Šis tekstas iš „Bernardinai.lt“ archyvų. Jis rengtas prieš penkerius metus, tačiau, neabejojame, neprarado aktualumo.

Mažoje Marijampolės vaikų bibliotekoje susitikau su Vaineta ir jos močiute Roma Verbanova, seneliu Vasilijumi.

„Ji nuostabi, geros širdies, suprantanti, kas gerai, o kas blogai. Kantri, ištverminga, savo tikslų siekianti, užsispyrusi. Kartais parodo, jog turi charakterį, gali paprieštarauti ir apginti savo nuomonę“, – taip apie Vainetą Verbanovaitę, dvylikametę savo anūkę, kalbėjo ją auginanti močiutė Roma Verbanova.

K. U. nuotrauka

Vaineta serga cerebriniu paralyžiumi. Mergaitė didžiąją laiko dalį praleidžia vežimėlyje, tačiau atrodo, jog veiksmo jos gyvenime netrūksta: aplink Vainetą tarsi bitės sukasi seneliai, bibliotekos darbuotojai, mokytojos. Pasikalba, prisėda prie kompiuterio, keliauja po bibliotekos kambarius, tarp knygų lentynų.  

Taip atrodė Vaineta, atėjusi aplankyti mokytojų ir pasirinkti knygų į Marijampolės Petro Kriaučiūno viešosios bibliotekos centro filialo vaikų skyrių. Vienoje  bibliotekos patalpų veikė Vainetos paroda „Pasaulis mano akimis“.

K. U. nuotrauka

Suskaičiuoju tris sienas nukabintas piešiniais. Dalis jų – sudėti ant stalo, elegantiškuose baltuose rėmuose, tapyti ant drobės.

Nepataisomas sutrikimas

Žodis „cerebrinis“ reiškia galvos smegenis, o „paralyžius“ – judesio sutrikimą. Taigi cerebrinis paralyžius yra raumenų valdymo sutrikimas, kuris, aiškinama, atsiranda pažeidus vaisiaus smegenis. Smegenys dažniausiai pažeidžiamos gimdymo traumų, infekcijų nėštumo metu ar kūdikystėje. Užsienio šaltiniuose nurodoma, jog prie cerebrinio paralyžiaus išsivystymo gali prisidėti ir nesaikingas alkoholio ar narkotikų vartojimas.

Kaip sakė Cerebrinio paralyžiaus asociacijos pirmininkė Dangira Luizienė, tai – pakenkimas išliekantis visą gyvenimą.

Cerebrinį paralyžių žmonės turi, o ne juo serga

Dėl to, D. Luizienės nuomone, klysta sakantys, jog žmonės serga cerebriniu paralyžiumi. Ji tvirtino, jog cerebrinį paralyžių galima turėti. Sirgimu būtų galima vadinti komplikacijas arba antrines problemas, kylančias dėl cerebrinio paralyžiaus, pavyzdžiui, epilepsijos priepuolius.

Pagal pakenkimo lygį cerebrinis paralyžius skirstomas į lengvos formos – vienos kūno pusės paralyžių, vidutinės formos  – kojų paralyžių. Sudėtingą formą turintys žmonės nevaldo visų keturių galūnių.

Šiuo metu Lietuvoje  cerebrinį paralyžių turi 6–8 tūkst. žmonių

Priklausomai nuo žmogaus raumenų tonuso (sumažėjusio, padidėjusio, ar besikeičiančio), jam taikoma terapija: kineziterapija, jodinėjimo, plaukimo, ir kitokios terapijos rūšys.

Kineziterapija reikalinga mokantis valdyti raumenis, palaikyti pusiausvyrą. Vaikai mokosi taisyklingų judesių ir stengiasi tapti kuo mažiau priklausomais nuo kitų žmonių. Negana to, kineziterapija padeda išvengti raumenų trumpėjimo (kontraktūra), deformacijų.

Šiuo metu Lietuvoje cerebrinį paralyžių turi 6–8 tūkst. žmonių.

Kojos – kaip rankos

Vaineta piešia nuo mažų dienų

Kai Vaineta pradėjo eiti į darželį, kineziterapeutė reikalavo, kad mergaitė mokytųsi rašyti, piešti rankomis. Darželyje dėl to kilo daug diskusijų, tačiau ilgainiui visi sutarė, o darželio direktorė tik patvirtino: Vaineta turi rašyti, piešti tik kojomis.

Mokėsi ji sunkiai. Močiutė pasakojo, jog „pradžioje iškrisdavo ir tušinukas, ir flomasteris, ir teptukas. Koja parašytos raidytės dar ir dabar netolygios, skaičiukus suvingiuoti taip pat sunku, tačiau piešia Vaineta puikiai“.

