Kai Charlottei Raven buvo diagnozuota Huntingtono chorėja, nepagydoma, progresuojanti liga, atrodė, kad moteriai teliko viena išeitis – savižudybė. Tačiau ar sprendimas nusižudyti atneštų Charlottei taip trokštamą jausmą, jog ji gali valdyti savo gyvenimą? Ir kokios pasekmės jai nusižudžius lauktų jos vyro ir vaikų?

2006 metais, tepraėjus 18 mėnesių nuo kūdikio gimimo, sužinojau, kad sergu Huntingtono liga. Medicinos sesuo, pranešusi man šią naujieną, guodžiamai mane apkabino ir netrukus paliko mudu su vyru išsiverkti. Rankoje laikydama saldžios arbatos puoduką netrukus supratau, kodėl dauguma žmonių, žinodami, jog gali paveldėti šią nepagydomą neurodegeneracinį sutrikimą, atsisako tirtis.

Šitoks abejingumas man iš pradžių atrodė neatsakingas. Medikams išsiaiškinus, kad mano tėvas sirgo šia liga, man taip pat buvo pasiūlyta pasidaryti testą. Mėnesių mėnesius su vyru diskutuodama, ar atlikti šį testą, ar ne, visą laiką buvau už aiškumą. Maniau, kad traumą, kurią patirsiu sužinojusi tiesą, atsvers pasitenkinimas galimybe priimti atsakingus sprendimus, susijusius su mano gyvenimu.

Maniau, jog nusprendusi pasitikrinti jausiuosi panašiai, kaip ruošdamasi atostogauti ir skaitinėdama oro prognozes, kad į kelionmaišį galėčiau susidėti tinkamus daiktus. Tačiau tikrovėje viskas buvo kitaip: pasijutau lyg būčiau pakilusi į orą lėktuvu, kuriame paslėpta bomba. Jaučiausi bejėgė ir pavydėjau tiems, kurie nebuvo informuoti apie savo ligą. Geriau jau būčiau nieko nežinojusi.

Sužinojusi diagnozę ėmiau skaityti viską, kas susiję su Huntingtono liga. Psichoneurologė Nancy Wexler, kurios mama sirgo HD ir kuriai pačiai grėsė ja susirgti, rašo, jog ši liga „paveikia viską, kas mus daro žmonėmis.“ Kas gali būti sunkiau nei liga, kuri per trumpą laiką atima iš žmogaus jėgas, tačiau turi praeiti dešimtmečiai, kad ligonis numirtų? Ar gali būti žiauresnė liga negu tokia, kuri atima iš ligonio galimybę bendrauti, tačiau gebėjimas suvokti aplinką išlieka nepažeistas?

Pirmasis ženklas, jog žmogus serga Huntigtono liga, yra chorėja – trūkčiojantys, nevalingi visų kūno dalių judesiai. Tam tikroms smegenų dalims degeneruojant, atsiranda ir kognityvinių problemų: prarandama atmintis, gebėjimas priimti sprendimus, paralyžiuojama valia. Kadangi ligai progresuojant sutrinka motorika, ligoniams tampa sunku vaikščioti, jiems iškyla pavojus nugriūti ir susižeisti. Taip pacientai praranda gebėjimą ryti ir kartais miršta nuo nusilpimo. Šia liga sergančio žmogaus asmenybė taip pat yra paveikiama. Ligoniai dažnai tampa agresyvūs, sutrinka jų seksualinis elgesys. Ligai progresuojant, šeimos nariai dažnai nemato kitos išeities, kaip tik atiduoti artimąjį į prieglaudą. Šiuo metu Huntingtono liga nėra gydoma. Nenuostabu, kad šia liga sergantys žmonės dažnai kenčia nuo depresijos.

Kai namuose auga netrukus pradėsiantis vaikščioti kūdikis, žinojimas, jog prarasiu taip neseniai atrastus motiniškus jausmus, labai slėgė. Paprastai HD sergantis žmogus ima nuolat reikalauti dėmesio ir tampa neempatiškas – daugeliu atvejų dingsta motiniški jausmai. Bijojau tapti kliūtimi, savanaudžiu sukubu, čiulpiančiu gyvybės syvus iš savo šeimos. Šiurpas ėmė galvojant, kad mano dukra bijos manęs. Įsivaizduodavau ją grįžtančią iš mokyklos, su baime atveriančią namų duris, kur neprognozuojama ir ūmi motina. Bijojau, kad padegsiu savo namus, kai dukra bus namuose, kaip tai atsitiko su Woody Guthrie‘io HD sergančia motina. Arba imsiu vaikščioti su vienais apatiniais jos klasės draugų akivaizdoje. Šios ligos atveju tai taip pat pasitaiko.

