Medicinos technologijoms žengiant į priekį ir nuolat tobulėjant prenatalinės diagnostikos galimybėms, kyla vis aštresni bioetikos klausimai. Visuomenėje tampa norma kvestionuoti ne tik dar negimusiojo, turinčio tam tikrų trūkumų, gyvenimo vertę, dėl ko, nors ir netiesiogiai, panašų spaudimą patiria ir žmonės su įvairiomis negaliomis. Apie visa tai svarsto genetikas, gydytojas, buvęs Fundamentaliosios biologijos tyrimų instituto, Institut Cochin, direktorius, tyrimų vadovas Prancūzijos nacionaliniame sveikatos ir medicinos tyrimų institute Alexas Kahnas ir jėzuitas, biomedicininės etikos dėstytojas Paryžiaus jėzuitų institute Centre Sèvres Patrickas Vespierenas. Juos kalbina Prancūzijos katalikiškos televizijos žurnalistas Regis Burnet.

Biologijos ir medicinos pasiekimai XX amžiuje sukūrė naują situaciją. Ne tik galime gyventi geriau ir ilgiau, bet ir giliau pažvelgti į tokius kadaise slėpiningus įvykius kaip gimimas ar mirtis. Nauja situacija reiškia ir naują problematiką, poreikį iš naujo apmąstyti etinius klausimus. Taip gimė nauja etikos šaka – bioetika. Pirmasis, galbūt naivokas klausimas pašnekovams: kodėl kalbame apie bioetiką, o ne apie biomoralę?

A. Kahn. Etimologiškai šie du žodžiai reiškia tą patį, tiosiog vienas yra atėjęs iš graikų, kitas – iš lotynų kalbos, bet jų suvokimas, vartojimas kiek skiriasi. Moralė yra labiau norminanti. Ji gali būti mums išoriška, kokios nors religijos ar filosofinės pasaulėžiūros diktuojama moralė. Arba gali būti įrašyta mūsų širdyje, kaip sakytų I.Kantas. O žodis etika paprastai siejamas su veiksmu. Kaip konkrečioje situacijoje, konkrečiame veiksme tas moralės normas paversti geru, teisingu elgesiu, teisingu gyvenimu? Kokios vertybės grindžia mūsų pasirinkimus?

P. Vespieren. Aš vengiu termino „bioetika“. Tai amerikietiškas terminas. Anglų kalboje dažniau vartojamas žodis „etika“, o ne „moralė“. Be to, Jungtinėse Amerikos Valstijose vadinamoji bioetika iš tikrųjų yra daug labiau susijusi su taisyklėmis, įstatymais. Tai greičiau bioteisė. Man atrodo, kad Europoje tikslingiau yra kalbėti apie etiką, taikomą medicinos, biomedicinos srityje.

Antra vertus, žodis „etika“ priimtinesnis mūsų amžininkams, nei „moralė“. Ypač, kai kalba kunigas. Prancūzų filosofas Paul'is Ricoeur'as kalbėjo apie etinius tikslus, siekimą gyventi gerai, gyventi gerą gyvenimą, vadovaujantis pagarbos kitam ir pagarbos sau pačiam principais. Tačiau jeigu tikrai sieki etiškų tikslų, neišvengiamai susidursi su normomis. Tad reikia derinti asmeninius ieškojimus su objektyviais principais, vertybėmis, normomis.

Pradėkime nuo gyvenimo pradžios. Šiandien daugybė problemų yra susijusios su tuo, kad mes galime įsikišti į užsimezgusią gyvybę, į embrioną anksčiau, nei jis susiformuoja, galime atlikti prenatalinę diagnostiką. Dar daugiau, galime nuspręsti, kuriam embrionui gyventi, o kuriam ne.

P. Vespieren. Tirdami gemalą, embrioną motinos įsčiose primiausia siekiame nustatyti, ar jis nėra pažeistas kokios nors ligos, patologijos. Taip mes praktikuojame savotišką organizuotą atranką, spręsdami, kurie vaikai gali gimti. Be to, kartais dirbtinio apvaisinimo atveju embrionai tiriami dar prieš implantuojant juos į gimdą. Tai kelia rimtus etinius klausimus.

