Tomas Eicher-Lorka. Asmeninio archyvo nuotrauka

Sakoma, jei pažįsti vieną autizmo spektro sutrikimą turintį žmogų, tai pažįsti tik vieną autizmo spektro sutrikimą turintį žmogų. Jie visi yra labai skirtingi. Visgi retai turime galimybę atvirai pasikalbėti bent su vienu. Patirtimis, vidiniais išgyvenimais ir įžvalgomis sutiko pasidalinti Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ narys TOMAS EICHER-LORKA, kuriam yra oficialiai diagnozuotas Aspergerio sindromas. 

Jau metus važinėji po visą Lietuvą į susitikimus su tėvais, kurie augina vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimą, esi žinomas. Ar galėtumėte trumpai prisistatyti tiems, kurie dar apie tave negirdėjo?

Dabar man 26 metai, esu vedęs, dirbu tarptautinėje kompanijoje ir turiu daug pomėgių – nuo stalo žaidimų iki fotografijos. O gimiau neišnešiotas. Pradžioje buvo stebimi neurologiniai sutrikimai, vėliau – autizmas. Vaikystėje mano elgesys buvo labai sudėtingas, bet nebuvo intelekto sutrikimo, anksti pradėjau kalbėti. Jokios oficialios diagnozės neturėjau iki dvylikos metų. Nei tėvai, nei aš nežinojome, kas būtent yra negerai. Iki paauglystės „plaukiau pasroviui“, net atsiminimų mažai turiu, o atėjus sąmoningumui, nusprendžiau, kad noriu pritapti visuomenėje.

Kaip kilo noras keistis? Ar jauteisi kažkuo kitoks?

Buvo laikas, kai kaltinau aplinką, turėjau daug problemų, buvau užsidaręs savo vidiniame pasaulyje. Tačiau atėjo metas pasižiūrėti ir į save. Suvokiau, kad „karalius yra nuogas“. Žinoma, pokyčiai neįvyko per vieną dieną. Tai buvo procesas. Suvokimas, kad esu kitoks, augo po truputį. Mačiau, kad mano socialiniai įgūdžiai neatitinka mano poreikių. Sąmoningai nusprendžiau tai pakeisti.

Ar tau tada, dar vaikui, išorinė aplinka buvo neaktuali, o gal vidiniame pasaulyje buvo tiesiog jaukiau?

Mano vidinis pasaulis iki paauglystės man buvo pagrindinis, o išorinis pasaulis – tarsi fonas. Aš bėgdavau nuo išorinio pasaulio keliamų iššūkių į savo vidinį pasaulį.

Ar manai, kad tas pabėgimas į save padeda stresą sumažinti nuo toksiško lygio iki išgyvenamo, pakenčiamo lygio?

Taip. Iki tam tikro lygio tas vidinio, atskiro pasaulio turėjimas yra naudingas. Aš nežinau, ar tai tiesiog gynybinė funkcija. Žinau, kad ten būnant yra labai ramu. Aš negaliu šnekėti už visus vaikus, bet stresas mane asmeniškai versdavo lįsti giliau į savo pasaulį.

Nuo ko pradėjai savo pokyčius?

Aš norėjau būti laimingas, bet būsena neleido taip jaustis. Pirmiausia nuėjau pas psichologę. Ji man padėjo susidaryti sąrašą, ką turėčiau keisti. Pradėjau nuo svorio metimo, nes turėjau gana didelį antsvorį. Tai yra akivaizdžiausias ir lengviausiai sutvarkomas dalykas. Aš supratau, kad esu storesnis, nei norėčiau, ir nusprendžiau tai keisti. Kai pavyko tai, suvokiau, kad palaipsniui galima keisti ir kitus dalykus.

Daug sau reikalingos informacijos radau knygose. Pavyzdžiui, žmonių jausmus ir reakcijas man padėjo suprasti Paulo Ekmano knyga „Emotions revealed: Understanding faces and feelings“ („Atskleistos emocijos: veidų ir jausmų supratimas“).