Gydytojai mane informavo, kad niekas negali žinoti, kada tiksliai pasireikš ši liga. Paprastai tai įvyksta sulaukus vidutinio amžiaus. Kai kuriems simptomai pasireiškia dar vėliau. Štai mano tėvui jie išryškėjo sulaukus 70 metų. Vis dėlto daugeliui HD simptomai pasireiškia nesulaukus nė keturiasdešimties arba penkiasdešimties. Šiuo metu man keturiasdešimt.

Mes tiek daug investavome į žinojimą, jog esame savo gyvenimo kūrėjai, kad verčiau patikėsime galį daryti stebuklus, nei pripažinsime akis badančius įrodymus, jog yra priešingai.

Išgyvenau frustraciją, supratusi, kad kai kurie iš mano draugų ir šeimos narių ligos neišvengiamumą traktuoja tik kaip tikimybę. „Galbūt tu nesusirgsi“, – guodė mane jie, stengdamiesi prisiminti nuotrupas iš straipsnių apie žuvies taukų naudą nervų sistemai. Ėmiau jaustis lyg vieniša evoliucijos šalininkė, kreacionistų pilname kambaryje. Aš puikiai supratau juos. Paveldima, neišgydoma liga yra tikras iššūkis mūsų – savo gyvenimą kontroliuojančių asmenų – savivokai. Mes tiek daug investavome į žinojimą, jog esame savo gyvenimo kūrėjai, kad verčiau patikėsime galį daryti stebuklus, nei pripažinsime akis badančius įrodymus, jog yra priešingai.

Naujausi tyrimai byloja, kad žuvies taukų vartojimas neturi jokio poveikio HD simptomams ar negailestingam ligos progresavimui. Nepaisydamas to, mano tėvas kasdien išgeria 1000 miligramų žuvies taukų, tikėdamas, jog tai padės.

Pirmoji mintis apie savižudybę man buvo tarsi išganymas. Jaučiau, kad atsisakau saviapgaulės ir „aš pati“ priimu sprendimą mirti. Tą naktį, pirmą kartą nuo to laiko, kai sužinojau savo diagnozę, miegojau ramiai.

Buvau šokiruota, kai išsiaiškinau savižudybių statistiką. Vienas iš keturių žmonių, sužinojusių, kad serga HD, bandė žudytis. Tiesą pasakius, nustebau, jog tik vienas iš keturių. Galvojau, kad tokį kelią turėtų rinktis visi racionaliai mąstantys žmonės. Vis dėlto trys ketvirtadaliai kenčiančių nuo šios ligos gyveno toliau. Kodėl? Gal jiems akis apdūmė šeimos nariai, sakydami, kad viskas nėra taip blogai? Gal juos paveikė nelaikšis įsitikinimas apie gyvenimo šventumą? Jų sprendimas atsisakyti susinaikinti ir panirti į neišvengiamai ateisiančią beprotybę atrodė iracionalus ir grėsmingas.

Jaučiau, kad turiu surasti argumentų, kurie liudytų prieš tokią poziciją. Mano protas pateikė keletą jų:

Jei mano katinas sirgtų HD, neleisčiau jam gyventi toliau tokioje kančioje.

Be autonomijos ir apsisprendimo galimybės žmogaus gyvenimas yra beprasmis. Egzistavimo nepakanka.

Priklausomybė yra žeminama būsena. 

Kančia yra beprasmė. Religininkų tikėjimas, kad ji yra dvasiškai pamokoma ir dėl to esminga bei neatskiriama gyvenimo dalis – pavojinga ir reakcinga.

Nancy Wexler motinai bandant nusižudyti, ją išgelbėjo jos vyras. Nancy pasakojo, kad vėliau tėvas jautė padaręs „didžiulę klaidą“. Jis gailėjosi negerbęs jos valios ir pasidavęs instinktui. Jeigu tąkart būtų pasielgęs kitaip, vėliau jai nebūtų reikėję taip kentėti.

Bijojau, kad mano vyras pasielgs taip pat. Jo pasipriešinimas mano argumentams buvo labiau instinktyvus, nei išmąstytas protu. Jis negalėjo pateikti jokių racionalių argumentų, kodėl kenčianti, pikta ir priklausoma gyva žmona yra geriau nei mirusi.