A. Kahn. Prancūzijoje 1975 metais priimant įstatymą apie medicininį nėštumo nutraukimą (ne pats geriausias terminas, bet dabar jis visur vartojamas), vyko išties karštos diskusijos. Vieną iš stovyklų sudarė respublikoniškojo eugenizmo šalininkai, dažniausiai dešiniųjų pažiūrų žmonės. Jie mano, kad mokslas – tai pažanga, o nesveiko, pasmerkto kančiai ir mirčiai vaiko gimimas – tai nesėkmė, mokslo ir visuomenės pralaimėjimas. Todėl visuomenė turi prisiimti pareigą išvengti tokių gimimų. Kitą stovyklą sudarė žmonės, tarp jų ir katalikai, manantys, jog kiekviena gyvybė yra šventa, kad ir kokia būtų kūdikio būklė. Jie labai neigiamai vertina galimybę nutraukti nėštumą. Galiausiai nugalėjo tarpinė tezė, sakyčiau, laisvės principu grįsta tezė. Pirmiausia atsižvelgta į tai, kad tiesiogiai visas sunkią patologiją turinčio vaiko gimimo paskemes patiria būtent jo motina. Toks gimimas dažnai virsta tikra drama, sujaukia visą moters, šeimos gyvenimą. Vienu iš dviejų, kartais vienu iš trijų atvejų gimus luošam vaikui po keleto metų santuoka išyra. Papračiau sakant, vaiko tėvas pabėga. Tokiomis sąlygomis moteris turi galėti pasakyti, ką ji pati laiko savo pareiga. Ta konkreti moteris, atsižvelgdama į savo pačios moralinius principus, turi pasakyti, ką ji jaučiasi privalanti daryti. O tam ji turi gauti visą reikiamą informaciją. Prenatalinė diagnostika privalo jai suteikti tikslią informaciją, kad, vadovaudamasi savo tikėjimu, savo pažiūromis, ji galėtų arba prašyti, kad nėštumas būtų nutrauktas, arba pasirinkti priimti tą vaiką. Pagal šį įstatymą niekas negali versti moters daryti to, kas jai nepriimtina, ir niekas negali už ją spręsti, kaip ji turi pasielgti.

Juk iš tikrųjų čia kalbama apie tragediją. Tai tokia situacija, kur nėra geros išeities. O moteriai tenka prisiimti savo laisvę, su viena sąlyga – ji turi gauti visą reikiamą informaciją. Kai neturi visos informacjos, nesi laisvas.

P. Vespieren. Teisės aktai, reglamentuojantys prenatalinius testus, ypač nustatant trisomiją, vadovaujasi tuo pačiu principu. Sprendimas yra priimtinas visuomenei tik tuo atveju, jeigu tai yra asmeniškas moters ir jos sutuoktinio apsisprendimas. Tačiau reikia pažymėti, kad visa tai vyksta visuomenėje, kuri yra labai nepakanti luošumui, neįgalumui, ir individuali laisvė dažnai turi rimtai susiremti su labai dideliu visuomenės spaudimu. Yra bendras spaudimas, paplitusi nuomonė, kad geriau išvengti tokio gimimo ir „pasidaryti“ naują vaiką. Manoma, kad tai bet kuriuo atveju bus kančia ir tėvams, ir pačiam vaikui, tad yra išmintingiau nėštumą nutraukti. Todėl moteris dažnai patiria savo aplinkos, draugų, televizijos ar netgi savo sutuoktinio spaudimą vaiko atsikratyti. Spaudimą taip pat gali daryti medikai. Tiesa, dabar tai nutinka rečiau, bet ilgą laiką medikai pateikdavo kaip savaime suprantamą ir būtiną dalyką nutraukti nėštumą sunkios anomalijos atveju. Taigi teoriškai viskas grindžiama asmens pasirinkimu, jo laisve, tačiau praktiškai toji laisvė susiduria su daugybe suvaržymų ir dideliu spaudimu.

A. Kahn. Išties gyvename visuomenėje, kuri yra labai nepakanti trūkumams, kad ir kokie jie būtų. Ir mokslininkai taip pat yra už tai atsakingi, o tiksliau – scientizmas. Scientizmas teigė, kad technologijų, mokslo žinių pažanga leis išpręsti beveik visas problemas, išgydyti visas ligas. O senatvė, mirtis, neįgalaus kūdikio gimimas laikomi žmonijos pralaimėjimu. Iš čia ir visas intelektualinis, visuomeninis spaudimas.

