Pal. kun. Mykolo Sopočkos vardo paliatyviosios slaugos hospisas, įsikūręs Vilniuje, – pirmasis ir kol kas vienintelis Lietuvoje. Hospisas – tai pagal specifinius principus dirbanti įstaiga, kurioje iki natūralios mirties prižiūrimi sunkiai sergantys nepagydomi ligoniai, kad galėtų oriai baigti savo gyvenimą. M. Sopočkos hospisas, pradėtas steigti 2009 m , duris pirmiesiems ligoniams atvėrė nuo 2013-ųjų vasario. Apie šios įstaigos veiklą, rūpesčius ir džiaugsmus bei ateities planus pasakoja jo direktorė bei Gailestingojo Jėzaus seserų kongregacijos Vilniuje vyresnioji ses. Michaela Rak.

Kuo hospisas skiriasi nuo slaugos ligoninės?

Hospisas aprėpia rūpinimąsi ne tik sergančiuoju, bet ir jo šeima bei aplinka. Hospisas – tai pagalbos forma žmonėms, kuriuos ištinka šokas sužinojus diagnozę, jog jiems gyventi liko labai mažai, ir tiek ligonis, tiek jo šeima jaučiasi labai pasimetę. Hospisas taip turi pat ir profilaktinę bei edukacinę funkcijas, kad sumažintų stresą tiek ligoniui, tiek jo artimiesiems. Kalbant apie edukacinę funkciją, savanoriavimas hospise skatina mąstymo pasikeitimą – padeda jauniems žmonėms būti pasirengusiems sudėtingoms situacijoms ir į jas reaguoti kitaip. Skirtumas tarp slaugos ligoninės ir hospiso yra ir tas, kad slaugos ligoninėje ligoniu rūpinamasi tik stacionare, o pagal hospiso idėją yra galimybė ligonį slaugyti ir jo namuose, suteikiant visapusišką pagalbą tiek jam, tiek jo šeimai– pradedant lašinių statymu ir vaistų leidimu, baigiant pagalba vaikams paruošti pamokas, kambarių sutvarkymu ar maisto atvežimu.

Taigi yra dvi hospiso formos – stacionaro ir namų. Mes visuomet teikiame prioritetą, kol tai įmanoma, ligonio slaugai namuose, kad jis ten galėtų likti kiek galima ilgiau, nes juk dažniausiai ligoniai to ir nori. Bet jei esama poreikio, jie atkeliauja į mūsų stacionarą. Kol kas mūsų hospisas teikia pagalbą ir suaugusiesiems, ir vaikams, tačiau paprastai hospisai yra atskiroms amžiaus grupėms. Juk neįmanoma taip pat prižiūrėti vaiko ir dvidešimtmečio jaunuolio ar aštuoniasdešimtmečio senelio. Tačiau mes kol kas tokios galimybės neturime, taigi aprėpiame visus. Hospisas – tai tarsi ugdymo kelias – tiek ligonio, tiek jo šeimos, tiek pačios įstaigos. Čia nėra apsiribojama tik medicinine pagalba, bet teikiama ir dvasinė, psichologinė, socialinė, o slaugos ligoninėje – tik medicininė.

Hospise tiek gydytojo, tiek dvasininko vizitas yra suvokiami kaip vienodai svarbūs. Ir visada yra gerbiamas ligonio apsisprendimas – jeigu jis sutinka, kad ateitų dvasininkas – tai taip – pacientas turi laisvę. Neseniai į mus kreipėsi žmonės, kad jiems reikalinga pagalba. Kai nuvažiavome į pirminį vizitą, pamačiau, jog ligonės būklė tikrai sunki ir nusprendžiau, kad galbūt ją reikėtų kelti į mūsų stacionarą. Tačiau ligonė apsiverkė, sakydama, kad jai liko nedaug gyventi, ir ji norėtų savo gyvenimą baigti namuose, todėl nenorinti niekur keltis. Tuomet bendrai su šeima buvo nutarta, kad ji pasiliks savo namuose, kur mes jai teiksime pagalbą – tai, ką galėtume daryti stacionare, bus atliekama namuose – lašinamos lašinės ir pan., ir šeima galės jaustis saugi, jog jų artimas žmogus nekentės, neliks be pagalbos ir kad šios paslaugos yra nemokamos tiek šeimai, tiek ligoniui.

