Kai pamatai vaiką, intuityviai nori jam nusišypsoti. Ir lauki atsako. Tačiau jis nebūtinai tau nusišypso. Gali kalbinti, tačiau jis gali net nemirktelėti. Jeigu norėsi apkabinti ir panešioti, dažniausiai sulauksi priešingos reakcijos, nei tikėjaisi. Vieną akimirką jie nori įsikibti tau į ranką, tačiau kitą – gali atsisėsti ant žemės, rėkti, trypti kojomis ir stumti jus šalin. Tačiau viską, ką jie daro, daro iš visos širdies. Žinoma, į juos supantį pasaulį jie žiūri iš savo širdelių, kurioms įprasti dalykai kartais atrodo labai neįprastai. Bet jie – mūsų visuomenės dalis. Tai – vaikai, turintys autizmo sindromą.

Sutrikimas, kurio išgydyti neįmanoma

Medicinos pasaulyje tarsi įprasta, kad visos ligos ir jų simptomai yra aprašyti. Kiekvieniems iš jų pasireiškus, žmogui skiriamas specialus gydymas. Pasak vieno iš autizmo specialistų S. M. Edelson, autizmas – neurologinis raidos sutrikimas, kuris paprastai lemia vaiko nepakankamą socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio vystymąsi ar jo sulėtėjimą. Tai nėra liga, kurią galima išgydyti pritaikius tinkamus vaistus. Tai sindromas, kuris tęsiasi visą žmogaus gyvenimą. Šis sutrikimas dažniausiai pasirodo dar vaikystėje, vos gimus, arba apie 2-uosius gyvenimo metus. Nors autizmo sutrikimas trunka visą gyvenimą, palengvinti šį sutrikimą galima. Įdedant daug darbo, meilės ir kantrumo įmanoma lavinti įgūdžius, kurių vaikas neturi arba kuriuos prarado. Deja, daugelis tėvų praranda nemažai laiko, nes nenori pripažinti, jog jų vaikas turi šį sutrikimą. Dažnai tikisi, kad vaikas „išaugs“, ir viskas bus gerai.

Autizmo sindromui „pasibeldus“

Susipažinkime su šeima, kuri nusprendė priimti autizmą ir pradėjo su juo dirbti. Rita, Vidas ir Gytis Karveliai. Mama, tėtis ir sūnus. VšĮ „Elgesio sprendimai“ direktorė, jos pavaduotojas ir vaikas, turintis autizmo sindromą. Tam, kad atsirastų ši organizacija, šeimai teko susidurti su liūdna žinia. Jų sūnus – autistas. Moteris prisimena, kad ši žinia į jų šeimos namų duris pasibeldė labai seniai. Kai Gytis buvo maždaug dvejų metukų. Iki tol sveikas, guvus, gražus berniukas staiga nustojo kalbėti. Mama prisimena, kad, nuvežus vaiką pas gydytoją, ji nuramino, jog vežti pas kitus specialistus berniuko nereikia, nes jis dabar truputį patylės, bet greitai pradės kalbėti rišliais sakiniais. Tačiau berniukas kalbėti nepradėjo. Maža to, ėmė ryškėti ir dėmesio sutrikimas. Kviečiamas eiti į lauką ar pažaisti, sūnus nereaguodavo. Dar kartą nuvykus pas gydytoją, tėvai išgirdo verdiktą: „Jūsų sūnus – kurčias.“ „Gytis gėrė antibiotikus. Pabaigus jų kursą gydytojai pasakė, kad staigus apkurtinimas – antibiotikų šalutinė reakcija“, – verdiktą prisimena mama Rita. Gydytojas diagnozę nustatė bandydamas atkreipti berniuko dėmesį į cypsintį žaisliuką. Tačiau berniuko tėtis Vidas Karvelis nesutiko su gydytojo nuomone, nes jam tarp pirštų patrynus saldainio popieriuką, berniukas iškart atsisuko. Taip yra, kad autistiški vaikai dažniausiai reaguoja į tuos garsus ir dalykus, kurie juos domina. Rodant tai, kas jiems nepatinka – jie gali net nekrustelėti. Tačiau gydytojas tai palaikė sutapimu ir pasiūlė po savaitės atvykti klausos aparatų implantacijai. Vis dėlto tėvai nieko nelaukę nuvežė sūnų pas kitą gydytoją, kuris atlikęs tyrimus pasakė, jog berniukas girdi 100%. Berniuko tėtis po truputį ėmė suprasti, kad visi sūnaus simptomai atitinka autizmo sutrikimo bruožus. Vidas Karvelis – Klaipėdos pedagoginės psichologinės tarnybos direktoriaus pavaduotojas, mokėsi Kanadoje ir nemažai dalykų apie šį sutrikimą jau žinojo. Todėl nieko nelaukdama šeima pradėjo ieškoti galimybių, padėsiančių įveikti šį sutrikimą. Rado jiems labiausiai tinkamą programą, vadinamą ABA (taikomojo elgesio analizės metodas). Šeima kvietėsi specialistų iš užsienio, kurie skraidė pas Karvelių šeimą į namus ir mokė dirbti su sūnumi, taikant šią programą. „Su kuo mažesniu vaiku pradedi dirbti, tuo efektyvesnių rezultatų galima pasiekti. Geriausia pradėti dirbti vos tik sužinojus, kad vaikas turi autizmo sutrikimą. Turiu tokių vaikų, kurie dabar eina į mokyklą, mokosi, ir daugelis žmonių, kurie nėra specialistai, net neįtaria, kad vaikas turi šį sutrikimą“, – patirtimi dalijasi Rita Karvelienė.