Draudimo struktūros dar labiau sukomplikavo situaciją. Būta rezonansinių bylų, kai gimus vaikui išaiškėdavo, kad jo būklė sunkesnė, nei tikėtasi, ir medikai buvo paduoti į teismą reikalaujant kompensacijos tiek motinai, tiek jos vaikui. Dabar medikai turi elgtis kitaip. Pavyzdžiui, jeigu ansčiau atliekant echoschopiją būdavo pastebimi nežymūs požymiai, jog esama šiek tiek didesnės apsigimimo ar ligos rizikos, tarkime, nuo 0,5 iki 1 procento, paprastai dėl to nebūdavo nerimaujama ir medikai apie tokius požymius neinformuodavo, nes išlikdavo didžiulė tikimybė, jog nėštumas bus sėkmingas. Šiandien medikai žino, kad jeigu nieko nepasakys, o vaikas turės problemų, teismo atveju jie neišvengiamai bus kalti ir nubausti labai didelėmis sumomis. Toks finansinis, draudiminis visuomenės spaudimas verčia echoschopuotojus, vos tik pamačiusius kad ir patį menkiausią pokytį, kuris iš tikrųjų visiškai nepavojingas, informuoti moterį. Taip džiugus kūdikio laukimas tampa siaubinga drama. Ir todėl daug daugiau moterų ima prašyti aborto.

Žiūrėkit, kokia susidaro situacija. Pagalbinio apvaisinimo įstatymas leidžia moteriai laisvai pasirinkti gimdyti ar ne neįgalumą turintį vaiką. O teisminė draudimo praktika neretai sudaro galimybę reikalauti kompensacijų. Vienas iš sprendimų buvo „atlyginti vaikui intelektinę ir estetinę žalą“. Kitais žodžiais tariant, jeigu vaikas gimė protiškai atsilikęs ir negražus, jis turi gauti kompensaciją iš medikų. Reiškia pats gimimas tokiam vaikui yra žala, skriauda. Tad kaip visuomenė turi reaguoti į moterį, kuri, pasinaudodama įstatymo suteikta galimybe, renkasi gimdyti luošą vaiką? Juk pagal viešąją nuomonę ji jam „daro skriaudą“! Moteriai yra siunčiama žinia, jog ji žiauri ir neteisinga, šitaip pasielgdama su savo vaiku. O vaikui pats jo gimimas pateikiamas kaip skriauda!

O ką gi daryti, kad visuomenė pasikeistų?

P.Vespieren. Receptų nėra. Turime aiškiai įsisąmoninti realius klausimus ir ieškoti būdų paveikti nuomones. Viena didžiausių problemų yra tai, kad kai kurias mąstymo kryptis labai sunku pristatyti per masinės informacijos priemones, televiziją. Televizija labai veikia vaizduotę, emocijas. Pavyzdžiui, labai lengva sužadinti emocijas parodant nusiminusius tėvus, kenčiančius dėl savo neįgalaus vaiko. Bet juk visa tai atsiliepia negalią turintiems vaikams ir suaugusiems. Jeigu viešai kalbama apie tai, kad būtina atsikratyti dar negimusio kūdikio, nes jam gresia negalia, taip įvertinama ne tik pati anomalija, bet ir jos paveikti asmenys. Tragedija yra tai, jog šitaip sustiprinama negalios baimė, paveikiamas santykis su neįgaliais asmenimis, jie yra vis labiau atstumiami. Taigi čia kalbama ne tik apie abortus ar Katalikų Bažnyčios požiūrį į abortus. Kalbama apie konkrečius gyvus asmenis. Kūdikis, kuris gimsta su negalia, taip pat turės pereiti kančią tiek dėl pačios ligos, tiek dėl šeimos ir visuomenės reakcijos.

Mūsų visuomenė nėra pasirengusi pripažinti viso šito. Mes, kaip krikščionys, tikime, kad net ir per ligą, per kančią yra įmanoma savirealizacija, visada išlieka viltis. Tačiau visuomenė teigia visai ką kitą, vyrauja nuomonė, jog jei esi paženklintas tokios nelaimės, neturi jokios ateities.

P. Vespieren. Taip, bet ar mes tikime žmogaus orumu, kiekvienos žmogiškos gyvybės vertingumu? Kokia yra mūsų visuomenė, jeigu ji mano, kad yra tokių gyvyvenimų, kurie neverti būti gyvenami, kurie nelaikomi tikrai žmogiškais? Būtent tai yra vienas iš svarbiausių klausimų. Bažnyčia kaip tik už tai kovoja, bet ne tik Bažnyčia. Čia kalbama ne apie siaurą, išskirtinai katalikišką moralę, bet apie žmogiškumą.

