Balandžio 2-oji – Tarptautinė autizmo suvokimo diena. Autizmas – tai raidos sutrikimas, pasižymintis plačiu spektru –  kalbos, pažintinių gebėjimų, taip pat bendravimo, socializacijos srityse. Esama ir skirtingo sunkumo šio sutrikimo formų. Lengviausia jų – vadinamasis Aspergerio sindromas, kurį turintys žmonės gali stebinti ypatingais gabumais tam tikrose srityse. Yra manoma, kad autizmo spektro sutrikimą turėjo netgi Mikelandželas ar Einšteinas. Vis dėlto mūsų visuomenėje apie autizmą žinoma nepakankamai. Šį skirtingumą turintys žmonės neretai stigmatizuojami, jiems nesudaromos palankios sąlygos integruotis į visuomenę, tokių vaikų tėvai ne visada gauna pakankamai informacijos ir adekvačios pagalbos. Lietuvoje autizmo spektro sutrikimas per metus nustatomas apie 300 vaikų. Pasaulyje įvairiose šalyse ši diagnozė svyruoja tarp 1-5 procentų populiacijos.

Prieš metus Lietuvoje autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų tėvai įkūrė asociaciją „Lietaus vaikai“. Pateikiame pokalbį su šios organizacijos valdybos narėmis, mamomis, auginančiomis autizmą turinčius vaikus (vieną trejų su puse metų, kitą jau aštuoniolikos), Laura Kanapieniene ir Asta Žalimiene.  

Balandžio 2-oji Tarptautinė autizmo supratimo diena. Jūsų organizacija vadinasi „Lietaus vaikai“, o vienas simbolių, kuris reprezentuoja autizmą, yra Mažasis Princas. Tad kodėl šis pavadinimas ir pastarasis simbolis?

Laura. Asociacija „Lietuas vaikai“ gimė iš tėvų noro padėti vieni kitiems bei vaikams. Kai kūrėmės, galvojome apie pavadinimą, kuris galėtų ir atspindėti mūsų vaikų būklę, ir nebūtų „gąsdinantis“. Nes žodis „autizmas“ vis dėlto yra tam tikra etiketė, turinti savotišką neigiamą prasmę. Taigi mes norėjome tai sušvelninti. „Lietaus vaikų“ pavadinimas netgi mūsų asociacijoje yra apipintas keliomis versijomis. Vieni jį kildina iš filmo „Lietaus žmogus“, kurio pagrindinis herojus buvo autistas, tačiau, kita vertus, labiau tai buvo sieta su tuo, kad dauguma autistiškų vaikų nepaprastai mėgsta vandenį, ypač tekantį, varvantį bei žaisti lietuje.

O kodėl Mažasis Princas?

Asta. Esma psichologų nuomonės, kad Egziuperi pažinojo autistą vaiką ir iš to atsirado Mažojo Princo veikėjas. Mažojo Princo pasaulis yra labai mažas, kaip ir autistiškų vaikų, kurių suvokimas ir gyvenimas labai apribotas. Tą sąlygoja negebėjimas bendrauti. Egziuperi knygoje parodoma, kad Mažasis Princas labai nori draugų, jų ieško, tačiau taip pat supranta, jog nemoka draugauti. Nes iš tiesų viena pagrindinių probelmų, kad tokie vaikai nori turėti draugų, bet jiems labai sunku užmegzti ryšį ir jį išlaikyti. Kartais turėti draugų būna neįmanoma.

Psichiatrai pabrėžia, kad autizmas – raidos sutrikimas, turintis pačių įvairiausių bruožų. Tai gali būti sutrikimai ir kalbos, ir pažintinių gebėjimų srityje, o taip pat bendravimo, socializacijos. Kaip jūs dar paaiškintumėte, kas yra autizmas?

