2014 m. spalio 23 d., ketvirtadienis

Daiva Tėvelienė. Dauno sindromas, arba Gyvenimas prasideda ne taip...

2006-10-13
Rubrikose: Gamta ir sveikata » Sveikata 
Kūdikis su dauno sindromu

Dauno sindromas nėra liga, kurią galima pagydyti vaistais – tai fizinių anomalijų ir protinio atsilikimo derinys dėl papildomos 21-osios chromosomos. Dauno sindromą turi maždaug 1 iš 700 gimusiųjų.

Bridau per dideles šlapias pusnis, kad pasimatyčiau su jauna moterimi, auginančia vienturtį sūnų, sergantį Dauno sindromu. Nedidelis ponios Angelės namelis jaukiai snaudė, atrodė, kad visai nelaukia svečių. Įėjusi į vidų, maloniai nustebau: mama, močiutė ir trejų metų Petriukas (dažniau švelniai vadinamas „Pupa“) pasitiko mane, lyg būčiau buvusi sena gera jų pažįstama.

Kaip sekėsi gyvybingai jaunai moteriai kovoti su likimo iššūkiu, keistis ir keisti gyvenimo būdą? Kaip gimė ir augo Petriukas? Ir daug kitų „kaip“, į kuriuos atsakys Genetikos centro paveldimumo ligų specialistas Algirdas Utkus.

Ne taip...

Viskas prasidėjo gražų pavasario rytą, kai gimdymo skausmus užgožė ir nuslopino mano kūdikio klyksmas. Buvau jauna, laiminga ir labai norėjau dukters... Tačiau vaikų gydytojos žodžiai nuskambėjo lyg nuosprendis: „... gaila, bet jūsų sūnus gimė su Dauno sindromu“...

Negalėjau nė prasižioti. Kažkodėl tiksėjo – „sūnus, sūnus...“ ir nė akimirką – „skambusis“ Dauno sindromas. Po to valandų valandas verkiau. Užtinusiu nuo ašarų veidu paimdavau iš seselės rankų atneštą maitinti kūdikį ir kaskart vis tikėjausi, kad kas nors pasikeitė – sūnus tapo toks kaip kiti mažyliai. Kankino gailestis, baimė, neapykanta ir tuo pačiu metu – meilė silpnam ir nelaimingam savo vaikeliui. Palatos kaimynės tyliai kuždėjosi, ir aš supratau, kad tai tik pradžia – mūsų gyvenimas prasideda ne taip...

Gydytojas genetikas A. Utkus teigia, jog „sužinoję, kad jų kūdikiui nustatytas Dauno sindromas, pirmiausia tėvai privalo žengti svarbiausią žingsnį – susitaikyti su vaiko negalia ir priimti jį tokį, koks jis yra:

  • kuo daugiau laiko praleisti su mažyliu, kuo geriau jį pažinti ir išmokti džiaugtis juo;
  • kiek galima daugiau sužinoti apie Dauno sindromą: apie tai, kaip jis veikia vaiko fizinį ir psichinį vystymąsi“.

Iki pasimatymo, tėveli...

Vyro reakcija buvo netikėta – jis guodė mane, bet, manau, greičiau save, tarsi norėjo, kad jam kas pasakytų, jog viskas susitvarkys, mažylis pasveiks. Deja, Dauno sindromas – nepagydoma genetikos liga. Vyras buvo uždaras ir prislėgtas, mažai kalbėjo, net nežiūrėjo į kūdikio pusę. „Turiu apsiprasti, neskubink manęs...“ Tačiau kas leis apsiprasti man? Telefonas lyg tyčia nutilo, niekas nesveikino, matyt, kalbos pasklido greičiau, nei mes su Petriuku grįžome namo.

Šiuo metu gyvenu su mama. Ji man padeda, paremia, paguodžia, kartu išmokome džiaugtis ir plačiau šypsotis. Vyras gyvena atskirai, „nekokybiškas“ vaikas tarsi atsispindėjo jo nevisavertę asmenybę, tapo gėdinga nepatogia gyvenimo kliūtimi.

Psichologai mano, kad sutuoktinių atitolimą vienas nuo kito gali skatinti tokie dalykai:

  • nėštumo baimė (bijoma, kad ir kitas nėštumas gali būti nesėkmingas, o tai gali trikdyti intymius ryšius);
  • nepasitenkinimas vienas kitu dėl sutrikimą lėmusio geno perdavimo;
  • pernelyg stiprus motinos atsidavimas vaikui (vyras tuomet jaučiasi nereikalingas, atstumtas, pažemintas);
  • tėvo nesugebėjimas susitaikyti su likimu, negalėjimas rasti vietos šeimoje, atlikti reikšmingą vaidmenį, globojant neįgalų vaiką.

Aš panašus į save...