A. Kahn. Manau tikrai reikia priminti kiekvieno asmens vertingumą, orumą, nepriklausomai nuo to, ar žmogus turi ligą, negalią, ar ne. Turime pripažinti, kad būtent iš meilės gimsta tikras, gilus, sukrečiantis žmogiškumas. Tas žmogiškumas gimsta iš tėvų meilės savo neįgaliam vaikui. Tačiau nereikia pulti į kraštutinumą ir pradėti negalią laikyti gėriu. Vengti negalios, jeigu tik tai įmanoma, yra geras dalykas. Sunkumas, žinoma, nereiškia, kad jau esi pasmerktas amžinam nelaimingumui. Tačiau medicina privalo suteikti žmogui visas būtinas priemones įveikti kliūtis, trukdančias augti ir gyventi visavertį gyvenimą. Juk negalia apriboja žmogaus autonomiją ir augimo galimybes. Tad, viena vertus, turime sakyti, kad neįgalusis yra asmuo, lygiai tiek pat vertingas, kaip ir bet kas kitas, ir tuo pat metu neturime imti aukštinti neįgalumo ir daryti iš ligonių naujųjų laikų didvyrių.

Vienas iš kandidatų prezidento rinkimuose ne taip seniai kalbėjo, kad genetika mums leis prenatalinės diagnostikos dėka nustatyti įvairius galimus nukrypimus, pavyzdžiui, rasti pedofilijos geną, savižudybės geną ir panašiai. Ką jūs apie tai manote?

A. Kahn. Pradėsiu nuo faktų, juk tai mano sritis. Nėra jokių duomenų įrodančių, kad pedofilija būtų paveldima. Jokių. Ir niekas niekada šito neteigė. Tai nereiškia, kad pedefolija nebūtų susijusi su kai kuriais įgimtais veiksniais. Įgimtas nereiškia paveldimas! Kai kurie, pavyzdžiui, teigia tam tikros sąlygos gemalo vystymosi eigoje, tam tikri hormoniniai pokyčiai gali turėti šiek tiek įtakos – iš tikrųjų labai nedaug – seksualinei orientacijai. Tai nėra neįmanoma, tačiau tokie tyrimai niekada negali suteikti absoliučiai užtikrinto, vienareikšmio žinojimo, kokia bus kūdikio seksualinė orientacija.

Savižudybės klausimas sudėtingesnis. Be jokios abejonės, genai turi įtakos kai kurioms psichiatrinėms depresinėms ligoms, kurios gali vesti į savižiudybę. Pavyzdžiui, maniakinė depresinė psichozė – dažna liga, ir akivaizdu, kad čia egzituoja genetinis elementas. Pastaraisiais metais kaip tik pradėti rimti tyrimai šioje srityje. Buvo nustatyti kai kurie genai. Svarbiausia labai aiškiai suprasti, kaip jie veikia. Bet kuriuo atveju, tai tikrai nėra savižudybės, polinkio į savižudybę genai. Esmė ta, kad mes visi esame skirtingi. Kiekvienas skirtingai reaguoja į maistą: vienas, kad ir kiek valgytų, lieka lieknas, kitas baisiai storėja, vienas rūko ir suserga vėžiu, kitas gali rūkyti kaip garvežys, bet vėžiu nesuserga. Skirtumai yra genetiniai. Lygiai taip yra ir kalbant apie mūsų emocines reakcijas į gyvenimo sunkumus, likimo smūgius. Yra žinomi genai, kurie daro įtaką mūsų emocinėms reakcijoms. Pavyzdžiui, atrastas genas, kuris koduoja medžiagą, atsakingą už informacijos perdavimą tarp neuronų, – serotoniną. Dėl jo kai kurie žmonės daug audringiau reaguoja sunkiose situacijose, yra labiau linkę į depresiją, kuri gali vesti į savižudybę. Tačiau čia kalbama apie žmonių skirtingumus, apie jų skirtingas reakcijas į gyvenimo situacijas, o ne apie genetinį determinizmą. Nebūna vienokį ar kitokį elgesį lemiančių genų. Genas nelemia elgesio. Genas kontroliuoja biologines savybes, o biologinės savybės lemia vienokias ar kitokias reakcijas į aplinką, įskaitant ir psichinę aplinką. Štai ką genetikai gali šiandien pasakyti apie šią problemą.