Asta. Vienareikšmiškai pasakyti, kas yra autizmas, labai sunku. Autistai gali būti labai skirtingi žmonės, turintys įvairiausių gebėjimų, tiek labai menkų, tiek išskirtinai didelių. Greta paminėtų kalbos, elgesio ir bendravimo sutrikimų reikėtų pridėti ir sensorinių sutrikimų aspektą. Tai reiškia, kad jų pojūčiai yra arba itin sustiprėję, arba ypač susilpnėję. Pavyzdžiui, jeigu vaikas yra ypač jautrus kvapams, jį gali pykinti kvapas, kuris kitiems visiškai neutralus. Kai vaikas itin jautrus garsams, jis turi nuolat būti su ausinėmis. Gali būti ir atvirkščiai. Gana dažnas reiškinys – nepakankamas jautrumas skausmui, dėl kurio šie vaikai gali stipriai susižeisti ir to nejausti. Pavyzdžiui, mano sūnus buvo taip nusideginęs ranką, kad buvo svarstoma apie audinių persodinimą, tačiau skausmo jis nejautė.

Laura. O mano dukra buvo susilaužiusi abu blauzdikaulius ir mėnesį taip vaikščiojo, kol pagaliau tai buvo diagnozuota.

Lietuvoje per metus diagnozuojama apie autizmo 300 atvejų...

Laura. Taip, tas skaičius nuolat auga ir jų tikrai nemažės. Manau, kad jei nebūtų tokių eilių prie gydytojų kabinetų, pastarųjų atvejų būtų diagnozuojama dar daugiau.

Manau, kad Lietuva nėra išskirtinė šalis lyginant su kitomis. Pasauliniu mastu autizmo spektro sutrikimą turi 1-5 procentai vaikų.

Kaip ir kada savo šeimose pastebėjote, kad vaikas yra kitoks ir kad jam reikės ypatingo dėmesio?

Laura. Kad mano dukra kitokia turbūt pastebėjau nuo pusantrų metų. Į medikus kreipėmės, kai jai  jau buvo sukakę dveji, po labai ryškaus raidos regreso. Tai yra, dingo kalba, atsirado stereotipiniai judesiai, ir vieną dieną supratau, kad mano vaikas nesuvokia nė vieno mano  žodžio. Kai gydytojai įtarė autizmo spektro sutrikimą, iš pradžių pagalvojau, kad tai – nesąmonė. Bet vėliau perskaičiusi daug informacijos suvokiau, kur jie autizmą įžvelgia ir kokios su tuo susijusios problemos.

Asta. Mano sūnui dabar 18 metų, taigi, kai sužinojome diagnozę, jau buvo labai seniai. Tada sūnui buvo treji. Į specialistus pasiūlė kreiptis darželio logopedė, nes jai pasirodė, jog sūnui gali būti toks sutrikimas.

O į ką jūs pati atkreipėte dėmesį?

Asta. Jis mažai bendravo, nekreipdavo dėmesio, jei jam būdavo kas nors sakoma. Man nuolat kildavo klausimas, ar jis supranta, ar nesupranta. Taip pat sūnus nekalbėjo.

Kur Lietuvoje diagnozuojamas šis sutrikimas?

Laura. Lietuvoje tai diagnozuojama trijose vietose – Vilniuje vaiko raidos centre, Kauno klinikų lopšelyje ir dabar visai neseniai dėl situacijos Vaiko raidos centre (įgriuvusio stogo) – Druskininkų sanatorijoje „Saulutė“. Prie diagnostikos problemų labai prisisdeda didelės eilės. Pavyzdžiui, į Vaiko raidos centrą vilniečiai patenka gan nesunkiai. Bet gyvenantiems ne sostinėje tenka laukti ir pusmetį, ir metus. Taigi tas laikas, kai laukiama, yra prarandamas. Nes tėvai nežino, kaip ugdyti vaiką, neturi informacijos, nes mažame miestelyje sunku ją gauti.

Kiek žinau, ir pačių specialistų lygis gali labai skirtis, priklausomai nuo to, kokiai epochai jie priklauso, kokiais vadovėliais remiasi. Taip pat labai svarbu, kiek apie šį sutrikimą žino pedagogai. Kokia jūsų patirtis per tuos metus?

