Tie, kurie nėra slaugę artimųjų, sergančių Alzheimerio liga, linkę apie ją papokštauti ir pasakoti anekdotus, o susidūrusieji su ja iš arti tai vadina tikru košmaru.  Nors Alzheimerio liga serga nemažai žmonių, vyresnių nei 65-erių, o iš perkopusių 85-erius – beveik pusė, apie ją visuomenėje nėra daug žinoma ir kalbama, liga apipinta mitais, o ja sergantieji – stigmatizuojami, patiria visuomenės atskirtį. Manoma, kad svarbiausia patenkinti šių ligonių fizinius, higienos poreikius, tačiau dažnai pamirštama, jog jiems labai reikalingas bendravimas, šiluma ir protinė stimuliacija.

Alzheimerio liga – tai lėtinė progresuojanti galvos smegenų liga, kurią 1907-aisiais pirmasis aprašė vokiečių gydytojas Aloizas Alzheimeris. Alzheimerio ligos metu palaipsniui žūva neuronai tam tikrose galvos smegenų srityse, o to priežastys nėra aiškios.

Liga dažniausiai pasireiškia progresuojančiu užmaršumu, vėliau žmogus gali nebepažinti artimųjų, sutrinka jo kalba, orientacija, ligoniui tampa sunku atlikti kasdienes užduotis, pasikeičia sergančiojo asmenybė, neretai atsiranda nerimas, depresija ar agresija.

Nors kol kas Alzheimerio liga yra nepagydoma, jos progresavimą galima pristabdyti ne tik vaistais, bet ir intelektine stimuliacija.

Niujorko modernaus meno muziejuje buvo sukurta speciali meninė edukacinė programa Alzheimeriu ir demencija sergantiems žmonėms. Ji davė puikių rezultatų ir yra plėtojama bei taikoma toliau. Neseniai šis projektas atkeliavo ir į Lietuvą. Kol kas jis labiau eksperimentinis, tačiau esama vilties, jog prigis ir Lietuvoje, sulauks paramos bei bus taikomas ateityje. Apie visa tai kalbamės su Všį „Socialiniai meno projektai“ atstove Ieva Petkute ir Nacionalinės dailės galerijos edukatore Egle Nedzinskaite. O po pokalbio siūlome pasižiūrėti filmuką, iliustruojantį tai, apie ką kalba pašnekovės, bei atskleidžiantį, kas vyksta meninės edukacijos užsiėmimų žmonėms, sergantiems Alzheimerio liga, metu.

Papasakokite apie projektą plačiau. Kodėl jis skirtas būtent sergantiesiems Alzheimerio liga?

Ieva. Šio projekto, kurį finansuoja Lietuvos kultūros taryba, pavadinimas – „Kultūros prieinamumo didinimas: mokymų programa kultūros ir meno darbuotojams“. Jo kontekste mes rengėme mokymus muziejų edukatoriams ir dabar inicijuojame inovatyvias edukacines programas muziejuose bendru pavadinimu „Susitikime muziejuje“. Šios pilotinės edukacinės programos pradedamos rengti Lietuvos dailės muziejaus padaliniuose: Nacionalinėje dailės galerijoje, Vytauto Kasiulio dailės muziejuje, Vilniaus paveikslų galerijoje, taip pat Klaipėdos jūrų muziejuje.

Minėta programa yra skirta asmenims, sergantiems Alzheimerio liga, demencija, turintiems specialiųjų poreikių, ir ja siekiama didinti kultūros ir muziejų veiklos prieinamumą pastarosioms tikslinėms grupėms. Programos įgyvendinimas remiasi Modernaus meno muziejaus (MOMA) Niujorke patirtimi. Edukacinės programos rengiamos tokiu būdu, kad asmuo, nepaisant sveikatos sutrikimų, gebėtų patirti meną. Šis meno patyrimas veikia kaip intelektinis stimuliatorius, kuris, kaip rodo JAV atlikti tyrimai, turi teigiamą poveikį sveikatai ir stabdo ligos progresavimą.

Lietuvoje šį projektą pirmiausia sudarė mokymai muziejų edukatoriams, o dabar gautos žinios bandomos pritaikyti praktiškai. Jau esame surengę pirmuosius vizitus į Nacionalinę dailės galeriją ir Klaipėdos jūrų muziejų, ir rezultatai yra išties džiugiai stebinantys.

