Lietuvoje itin didelis sergamumas išsėtine skleroze. Manoma, kad šia liga serga apie 3000 lietuvių. Tai autoimuninis susirgimas, kurio atsiradimo priežasčių vis dar yra daugybė ir nenustatoma konkreti priežastis susirgusiam žmogui. Todėl egzistuoja šimtai paaiškinimų, kodėl susergama šia liga. Nėra ir vaisto, kuris galėtų panaikinti ligos priežastį, t.y. sutramdyti imuninės sistemos ląsteles, kurios naikina nervų ląstelių apvalkalus. Ir nors moksliniai tyrimai šioje srityje vyksta pašėlusiu tempu, žmonės vis dar turi šimtus klausimų. Ir vienas svarbiausių – kaip gyventi toliau?

Jaunų žmonių liga

Pirmuosius ligos simptomus sergantieji pajunta gana anksti – neretai dar mokyklos suole ar pirmaisiais studijų metais. Šiuo metu sostinėje gyvenantis Vytautas Vaitekutis pirmąją išsėtinės sklerozės ataką patyrė septyniolikos. Tada jam buvo diagnozuotas vienos akies nervo uždegimas. „Mačiau dvigubą vaizdą. Kažkur pusę metų taip keistai mačiau pasaulį. Kai užmerkdavau tą akį, grįždavo normalus vaizdas. Taip prisimerkęs vairuodavau, skaičiau, dirbau“, – sako Vytautas.

Dingstantis vaizdas vienoje ar kitoje akyje, netikėti galvos svaigimai – tai bene dažniausios pirmosios išsėtinės sklerozės pasireiškimo išraiškos.

Galvos smegenys yra mažiausiai ištyrinėtas žmogaus organas, todėl nė vienam pacientui, išgirdusiam diagnozę „išsėtinė sklerozė“, medikai negali pasakyti, kaip vystysis jo  liga. Tad ir žvelgiant į būrį sergančiųjų šia liga, galima pamatyti pačių įvairiausių žmonių – vieni sėdi neįgaliųjų vežimukuose, kitus kamuoja smarkus viso kūno drebėjimas (tremoras), treti remiasi į lazdelę, tačiau vaikšto savarankiškai, yra ir tokių, kurie išoriškai nieko nesiskiria nuo sveikųjų.

Pirmieji išsėtinės sklerozės simptomai gali būti laikinas vienos akies regos sutrikimas, galūnių tirpimas, nusilpimas, pusiausvyros sutrikimai. Jie gali pasikartoti vieną ar kelis kartus per metus. „Tačiau juos pajutus, reikėtų kreiptis į gydytoją. Net jeigu jie dingo, liga nedingsta“, - rašoma Lietuvos neurologų asociacijos tinklalapyje www.islangas.lt 

Daugiau dėmesio sau

Nemažai apie išsėtinę sklerozę prirašyta knygų skandinavų kalbomis. Švedijoje šia liga sergančiųjų yra nuo 12 iki 15 tūkstančių. Šios šalies mokslininkai įvykdė ir vykdo nemažai tyrimų, ieškodami atsakymų į svarbiausius pacientams klausimus – kodėl išsivystė liga, kaip pristabdyti jos eigą ir kaip gyventi su išsėtine skleroze. Gydytoja ir išsėtinės sklerozės tyrinėtoja Birgitta Brunes įvardija ne vieną ligos atsiradimo priežastį, tačiau siūlo trigubą gydymą – medikamentinis, iš organizmo šalinami metalai (gyvsidabris iš plombų) ir psichoterapinį.  

Pati šia liga serganti švedė savo knygoje „Nuo diagnozės iki geresnės sveikatos“ rašo, kad sergantiesiems šia liga būdinga viena savybė – vis jie labai aktyvūs, užsiėmę, daug pareigų ir atsakomybės turintys žmonės. Ir neretai liga tampa tuo veiksniu, kuris paskatino juos pakeisti savo gyvenimo būdą ir rasti jame daugiau laiko sau.