Kad Vaineta gali piešti, p. Roma pamatė, kai mergaitei buvo penkeri. Kur tik Vaineta nueidavo, pamatydavo spalvinimo knygučių, iškart jų užsigeisdavo. „Kai nupirkome knygelių, pastebėjome, jog ji labai kruopščiai spalvina. Po truputį išmoko neišklysti iš linijų. Vieną dieną jai davėme popieriaus lapą. Nors linijos nebuvo tiesios, mergaitė nupiešdavo tai, ką įsivazduodavo“, – pasakojo senelė.  Vaineta piešė gėles, o vėliau ir katinas pavyko. Piešiniai vis sudėtingėjo.

K. U. nuotrauka

Kito ir Vainetos naudojama spalvų paletė. Marijampolės mokyklos – darželio „Žiburėlis“ mokytoja Jūratė Olbergienė pasakojo, jog tik pradėjusi piešti Vaineta naudojo daug tamsių spalvų, o ilgainiui piešiniai vis šviesėjo ir šviesėjo.

Kad Vainetos rankos ir kojos mergaitės klausytų, jai būtina kruopščiai laikytis mankštos, terapijų grafiko. Mergaitė su dideliu užsidegimu sutinka kineziterapeutę, tapusią šeimos nare, o išvykusi į sanatoriją stengiasi gauti kuo daugiau naudos.

„Sanatorijoje stengiamės, kad Vainetos rankelės ir kojelės lavėtų, kad ji galėtų padaryti daugiau, nei dabar“, – pasakojo R. Verbanova. Ji džiaugėsi, kad mergaitė kojų pirštais paima šaukštą. Tačiau iki valgymo tokiu būdu jai trūksta sprindžio – toks atstumas lieka tarp šaukšto su maistu, laikomo kojos pirštukais, ir mergaitės burnos.

K. U. nuotrauka

Moteris užsiminė, jog epilepsijos priepuolis mergaitei padarė labai daug žalos. Iki jo Vaineta gebėjo šį tą nuveikti ir rankomis, bemaž savarankiškai pereidavo per kambarį. Visas darbas, nuveiktas mankštų ir treniruočių metu, po epilepsijos priepuolio nuėjo šuniui ant uodegos.

„Vėl pradedame, vėl visko mokysimės kaip iš naujo. Skaudu ir sunku, bet viską galima įveikti. Net ir dabar, kai buvome sanatorijoje, matome didelį pakitimą ir juo džiaugiamės“, – sakė p. Roma. Tačiau svarbi čia ne tik mankšta. Močiutė tvirtino, jog Vaineta gulėdama ligoninėje akyse taisėsi gaudama ir skaitydama sveikinimus, linkėjimų atvirukus iš draugų.

Bendrauti reiškia mokytis

Iš kairės: A. Prišmantienė, J. Olbergienė, Vaineta ir bibliotekininkė

K. U. nuotrauka

 „Nors Vainetos atmintis trumpalaikė, tačiau socialinius dalykus – bendravimo patirtį, pažintis – ji prisimena kuo puikiausiai ir labai tai vertina. Be to, dėmesys jai suteikia pasitikėjimo savimi“, – sakė Angelė Prišmantienė , Marijampolės Jono Totoraičio vidurinės mokyklos mokytoja.

Mokytoja sakė, jog Vaineta yra didelės meilės žmogus, patraukiantis kitus vidine, dvasine jėga. Iniciatyvą bendrauti dažnai rodo pati:  pažiūri, keliskart nusišypso, o tada jau nebėra kur dingti, tenka prieiti, tiesiog „limpi“ prie jos.

Mokytojos – A. Prišmantienė ir J. Olbergienė – pamokas Vainetai vesdavo namuose, tačiau apie mergaitę jos užsimindavo ir auklėjamoms klasėms mokyklose, paminėdavo ją kaip pavyzdį. Mokytojų mažieji pradėjo zyzti – taip stipriai norėjo susipažinti su Vaineta.

Su p. Angelės klase Vaineta susipažino visai neseniai.  Pusė jų atkeliavo į piešinių parodos atidarymą, po kurio Vaineta dailininke pradėta vadinti.

Vaineta su mokytoja Angele

Mokytoja J. Olbergienė pasakojo, jog Vainetą  į klasę pasikvietė prieš metus, pavasarį, per dailės pamoką: „Klasės viduryje patiesiau kilimą, močiutė atsinešė antklodę – kad mergaitė mažiau priterliotų. Nuavėme Vainetai batukus, padėjome šalia vandens, teptukų, dažų. Mano klasė abstulbo, kai Vaineta kojų pirštais paėmė teptuką ir pradėjo piešti“, – prisiminė mokytoja.

Vainetos močiutė džiaugėsi, kad mokykloje mergaitė jaučiasi kaip sava, niekas jos neišskiria, nebando pažeminti: „Mokytojos padarė labai didelį darbą, kad Vainetutę supažindino su vaikais“, – džiaugėsi močiutė.