Iš tikrųjų mano Petriukas (išvaizda) išsiskiria iš bendraamžių būrio, mus dažnai nužvelgia (greičiau užjaučiamai nei paniekinamai) gatvėje, neretai kokia moteris vaikų poliklinikoje prakalbina mažylį, ir šis atsidėkoja šilta reakcija, o kartais nereaguoja visai, tada „nuoširduolė“ sutrinka bei skubiai nusuka žvilgsnį.

Taigi mokomės gyventi abudu. Didysis žygis pas medikus prasidėjo: mano – pas psichologą, Petriuko – pas visus iš eilės.

Gydytojas genetikas A. Utkus savo knygoje „Dauno sindromas“ išvardijo vaiko, sergančio šia liga, daugelio organų patologijas. Paminėsiu tik kelias:

  • suaugusieji ir vaikai su Dauno sindromu labiau panašūs vienas į kitą nei į savo šeimos narius;
  • paprastai naujagimio galvutė yra apvalios formos, plokščiu pakaušiu, dideliu priekiniu momenėliu; plaukai sprando srityje auga žemai; kaklas trumpas; blakstienos ir antakiai reti; veido profilis plokščias; akių plyšys lyg mongoloido; nosis plati, įdubusi;
  • pilvas atsikišęs (neretai pasitaiko bambos išvarža), sąnariai labai lankstūs, tikėtini dažni stuburo iškrypimai, būdingas požymis – raumenų hipotonija (silpnumas);
  • atsilieka protinis vystymasis;
  • maždaug pusei asmenų su Dauno sindromu randama įgimta širdies yda;
  • 20 proc. būdingos virškinimo sistemos ydos;
  • imuninė sistema susilpnėjusi, todėl jie dažniau serga įvairiomis infekcinėmis, peršalimo ligomis, rizikuoja susirgti kraujo vėžiu;
  • būdingi regos, klausos, skydliaukės funkcijos sutrikimai, epilepsija, kaklo slankstelių anomalijos.

Rizika

 

Tapau visų galų meistre. Keista, tačiau nemažai medikų, pamatę Petriuką (Dauno požymiai gana ryškūs), sutrinka, elgiasi kažkaip nenatūraliai, kai kurios „ponios daktarės“ vengia prie jo prisiliesti, kitos daug šneka, bet mažai pasako, tačiau yra tokių, kurios ramiai ir nuoširdžiai bendrauja, dalijasi kitų mamų patirtimi, duoda puikių patarimų. Viena pagyvenusi gydytoja paguodė, kad Petriukas turės broliuką ir puikiai su juo sutars, nes dažniausiai neįgalių vaikų šeimose gyvenantys broliai ir seserys vieni kitiems padeda įsitvirtinti gyvenime... Nieko neatsakiau, tačiau giliai širdyje suspurdo apmaudas: „Mano likimas aiškus, nemanau, kad dar kada ištekėsiu ir susilauksiu vaikų – tai greičiau psichologiškai ir morališkai stabilių šeimų privilegija...“

Gydytojas A. Utkus teigia: „Pakartotinė rizika, kad gims vaikas su Dauno sindromu, jeigu šeimoje yra vaikas su reguliaria 21-osios chromosomos trisomija, maždaug 1 iš 1000 (jeigu motinai ne daugiau kaip 35 metai). Jei motina vyresnė, rizika bus du kartus didesnė. Pavyzdžiui, jei motinai 42 metai, rizika, kad gims antras vaikas su Dauno sindromu, jau bus 1 iš 105. Genetikos centre Vilniaus Santariškių ligoninėje daromas biopsijos tyrimas, tiksliai nustatantis Dauno sindromą jau 11-ą nėštumo savaitę.

 

Tikimybė, kad gims vaikas su Dauno sindromu, pagal motinos amžių

Motinos amžius

Tikimybė

Mažiau nei 30 m.

Mažiau nei 1 iš 1000

30 m.

35 m.

37 m.

38 m.

39 m.

40 m.

42 m.

44 m.

46 m.

48 m.

1 iš 900

1 iš 400

1 iš 300

1 iš 230

1 iš180

1 iš 135

1 iš 105

1 iš 60

1 iš 20

1 iš 12

Aš augu…

Praėjo daugiau nei treji metai. Mūsų gyvenime įvyko daug reikšmingų, skaudžių ir gražių dalykų: sirgome, sveikome, pradėjome vaikščioti, kalbėti, pažinti aplinką. Neseniai „Pupytė“ įgijo naują draugą – pas mus apsigyveno katė Mirta.