Laura. Didžiulė probelma yra tai, ką toliau daryti diagnozavus. Manau, kad suteikiama labai mažai paslaugų. Jei parašoma autizmo diagnozė, praktiškai jokių paslaugų tu negauni. O pavyzdžiui, jei vaikui nustatomas motorikos sutrikimas, jis gauna bent keletą ergoterapijos ciklų per metus. (Tai – smulkiosios motorikos, sensorikos lavinimas tam tikromis užduotimis).  Deja, nustačius autizmą, jokių paslaugų tau nepasiūlo. Nebent logopedo –16 užsiėmimų per metus. Dar viena problema,  kad tos paslaugos yra „išbarstytos“. Kartą per metus vaikams, turintiems autizmą,  priklauso trys savaitės Vaiko raidos centro stacionare, trys savaitės dienos stacionare, kuris yra kitame pastate ir čia dirba kiti specialistai, bei trys savaitės vadinamojoje autistukų mokyklėlėje, kur vėl greičiausiai pateksi pas kitus specialistus. Ir turint galvoje, kad  autistiškiems vaikams itin sunku prisitaikyti prie naujų sąlygų ir naųjų žmonių, toks „išbarstymas“  yra tikrai nenaudingas. Per tris savaites jie galbūt tik spėja įprasti ir įsibėgėti, ir viskas pasibaigia.

Asta. Pasaulio patirtis rodo, kad tokiems vaikams kiekvieną dieną reikia skirti bent po porą valandų intensyvaus darbo su specialistais. Ir kad užduotys būtų pritaikytos konkrečiam vaikui, o ne pagal konkrečios įstaigos šablonus, standartines užduotis, kai metams bėgant tu netgi pastebi, kad vaikui kasmet pateikiamos vis tos pačios užduotys. Žodžiu, visiškai nėra atsinaujinimo, nėra prisitaikymo prie konkretaus vaiko, jo gebėjimų, poreikių.

Jei gerai suprantu, probelmą gali išspręsti turtingesni tėvai, kurie išgali samdyti privačius specialistus. Tiesa?

Laura. Tikrai taip. Egzistuoja galimybė taikyti privačias terapijas, tačiau dabartinėmis sąlygomis tik pavieniai tėvai gali sau leisti tokias brangias paslaugas.

Ar galite pasakyti, ką geba jūsų vaikai šiuo metu, kokią pagalbą jie gauna šiandien, kaip jie ugdomi? Neseniai viename portale skaičiau, kad iki dešimtos klasės vaikui, turinčiam autizmo spektro sutrikimą,  galima mokytis bendrojo lavinimo mokykloje su visais, o paskui, švietimo ministro įsakymu, jau nebe. Ar tai tiesa?

Asta. Taip, mano sūnus jau nebelanko mokyklos ir būna namuose.

Kaip jam sekėsi mokykloje? Ar jam buvo skiriamos specialios užduotys?

Asta. Jis gaudavo specialias užduotis, bet mokėsi integruotai bendrojo lavinimo mokykloje, bendroje klasėje, drauge su savo bendraamžiais. Mano sūnus yra labai raštingas, iš esmės jis rašo be klaidų. Pradines klases berniukas baigė pakankamai gerai, kaip ir dauguma bendraamžių. Po to jis mokėsi pagal adaptuotą mokymo programą. Tačiau buvimas mokykloje jam davė ir kitų dalykų – jis tiesiog mokėsi būti kartu su savo bendraamžiais. Išmoko su jais eiti į parduotuvę, į kavinę, važiuoti į miestą. Tai yra labai daug. Norėčiau pasakyti, kad tas ministro įsakymas daug atėmė ne tik iš tokių vaikų kaip manasis, bet ir iš vadinamų sveikųjų vaikų. Pirmiausia – galimybę mokytis tolerancijos, supratimo, nes tokių dalykų teoriškai neišmoksi. Esu įsitikinusi, kad mokydamiesi vyresnėse  klasėse „pagerintoje aplinkoje, kur nėra kitokių, tie vaikai jau nebemato silpnesniųjų mūsų visuomenės narių. Dabar mes sakome, kad kitokie vaikai jiems trukdo mokytis, po to jie pasakys, kad tokie žmonės, mums trukdo uždirbti pelną. Taigi, manau, kad mes atimame galimybę mokytis socialinės atsakomybės.

Kaip jūsų sūnų priėmė kiti vaikai, ar jis rado draugų, savo vietą tarp jų?