Pirmoji mintis apie savižudybę man buvo tarsi išganymas. Jaučiau, kad atsisakau saviapgaulės ir „aš pati“ priimu sprendimą mirti. Tą naktį, pirmą kartą nuo to laiko, kai sužinojau savo diagnozę, miegojau ramiai.

Tačiau dėl vieno jis neklydo. Jis sakė, kad mano įsitikinimas, jog jis esą neiškęs matydamas mane kenčiančią, yra ne kas kita kaip mano pačios projekcija. Tai negalėsiu pakęsti savęs kenčiančios. Pastebėjau, jog, pamiršusi kokią nors smulkmeną, galvodavau, kad nykimas jau prasidėjo.

Norėjau nusistatyti sau datą. Pradinėmis ligos stadijomis ligonis neigia sergąs. Ligoniai ilgą laiką gali gyventi apsimesdami, jog nieko neįvyko. Bijojau, kad kai visiškai įsisąmoninsiu, kas įvyko, jau nebūsiu pajėgi priimti sprendimo nutraukti savo gyvenimą. Nusprendžiau, kad reikia tam pasiruošti.

Įsivaizdavau save „Chelsea“ viešbutyje, dar jauną ir nežalojamą raumenų spazmų, iškreipiančių HD sergančiųjų veidus. Aš vis dar pajėgi suprasti ir išreikšti savo situacijos skaudumą. Mano paskutinis raštelis bus perduotas mano palikuonims. Aš susileisiu mirtiną heroino dozę, ir viskas bus baigta. Svarbiausia, kad visa tai įvyks dar iki išryškėjant HD simptomams. Aš būsiu savo mirties „autorė“, lygiai kaip kadaise režisuodama savo vestuves, kad jos būtų romantiškos ir jaudinančios. Šis mano sprendimas leis mano palikuonims ir artimiesiems išvengti nenuoseklumo ir dviprasmybės prisimenant mano gyvenimą. Klausiau savęs, ar visi tie žmonės, diskutuojantys HD puslapiuose, niekada nekalba ir negalvoja apie ką nors kitą? Jų atsidavimas savo ligai man panašėjo į musės zyzimą, ir aš linkau pritarti eutanazijos lobistams; jaučiau, jog jų mąstymo būdas man yra artimesnis. Kaip ir „teisės mirti“ lobistai, maniau, kad žmonės, kurie stengiasi kontroliuoti savo gyvenimą, yra „stiprūs“. Gyvenime niekada nebuvau dirbusi paprasto darbo, man atrodė, kad sunkiai susitaikyčiau, jeigu kas nors man sakytų, ką turėčiau daryti. Mano įsitikinimai buvo mano pačios suformuoti, atsiradę be užuominos į Dievą, konvencijas ar moralę. Jaučiausi esanti intelektualiai autonomiška (jeigu toks dalykas išvis įmanomas).

Tapatinausi su Anne Turner, sirgusia progresuojančiu supranukleariniu paralyžiumi (PSP). Per BBC buvo rodomas TV serialas apie Turner pavadinimu „A short stay in Swizerland“, kuriame buvo paliesta eutanazijos tema. Susidūrusi su šia neurologine negalia, Turner tvirtai, nepalenkiamai ir racionaliai pasirinko mirtį: „Tu žinai, kas turi būti padaryta ir tiesiog padarai tai.“ Valingo sprendimo šalininkai, tokie kaip Turner, mano, kad galimybės kontroliuoti savo gyvenimą praradimas yra blogiau nei mirtis. Kantrumą tokioje situacijoje jie suvokia kaip pažeminimą. Aš jį suvokiau kaip priespaudą. HD atrodė tarsi pats blogiausias pasaulio bosas, nulemiantis mano darbotvarkę ir apribojantis saviraiškos galimybes. Pasipriešinimas man suteikė impulsą, tokį buvau pajutusi tik jaunystėje. Aš kovojau už savo teises!

Nutarusi, jog gali savo sprendimu užbaigti gyvenimą, Turner vėl paėmė gyvenimą į savo rankas ir nurimo. Aš jaučiau tą patį. Buvau įsitikinusi, kad darau savo šeimai gera. Filme, kuriame vaizduojama Turner mirties scena Šveicarijos „Dignitas“ klinikoje, matyti, kad šeimos sielvartas prie mirštančiosios lovos yra sveikas. Žiūrovas gali justi, jog jie greitai atsigaus – taip ir įvyksta.