Daug autistiškų žmonių jaučia stiprų nerimą. Tai susiję ir su smegenų chemija ir psichologiniais ypatumais. Ar tau tenka tai patirti?

Daug ir kasdien. Aš manau, kad visą gyvenimą jaučiau nerimą, tačiau anksčiau jo sąmoningai nesuvokdavau. Nerimą man kelia sensoriniai, socialiniai ir kiti dirgikliai. Iš esmės bet kas man gali sukelti nerimą. „Užkeltas” nerimo lygis gali išlikti ilgam.

Kaip su tuo tvarkaisi?

Įprastai naudoju kvėpavimo pratimus. Anksčiau praktikavau meditaciją, tačiau, kad tai veiktų efektyviai, reikia skirti gana daug laiko ir tai daryti nuolat. Jei yra laiko ir galimybių, skaitau knygą, paišau, klausausi muzikos, mokausi mintinai eilėraščius, kad duočiau smegenims darbo ir nukreipčiau, išvaryčiau įkyrias mintis. Jei būna ypač didelis nerimas, vartoju raminamuosius vaistus. O kartais gyvenu toliau ir laukiu, kol praeis savaime.

Kalbant apie autizmo spektro sutrikimus, labai aktuali socialinio bendravimo tema. Gyvenime visiems tenka atsidurti situacijose, kai iš jų kažko reikalaujama. Kaip jautiesi tokiose situacijose? 

Manau, kad, kaip ir visi žmonės, tokiu atveju jaučiu stresą. Pavyzdžiui, mokykloje mokslai man sekėsi gana gerai, nes aš turiu gana aukštą inetelekto koeficientą, bet stresą kėlė socialinė aplinka. Ne tiek pats bendravimas, kiek ta kertinė sistema, kurioje tu esi. Tai yra grupė žmonių, kurie turi savo  „nerašytus“ dėsnius ir taisykles. Jei sąžiningai, man geriau sekėsi tai suprasti, nei laikytis. 

Remdamasis savo patirtimi, ką galėtum patarti tėvams, pedagogams, padedantiems augti autistiškam vaikui?

Jei vaikas turi problemų, jam reikia padėti. Aš nesupratau, kodėl esu piktas. Aš nesupratau, kad jaučiu nerimą. Jaučiausi blogai ir nežinojau, kodėl. Tik gerokai vėlesniame amžiuje man pavyko suprasti, kas kokrečiai kelia nerimą, kas nepatinka, ko vengti. Specialistai, pedagogai turėtų stengtis nepakenkti, nepadaryti žalos. Atsargiai taikyti metodus ir atsargiai žiūrėti, jie veikia ar ne.

Dar patarčiau nepamiršti fiziologinio komponento. Daug problemų sprendžiamos lengviau, kai sutvarkomas vaiko miegas ir mityba. Ne visiems pavyksta, bet tai yra pagrindas.

Taip pat naudingas dienos režimas, struktūra.

Ar, tavo nuomone, vaiko dienotvarkė turėtų būti griežtai struktūruota, nurodant viską ir tiksliai, ar lankstesnė, kai panašiu laiku keliamasi, valgoma, užsiimama veiklomis, einama miegoti, tačiau paliekama vietos pokyčiams?

Kiek save atsimenu, man niekada nepatiko griežta struktūra. Tačiau yra asmenų, kuriems tokia griežta struktūra tinka ir padeda. Tai individualu.

Foto Rachael Crowe/ Unsplash.com

Kartais tėvams, renkantis terapijas, patiems ugdant įvairiais metodais, kyla klausimas, ar jie elgiasi teisingai, ar vaikui stresą keliantys kai kurie metodai nėra žalingi. Gal turi įžvalgų, kaip apsispręsti?

Nauji dalykai kelia stresą kiekvienam žmogui. Jei tai nauja, reikia mokytis, tai nesijaučia kaip įprasta ir natūralu - stresas, žinoma, bus. Tokiu atveju, kai kyla abejonė, siūlyčiau žiūrėti ne tik į emocijas užsiėmimo metu ir keliolika minučių po to, bet į bendrus pokyčius. Atsižvelgti, ar vaikas tapo apskritai nerimastingesnis, o gal kaip tik tapo ramesnis ir jaučiasi geriau.