Šiais laikais mirti savo namuose – tam tikra „prabanga“. Dauguma miršta ligoninėse – ne tik svetimoje, nejaukioje aplinkoje, bet neretai šalia nesant artimųjų, negaunant nei psichologinės, nei dvasinės pagalbos...

Hospiso idėjos pradininkė Cicely Saunders pasirinko tokį kelią, kad pirmasis, kuris nusprendžia, ar vykti į stacionarą, ar likti namuose, yra ligonis. Hospise nėra „valdiško“ požiūrio – visada gerbiamas paciento pasirinkimas. O kalbant apie leidimą mirti savo namuose – mirtis yra gyvenimo dalis ir jos negalima paprasčiausiai nuo jo atskirti. Reikia mokytis dialogo su ja. Viena mūsų savanorė sakė, kad būdama čia ir matydama sunkiai sergančius, mirštančiuosius, ji yra ugdoma kaip žmogus, kad nebijotų mirties, nes ji – natūralus dalykas – ir su tuo reikia susitaikyti. Jeigu žmogus po truputį priima faktą, kad kada nors mirs, jis visai kitaip jaučiasi ir žvelgia į pasaulį. Nes šalia mirštančiųjų žmogus mokosi gyventi.

Nors Jūsų Vilniuje įkurtas hospisas gyvuoja dar neilgai, vis dėlto kaip įvertintumėte šį etapą, kuo galėtumėte pasidžiaugti?

Hospiso pastatą pradėjome remontuoti 2009 metais, 2012-ųjų birželį jis buvo pašventintas, o pirmuosius pacientus pradėjome priimti nuo 2013 metų vasario. Kalbant apie hospiso veiklą, jaučiu Dievo prisilietimą, kad Dievas veikia visame kame. Iš pradžių, kai čia atvažiavome, neturėjome nei pinigų – nieko, tačiau per gana trumpą laiką pavyko atlikti generalinį pastato remontą ir apsirūpinti visa įranga, baldais bei visa kita. Už kiekvieno čia esančio daikto yra žmogus, žmogaus širdis – ir už šio termoso, stalo, paveikslo ir netgi gėlės – viską suaukojo žmonės. Dar viena Dievo veikimo apraiška – per gana trumpą laiką visas mūsų personalas ir savanoriai taip susigyveno ir atsirado tokie ryšiai, kad visi tapome viena didelė šeima, bendruomenė, kurioje kiekvienas kitą paremia ir papildo. Esu labai dėkinga Dievui už šį bendrystės jausmą. Aš laikau sėkme tai, kad visiškai galiu pasitikėti personalu ir kad įėjusi į palatą galiu išvysti besišypsantį pacientą. Mane labai džiugina tie jauni žmonės, kurie ateina savanoriauti ir padėti. Būna taip, kad po mokyklos jie greitai užbėga į virtuvę, užvalgo sriubos ir skuba pas ligonius. Tiesiog kaip šeimoje. Kalbant apie skaičius, stacionare yra 14 vietų. Nuo vasario 1 d. iki šiandien stacionare slaugėme 70 ligonių, o namuose per tą patį laikotarpį – 39 pacientus.

Iš kokių lėšų išlaikomas hospisas?

40 procentų mūsų išlaidų padengia Valstybinė ligonių kasa. Likusieji 60 procentų – vilties laukas. Tai yra prašymai, aukos, projektai. Ir tikimės, kad kuo hospisas bus žinomesnis, tuo žmonės taps atviresni, kitaip į tai žvelgs. Kas mėnesį mums reiki 80 tūkst. litų. Tad visą laiką turime ieškoti. Gruodžio mėnesiui šių pinigų dar neturime – tik viltį jų sulaukti.

Tikriausiai norinčiųjų patekti į Jūsų vadovaujamą hospisą yra daugiau nei leidžia galimybės? Kam teikiate pirmenybę?