Pasak Dereko Humphry, originalaus eutanazijos vadovėlio išleisto 1991 metais autoriaus, kai yra nustatyta tiksli mirties data, artimieji, o ir pats žmogus gali jai geriau pasiruošti ir visavertiškai nugyventi šį laiko tarpą. Norėjau savo šeimai suteikti tokią pačią dovaną.

Priėmus sprendimą pasitraukti iš gyvenimo anksčiau laiko, rašė Humphry, atsiras galimybė gražiai praleisti paskutines dienas. Su sąlyga, jog tai bus atidžiai suplanuota. Tikslus planas yra būtinas, kad išsivadavimo nuo kančių proceas vyktų užtikrintai.

Žinodama tai, ėmiau rašyti laišką savo dukrai. Būtų sunku pasiaiškinti, jei padaryčiau tai, kol dar nematyti jokių ligos požymių. Priklausydama rizikos grupei (ji galės išsitirti tik sulaukusi 18-os), ji būtų išgąsdinta to, kas turės nutikti. Šmėstelėjo mintis, kad turėčiau padaryti tai, kai būsiu pasiekusi vidurinę ligos stadiją. Tačiau laišką buvo svarbu parašyti dabar, kol turėjau blaivų protą. Stengiausi jai paaiškinti savo sprendimą, tačiau pagavau save pasitelkiant šeštos klasės mokinio lygio argumentus, tokius pat, kokius naudojau kalbėdama su savo vyru. Mano pastangos ją įtikinti skambėjo aptakiai, tarsi norėčiau save pateisinti. Kai ėmiau ją įtikinėti, kad be manęs jai bus geriau gyventi, savo žodžiuose pajutau retoriką.

Pasilikusi išėjimą, ėmiau gyventi normaliau. Mano iniciatyva su šeima praleidome keletą įsimintinų dienų. Kelionė į Mokslo muziejų atviru autobusu buvo teatrališka – lyg optimistiška scena iš filmo, kuriame pasakojama apie mirtina liga sergantį ir greit mirsiantį žmogų.

Keletą savaičių po to praleidau tyrinėdama savižudybės būdus. Heroino perdozavimas „Chelsea“ viešbučio kambaryje, geriau pagalvojus, ėmė atrodyti banalus. „Dignitas“ klinika – brangus kelias, tačiau efektyvus. Trys tūkstančiai svarų už tris konsultacijas ir mirtiną dozę vaistų, laikomų mažiausiai traumuojančiais emociškai ir fiziškai. Tai buvo mirtis, kurią baronienė Warnock ir kiti pagalbos savižudžiams šalininkai vadina „lengva mirtimi“. Jų nuomone, savižudybė – tai ne smurtingas lūžis, o žavus sekmadienio ryto pasigulinėjimas.

Tokio „sekmadienio pasigulinėjimo“ sėkmė buvo šimtaprocentinė. Žinoma, skyrėsi tempai. Priklausomai nuo atvejo, procesas trukdavo nuo 15 minučių iki kelių valandų. Nerimavau, panašiai esu nerimavusi prieš gimdymą, kad dėl gydytojo klaidos nenutiktų kas nors nenumatyto ir nebūtų pažeisti natūraliai vykstantys procesai. Norėjau šiuos gydytojus patikrinti, tačiau tai pasirodė neįmanoma; kaip negali rinktis Nacionalinės sveikatos tarnybos pribuvėjų, taip ir čia turėjai atsiduoti tam, kas dirbo tau skirtoje pamainoje.

Nusprendžiau viską padaryti pati (DIY – „Do it yourself“). Perskaičiau dr. Philipo Nitschkės savižudybės vadovėlį, kuriame pagal jo paties sudarytą Patikimumo testą eilės tvarka buvo išvardyti visi savižudybės būdai.

Nusprendžiau viską padaryti pati (DIY – „Do it yourself“). Perskaičiau dr. Philipo Nitschkės savižudybės vadovėlį, kuriame pagal jo paties sudarytą Patikimumo testą eilės tvarka buvo išvardyti visi savižudybės būdai.

Skalės viršuje buvo paties Nitschkės sumanytas metodas. Jis atrodė puikus, tačiau potencialiai komplikuotas tiems, kurių HD jau įpusėjusi. Motorikos sutrikimai galėjo sukelti keblumų žudantis. Iškilo ir dar viena problema. Mirdama aš norėjau likti savimi, o ne būti viena iš vadovėlyje pavaizduotų diagramų. Mane slėgė mintis, kad laikydamasi Nitschkės instrukcijų savo mirtimi pasitarnaučiau jo reklamai.

