Vasario 18 d. Lietuvos neįgaliųjų forumas (LNF) sukvietė apskritojo stalo diskusijai tema „Lietuvos švietimo sistema izoliuoja pusę vaikų su negalia: ko reikia, kad mokykla būtų skirta vaikams?“

„Apie šią diskusiją, naršydama internete, atsitiktinai sužinojau iš vakaro, todėl pati nedalyvavau, tačiau LPF „Algojimas“ kolegės, skubiai pakeitusios darbo planus, prie šio atviro stalo prisėdo... Tiek Neringa Noreikevičiūtė (fondo plėtros vadovė), tiek Gineta Prudčenkaitė (fondo savanorių vadovė bei „Pojūčių klinikos“ veiklų koordinatorė), po šios diskusijos jautėsi lyg išgyvenusios katastrofą...", dalinasi LPF „Algojimas“ vadovė ir įkūrėja Aušra Stančikienė.

„Po pasisėdėjimo prie LNF atvirojo stalo grįžome lyg iš skaudžios nelaimės vietos“, – pasakoja Neringa Noreikevičiūtė. „Buvo malonu, kad LNF atsigręžė į vaikus, tačiau, deja, visi paminėti skaičiai ir procentai atrodo butaforiniai, kai nėra tikslios negalią turinčių vaikų statistikos Lietuvoje, nuo ko ir reikėtų pradėti... Sėdėdami prie apskritojo stalo, valdininkai įmantriai, kaip yra įpratę, mėtė karštą bulvę iš vienų burnų į kitas... Deja, kad išspręsti probleminę situaciją, šiuo atveju sprendžiamos pasekmės, bet neieškoma atsakymo į klausimą, kur slypi priežastys. Tarsi viskas daroma ne nuo to galo, nenuosekliai, fragmentiškai. Taip ir šioje LNF inicijuotoje diskusijoje: kalbama apie vieną fragmentą – švietimą, bet ar kas nors susimąsto, jog daugelis negalią turinčių vaikų net nepasiekia to laiptelio „švietimas“. Kodėl? Nes ir vėl apie tą patį – nes nežiūrima į visumą, į kompleksinę pagalbą, tarpinstitucinį bendradarbiavimą. Mūsų, kaip specialistų, dirbančių su neįgaliais vaikais, pateikta alternatyvi ataskaita Jungtinėms Tautoms, kurią išskirtinai buvome pakvieti pristatyti Ženevoje praėjusių metų rugsėjį, nes iki tol NIEKAS tokios nebuvo teikęs, nes iki tol Lietuva kalbėjo tik apie suaugusį negalią turintį žmogų, pamirštant vaikus, ir parodo didžiausias visuomenės stigmas, kur nesant nuoseklaus paslaugų užtikrinimo kiekvienam vaikui pagal individualius poreikius, kyla tokios fragmentiškos problemos, kaip pvz., švietimas. Bet tokias problemas galima iškelti visais lygiais, ir jos visos bus vienodai svarbios, tad kalbėti apie vieną – beprasmiška ir nenaudinga kol mūsų sistemoje nebus kolegialaus darbo, o vien tik mėtymasis kaltinimais, fragmentiškų problemų iškėlimai imituojant darbą...
Dėl šios priežasties tokios tariamos diskusijos atrodo juokingos, nes yra visiškai praradusios orumą. Kodėl? Nes visi mes esame orūs tiek, kiek esame reikalingi kitiems. Dabar, rodos, mes reikalingi tik patys sau tam, kad užsidirbti didesnį maišą pinigų, bet ne tam, kad tarnauti silpnesniam, kas yra mūsų, kaip NVO bei valstybės PAREIGA.“