Pasiekimai akivaizdūs

Įgyvendinant taikomojo elgesio programą, pavyko pasiekti, kad Gytis imtų kalbėti. Tėvai sūnų bendrauti mokė naudodami korteles. Ant kiekvienos kortelės būdavo paveikslėlis ir pavadinimas. Taip jis parduotuvėje mokėdavo pasakyti, ko nori. O ir sūnų supantį pasaulį tėvai pristatydavo pasitelkdami korteles. Šiandien Gytis kalba. Trumpais sakiniais, tačiau jau be kortelių moka pasakyti, ko norėtų, kas jam patinka. Išmoko berniukas būti ir tarp kitų žmonių. O tai autistiškiems vaikams nėra būdinga. Rita Karvelienė pasakoja, kad daugelis autistų vaikų tampa tarsi izoliuoti. Kadangi jiems sunku būti tarp žmonių ar skirtingose aplinkose, tėvai prisitaiko prie vaiko ir elgiasi taip, kad tik vaikas nesukeltų isterijos. Tačiau, pasak Ritos Karvelienės, reikia laužyti stereotipus ir pratinti vaikus prie aplinkos pokyčių, prie žmonių. Kitaip jie to neišmoks ir paaugus vaikui kažką pakeisti bus beveik neįmanoma. Šiandien Gytis – smalsus. Nori išbandyti viską, kas nauja. Tai taip pat nėra būdinga autizmo sutrikimą turintiems vaikams. Jie linkę užsiimti vienu juos dominančiu dalyku ar veikla. Tačiau taikyta ABA terapija padėjo pasiekti tai, kad Gytis gali užsiimti įvairiomis veiklomis. Viena jų – rožių priežiūra. Visą vasarą, kelis kartus per savaitę, Gytis važiuoja į Klaipėdos Šv. Pranciškaus Asyžiečio vienuolyną prižiūrėti rožių. Mokytis darbinių įgūdžių Gyčiui patinka. Jis jaučiasi saugus ir reikalingas. Jeigu autistiški vaikai negalės jaustis naudingi, jie gali pradėti rodyti agresiją ir netinkamais būdais reikalauti dėmesio, todėl verta, pastebėjus vaiko talentą, ugdyti jį, leisti vaikui atrasti sau tinkamą ir patinkamą veiklą.