„Dignitas“ klinikos vadovas Ludwigas Minellis nėra pardavėjas, jis labiau filosofas. Jo paslaptinga laikysena darė didesnį įspūdį nei Nitschkės savireklama. Man patiko su juo kalbėtis. Fantazavau, kaip jo apartamentuose Ciuriche mudu kalbamės apie astronomiją. Įsivaizduodavau save sakant, kad matuojant astronominiais vienetais mano mirtis „Dignitas“ klinikoje bus ankstesnė nei jo tik keliomis milisekundėmis. O jis pasveikina mano įžvalgumą.

Minellis netiki saviapgaule. Mes visi turime teisę nuspręsti, ar ir kada pasinaudoti šia „nuostabia galimybe“. Kiekvienas turi turėti teisę nusižudyti. Daugybę metų jis siekė, kad būtų sušvelnintos taisyklės, leidžiančios neįgaliems ir psichiškai nesveikiems žmonėms padėti numirti. Minnelio įsivaizdavimu, tam, kad būtų patenkintas šis poreikis, ant kiekvieno gatvės kampo reikėtų įsteigti po „Dignitas“ stiliaus kliniką.

2008-aisiais 23 metų Danielį Džeimsą po incidento žaidžiant regbį ištiko paralyžius. Regbio herojaus vizija ir neįgalaus žmogaus tikrovės išsiskyrimas buvo lemtingas jo dvasiai. Danielis Džeimsas nusižudė „Dignitas“ klinikoje. Tai buvo kontroversiška savižudybė, tačiau jo mama vėliau sakė, kad ji jautėsi pasielgusi teisingai. Vėlesniame interviu ji teigė esanti dėkinga „Dignitas“ klinikai už sudarytą galimybę nusižudyti žmonėms, sergantiems ne vien mirtinomis ligomis.

Įsivaizduodavau save sakant, kad matuojant astronominiais vienetais mano mirtis „Dignitas“ klinikoje bus ankstesnė nei jo tik keliomis milisekundėmis. O jis pasveikina mano įžvalgumą.

Padedančių nusižudyti gydytojų pasitenkinimas savimi liudija apie išaugusį vartotojų susidomėjimą „išėjimo iš gyvenimo sprendimais“. Šie gydytojai – tai jau nebe barzdoti laisvamaniai, lydimi didikių, tačiau lankstūs sprendžiantieji. Man savižudybė buvo galimybė išsaugoti save. Norėjau, kad Minellis išvaduotų mane nuo laukiančių keblumų, turėjusių ištikti, kai mano savęs įsivaizdavimas neatitiks tikrovės. Pasak Wexler, HD sergančiųjų humoras tampa infantilus. Per Kalėdas besijuokiančios iš Pono Beano vaipymosi ekrane vaizdinys man kėlė didesnę baimę nei mirtis. Vaizdavausi, kad mane išgelbėja pats Minnelis, viskas užtrunka 10 minučių.

Išskyrus savo tėvą, niekad nemačiau HD sergančio žmogaus. Šia liga susirgę žmonės yra slepiami nuo pašalinių akių. Buvau sužavėta Wexler pranešimu apie HD sergančiuosius Venesueloje, kurie ten susibūrė į bendruomenę. HD ten atsitiktinai tapo endemine. Wexler pranešimas apie žvejų kaimus prie Marakaibo ežero buvo toks įtikinamas ir šokiruojantis, kad aš galiausiai nusprendžiau nuvykti ten pati. Važiuodama į Barranquitą nerimavau, jog mano smalsumas yra neprotingas. „Bussiness Week“ rašė, kad šis miestas „primena „Twilight Zone“ (Amerikos TV serialas vert. past.).

Nuvykusi į vietą pamačiau, kad niekas nepasikeitė nuo tada, kai prieš 20 metų Wexler rašė čia savo užrašus. Gyvenvietėje vis dar nebuvo kanalizacijos, nebuvo atvestas ir geriamasis vanduo. Trobelės, kuriose gyveno ligoniai, atrodė lygiai taip pat. Aplink lakstė vaikai, kurių veiduose buvo matyti per anksti atsiradusios raukšlės. Visai šalia ironiškai tviskėjo Marakaibo ežeras.