Ar teko susidurti su kognityvine terapija, ABA terapija?

Man teko apie jas tik skaityti. Manau, kad kiekvienam vaikui reikalingas individualus darbo metodas, kuris atitiktų jo poreikius. Vienos terapijos tinka vieniems vaikams, kitos – kitiems. Įvairovė yra reikalinga. Su manimi nuo mažens labai daug dirbo mama, ir aš esu be galo dėkingas – nebuvo tuo metu tiek informacijos apie terapijas. Taip pat dirbo ir spec. pedagogė. Jos padėjo man pasiekti tokį sąmoningumo lygį, nuo kurio jau galėjau pradėti savarankiškai tobulėti.

Dalis autistiškų vaikų pasižymi pakankamu suvokimu, intelektu, lanko bendrojo ugdymo mokyklas, tačiau jiems sunku pritapti. Ar turėtum patarimų tokiems vaikams, jų tėvams, pedagogams?

Žmonių poreikiai yra skirtingi. Ne visi nori pritapti, ne visiems to reikia. Jei žmogus jaučiasi laimingas nebūdamas sociume ir nebandydamas pritapti, geriau tą laiką, darbą ir energiją panaudoti kitoms veikloms. Žmogaus gyvenimo tikslas - gyventi laimingą ir prasmingą gyvenimą. Socializuotas žmogus ar ne, čia jau trečios eilės dalykas.

Aš pats norėjau bendrauti, bet nemokėjau, todėl mokiausi. Su socialiniais įgūdžiais aš kankinausi ilgiausiai. O jei aklai versi nenorintį žmogų bendrauti, tai tiesiog jam kels stresą ir neatneš naudos. Įsivaizduokime situaciją, dvylikos metų aspergeris turi ypatingą interesą – programavimą, bet neturi noro bendrauti su bendraamžiais. Jis gali skirti visą savo laiką mokytis tinkamai kalbėti, bendrauti, bet jam tiesiog neįdomu. O socialiniai įgūdžiai, kaip ir bet kuris įgūdis, turi būti naudojami, kitaip jie tarsi atšimpa. O kiek šis vaikas pasieks, jeigu tą energiją leisime jam nukreipti visgi į programavimą, o ne būtinai išmokti patikti klasės draugams?

O kaip patartumėte suaugusiam žmogui prieiti prie tokio uždaro vaiko ir pradėti tą bendravimo procesą?

Efektyviausia būtų pradėti per tą „mediumą“, specialų interesą, kuris vaikui yra aktualus, įdomus, svarbus. Tai reiškia pradėti bendrauti jo (!) saugioje zonoje. Tada jis jausis jaukiau, galės lengviau prisileisti ir atsiverti, išlįsti iš savo vidinio pasaulio. Nieko nedarykite skubėdami ir per prievartą.

Ko negalima pamiršti, gyvenant ir dirbant su autistiškais vaikais?

Autizmo spektre esantys žmonės yra labai skirtingi. Ne visi gali pasiekti tą lygį, kuriame aš esu, tačiau kiti gali pasiekti daug daugiau nei aš. Žinoma, visi nori, kad jų vaikas baigtų universitetą, sukurtų verslą, turėtų prestižinį darbą. Supraskite, net ne visi neurotipiniai žmonės gali tai padaryti.

Su vaiku dirbkite nuosekliai ir ramiai, po žingsnį realaus tikslo link. Nešokinėkite per dešimt būrelių ar terapijų. Tiesiog išbandykite vieną metodą ar būrelį, žiūrėkite, ar tinka, ar patinka, jei netinka – bandykite kitą. Svarbiausia – nesukelti vaikui streso, o atsižvelgti į individualius jo poreikius. 

Straipsnis buvo publikuotas Lietuvos autizmo asociacijos žurnale „Lietaus vaikai“, kuris yra leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2019 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.