Prioritetą teikiame onkologiniams ligoniams. Tokia yra mūsų hospiso specifika. Aišku, jeigu yra laisvų vietų, priimame ir kitomis ligomis sergančiuosius, esančius paskutinėje nepagydomos ligos stadijoje. Tačiau tai – išimtiniai atvejai. Ir tai yra ženklas, kad slaugos ligoninėse turėtų būti daugiau lovų, nes mums labai skaudu, kai žmonės paskambina, paprašo pagalbos, vildamiesi, kad juos priimsime, o mes turime jiems atsakyti. Taip pat esama dar vienos problemos – pagal idėją paliatyviosios slaugos hospise žmogus turėtų būti slaugomas neterminuotą laiką, tačiau mes sau to leisti negalime, nes Ligonių kasos finansuoja tik keturių mėnesių per metus buvimo hospise laikotarpį, taip kaip slaugos ligoninėse. Tai yra mūsų sveikatos apsaugos sistemos spraga, nes kalbant apie onkologinį ligonį, negalima pasakyti, kad jis per keturis mėnesius turi mirti arba pasveikti. Žinoma, pasitaiko, kad mūsų stacionare žmonės išbūna trumpiau nei keturis mėnesius, tačiau kitiems to neužtenka, ir tada bėda, jei žmogus yra nevaikštantis, o šeimos nariai namuose nelabai gali juo pasirūpinti. O štai daugelyje Vakarų Europos šalių jokių terminų onkologiniams ligoniams nėra. Jie paliatyviosios slaugos ligoninėse gali būti neterminuotai. Mes kreipėmės į Seimo sveikatos reikalų komitetą, rašėme raštus, kad onkologiniai ligoniai mūsų stacionare galėtų likti, tiek, kiek jiems skirta, tiek kiek reikia. Pasitaiko, kad išimtiniais atvejais mes pratęsiame buvimo hospiso stacionare laiką, tačiau ligonių kasos to jau nebeapmoka ir ligonį slaugome iš savo lėšų.

Kokie hospiso ateities planai, ar ketinate plėstis, plėsti savo veiklą?

Norėtume didesnį dėmesį skirti reabilitacijai. Taip pat didinti savanorių, reabilitacijos personalo, socialinių darbuotojų skaičių. Taip pat sieksime, kad hospisas atliktų ne tik karitatyvinę, bet ir edukacinę funkciją – vykdydami įvairias visuomenines edukacines veiklas, viešindami hospiso idėją, šviesdami ir informuodami visuomenę. Taip pat norėtume plėsti namų hospiso paslaugas, didinti personalo skaičių. Tai – mūsų artimiausi planai, kuriuos tikimės įgyvendinti.

Teko girdėti, kad Jūsų vadovaujamame hospise darbuojasi ir nuteistieji...

Esame pasirašę bendradarbiavimo sutartį su Vilniaus 2-aisiais pataisos namais, esančiais kaimynystėje. Tai – tam tikra nuteistųjų resocializacijos programa. Jie čia ateina kaip savanoriai (šiuo metu turime vieną tokį pagalbininką) padėti dirbti sunkesnius fizinius darbus, kur reikia daugiau jėgos. Tai – vienas mūsų edukacinės veiklos aspektų. Kai prieš atvažiuodama į Lietuvą dirbau Lenkijoje, ten irgi buvo panaši resocializacijos programa – pagalba nuteistiesiems sugrįžti į „normalų“ gyvenimą. Lenkijoje buvome pasirašę sutartį ir su kariuomene. Kariai, lakūnai padėdavo įgyvendinti sergančiųjų svajones. Pavyzdžiui, atsimenu dvylikametį berniuką, kuris labai svajojo paskraidyti lėktuvu, ir karo lakūnai padėjo šią jo svajonę išpildyti. Taip pat ir Vilniaus hospise mes bandome, kiek galime, išpildyti ligonių norus, kurie galbūt yra paskutiniai. Nors gyvuojame dar neilgai, bet jau teko patirti ir daug džiaugsmo, kai pavykdavo įgyvendinti pacientų svajones. O, pasirodo, kartais reikia labai nedaug... Pavyzdžiui, viena ligonė prieš mirtį norėjo priimti Santuokos sakramentą ir mes padėjome tai įgyvendinti. Pacientė, kuri jau sėdėjo vežimėlyje, labai norėjo šokti, tad per vieną šventę mūsų padedama, prilaikoma ji galėjo atlikti keletą šokio žingsnių ir buvo tokia laiminga. Ligonis, kuriam gydytojai prognozavo gyventi daugiausia mėnesį, pabuvęs pas mus taip atsigavo, kad pradėjo vaikščioti ir netgi eiti pasivaikščioti į lauką, o vėliau jį tiesiog išrašėme namo.