Asta. Manau, kad vaikų nuomonę formuoja mokytojai. Ir šiuo atveju nuo to, kaip jie pateikia visą situaciją, labai prilauso ir bendraamžių nuomonė. Galvoju, kad mūsų švietimo sistemoje yra problemų, pedagogai nežino, kaip dirbti.

O kaip buvo jūsų atveju?

Asta. Mes turėjome nuostabią pradinių klasių mokytoją, kuri padarė viską, kad mano sūnus tiek gerai jaustųsi  klasėje, tiek ir daug išmoktų. Patys gražiausi prisiminimai yra iš pradinės mokyklos. Padėti labai tvirti pagrindai.

Kokią pagalbą iš valstybės gaunate jūs, Laura, kai jūsų vaikui dar tik treji su puse? Kiek ji padeda, o kiek esama jūsų pačios iniciatyvos?

Laura. Sužinoję diagnozę, pirmaisiais metais mes bandėme viską, ką siūlo valstybė. Nes tu atsiduri tokioje duobėje, kai tiesiog nežinai, ko griebtis, tau yra užkraunama milžiniška atsakomybė. Yra kalama į galvą – dirbkit, darykit, vaikas dar mažas, tad daug pasieksite.  Iš tiesų visiškai neturėdamas žinių, esi išmetamas į internetinės informacijos liūną. Nežinai, ko griebtis. Aišku, pirmiausia bandai tai, ką siūlo valstybė. Tai lengviausia gauti, tai nereikalauja iš karto didelių finansinių investicijų.

Ar, tarkime, yra specialių darželių?

Laura. Taip, yra. Mano dukra, kai sužinojome diagnozę, lankė bendrojo ugdymo darželį. Tačiau ten labai greitai supratome, kad auklėtojoms trūksta žinių, vaikas paliekamas nuošaly. Kadangi mano dukra tam tikra prasme yra „patogi“ – ištisas valandas gali būti užsiėmusi savo reikalais ir nereikalauti dėmesio, dažnai nutikdavo taip, kad kai kiti vaikai darydavo darbelius, ji lakstydavo sau. Kadangi jai reikia individualaus dėmesio, reikia viską padėti, tai, matyt, auklėtojoms neužteko rankų, ir ji būdavo paliekama nuošaly. Todėl vėliau mes ją perklėlėme į valstybinį specializuotą darželį, kur dukra bent teoriškai turėjo gauti nemažą specialistų pagalbą. Tačiau kai gavome naujas Psichologinės-pedagoginės tarnybos rekomendacijas, kur buvo dar labiau padidintas specialiųjų ugdymosi poreikių lygis, net ir specialiajame darželyje direktorė negalėjo užtikrinti tokio ugdymo, koks rekomenduojamas mūsų dukrai. Todėl susiklostė tokia situacija, kad dabar  pusę dienos mano dukra yra ugdoma privačiai namuose – ateina apmokyti terapeutai, mes taikome elgesio terapiją, kuri Lietuvoje yra privačiose rankose – valstybė tokių palsaugų nekompensuoja. O po pietų ji važiuoja taip pat į privatų reabilitacijos centrą, kur gauna logopedo, kineziterapeuto bei kitų specialistų pagalbą. Man šis centras priimtinas todėl, kad čia viskas yra vienoje vietoje – tai yra tęstinės paslaugos. Nes kaip minėjau, poliklinikoje gali gauti 16 logopedinių užsiėmimų per metus, bet autistiškam vaikui tai yra tas pats kaip nieko.

Vadinasi, šeimos, kurios augina ypatingų poreikių vaiką, dar turi papildomai dirbti po antrą darbą, kad išgalėtų sumokėti tiems specialistams, kuriuos minėjote? Nors tokiam vaikaui taip pat daugiau reikia ir tėvų dėmesio?

Laura. Tikrai taip. Tėvai patenka į labai sudėtingą situaciją. Kai kurios šeimos pasirenka, kad vienas šeimos narys nedirba ir skiria daugiau laiko vaikams, kitose šeimose tai ne visada įmanoma, jau nekalbant apie mamas, kurios vienos augina vaikus.

Kaip jūsų dukra pasikeitė, gaudama minėtą pagalbą?