Tačiau apie viską iš eilės.
Kai susilaukiau savo pirmagimio Stepono, buvo 1987 metai. Kaip netrukus paaiškėjo, mano sūnelis turėjo sveikatos problemų. Tuomet tai buvo įvardijama – invalidas. Brrr, kaip rėžia ausį ir smelkia širdį toks apibūdinimas, nors tada šis terminas buvo vartojamas, nes termino negalia dar nežinojome. Kaip nežinojome ir to, kad vaikeliui gali būti nustatyta negalia ir gali būti skirtos šalpos pensijos, kad mama, slauganti savo vaiką, gali būti apdrausta sveikatos draudimu… Šiandien daug kas yra kitaip.
Tai buvo seniai, prieš dvidešimt aštuonerius metus.
Steponėlis šioje žemėje svečiavosi trumpai, nepilnus dvejus metus. Jam išėjus, grįžau į darbą tuometiniame Panevėžio kultūros skyriuje. Tiesą pasakius, žodis „grįžau“ niekaip neapibūdina tos mano būsenos ir jausenos, kurią tuo metu išgyvenau. Buvau tik kūnas, kuris prarado sielą ir visas gyvybines versmes. Nors formaliai dirbau, tačiau tegalėjau žiūrėti į vieną tašką, nors ir jo nefiksavo žvilgsnis. Depresijos tuomet irgi nebuvo, o jei ji buvo kam nors diagnozuojama, tas būdavo pasmerktas tapti nelaimėliu.

Savo tuštumą, geliančią vienatvę ir skaudėjimą išmokau paslėpti darbuose, nes tai, ką tuomet dirbau, leido lengvai apgauti kitus, pirmiausia save. Tik vienas tikras ir nesumeluotas nei sau, nei kitiems noras manęs neapleido – surengti šventę neįgaliems vaikams. Tai buvo mano ilgesio paminklas išėjusiam sūnui. Aš pastačiau tą paminklą, nes tai leido mano tuometinės pareigos. Toji šventė buvo vienas didesnių iššūkių ne tik man, bet ir visiems, patikėjusiems mano noru. Juozo Miltinio teatro dailininkas a.a. Vygis Kosmauskas sukūrė atviruką, dabartinis Siauruko direktorius Gintaras Kerbedis pasirūpino jo leidyba, Asta, kuri tuomet dirbo Operetės teatro administratore, naktimis ranka užrašinėjo atvirukų tekstą, adresus, pakavo dovanėles vaikams. Žmonių, kurie prisidėjo prie šventės, buvo gal 50. Šventė įvyko. Šiandien tai skamba taip paprastai, kad net nebepatogu apie tai prisiminti. Tada tai buvo įvykis, sukrėtęs ne tik Panevėžį ir tapęs pagalbos negalią turintiems vaikams pradžia.
Tai buvo seniai, prieš dvidešimt aštuonerius metus...

Iki antrojo sūnelio gimimo nei apie negalią, nei apie pagalbą šiems vaikams nebegalvojau. Šventę, kurią mintyse dovanojau išėjusiam pirmagimiui, seniai buvau pamiršusi.
Antrasis sūnus buvo mano Mokytojas, nes aš pati jau buvau pasiruošusi mokytis. Mokausi ir mokysiuos. Tai, ką veikiu šiandien, man pačiai yra didieji universitetai, daug didesni už tuos, kuriuose studijavau. Negalia, kaip fenomenas, o ne kaip negalėjimas, tapo ta sritimi ir tuo traukos lauku, kuriame turbūt liksiu iki būsiu.

Nuo įvykių, apie kuriuos pradėjau šį pasakojimą, praėjo beveik trys dešimtmečiai, pasikeitė santvarka šalyje, kone tiek pat metų esame laisva šalis.

Kas per tą laiką pasikeitė neįgaliais gimstančių vaikų ir jų šeimų gyvenimuose? Laisva valstybė ir visa jos teisinė sistema jau spėjo padaryti viską, kad užtikrintų jų ir jų artimųjų orų gyvenimą. Nustebote? Turiu mintyje tik teisės aktus (dokumentus), kuriuose užtikrintas visokeriopai orus gyvenimas.