Mane supažindino su viena aštuonių asmenų šeima. Jų šeimoje buvo vienas asmuo, sergantis HD. Per pastaruosius metus Mariela tapo agresyvi, nuolat konfliktavo su šeimos nariais, šaukė ant vaikų. Ji jau buvo praradusi save. Pasak jos sesers, Mariela jau buvo įžengusi į paskutinę, kaip jie vadina, „blogio“ („el mal“) stadiją. Buvau šokiruota, sužinojusi, kad Mariela jau septintą mėnesį nėščia. Jaučiau skausmą dėl šio dar negimusio kūdikio.

Vietinė klinika el mal atveju siūlo atlikti sterilizaciją. Gydytojas pasakojo, kad ją buvo labai sunku įtikinti operacijos reikalingumu. Galų gale Mariela atsisakė sterilizuotis, nors jau turėjo tris vaikus. Kaip neatsakinga, pamaniau.

Sesuo sakė, jog Mariela dažnai grasina šoksianti į ežerą. Jos atkaklus įniršis tarsi iliustruoja savižudybės su pagalba lobistų požiūrį, esą gyvenimas, iš kurio atimta galimybė priimti sprendimus, yra netoleruotinas. Atstumiantis žiopčiojančios užteršto ežero vandenyje Marielos paveikslas, atspindintis jos kūno refleksų kovą su jos valia, persekiojo mane savaičių savaites. Nesu tikra, į kurią grafą Nitschke būtų įtraukęs uždusimą šioje užterštoje sriuboje. Tai patikimas metodas, bet tikrai ne gražus. Ir vis dėlto, kaip jai pavyksta atsilaikyti? Juk kelionė iki ežero daug trumpesnė nei skrydis lėktuvu iš Londono į Ciurichą.

Marisela pasakojo, kad išėjusi į darbą ji nesiliauja jaudintis dėl sesers. Ji pasakojo apie palengvėjimą, kurį kaskart išgyvena grįžusi namo ir radusi Marielą gyvą. Mano lūkestis, jog šiame palengvėjime įžvelgsiu nors krislelį dvejonės, nepasitvirtino. Vargas ir gyvenimo nuobodulys, patiriami prižiūrint demonu virtusią seserį, jai atrodė tinkamiau nei alternatyva. Kad ir kada tai atsitiktų, jei išvis atsitiks, Marielos mirtis seseriai būtų jos savinaikos aktas, o ne išsigelbėjimas.

Niekada negalvojau, kad savižudybė yra smurtinga ar begėdiška. Tai nieko nuostabaus, mūsų mėgstami metodai yra sumanyti taip, kad paslėptų šią skausmingą tikrovę [...]. Dabar aš žinau, kad savižudybė nėra paprastas pasiūlymas – priešingai, tai tiesiog begėdiška.

Niekada negalvojau, kad savižudybė yra smurtinga ar begėdiška. Tai nieko nuostabaus, mūsų mėgstami metodai yra sumanyti taip, kad paslėptų šią skausmingą tikrovę. Potencialiems savižudžiams yra pardavinėjama „gražios ir taikios mirties“ chimera, o nutylėjimas leidžia mums galvoti, jog savižudybė yra veikiau idėja nei fizinis procesas. Dabar aš žinau, kad savižudybė nėra paprastas pasiūlymas – priešingai, tai tiesiog begėdiška.

Šis suvokimas buvo tikrai nepageidautinas. Jaučiausi taip, tarsi išsisklaidžius iliuzijoms būčiau pamačiusi tikrąjį mylimojo veidą. Aš vis dar buvau įsimylėjusi lengvos mirties idėją, tačiau žinojimo – šio dar neaiškaus tiesos suvokimo – negalėjau nustumti į šalį. Šį suvokimą iš dalies nulėmė Marielos požiūris į nėštumo keliamas grėsmes. Tuo istorija nesibaigė. Vis labiau silpstančia širdimi aš suvokiau dar šį tą:

– Ar ji vis dar myli savo vaikus?

– Taip.

– Ar jie tai žino?

– Taip.

Ji mostelėjo ranka hamako link. „Kai ji supasi hamake, o vaikai žaidžia po juo, viskas yra gerai.“

Vienas iš HD ypatumų yra tai, kad ji nepažeidžia kenčiančiųjų galimybės mylėti. Tai pats blogiausias dalykas, susijęs su šia liga, o kartu ir pats geriausias. Tai reiškia, jog kenčiantieji pasirenka gyvenimą tokį, koks jis yra – ir tai paaiškina, kodėl Mariela pasirinko kančią, o ne mirtį.

