi, turinčiu Dauno sindromą? Ką reiškia būti tokio vaiko mama?

Svarbiausia, kad mes turime dukrą ir mums rūpi, kad ji išsiskleistų. Iva yra mūsų ketvirtas vaikas, tad mes žinome, kokie raidos etapai jos laukia, ir jiems ruošiamės. Į Ivą mes pirmiausia žvelgiame kaip į asmenybę, pamiršdami tą Dauno sindromą. Turime dukrą, kuri, kaip ir kiekvienas vaikas, kažką mėgsta, kažko nemėgsta. Esame labai dėkingi Dievui, kad mūsų dukrelė yra gana sveikas vaikas, nes dažnai tokie vaikai turi širdies ydą. Tokią ydą Iva irgi turi, bet ji nėra tokia, kuriai reikėtų operacijos.

Vaikai, turintys Dauno sindromą, turi prastesnę imuninę sistemą, tad buvau pasiruošusi su Iva sėdėti namuose. Tačiau mes daug kur lankomės, dalyvaujame įvairiuose renginiuose, einame į spektaklius, koncertus, lankome vaikus mokyklose.

Ką reiškia Ivos vardas?

Iš pradžių buvome sugalvoję kitą vardą. Tačiau kai ji gimė, turėdama Dauno sindromą, mes abu su vyru pradėjome ieškoti kito vardo. Radome vardą Iva, kuris reiškia „Dievo malonės dovana“. Tardami jos vardą mes skelbiame sau ir pasauliui, kad Iva yra mūsų dovana, kad mes ją priimame kaip dovaną.

Kartu su dukryte lankote įvairias mokyklas, organizuojate Tolerancijos pamokas „Ten, kur saulė šviečia“. Papasakokite, kaip Jus sutinka mokiniai ir mokytojai?

Nuostabiai. Nesame patyrusios jokios neigiamos reakcijos. Turime didžiulę privilegiją susitikti su augančia Lietuvos karta. Visi įsimylėję Ivą, nuostabiai ją sutinka. Šiandien skaičiuojame jau 4000 mokinių, kuriuos esame aplankę. Su jaunesniais vaikais bendraujame linksmiau, paprasčiau, su vyresniais kalbamės apie tai, kokios mintys aplankydavo, kai Iva dar buvo negimusi, kaip išgyvenome pirmą šoką jai gimus...

Ar žmonėms, turintiems Dauno sindromą, mūsų šalyje yra sudarytos galimybės mokytis ir dirbti?

Kiek pastebėjau, su tokiais vaikais labai puikiai dirba pedagogai. Kol kas gal mūsų darbdaviams tokių žmonių įdarbinimas yra neįprastas iššūkis, tačiau jau ir ši situacija po truputį sprendžiama. Mano viena pažįstama neseniai teiravosi, kur galėtų įdarbinti vaiką su proto negalia. Vadinasi, stovime prie slenksčio į naują etapą.

Senesnė karta žvelgia į viską konservatyviau, tačiau keturiasdešimtmečiai ir jaunesni žmonės labai palaiko proto negalių turinčių žmonių integraciją. Skaičiau straipsnį apie Timą van Wijką (blyninės „Pirmasis blynas“ , kurioje dirba proto negalią turintys žmonės, įkūrėjas – red. pastaba), kuris sakė, kad jaunesnė lankytojų karta daug entuziastiškesnė už vyresniuosius lankytojus, kurie kartais klausia: „O kam to reikia?“

Keičiasi ta mūsų Lietuva, jau nesunku joje auginti neįgalų vaiką, nes daug nuveikta, keičiant požiūrį į neįgaliuosius.

Į Lietuvą prieš 20 metų atvykote iš Švedijos. Gal galite papasakoti, kokios sąlygos Dauno sindromą turinčių asmenų integracijai sudarytos Švedijoje?

Ten daugiau galimybių, visuomenė geriau pasirengusi priimti neįgalius žmones. Aišku, ir ten buvo kovojama su stereotipais, tačiau įstatymais pavyko daug pasiekti, mažinant atskirtį. Švedai nėra kažkokie kitokie nei lietuviai. Kažkada, prieš keturiasdešimt–penkiasdešimt metų, proto negalią turintieji irgi buvo uždaryti, apie juos kalbėti buvo nepatogu, gėda... Tiesiog reikia laiko, reikia daug kalbėti, nebijoti viešai parodyti, kad kitokie žmonės yra nebaisūs.

Visų pirma visi turime žmogiškųjų poreikių. Taip, mano vaikas turi specialiųjų poreikių, bet pirmoje vietoje yra žmogiškieji poreikiai.

Kovo 21-oji diena yra Pasaulinė Dauno sindromą turinčių žmonių diena. Neseniai gavau kvietimą tą dieną mūvėti skirtingų spalvų kojines. Kodėl skirtingų spalvų kojinės yra šios dienos akcentas?

Taip yra dėl to, kad būtų linksmiau, žaismingiau, kad būtų galima konkrečiau parodyti savo palaikymą, vienybę. Kojinė turi chromosomos formą, o Dauno sindromas yra žinomas kaip Trisomija 21, įprasto chromosomų skaičiaus sutrikimas. Kojinės yra spalvingos ir skirtingos, o tai pabrėžia pasaulio įvairumą ir spalvingumą, tai, kad nesame vienodi, bet visi esame vertingi.

Lankotės Klaipėdos mokyklose. Ar turite planų aplankyti mokyklas ir kituose miestuose?

Deja, per dieną galiu dalyvauti tik vienoje pamokoje, nes Iva dar labai maža. Man rūpi, kad ji būtų pavalgiusi ir pamiegojusi, ilgos kelionės jai per sunkios, tad planuoju parengti videomedžiagą.

Kovo 21-ąją pasaulyje minima Dauno sindromo diena. Dauno sindromas – tai įgimta liga, kuriai būdinga 21 chromosomos trisomija – žmogus vietoje dviejų 21 poros chromosomų turi tris chromosomas. Ši liga pasireiškia vėluojančių pažinimo gebėjimų vystymusi – protiniu atsilikimu bei sutrikusiu arba vėluojančiu fiziniu augimu.