Jau dabar pripažįstama, kad sergantiesiems šia liga reikia daugiau ilsėtis. Kadangi jaučiamas stiprus nuovargis antroje dienos pusėje, rekomenduojama dirbti iš ryto sunkesnius darbus, per pietus pagulėti. „Negalima nieko daryti per prievartą. Jeigu einu ir jaučiu, kad pavargau, sustosiu ir pastovėsiu kelis sekundes, tiek užteks, kad kojos pailsėtų. Ir tada galėsiu dar nueiti kažkokį atstumą. Jeigu neklausysiu savęs ir kažką darysiu per jėgą, jausiu dar didesnį nuovargį ir man reikės daugiau laiko poilsiui“, – sako Neringa Venckienė, Klaipėdos apskrities sergančiųjų išsėtine skleroze draugijos pirmininkė. Ji prisimena savo gydytojo žodžius, kad sergantiesiems šia liga netinka viskas, kas prasideda žodeliu „per“ – per daug aktyvu, per karšta, per sunku ir taip toliau.  

Išsėtinės sklerozės gydymas

Šiuo metu sergantiesiems išsėtine skleroze gydymas skiriamas nuo antrosios dokumentuotos atakos. Ši liga pasireiškia atakomis, kurios nėra prognozuojamos ir kiekvienam sergančiajam būna skirtingos. Yra keturios ligos formos ir priklausomai nuo to skiriamas kitoks gydymas. Šiuo metu nėra išsėtinę sklerozę išgydančio medikamento, vaistai tik padeda sumažinti simptomus ir atitolinti kitas atakas.

Ana Karolevič turi retą progresuojančią ligos eigą, kai simptomai nuolat ryškėja ir palaipsniui didėja negalia. Devynių metų ligos stažą turinti mergina priskiriama 10 proc. sergančiųjų. Pernai jai buvo skiriamas gydymas chemoterapija, toks gydymas truko apie pusę metų. „Jau sėdėjau neįgaliojo vežimėlyje. Aišku, jaučiausi nusilpusi dėl paties gydymo, širdis jautriai reagavo į gydymą. Tas pusmetis buvo sudėtingas, nes man reikėdavo kelių savaičių, kad atsigaučiau po chemoterapijos ir po savaitės vėl laukė eilinis gydymas... Šiuo metu vaikštau net nesiremdama lazdele. Mane prižiūrinti neurologė negali tuo patikėti, jos prognozės mano atžvilgiu buvo prastesnės. Tačiau aš turiu vilties, kad jausiuos gerai“, – sako mergina. Jos neurologė R. Kizlaitienė rekomendavo Anai pradėti gydymą selektyviuoju imunosupresantu. Šiuo metu jo reikia dar šimtui žmonių Lietuvoje. Jis nėra kompensuojamas, gydymas juo metams pacientams kainuotų 68 000 litų. Neurologai rašo prašymus Valstybinei ligonių kasai, tikėdamiesi, kad šis vaistas bus kompensuojamas.

Telšiečiai Darius ir Dalia sako, kad jie gydymo vaistais jau negauna. „Medikai nusprendė, kad mūsų atveju vaistai netinka, jie neveikia, tik organizmas kenčia nuo pašalinio vaistų poveikio. Todėl šiuo metu jokio gydymo negauname“, – sako Telšiuose gyvenanti pora. Darius ir Dalia daug dėmesio skiria nemedikamentiniam gydymui – jie vartoja vitaminus, geria Himalajų druską, daro masažus, mankštas, naudoja šviesos terapiją, susitinka su ta pačia liga sergančiaisiais.   

Savipagalbos grupės išsaugo vidinę ramybę

Doc. Margarita Pileckaitė visiems, sergantiems lėtine liga, rekomenduoja paieškoti informacijos – apie savo ligą, apie savipagalbos grupes, apie priklausančią paramą, apie įstaigas, kurios gali suteikti reikiamą pagalbą – socialinių darbuotojų, slaugių paslaugas. „Jei žmogus blaiviai vertina rytdieną, ją priima ir ruošiasi, kad ji neužkluptų netikėtai, vadinasi, prasideda psichologinis sveikimas. Atrasti vidinę stiprybę ir tvarkytis su bloga nuotaika, ateities baimėmis kiekvienam padeda skirtingi dalykai: vieniems – muzika, kitiems – gėlių auginimas, tretiems – tikėjimas, bendravimas su vaikais ar naminiai gyvūnai. Būtent šiuos dalykus išsiaiškinti gali padėti užsiėmimai savipagalbos grupėse“, – sako psichologė M. Pileckaitė.