Motiniška meilė neleidžia Marielai pulti į ežerą. Ji gyvena ant kranto ir maištingai gimdo vaikus. Daugiau nebemaniau, kad jos atsisakymas sterilizuotis buvo neatsakingas žingsnis. Marielą, kaip ir mane, supo sausuma. Viliojantis ir išganantis ežero pažadas negali būti išpildytas. Savižudybė tėra fantazija. Mylėdama savo dukterį, aš esu pasmerkta gyventi.

Vienas iš HD ypatumų yra tai, kad ji nepažeidžia kenčiančiųjų galimybės mylėti. Tai pats blogiausias dalykas, susijęs su šia liga, o kartu ir pats geriausias [...]. Tai motiniška meilė neleidžia Marielai pulti į ežerą [...]. Savižudybė tėra fantazija. Mylėdama savo dukterį, aš esu pasmerkta gyventi.

Aš beveik atšaukiau vizitą į „Casa Hogar“ kliniką, įsikūrusią prie Marakaibo. Šią kliniką 1999 metais įsteigė charizmatiška Venesuelos gydytoja Margot de Young. Į šią kliniką atvažiuoja tie, kurie jau yra įžengę į paskutiniąją HD stadiją. Čia jie praleidžia paskutinius savo gyvenimo mėnesius ar metus. Apsisprendusi gyventi iki galo, žinojau, kas manęs laukia pabaigoje.

Iš pirmo žvilgsnio mano baimės pasitvirtino. „Casa Hogar“ klinikoje nebuvo ekologiškų skulptūrinių instaliacijų, nebuvo užsiėmimų kambario, sodo, pozityvią jauseną turinčiomis kelti spalvomis išdažytų erdvių terapijai. Sienos iš plytelių čia nudažytos institucijoms būdinga mėlyna spalva. Nuo karnizo žemyn žvelgė plastikinė Mergelė Marija.

Slaugytoja Erlinda Guerrero sakė, kad prižiūrėti šiuos „ypatingus pacientus“ ją išmokiusi klinikos įkūrėja. Didžiulis ligoninės poreikis aplinkinėse bendruomenėse privertė de Young viename iš vargingų kvartalų įsikūrusį barą paversti ligonine kenčiantiems nuo HD. Pastatas – pigus, tačiau išlaikyti „Casa Hogar“ kainuoja daug. Slaugė išreiškė susirūpinimą dėl krizės. Vien kokios sąskaitos už maistą. Kiekvieno iš 34 pacientų apetitas didžiulis, jie valgo beveik kaip atletai. Mat chorėja išeikvoja daug kalorijų.

Mezonine mus supažindino su moterimi, kuri tą akimirką siuvo tramdomuosius marškinius ir seilinuką. Ji dėvėjo slaugytojos aprangą – juodas kelnes ir ryškią palaidinę, ant kurios buvo slaugos namų emblema, vaizduojanti meškiuką apkabinusį triušį. Tai mane sukrėtė. Ir visai netikėtai. Buvau girdėjusi, kad venesueliečiai yra sentimentalūs, tačiau mane vis tiek žeidė šis piešinys. Jaučiausi atstovaujanti pacientų interesams. Negi jie yra pliušiniai triušiai?

Pamačius tai, kas vyko mezonino apačioje, vėl privertė mane pagalvoti, kad Minnelis ir kiti buvo teisūs. Be autonomijos gyvenimas yra beprasmis.

Kėdės buvo atsuktos į mirgantį televizorių. Tie, kurie sėdėjo šiose kėdėse, atrodė apgailėtinai. Stimulų trūkumas akivaizdžiai spartino jų asmenybių eroziją. Neturėdami kompiuterių, jie netgi negali rašyti savo tinklaraščių. O jeigu ir turėtų, ką gi jie būtų galėję pasakyti? Nebuvo nieko, ką jie galėtų aprašyti, jokių intrigų ar dramų, kurios padarytų gyvenimą nors kiek įdomesnį. Buvo baisu pagalvoti, kad kai kurie iš jų šiose kėdėse supasi ištisą dešimtmetį, nuo pat klinikos atsidarymo dienos. Savižudybė su pagalba jiems būtų didesnis gailestingumas nei šis perversiškas ir brangus įsipareigojimas išlaikyti juos gyvus.

– Ar jiems nenuobodu? – paklausiau.