Kodėl pasirinkta būtent šių žmonių grupė? Nes žmonės, susirgę demencija ar Alzheimeriu, patiria didelę izoliaciją, atskirtį nuo visuomenės, ir jie apskritai sunkiai geba dalyvauti viešuose renginiuose, nes tai susiję su įtampa ir gėda. Dar vienas lietuviškas ypatumas – ši liga diagnozuojama dažnai jau vėlyvos stadijos dėl jos ankstyvų simptomų ignoravimo. Taigi, pasiekti sergančius Alzheimerio liga ir gyvenančius namuose yra labai sudėtinga. Todėl šiandien mes dirbame su sergančiųjų grupėmis iš įstaigų – Vilniaus reabilitacijos ir gerontologijos centro, „Senevitos“ globos namų, Tremtinių namų ir Priekulės dienos centro.

Egle, koks Jūsų vaidmuo šiame projekte?

Eglė. Aš esu meno edukatorė ir įgyvendinu įvairius edukacinius projektus Nacionalinėje dailės galerijoje – su vaikais, suaugusiaisiais ir šeimomis. O dabar yra puiki proga padirbėti ir su sergančiaisiais. Tai pirmas projektas su sergančiaisiais, kuriame buvome apmokomi. Iki tol mūsų galerijoje taip pat lankėsi neįgalių vaikų bei paauglių grupės iš specialiųjų mokyklų. Bet dabar pirmas kartas, kai mes buvome apmokyti, o anksčiau šioje veikloje vadovaudavomės labiau intuicija bei patirtimi. Tačiau per mokymus tarsi gavome patvirtinimą, kad elgėmės beveik teisingai, ir tai labai džiugina.

Kas vyksta šių užsiėmimų metu, kaip visa tai atrodo?

Eglė. Edukatorius parenka keletą meno kūrinių, prie kurių einame su grupe. Prieš tai dar susitinkame su grupę lydinčiu žmogumi, su juo aptariame būsimą vizitą ir pakalbame apie kiekvieną grupės narį atskirai, kad jį bent kiek pažintume ir galėtume adekvačiai reaguoti į iškilusias situacijas. Tada edukatorius grupei užduoda įvairių klausimų apie meno kūrinį, o grupės nariai meno kūrinius nagrinėja ir aptaria patys. Jau per pirmąjį užsiėmimą darbuotoja, atlydėjusi sergančiuosius Alzheimeriu, buvo labai nustebinta, kad šie žmonės tiek daug kalba ir turi tokių įdomių minčių bei patirčių, kurios atsiskleidžia šiems žvelgiant į meno kūrinius. Taigi, pastarųjų užsiėmimų tikslas – prakalbinti žiūrovą. Šis principas, manau, tinka ne tik sergantiems Alzheimeriu žmonėms, bet ir visiems. Šis MOMA sukurtas metodas yra grįstas vizualaus mąstymo strategijomis, o jo principas – teisingai žiūrovui užduodami klausimai. O vėliau į procesą yra įtraukiami ir taktiliniai objektai bei kūrybinė užduotis.

Ir kokie gi tie „teisingi“ klausimai?

Eglė. Jie labai paprasti. Pirmiausia reikia išsiaiškinti, ką žmonės mato – spalvas, formas, daiktus, žmones, o po to pamažu einama interpretacijos link – kokių tai sukelia emocijų, ką tai galėtų reikšti, ką veikėjai veikia, koks metų laikas ir pan. Tai yra labai elementarūs klausimai, bet jie pažadina prisiminimus, asmenines asociacijas, ir taip žmonės tiesiog gali išreikšti, ką galvoja, pasidalinti savo mintimis ir pamatyti, kad žvelgdami į tą patį objektą skirtingi žmonės jį mato labai įvairiai, tačiau tai nėra neteisinga.