Laura. Mes šį modelį taikome dar gan neseniai, bet pažanga jau yra matoma. Pavyzdžiui, kad ir darbas prie stalo. Valstybinėse įstaigose, kurias dukra lankė, specialistai labai akcentavo, kad ji nesugeba sutelkti dėmesio, kad neišbūna prie stalo. Dabar ji pati mielu noru ateina prie stalo, pati atsisėda ir laukia, kol jai bus pasiūlyta užduotis. Nors tos užduotys dar labai paprastos, bet jau tikrai didelis pasiekimas, kad ji nori būti, kad ji atkreipia dėmesį į žmones, į užduotis,  o kai kuriose jų ėmė daryti pažangą. Per ištisus metus mes išbandėme įvairias valstybines paslaugas ir tikrai labai stengėmės, bet pažangos nebuvo.

Asta, o su kokiomis probelmomis dabar susiduriate jūs, jūsų sūnus?

Asta. Manau, šiuo metu pagrindinė problema yra socializacija. Vyresniems autistams būtų  labai reikalingas savarankiško gyvenimo namų, kaip paslaugų sistemos, sukūrimas. Šiuos žmones reikia mokyti nueiti į parduotuvę, į kavinę, turi atsirasti savanorių, kurie jiems galėtų padėti, nes kai žmogui 15-20 metų, jis nebenori visko daryti vien su tėvais. Vilniuje yra  vadinamasis vyresniojo draugo projektas, skirtas paaugliams iš probleminių šeimų, bet aš manau, kad ši idėja labai tiktų ir autistiškiems paaugliams, ir suaugusiems, tik šiek tiek ją adaptavus. Manau, kad tikrai galėtų atsirasti  psichologijos, psichiatrijos, pedagogikos studentų savanorių, kurie galėtų tapti šiais draugais. Šiuo metu sūnus turi draugą – tai yra privačiai teikiama paslauga, su kuriuo jis gali tiesiog nueiti į kavinę, į boulingą, pažaisti biliardą, ir tai yra labai gerai.  Aš matau, kaip jam to reikia.

Organizacija „Lietaus vaikai“ balandžio 2 d. 15 val.  prie Prezidentūros Daukanto aikštėje organizuos iniciatyvą Tarptautinei autizmo supratimo dienai, bus dėliojama gigantiška dėlionė...

Laura. Šis renginys  skirtas Autizmo supratimo dienai.  Juo norime skatinti visuomenės supratimą ir žinojimą apie kitokius žmones. Trūksta žinių ne tik švietimo ar medicinos darbuotojams, bet ir visiems visuomenės nariams. Mūsų vaikai dažnai susiduria su įvairiomis nepakantumo formomis, nemaloniomis replikomis, nes dažnai elgiasi ne taip, kaip reikalauja visuomenės normos ir ne kiekvienu atveju jie sulaukia tolerancijos.

Girdime, kad valstybė autizmo sutrikimą turintiems vaikams kaip ir kitas negalias turintiems negali suteikti pakankamos pagalbos, nes trūksta pinigų. Kaip manote, gal pakaktų ką nors perorganizuoti, kad ta pagalba būtų geresnė, profesionalesnė būtent autizmo atveju?

Laura. Iš tiesų būtų pakankamai gera išeitis įvesti modelį, kuris taikomas kai kuriose Vakarų šalyse, kad kai vaikui nustatoma diagnozė, jis gauna „krepšelį“, kurį tėvai drauge su specialistų komanda gali spręsti, kaip panaudoti. Nes dabar už mus sprendžia valstybė. Kaip minėjau, ji skira tris savaites vienų, tris – kitų paslaugų, ir tikrai ne visi vaikai jomis naudojasi, nes kai kurie tėvai yra jomis nusivylę, ne visiems tinka laikas, vieta, nes kai kurios paslaugos teikiamos tik Vilniuje. Tad jeigu būtų skiriamas „krepšelis“ ir tėvai galėtų nuspręsti, kur panaudoti tuos pinigus vaiko ugdymui, manau, jau būtų didžiulė pagalba.

Švietimo sistemoje itin svarbu tai, kaip viskas organizuojama. Psichologinė-pedagoginė tarnyba vaikams, turintiems specialiųjų ugdymosi poreikių, rekomenduoja mokytojų padėjėjus. Tad labai svarbu, kad galiausiai tie mokytojų padėjėjai būtų garantuojami ir jie realiai dirbtų.