Slaugė Guerrero pasižiūrėjo į mane įsižeidusi. Netrukus supratau, kodėl. Priešpiečiai „Casa Hogare“ buvo vieni iš mažiausiai nuobodžių, kuriuose man yra tekę lankytis. Atmosfera buvo tiesiog pritvinkusi pavojaus. Žiūrėdama į šaukštu maitinamą pacientą, nustebau pamačiusi, kad jis neatrodė pasyvus ar vaikiškas. Priešingai, jo veido išraiška panašėjo į susikaupusio šachmatų meistro miną prieš ėjimą. Ir vis dėlto jis turėjo daugiau ką prarasti nei Kasparovas.

    Disfagija – rijimo sutrikimas – vėlyvosiomis HD stadijomis yra dažniausia mirties priežastis. Valgymas esant dideliam pavojui užspringti išties gali tapti tikra žmogaus egzistencijos drama. Siekdamas šaukšto ir tą akimirką atsidūręs mirtinos rizikos situacijoje, šis žmogus atsiskleidė kaip aukščiausio lygio sprendimų priėmėjas.

    Kai lėkštė buvo tuščia, man norėjosi ploti. Aš norėjau, kad jis gyventų! Mano mintijimą nutraukė sielvartinga dejonė, atsklidusi iš kitos kambario pusės. Viena iš liūdniausiai atrodžiusių moterų, Luzmila Incarte, atsistojo ir ėmė raudoti. Slaugytoja Guerreo paaiškino, kad Luzmila suprato, jog jos sūnus neaplankys jos šį savaitgalį, kaip buvo žadėjęs. Slaugytoja Guerreo ją užjaučiamai apkabino. Jos veide buvo matyti simpatija ir motiniškas palankumas. Vėliau ji man priminė, kad daugelis paskutiniąją HD stadiją išgyvenančių pacientų prisimena, ko neteko. Jie gedi, ir su jais reikia elgtis su derama pagarba, kaip su sielvartaujančiais žmonėmis. Supratau, kuo ypatingi šie žmonės. Jie neneigia savo praradimų, kaip tai darome mes.

    Stiprus apkabinimas užtruko ilgai. Norėjau jai kaip nors padėti, kaip nors pradžiuginti. Jos elgsena rodė, kad reikalai yra blogi, tokie blogi, kaip ir atrodė žvelgiant į ją iš šalies.

    Apkabinimas paveikė. Luzmila atsisėdo ir vėl atsistojo. Vėl pradėjo raudoti. Guerrero pakartojo viską iš naujo. Be jokio nuovargio. Jaučiausi taip, tarsi stebėčiau šventą ritualą.

    Aš taip pat ilgėjausi apkabinimo. Viena iš slaugytojų, Margarita Parra, padarė man šią paslaugą. Jos rankose jaučiausi kaip triušis, kurį apkabino meškiukas. Pamiršau visus klausimus; tai buvo kaip palaiminimas.

    Vakardieną Slaugė Guerrero man sakė, kad turėčiau pasistengti klausyti, ką žmonės nori pasakyti ir neapsimesti, tarsi jau viską žinočiau. Jaučiausi susierzinusi, kol supratau, kad būtent tai ir dariau žvelgdama į tuos pacientus ir manydama, jog jų gyvenimai yra beprasmiai. Lygiai taip pat aš elgiausi ir su savimi, tarsi būčiau žinojusi, ko noriu, nė nebandydama išgirsti save. Margaritos rankose buvau sugrąžinta sau pačiai. Pagavau save mąstančią apie tai, kada bus tas tinkamas laikas išsivaduoti iš mane apkabinusių rankų, apie nerimą dėl aplink besisukiojančio fotografo, sielvartą dėl ateities ir baimę, kad savo gyvenimą baigsiu kaip Luzmila, ilgėdamasi savo vaikų ir beviltiškai stengdamasi atkreipti jų dėmesį.

    Vardydama sau egzistencijos sunkumus, pajutau užplūstančią gailesčio sau bangą, pirmą kartą nuo tada, kai sužinojau diagnozę. Pajutau, kad esu verta būti mylima ir saugojama, žinojau, jog padarysiu viską, kad išlikčiau gyva.

    Grįžusi mano, pasakiau savo vyrui, kad jis buvo teisus. Niekaip negalima nuginčyti ar paneigti noro rūpintis. Savižudybė tėra retorika. Gyvenimas yra gyvenimas.

    Vertė Zigmas Vitkus

    www.guardian.co.uk