Vadinasi, hospise patirdami šilumą ir gerumą beviltiškais laikomi ligoniai kartais netgi pasveiksta?

Taip, nes meilė suteikia jėgų, ir šiuose namuose mes stengiamės paprasčiausia mylėti. Kartą turėjome pacientą, mokslų daktarą, kuris mums parašė labai gražų ir šiltą laišką. Jis teigė, kad yra gulėjęs daugybėje ligoninių ir visur jam buvę blogai, tačiau čia pirmą kartą galėjęs gerai išsimiegoti ir nebejausti skausmo. Mūsų hospise palatose žmonės guli po du, ir mes juos parenkame taip, kad jų būklė būtų panaši, kad jie nebūtų visiškai skirtingi. Mes labai gerbiame pacientų laisvę. Pavyzdžiui, viena mūsų pacientė yra rūkanti, ir nors įprastinėse ligoninėse rūkyti yra draudžiama, mūsų slaugytoja ją išveda į lauką parūkyti. Taigi pacientas čia gali jaustis kaip namuose.

Kiek gi metų atliekate tarnystę hospisuose?

Jau dvidešimt. Ilgą laiką dirbau hospiso direktore Lenkijoje, taip pat sėmiausi patirties Ukrainoje, Rusijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje. Padėjau steigti hospisus Minske, Kaliningrade, namų hospisą – netoli Berlyno. Bet niekada negalvojau, kad atvažiuosiu į Lietuvą. Tačiau dabar nenoriu iš čia išvažiuoti. Nes mano širdis jau yra čia.

Ar ligonių slaugymas yra pagrindinė Gailestingojo Jėzaus seserų kongregacijos charizma?

Mūsų kongregacijos charizma yra gailestingumo darbai tiek sielai, tiek kūnui, todėl mūsų veikla labai plati. Gailestingojo Jėzaus seserų kongregacija dirba ir misijose, ir su kaliniais, ir su prostitutėmis, taip pat veda katechezes mokyklose. Mūsų kongregacijoje vyresniosios bando suprasti, kokius talentus, sugebėjimus žmogus turi, ir pagal tai nukreipia, leidžia realizuoti save. Aš pati labai myliu sergančius žmones ir man nėra jokių kliūčių dėl jų padaryti viską. Kiekvienais metais Tarptautinė hospisų diena turi savo šūkį. Ir šių metų šūkis – laužyti barjerus. Ant mano rankų per visą tarnystės laikotarpį mirė daugiau nei 5000 žmonių. Aš buvau tokios daugybės perėjimų iš šio gyvenimo į amžinąjį liudininkė. Galėdama prisiliesti prie to mirties momento, prie perėjimo į naują gyvenimą, aš suvokiu, kaip tai yra svarbu. Taigi esu pasiruošusi dėl tų ligonių padaryti viską. Mirties momentas yra svarbiausias, nuo jo priklauso konkretaus žmogaus amžinybė. Jeigu mirštama su atgręžta širdimi į Dievą, tai tampa gyvenimu amžiname džiaugsme. O jei mirštama vienatvės skausme ar neapykantoje, gali būti sunku. Ir dėl to būtent verta stengtis padėti žmonėms oriai iškeliauti. Kai turiu didelių problemų, prašau mirusiųjų pagalbos ir jaučiu jos veiksmingumą. Taigi turime „savanorių“ pagalbininkų amžinybėje, kurie globoja ir padeda mums.

Ar teko lankytis Lietuvos slaugos ligoninėse, ko ten labiausiai stinga?

Žmoniškumo ir būti vieno lygmens su ligoniu, pajausti, ką jaučia jis. Taip pat reikėtų padidinti personalo skaičių, nes vienu metu neįmanoma slaugyti dvidešimties žmonių. Ir slaugos namų nereikėtų paversti laboratorija, sterilia medicinos įstaiga, bet kad čia būtų daugiau širdies. Prieš pat hospiso atidarymą vienas žmogus feisbuke parašė, kad sukurtume namus, o ne laboratoriją. Kad žmonės čia atneštų gėlių arba paveikslų, to, kas miela ir šilta. Taigi visa, kas yra šiame pastate, suaukota žmonių. Mūsų hospiso logo – namas ir širdis – į širdį įrašyti namai. Ir jis labiausiai atspindi tai, ką mes stengiamės daryti – duoti žmonėms namus ir širdį.

Kalbino Jurga Žiugždienė