Sūnaus liga paskatino imtis tolesnių veiksmų

Rita Karvelienė ne tik autisto berniuko mama, bet ir VšĮ „Elgesio sprendimai“ direktorė. Idėją apie organizacijos kūrimą, moteris brandino seniai. Norėjo kažką nuveikti ne tik savo sūnaus, bet ir kitų autistiškų vaikų gerovei. 2017 metų balandžio antrą dieną drauge su Vilties miesto vėliavnešiu pranciškonu br. Benediktu Jurčiu OFM Klaipėdos miesto visuomenei pristatė vaikus, turinčius autizmo sindromą. Mieste surengė šventę autizmo supratimo dienai paminėti – „Vilties žvilgsnis“. „Norėjosi parodyti žmonėms, kad tarp mūsų yra kitokių vaikų, kurie nori prisiliesti prie juos supančio pasaulio, tačiau tam reikia visų pagalbos“, – pasakoja moteris. Po šios šventės Rita nieko nebelaukė ir įkūrė organizaciją „Elgesio sprendimai“. „Mūsų organizacijos tikslas – darbas su autistiškais vaikais, ABA terapijos taikymas. Teikiame patarimus tėvams, kaip mokyti jų vaikus kalbos, kaip susitvarkyti su vaiko probleminiu elgesiu. Ugdome bendravimo sutrikimus ir padedame vaikams įgyti socialinių įgūdžių“, – apie VšĮ „Elgesio sprendimai“ veiklą kalbėjo direktorė.

Visuomenė dar nepasiruošusi priimti

Šie vaikai – labai nori draugauti. Tik norą parodo daugeliui neįprastais būdais. Kartais jie rėkia, šaukia, trypia kojomis. Toks elgesys – visuomenėje nėra priimamas. Daugelis autistiškų vaikų tėvų iš visuomenės susilaukia neigiamų reakcijų, išgirsta pasiūlymų tinkamiau auklėti savo vaikus. Dėl tokio visuomenės požiūrio ne viena šeima nuleidžia rankas ir „užsidaro“ namuose. Tai nėra gerai nei vaikams, nei tėvams, tad VšĮ „Elgesio sprendimai“ direktorės Ritos Karvelienės svajonė – kartu su broliais pranciškonais įkurti dienos centrą, kuriame galėtų lankytis autistiški vaikai. „Norisi suteikti tėvams galimybę dirbti, pailsėti. Norisi kurti bendruomenę, kurioje savanoriai susidraugautų su vaikais ir jiems padėtų įgyti socialinių įgūdžių. Bendruomenę, kurioje tėvai pradėtų bendrauti, dalintųsi patirtimi, kad vieni kitiems padėtų. Be to, norėtųsi ir dideliems vaikams, turintiems autizmo sutrikimą, suteikti užimtumo galimybę. Dabar yra dienos centrai, bet ten dažnai užsiima tik smulkiąja motorika – visi karpo, daro darbelius. Tačiau visi autistai – skirtingi. Kas tinka vienam, gali netikti kitam. O išmokius juos atlikti tai, kas jiems pavyksta, galima sukurti net puikių darbo vietų. Autistas puikiai ir iš visos širdies gali atlikti jam patikėtą užduotį“, – svajonėmis pasidalino Rita.

Autizmo problema – tarsi epidemija. Vis daugiau vaikų gimsta turėdami šį sindromą. Tačiau apie jį vis dar bijoma kalbėti. Ne visus autistus noriai priima mokytis į mokyklas. Tėvai pasislepia nuo visuomenės ir tyliai gyvena su savo skausmu. O gatvėje žmonės piktu žvilgsniu nužvelgia keistai besielgiančius vaikus. Tačiau Klaipėdoje prie brolių pranciškonų besikurianti Vilties miesto bendruomenė – atvira. Atvira tėvams, kuriuos slegia skausmas dėl vaiko sutrikimo. Atvira vaikams, kurie daugelio dalykų nesupranta, bet nori pažinti. Atvira kiekvienam, kuris sutinka padėti, esančiam šalia. Apie tai, su kokiomis dar problemomis susiduria šeimos, auginančios autistiškus vaikus, kodėl jų laukia ar nelaukia bendrojo lavinimo mokyklos ir ką pavyko nuveikti Vilties mieste šių vaikų naudai, pasakosime kitame straipsnio cikle.