Ieva. Kad šis procesas būtų sėkmingas, labai svarbus edukatoriaus vaidmuo: jo darbo stilius, kalbėsena, netgi veido išraiška ar intonacija bei gebėjimas vesti pozityvaus patyrimo link. Taip pat labai svarbu, kad edukatorius nevaidintų globėjo ar mokytojo, kad ta veikla netaptų didaktika, tačiau, kad atmosfera būtų labai draugiška ir atvira bei padrąsinanti. Taigi, labai svarbi edukatoriaus užduotis – aplinkos, kurioje vyksta užsiėmimas, suformavimas – kad ji būtų saugi, jauki ir kad apsilankymas muziejuje būtų teigiama emocija. Taip pat, be saugumo ir teigiamų emocijų, labai svarbus ir individualus dėmesys kiekvienam grupės nariui. Taigi, visas šis kompleksas sukuria labai gerą savijautą bei parodoma žmogui jo svarba. Ir per tuos kol kas du užsiėmimus mes galėjome pamatyti, kaip sergantys Alzheimerio liga bei demencija tai vertina. Po užsiėmimo jie išėjo itin gerai nusiteikę, džiugūs, tačiau, kita vertus, tai atkleidė, kad šie žmonės sulaukia nepakankamai dėmesio savo gyvenime, o tai yra žinutė ateičiai, šios veiklos tolesniam plėtojimui, kad dėmesys sergančiam žmogui, jo vertės parodymas, leidimas jam atsiskleisti, turi likti esminis mūsų tolesnėje veikloje, nepaisant skirtingų edukacijos temų ar pačių edukatorių kaitos. Taip pat išvestinė šios veiklos nauda yra socializacijos, bendravimo konteksto sukūrimas, nes šiandien apskritai esama mažai vietų, kur šia liga sergantys žmonės galėtų nueiti, praleisti laiką. Šie užsiėmimai labai sumažina ligos patyrimą. Čia ligoniai vėl tarsi tampa sveiki bei mėgaujasi gyvenimu. Kol kas mes tai darome bendradarbiaudami su socialinių palaugų įstaigomis, tačiau tai puikiausiai galėtų veikti, ir jei sergantis žmogus atvyktų iš namų, lydimas savo globėjo ar artimojo. Tai lygiai taip pat suteiktų galimybę jiems mėgautis kitokia veikla ir stiprinti tarpusavio ryšį, nes labai dažnai jie gyvena tik kasdieniais buitiniais dalykais, artimieji tiesiog nuo to būna pavargę, taigi tas apsilankymas muziejuje gali vėl suteikti mėgavimusi gyvenimu patirtį tiek ligoniams, tiek juos prižiūrintiems asmenims.

Ką jums davė ši bendravimo su Alzheimerio liga sergančiaisiais patirtis? Ką naujo sužinojote? Gal tai padėjo įveikti ir tam tikrus stereotipus?

Eglė. Man nauja buvo specifinė informacija apie sveikatą, jos pokyčius, kas sergantiems Alzheimerio liga patinka labiau, o ko jie nenorėtų. Prisipažinsiu, iš pradžių buvo kiek nedrąsu, tačiau iš tiesų nebūčiau pasakiusi, kad šie žmonės serga, išskyrus kai kurias akimirkas, kai, pavyzdžiui, viena moteris susigraudino, supratusi, kad kažką jau pamiršo. Iš tikrųjų vesdama užsiėmimą ir bendraudama su jo dalyviais patyriau didelį malonumą. Taigi, manau, kad ši veikla naudinga ne tik dalyviui, bet ir pačiam edukatoriui. Ji jam taip pat leidžia naujai pažvelgti į meno kūrinius, nes šių žmonių įžvalgos tikrai gilios ir originalios, labai asmeniškos. Labai nustebino, kaip užsiėmimo dalyviai atvirai kalbėjo apie tai, ko neretai nesugeba sveiki, savimi pasitikintys žmonės.

Ieva. Aš susidūriau su edukatorių turimais stereotipais. O pati jokių klaidingų nuostatų neturėjau, nes asmeniškai buvau susidūrusi su sergančiais šia liga. Mokymų metu kai kurie edukatoriai jautė nerimą, kaip čia seksis, kaip reikės elgtis, jei šie žmonės pradės kažką daryti. Tarsi jie būtų pavojingi. Ir tai labai iliustruoja visuomenės nežinojimą. Tačiau iš tiesų sergantieji Alzheimeriu yra tokie kaip ir mes, tik kiek kitokie. O patiems edukatoriams jie yra ganėtinai „lengva“ grupė.

Ką gi galėtų duoti, atverti sergantieji Alzheimerio liga visuomenei - tie, kurie yra tarsi jau nurašyti, laikomi našta?