Asta, jūsų vaikas yra vyresnis, galvojate apie jo darbą, apie tolesnį gyvenimą. Kaip tokie žmonės sutinkami darbo rinkoje ir kaip jie galėtų būti priimami?

Asta. Manau, kad šiuo metu mūsų sistema tikrai yra neprisitaikiusi pagalvoti apie kiekvieną žmogų, nes šiuo atveju reikia galvoti apie kiekvieną konkretų žmogų, įvertinti jo poreikius, pomėgius ir pabandyti rasti jam įdomų užsiėmimą. Manau, kad tai būtų labai gerai ir labai svarbu, nes tai radęs, jis sugebėtų save išlaikyti, jaustųsi visuomenei naudingas, ir mes neaugintume bedarbių ir pašalpų gavėjų armijos. Tad šiuo atveju, manau, labai svarbu perskirstyti prioritetus ir kaip įmanoma daugiau skirti lėšų lavinimui, integracijai, ir tada nebekils klausimas, ką daryti vėliau.

Kaip suprantu, egzistuoja problema, kad iki 18 metų Lietuvoje vaikai vadinami autistais, o paskui norint gauti pagalbą reikia jiems prilipdyti kažkokią kitą netikrą diagnozę.

Asta. Taip. Nuo 18 metų Lietuvoje autizmas išnyksta. Tai reiškia, kad suaugusiųjų diagnozių sąraše tokios diagnozės tiesiog nėra. Daugelis autistų gauna šizofrenijos diagnozę, kai kurie – protinės negalios, kiti tiesiog nesutikdami su siūlomomis diagnozėmis jų atsisako ir tampa „sveiki“. Šiuo atveju, manau, yra didžiulė problema, nes apie kokią paslaugų kokybę galima kalbėti net jeigu nenustatoma teisingai diagnozė?

Ar esate girdėjusios kokių nors gerų pavyzdžių, kad darbdaviai randa, geba pritaikyti darbo vietą specialiųjų poreikių žmogui Lietuvoje? Esu girdėjusi ir tai, kad iš tiesų dalis šeimų džiaugiasi, jog laiku emigravo, nes užsienyje tam sudarytos geresnes sąlygos.

Laura. Kalbant apie suaugusių autistų situaciją, užsienyje išties yra tikrai geriau, nes esama ir socialiai atsakingų įmonių, ir valstybės pagalbos, ir socialinių įgūdžių namų. Lietuvoje to dar tikrai labai stinga. Ankstyvojo ugdymo įstaigose – mokyklose, darželiuose – gerų pavyzdžių jau galima rasti. Ir tikrai, jei pedagogai turi noro, jie gali rasti būdų, kaip vaikui padėti ir kaip taip pat skirti dėmesio visiems kalsės vaikams.

Asta. Aš turiu labai gerą tikros socializacijos pavyzdį. Tai – Vilniaus verslo kolegija, kuri vykdo mano sūnaus realią socializaciją. Jis kiekvieną penktadienį važiuoja į kolegiją, ir ten administracijos darbuotojos su juo tiesiog bendrauja. Jie kalbasi apie filmus, apie praleistą laiką, drauge geria arbatą. Aišku, suprantu, kad sūnus galbūt joms trukdo dirbti, bet jis gauna neįkainojamus dalykus.

Esu girdėjusi idėją, kad  autizmo spektro sutrikimą turintiems jaunuoliams galėtų būti leista universitetuose ar bent jau kolegijose klausyti kai kurias paskaitas...

Asta. Manau, kad atsižvelgiant į jų pomėgius, tikrai būtų galima jiems leisti lankytų konkrečias vieną ar kelias paskaitas kaip laisviesiems klausytojams. Tačiau šiuo metu tokios galimybės nėra. Manau, kad jie tikrai įgytų tam tikrų įgūdžių, kuriuos galėtų vėliau pritaikyti darbinėje veikloje.