Kas pasikeitė mumyse? Išmokome manipuliuoti. Išmokome rašyti, bet nevykdyti. Pateikti ataskaitas, bet ne darbus. Kalbėti tiesas, o veikti be tiesos. Todėl tie mažutėliai, dėl kurių bruzda dėdžių ir tetų sambūriai, šiurendami kalnus popierių ir dokumentų, sėdėdami kontorose ir kontorėlėse, įstaigose, atstovybėse, susivienijimuose ir kitokiuose valdžios, visuomenės ar privačiuose sujudimuose, turėtų būti laimingi kaip Edene.

Ar taip yra? Ne.

Šiandieninėje diskusijoje dalyvavo daug dėdžių ir tetų iš paminėtų kontorėlių ir sujudimų. Jie tokie rūpestingi, kad net susirinko pakalbėti. Apie ką? Ne, ne apie vaikus. Kalbėjo, tiksliau baksnojo vieni į kitus, kas turėjo ką nors padaryti, bet nepadarė. Tas nepadaręs baksnojo į kitą, kuris irgi nepadarė. Kiti, užklydę netyčia arba taip pat atstovaujantys kuriam nors iš daugelio sujudimų, stebėjo baksnojimus, aimanavo ir laukė savo eilės, kada bus bakstelta į jį. Ne visi sulaukė, nes šios dienos tikslas buvo pabaksnoti į atstovaujančius valdiškus namus. JIE KALTI. Pagaliau nustatėme kaltus ir gyvensime kaip gyvenę, toliau bruzdėdami sambūriuose, šiurendami kalnus popierių ir dokumentų, sėdėdami kontorose ir kontorėlėse, įstaigose, atstovybėse, susivienijimuose ir kitokiuose valdžios, visuomenės ar privačiuose sujudimuose.

O vaikai?
Vaikai nesuskaičiuoti. Nėra net tikslios statistikos, kiek yra negalią turinčių vaikų. Vieni juos vadina neįgaliais, kiti specialiųjų poreikių, dar kiti specialiųjų ugdymosi poreikių. Deja, visos šios sąvokos ne apie tą patį vaiką. Ir netgi ne apie VAIKĄ, o apie juos, kaip kažkokią neapčiuopiamą beformę masę, kurioje nėra VAIKO. Nėra indindividualumo. Nėra individualių poreikių. Nėra ateities, į kurią palydimas kiekvienas vaikas, kuriam reikalinga individuali pagalba, nes kiekvienas yra skirtingas ir unikalus. Taip kaip ir skirtinga kiekvieno aplinka ir jo situacija. Vieni gyvena šeimoje, kiti – socialinės globos įstaigoje. Vieni gyvena mieste, kiti – atokioje gyvenvietėje. Vienų tėveliai dirba ir uždirba, kitus išmaitina negalintysis (neįgalus) vaikas iš jam mokamos šalpos pensijos.

Tai kiek JŲ? Kaip KIEKVIENAS gyvena?

Apie tai diskusijoje „Lietuvos švietimo sistema izoliuoja pusę vaikų su negalia: ko reikia, kad mokykla būtų skirta vaikams?“ nekalbėjo NIEKAS.

Šiuo metu rengiu Socialinės globos įstaigose gyvenančių negalią turinčių vaikų individualių poreikių nustatymo ir individualių planų sudarymo metodinių dokumentų paketą. Ši metodologija rengiama tam, kad bendruomenėse, kiekvienoje savivaldybėje ir seniūnijoje atsirastų paslaugos, atliepiančios KIEKVIENO vaiko ir jo šeimos poreikius. Tikiu, kad tai atsitiks, nors ir ne greitai. Gal po dvidešimt aštuonerių metų, gal, duok Dieve, greičiau. Jei ir po 28-erių, svarbu, kad atsitiktų. Nes, kai pažiūri atgal, tai, nuo ko pradėjau savo pasakojimą, rodos, buvo vakar...