Ieva. Taip, jie gali duoti, bet iš tikrųjų šie žmonės turi teisę imti, tačiau jie dažnai nežino, kad gali to prašyti, norėti, nėra turėję tokios veiklos patirties bei nėra apie tai svarstę. O jais besirūpinantys žmonės taip pat būna pavargę nuo kasdienės rutinos, ir aš tikuosi, jog po tokio projekto galbūt rasis daugiau iniciatyvų, atsiras dėmesys ir šių ligonių protui, o ne vien kūnui. Labai reikia, kad atsirastų kuo daugiau jų protą stimuliuojančios veiklos. Kalbant apie demenciją ir Alzheimerį, prevencinė veikla ar stabdanti tos ligos progresavimą yra intelektinis, pažintinis stimuliavimas, o vaizdas tam – geriausia priemonė. Kaip minėjo Eglė, vaizdo dėka atsiminimai yra labai gerai pažadinami. Kadangi sergančiųjų Alzheimeriu trumpalaikė atmintis būna labai susilpnėjusi, siekiant šiuos žmones įgalinti, kad jie taptų aktyvūs, atsiminimai yra labai gera priemonė. Manau, kad būtent menas suteikia galimybę žmonėms, kad ir susidūrusiems su įvairiomis sveikatos problemomis, likti kuo ilgiau aktyviems ir sveikesniems. Fizinė sveikata yra susijusi su psichosocialine sveikata, saviverte. Ir po tokių užsiėmimų, specialistų vertinimu, geros emocijos dar lydi visą dieną - tiek ligonius, tiek juos lydinčius asmenis.

Tad galbūt panašius užsiėmimus galėtų rengti ir patys šiuos asmenis prižiūrintys artimieji savo namuose?

Eglė. Man atrodo, kad iškeliavimas iš namų taip pat yra svarbus dalykas. Mūsų Nacionalinės dailės galerijos Edukacijos centras planuoja, kad tokie užsiėmimai ir toliau turėtų vykti bent kartą per mėnesį, bet, aišku, pasiekti plačią auditoriją gali būti sudėtinga.

Ieva. Tai, kas visoje toje veikloje yra svarbu, – tai pokalbis. Nuoširdus ir paprastas. Tad jeigu artimieji yra pakankamai sąmoningi ir suvokia to svarbą,  pokalbis, net nelabai svarbu apie ką, turi didžiulį teigiamą poveikį ligoniui. Kolegos, dirbę su senjorais globos namuose, pasakoja, kad seniems žmonėms nėra nieko brangiau nei pokalbis. Tačiau išėjimas su artimu žmogumi į muziejų, kur apmokytas edukatorius turi ką papasakoti, užduoti klausimus ir atsakyti į užduodamus klausimus, yra šiek tiek kitokio pobūdžio dalykas.

Niujorko modenaus meno muziejus, kuris sukūrė šią programą, taip pat turi jos versiją, pritaikytą ir namų sąlygoms. Tai yra, edukatoriai atvyksta į namus pas ligonius, atsiveža pas juos paveikslų reprodukcijas, ir iš esmės tai yra tas pat, kaip ir muziejuje.

Eglė. Vis dėlto labai svarbu ir natūralus paveikslo dydis, medžiagiškumas bei santykis su erdve, apšvietimas – ką gali suteikti tik muziejus. Todėl žiūrėdamas reprodukcijas, viso to nepatirsi.

Tuomet ar apskritai nereikėtų skatinti, kad artimieji dažniau atvestų sergančius Alzheimerio liga į meno muziejus, tiesiog dažniau išvestų juos iš namų? Gal iš bėdos galima apsieiti ir be edukatoriaus?

Eglė. Be edukatoriaus būtų „pavojingiau“. Kai kurie žmonės, nesupratę meno kūrinių, gali išsigąsti ir nebenorėti grįžti atgal į muziejų.