Tad ar įmanoma žinant visa tai atsisakyti politikams ar lobistams sudaryti genetinius žemėlapius, kurie leistų numatyti ir gydyti polinkius į savižudybę ar asocialų elgesį?

A. Kahn. Noriu pabrėžti tik vieną dalyką. Tai, kad atsirado politikas, viešai propaguojantis tokias tezes, nėra atsitiktinumas. Jis atstovauja turtingai įtakingai šių dienų pasaulyje dominuojančiai pasaulėžiūrai, liberaliajam mąstymui. Ši mąstymo srovė jau visą amžių skleidžia būtent tokią genetinio determinizmo sampratą. Kodėl? Reikalas tas, kad konkurencija kapitalistinėje visuomenėje, be abejo, yra didžiulė. Vyksta konfliktai, yra nugalėtojai ir yra nugalėtieji. Matant visą šį chaosą, kurio visuomenė nepajėgia įveikti, galimi du aiškinimai. Galima pripažinti, kad mūsų visuomenė yra negailestinga. Bet tai sunku. Galima sakyti, kad už viską atsakingi genai. Tokiu atveju, mes lyg ir nekalti. Taip galima išsisukti nuo atsakomybės.

Politikas, kuris nėra medikas ir kuris negydys genų, neturėtų užsiimti žmonių rūšiavimu, atsirinkdamas tuos, kas bus pritaikyti tai žiauriai visuomenei, kurią jis ketina sukurti. Jis turėtų siekti sukurti teisingą visuomenę, kuri būtų kiek įmanoma labiau pritaikyta visiems žmonėms – ir tvirtiems, ir trapiems. Politiko vaidmuo yra kurti tokią visuomenę, kurioje į nutukimą linkę žmonės turėtų galimybę nenutukti, o linkę į savižudybę žmonės, nebūtų stumiami žudytis. Reikia stengtis sukurti visuomenę, kuri būtų skirta ne vien biologiniam ir intelektualiniam elitui, bet visiems realiems žmonėms su visa jų įvairove.

P. Vespieren. Visiškai sutinku. tik norėčiau dar sugrįžti prie to, kaip įsivaizduojama genetika. XX amžiaus pabaigoje buvo imtasi rimto genetikos marketingo. Reikėjo kaip nors parduoti genetikos, žmogaus genofondo tyrimų projektą. Tokia reklama, aišku, gali prisidėti prie genetikos mokslo vystymo. Tačiau bėda tai, kad visi moksliniai tyrimai reikalauja pinigų, ir net rimtiems mokslininkams iškyla problema, kaip parduoti savo projektus. Tam buvo sukurta savotikša geno mitologija – esą užtenka pažinti genus tartum gyvenimo kygą, ir bus įmintos visos jo paslaptys, išgydytos visos ligos. Daugelis gyvena su tokiu mitologiniu įsivaizdavimu apie genus, kurie viską paaiškina.

Na taip, viena vertus, mums daro įtaką tai, kas vyksta mūsų kūne, netgi tai, kas vyksta ląstelių lygmeniu. Tai, be abejo, labai svarbu. Netgi viena vienintelė anomalija vieno ilgo geno sudėtyje gali sukelti labai sunkią ligą. Tačiau tai nereiškia, kad genai paaiškina viską. Tad turime padėti žmonėms suprasti, kad taip, žinoma, yra genetiniai veiksniai, bet svarbiausia yra išmokti protingai į juos atsižvelgti. Pavinga galvoti, jog jei genai viską paaiškina, galima sukurti tokią mediciną, kuri sugebės viską numatyti. Blogiausia, kad tokia mąstysena taikoma ir žmogaus elgesiui – viską lemia genetika. Kai vaikas gimsta, mes nieko nežinome, kaip jis augs, kaip vystysis, kokiu žmogumi taps. Tačiau galime ištirti jo genus. Tuomet iškyla pavojus atradus vieną ar kitą rizikos veiksnį, vertinti tą vaiką vien tik pagal tokius genetinius duomenis, jį marginalizuoti, tartum viskas, kas jis yra, telpa tuose genuose. O juk mokslas negali įvertinti daugelio dalykų, negali numatyti meilės, draugystės, ištikimybės. Be to, žmogaus ateitis taip pat priklauso nuo jo paties laisvės, nuo jo pasirinkimų.

Parengė Edita Janulevičiūtė