K. U. nuotrauka

J. Olbergienė pasakojo apie pirmokus, kurie, atėję į specialiųjų poreikių vaikams skirtą darželį – mokyklą, pamatę pakankamai daug neįgalių bendraamžių, ilgainiui prisitaiko, supranta, jog šalia jų – kiti žmonės, kuriems reikia daugiau pagalbos ir pagarbos.

„Kai suvoki, kaip tėveliai kovoja už savo vaiką, pastebi mažiausią pagerėjimą, vertina kiekvieną judesėlį, juo džiaugiasi, supranti, kokie žmonės užsigrūdinę ir kaip stipriai tikintys“, – sakė J. Olbergienė.

Susipažinusios  su Vaineta mokytojos ir pačios į kasdienius rūpesčius ir kylančias bėdas pradėjo žvelgti atsainiau. A.Prišmantienė prisiminė, kaip pora kartų skundėsi Vainetai savo skauduliais, lyg bambėjo, o Vaineta tik keliskart pasakė „Baik!”. „Kas man belieka, kai taip sako Vaineta... Tik pasakyti, jog viskas gerai ir darbuotis toliau. Išties visos mūsų bėdos ir mūsų problemos jai turėtų atrodyti juokingos“, – sakė A. Prišmantienė.

Bendrauti linkę ne visi

K. U. nuotrauka

Tačiau ne visi gerbia neįgaliuosius, anaiptol ne visi tolerantiški ir tik mažuma juos laiko žmonėmis. Vainetos močiutė pasakojo, kad ne kartą yra verkusi dėl žmonių reakcijų: „Būdavo verkdavau, kai kieme apie Vainetą pasakydavo: „Žiūrėk, kokia didelė, o vežimėlyje sėdi.“

Kaip sakė p. Roma, ilgainiui visi susitaikė, ir dabar nė vienas šeimos narys nereaguoja jautriai. Pati Vaineta lygiai taip pat pastebi žvilgsnius, tačiau prie jų priprato ir dėmesio į juos nekreipia.

Mokytojos J. Olbergienės nuomone, neįgaliųjų gatvėse vis daugiau – seniau jie slėpdavosi, o dabar pradeda gyventi, ieško, pramogų, linksmybių, žmonių.

Nors padėtis per paskutinius dvidešimt metų Lietuvoje pasikeitė, būna, jog neįgalusis vis dar sutinkamas priešiškai.  Tačiau nepakantą ir netoleranciją dažniau parodo suaugusieji, ypač pensinio amžiaus žmonės. O jaunimas ir vaikai yra smalsūs, jie pasimeta pamatę neįgalų žmogų, nežino kaip reaguoti, ko tikėtis.

D. Luizienės nuomone, tik gyvenant šalia tokio žmogaus, tik bendraujant su juo, suvokiami jo buvimo principai ir jis priimamas lygiai taip pat kaip ir neturintis negalios žmogus. Visais kitais atvejais bendraujant, atsiranda baimės elementas, o dažnai ir diskriminacija.

K. U. nuotrauka

Vienas dažniausių diskriminacijos atvejų – cerebrinį paralyžių turinčių vaikų nepriėmimas į pagrindines, vidurines bendrojo lavinimo mokyklas. „Mokyklų direktoriai bijo vaikų su specialiaisiais poreikiais, nes jiems reikia daugiau priežiūros: dažnai jiems prireikia nuolat neįgaliam vaikui padedančio žmogaus, jį prižiūrinčio“ Dėl to mokyklų direktoriai vengia priimti turinčius cerebrinį paralyžių vaikus ir sako, jog mokyklose nėra vietų. Švietimo skyriai taip pat tvirtina, jog papildomo finansavimo naujam žmogui skirti negali, tad vaikas turėtų rinktis integruotas mokyklas“, - pasakojo D. Luizienė.

Šiuo atveju baimė ir nesupratimas lemia diskriminaciją. Tokiais atvejais tėvai kreipiasi į Cerebrinio paralyžiaus asociaciją ir ši bando aiškintis, ar nepažeidžiamos žmogaus teisės, ar nėra žmogus žeminamas, ar jis turi tokias pat galimybes kaip ir kiti.

R. Verbanovos nuomone, dėl netolerancijos kaltas žmonių uždarumas ir nesupratimas, jog pasaulyje yra neįgalių, kitaip gyvenančių žmonių: „Nors kai kurie žmonės yra neįgalūs, tačiau jie taip pat yra žmonės, asmenybės, tokie pat gyventojai kaip ir kiti, kurie kada nors ką nors sutvers, bus naudingi. Deja, ne visiems taip atrodo...“, – sakė p. Roma.

 Kristina Urbaitytė