Ieva. Paprastai tam žmogui, kuris susiduria su liga, išėjimas iš namų yra tikrai didelis iššūkis, ir tai neretai gali palikti nekokią patirtį. Todėl labai svarbus edukatoriaus vaidmuo, saugaus konteksto sukūrimas, kuriame sergantieji Alzheimerio liga gali dalyvauti ir išreikšti savo nuomonę. Taigi, visam tam reikia pasiruošti. Ligonį lydintys asmenys dažnai yra labai pavargę nuo jo slaugos bei priežiūros, neretai gyvenimas su Alzheimeriu sergančiu žmogumi yra labai sudėtingas, todėl artimieji savo iniciatyva gali neturėti ne tik noro, bet ir jėgų vežti ligonį į muziejų. Kaip minėjo Eglė, mes turime ir socialinį darbuotoją, su kuriuo aptariame visus klausimus, kad ta aplinka būtų saugi. Į tai įeina ir atvykimas į galeriją, ir judėjimas joje, ir poilsio taškai. Po šių užsiėmimų dar geriame arbatą, kas taip pat leidžia ligoniams pailsėti ir pasidalinti įspūdžiais. Taigi, edukatoriaus vaidmuo čia labai svarbus.

O kalbant apie tokių veiklų poreikį ir prasmę – nors sergantieji Alzheimeriu šiandien nelabai „matomi“, tačiau mūsų visuomenė senėja, taigi, čia galima pagalvoti ir apie savo ateitį, kad anksčiau ar vėliau mes visi pasensime, ir nežinia, kam iš mūsų bus lemta susirgti šia liga bei prireiks tokių paslaugų.

Užsiminėte apie kitos Alzheimeriu sergančių žmonių grupė vizitą į Klaipėdos jūrų muziejų...

Ieva. Ten vyko namuose gyvenantys žmonės iš Priekulės, lankantys dienos centrą. Ir ši išvyka taip pat  buvo labai sėkminga. Tai – vienintelis muziejus iš dalyvaujančių mūsų projekte, kuris yra ne meno. Važiavome į etnografinę žvejo sodybą, užsiėmimas vyko žvejo troboje, kurio tema buvo žvejo, žvejienės ir jų vaiko buitis. Iš esmės čia buvo remiamasi tuo pačiu principu, kaip ir meno muziejuje – parenkami tam tikri objektai, apie kuriuos kalbama. Mano nuomone, tai buvo sunkesnė užduotis nei kalbėti apie meno kūrinius, nes kalbant apie buities daiktus interpretacijos yra labai ribotos, taigi, čia edukatoriui tenka iššūkis sukurti pokalbio turtingumą. Vis dėlto viskas labai puikiai pavyko. Apie tai, ar pavyko, ar nepavyko, galima spręsti iš to, ar žmonės po užsiėmimo išeina džiugūs, norėdami vėl sugrįžti. Labai įdomu buvo ir tai, kad sergančiuosius lydėję asmenys taip pat tapo šios veiklos dalyviais, norėjo atsakinėti į klausimus ir pan. Ir būtent tas interaktyvumas padeda maksimaliai sumažinti ligos patirtį, ji tarsi išnyksta – tiek ligoniai, tiek juos lydintys asmenys tampa lygiaverčiai pokalbio dalyviai, muziejaus lankytojai. Pastebėta, pavyzdžiui, jei žmona atveda sergantį vyrą, kurį globoja, užsiėmimo metu jie vėl tampa vyru ir žmona, o ne ligoniu ir globėju, ir atsiranda tarsi prašviesėjimai ligoje. Ir nepaisant to, kad kai kurie ligoniai išėję iš užsėmimo viską pamiršta, ta gera nuotaika išlieka ir teigiamai veikia ligonio bendrą savijautą.

Eglė. Norėčiau dar pridurti, kad šio metodo esmė yra pats procesas. Mes nesiekiame ligonių ko nors išmokyti. Svarbus pats procesas - atvykimo, bendravimo, buvimo kartu, matymo. Taigi, vertingiausias yra pats procesas, o ne rezultatas. Kaip ir kitų edukacinių veiklų muziejuje.

Ieva. Aš labai džiaugiuosi, kad ši iniciatyva buvo paremta, kad pradedama kažkas daryti. Man atrodo, jei esama keleto žmonių, kuriems tai įdomu, mes tikrai galime pasiekti pokyčių. Nors tai nauda nedidelei visuomenės grupei, tačiau reikia, kad ta veikla populiarėtų ir visuomenę pasiektų žinia, jog egzistuoja tokie žmonės, turintys savo poreikių, kuriuos taip pat reikia bandyti patenkinti, net jei jie to patys ir neprašo. Nes ateitis susijusi su mumis visais. Ką mes šiandien darysime dėl šių žmonių, galbūt patys tuo džiaugsimės ateityje.

 

Parengė Jurga Žiugždienė