Laura. Iš tiesų,  kalbant apie autistiškus vaikus, labai svarbu įsiklausyti į jų pomėgius ir kiek įmanoma labiau juos lavinti. Kai kurie turi išskirtinių matematinių gabumų, kai kurie galbūt labai gražiai piešia, kiti turi unikalių muzikinių gebėjimų. Jei tikslingai būtų lavinami šie gebėjimai, jie tikrai galėtų užaugti ne tik savarankiški, bet ir visuomenei naudingi žmonės.

Kai sužinojote autizmo diagnozę, tikriausiai po to teko patirti ir daug sunkių akimirkų. Kas buvo tie dalykai, kurie jums buvo tarsi akmenys, už kurių galėjote atistoti tekančioje upėje?

Laura. Kalbant apie mane, kai kurie psichologai netgi mano, kad aš pernelyg greitai susitaikiau su situacija. Bet kadangi neblogai save pažįstu, galiu pasakyti, kad tiesiog neleidau sau galvoti,  jog autizmo diagnozė –  gyvenimo pabaiga, o ėmiau veikti, aktyviai įsitraukiau į savitarpio pagalbos grupes, pirmiausia virtualioje erdvėje. Netrukus atsirado ir asociacija, kurioje pradėjau aktyviai dalyvauti. Man tai labai padėjo. Nes kai tiesiogiai negalėjau taip greitai padėti savo vaikui, man buvo tam tikra paguoda, kad savo darbais galbūt galiu pagelbėti kitiems vaikams. Tai galiausiai atėmė laiką ir neleido sėdėti ir gailėti savęs, ir kažkaip žingsnis po žingsnio gyvenom ir gyvenam.

Asta. Mums labai daug vilties suteikė pradinių klasių mokytoja, kuri padarė tikrai daug, kad neatrodytų, jog jau viskas baigta. Atrodė, kad viskas įmanoma.

Laura. Dažnai tėvai išgirdę diagnozę ir negavę pakankamai žinių, kaip elgtis toliau, puola ir į depresiją, ir į neviltį. Taigi, tėvams reikia labai rimtos psichologinės pagalbos, ir mes čia taip pat dar turime kur  pasitempti. Aišku, labai džiaugiamės kad gimė mūsų asociacija, kad tėvai yra aktyvūs ir jungiasi. Kad atsirado reguliarios savipagalbos grupės didžiuosiuose miestuose, o žmonės iš periferijos gali pabendrauti bent jau virtualiai ir iš tiesų gauti tiek paguodos, tiek labai daug patarimų.

Ar teisingas pasakymas, kad kiekviena sudėtinga situacija atveria ir šviesių spalvų arba parodo kelių, kurių, jei ne ji, nebūtumėte pažinusios? Ar esate už kažką ir dėkingos tai diagnozei?

Laura. Tikrai yra atvejų, kai mamos pakeičia profesiją, atranda save kitose srityse, pradeda domėtis naujais dalykais. Tie gyvenimo pokyčiai iš tiesų ne visada yra blogi. Nors aš pati pakeičiau ir darbą, ir apskritai darbo sritį, negaliu sakyti, kad tai buvo blogai. Tai tiesiog yra kitaip.

Asta. Iš tiesų tai užgrūdina ir priverčia tave judėti pirmyn. Tobulėti, daugiau dirbti, nes to reikia ne tik tau, bet ir tavo vaikui.

Minint Autizmo supratimo dieną turbūt norisi iš visuomenės ne užuojautos, bet palaikymo, pritarimo, kad tai yra kitaip, bet tai nėra blogiau.

Laura. Tai yra tiesiog kitaip. Mes turime išmokti gyventi su tuo, nes autistai niekur nedings, jų visada bus. Jie yra laisvi ir turi integruotis į visuomenę, išmokti gyventi tarp sveikųjų, o sveikieji turi išmokti gyventi su jais ir vieni kitiems padėti. Tai ir yra mūsų pagrindinis tikslas, kad visiems gyventi būtų gera.

Asta. Norėčiau pakviesti jungtis į asociaciją tėvus, turinčius ne tik mažus vaikus, bet ir paauglius ar suaugusius. Manau, kad kartu galime įgyvendinti daug gražių idėjų ir padaryti savo vaikų bei savo pačių gyvenimą kur kas kokybiškesnį.

Parengta pagal kovo 28-osios LRT laidą „Mes moterys“, kurią vedė Giedrė Čiužaitė.