Dauno sindromo specialistai genetikai ir psichologai išskiria vaikų su šia negalia ankstyvojo vystymosi tarpsnius

Ankstyvasis vystymasis

Normalaus vaiko

Vaiko su Dauno sindromu

Pradeda šypsotis atsakomąja (socialine) šypsena

nuo 0 iki 2 mėn.,

(vidurkis 1 mėn.)

nuo 1 iki 3 mėn.,

(vidurkis 2 mėn.)

Sėdi pats

nuo 11 iki 14,5 mėn.,

(vidurkis 5,5 mėn.)

nuo 6 mėn.  iki 2 m.,

(vidurkis 1 m.)

Vaikšto vienas

nuo 11 iki 14,5 mėn.,

(vidurkis 1 m.)

nuo 14 mėn. iki 4 m.,

(vidurkis 27 mėn.)

Kalba (bent trys žodžiai, neįskaitant „te-te“,

„ma-ma“)

nuo 11,5 iki 20 mėn.,

(vidurkis 13 mėn.)

nuo 1 m. iki 7 m.,

(vidurkis 3 m.)

Išmoksta laikytis asmens higienos

nuo 16 iki 39 mėn.,

(vidurkis 2 m.)

nuo 2 m. iki 10 m.,

(vidurkis 3,5 m.)

Spalvingas gyvenimas

Šiuo metu jau mažiau galvoju apie save (juk ne aš kitokia), o labiau – apie savo vaikutį, žinote… jau ne taip skaudžiai, su šviesia viltimi. Pastebėjau, kad labai padeda bendravimas: kuo daugiau šneku (ne tik su psichologu), girdžiu savo mintis iš šalies, tuo geriau jaučiuosi, tuo lengviau susivokiu, rikiuoju viską į savo vietas, pasijuntu stipri, pasitikiu savo jėgomis. Skaitau įvairią literatūrą, retkarčiais susitinku su kitomis, panašius vaikus auginančiomis mamomis ir tikiu, kad padėsiu Petriukui užaugti ir kuo stipriau čiupti gyvenimą už skvernų... Giminaitė, gyvenanti JAV, atsiunčia įvairių dovanų: metodinės medžiagos, kurioje išdėstyta vaiko, sergančio šiuo sindromu, vystymosi raida, įvairių daiktų, pinigų (jų labai stinga). Pasikeitė mano gyvenimo būdas, tempas, požiūris į daugelį dalykų: tai, kas anksčiau vertė nerimauti, kėlė nepasitenkinimą, dabar atrodo kvaila ar net juokinga. Negalėsiu grįžti į seną darbovietę, kuri atimdavo iš manęs daug laiko, dirbsiu namuose. Vasara pradėsime lankyti baseiną, planuojame kelionę į JAV – taigi mūsų laukia spalvingas gyvenimas...

„Tavo vaikas“

Rašyti komentarą gali tik prisijungę lankytojai. Prisijungti »
  • komentuoti
  • komentarų RSS
  • spausdinti

REKOMENDUOJAME

Henrikas Gudavičius. Laiškai iš kaimo

Knygoje publikuojami 2008–2012 m. rašyti dienoraščiai. Įdėmus gamtininko žvilgsnis fiksuoja nepaliaujamą gamtos virsmą, pasakoja paprastų Dzūkijos žmonių istorijas, o kasdienybės apmąstymus papildo kultūros refleksijos.

vaikai

Pagal statistiką, 54 proc. vyresnių nei 16 metų europiečių paauglių savaitėmis lindi internete, o 94 proc. vaikų reguliariai žiūri televizorių. Neurobiologas Geraldas Chuteris tyrinėja, kaip elektroninės komunikacijos priemonės veikia vaikų smegenų raidą.

ruduo

Šią apžvalgą paskatino noras dalintis. Dalintis tuo, ką kiekviena šeima patiriame rudenį: pradedant eiliniais, kasdieniais rūpesčiais ir pereinant prie Lietuvos aktualijų, veikiančių šeimos (apskritai) sampratą, klimatą, diskusijas ir nuotaikas...

etnokultūra

Etnokultūrinis ugdymas reikšmingas ankstyvajame vaikų amžiuje. Seniau etnokultūros, tradicinio folkloro perdavėjais, ugdytojais buvo šeima, bendruomenė. Šiandien, kokį pamatą padės tėvai, darželis ir mokykla, toks požiūris į etnokultūrą išliks ateityje...

knygos

Šįkart noriu pasidžiaugti viena proga: Bernardinai.lt vaikų knygų apžvalgoms – jau dveji metai. Kas naujo spalio vaikų knygų lentynose? 

PARTNERIAI

BEF

Judėjimas „Už gamtą“

Mokslo festivalis „Erdvėlaivis Žemė“

Lututė

Bird pix

Žurnalas „Miškai“

VGTU žurnalas „Sapere Aude“

EkoDiena

Ekoidejos.lt

Quo Vadis LT- Kelionių ir renginių organizatorius

NUORODOS