„Jau vaikščiojau pasiremdamas lazdele. Dėl to, kad klausiančiam žvilgsniui gatvėje būtų duotas koks nors atsakymas. Sveikųjų visuomenė priima tave akimis. Jeigu atitinki standartą, ties tavimi žvilgsnis nesustoja. Lazdelė buvo mano paaiškinimas – sergu, nėra reikalo čia į mane spoksoti. Dabar pakeičiau savo nuomonę, man nereikia lazdelės, kad jausčiausi visaverčiu visuomenės nariu,“ – sako sostinėje veikiančios savipagalbos grupės narys Vytautas Vaitekutis.  

Vilniuje sanatorijoje „Pušyno kelias“, minint Pasaulinę išsėtinės sklerozės dieną (gegužės 25 d.), buvo pristatyta savipagalbos grupė. Sanatorijos patalpose ji vyks kas antrą sekmadienį. Analogiškos savipagalbos grupės veikia ir kituose šalies miestuose prie sergančiųjų išsėtine skleroze draugijų.

Mankšta daro stebuklus

Nustatyta, kad sergantiesiems išsėtine skleroze tinkamas sportas – tai šiaurietiškas vaikščiojimas, greitas ėjimas, elipsinis treniruoklis, dviratis, plaukimas. Taip pat rekomenduojama kasdien mankštintis namuose. Pažintis su mankšta daugeliui sergančiųjų prasideda reabilitacijoje.

„Daugelis išsėtine skleroze sergančiųjų atlieka labai panašius pratimus – tempimo, pusiausvyros lavinimo, raumenų stiprinimo. Esant gerai savijautai, reabilitacijos metu mankštinamasi du kartus per dieną, ryte (30 min.) ir apie pietūs (30 min.). Jei į reabilitaciją patenkama esant blogesnei būklei, rytinė mankšta būna ilgesnė (apie 1 val.). Antroji mankšta – tai pasivaikščiojimai, važiavimas treniruoklių salės „dviračiu“ ir pan. Namuose sergantiesiems išsėtine skleroze rekomenduojame ir toliau mankštintis – kartą per dieną, kas antrą dieną ar kelis kartus per savaitę“, – sakė Julija Černiūtė, sanatorijos „Pušyno kelias“ kineziterapeutė

Kineziterapeutai atkreipia dėmesį į žmogaus psichinę būklę, kuri labai smarkiai prisideda, arba ne, prie geresnės savijautos. „Jei žmogus patiria pirmąją ataką, reabilitacijoje jam labai svarbu gauti psichologinį palaikymą. Neretai būna, kad sergantysis neturi motyvo sportuoti, mes matote gerus kineziterapinių užsiėmimų rezultatus, tačiau bloga žmogaus nuotaika laiko jį tame pačiame jo sveikatos lygyje. Mankšta iš tiesų gali daug, tik reikia, kad sergantysis išsėtine skleroze norėtų pats prisidėti prie savo sveikatos gerinimo. Ši liga kasdien kažką atima, tačiau mankšta padeda gerokai į ateitį nustumti ligos padarinius, o kartais ir visai apie juos pamiršti“, – sako Lina Meškelytė, sanatorijos „Pušyno kelias“ kineziterapeutė.

Sergantiesiems išsėtine skleroze rekomenduojama kas tris mėnesius pasikonsultuoti su kineziterapeutu dėl mankštos pratimų – dažnai keičiasi žmogaus savijauta, dingsta vieni simptomai, atsiranda kiti. Todėl pravartu dėl pratimų kartas nuo karto pasitarti su kineziterapeutu.