Asmeninio archyvo nuotr.

Visai neseniai rašiau apie Gytį ir Klaipėdos Šv. Pranciškaus Asyžiečio vienuolyno rožes. Žadėjau tęsti šią temą ir papasakoti dar daugiau. Šį kartą – mamos ir sūnaus istorija. Kodėl? Todėl, kad šeima susiduria su šiuo sutrikimu tiesiogiai. Tėvams pirmiausia tenka pastebėti vaiko kitoniškumą, o tada, sukaupus visas pastangas, keliauti per įvairiausias institucijas, ieškant atsakymų į klausimus – kas? Kodėl? Ką daryti toliau?

Ingrida – jauna, žavi, linksma, vietoje nesėdinti jauna mama iš Šiaulių, kurios gyvenimas truputį kitoks nei daugelio jaunų šeimų, susilaukusių mažylių. Prieš beveik 10 metų Ingrida gavo dovaną – sūnų Mangirdą. Sausio mėnesį jam sukaks 10 metų. Berniukas žvelgia į kiekvieną sutiktą žmogų savo didelėmis žaliomis akimis. Kartais labai stipriai apkabina, o kartais nusisuka ir bėga į kitą pusę. Taigi Mangirdas – ypatingas berniukas, kurio ypatingumą mama pastebėjo sūnui pradėjus vaikščioti. Ingrida sutiko pasidalinti savo asmenine patirtimi, kuri galbūt įkvėps ar padrąsins kitus tėvus, kuriems tenka susidurti su panašiomis situacijomis.

Begalinis bėgiojimas mamai sukėlė įtarimų

Paprašius Ingridos prisiminti pačią pradžią, moteris papasakojo, kad vos tik sūnus ėmė vaikščioti, pastebėjo, kad jam kažkas negerai: „Pradėjo iš karto bėgti, griuvinėjo, bet neverkė, nieko nebegirdėjo, į vardą nebereagavo, beveik nesustodavo, o bandymai jį sustabdyti ir kažkuo sudominti – virsdavo isterija. Sauskelnes reikdavo keisti kone dviese, rengti irgi dviese.“ Berniuko nebuvo įmanoma sustabdyti. Pradėjęs gyventi savame pasaulyje, Mangirdas elgėsi taip, kaip jam atrodė tinkama. Deja, mamai pasakyti, kas jo pasaulyje gyvena ir su kuo ar nuo ko jis tiek daug bėgioja, berniukas negalėjo. Jauna mama stebina ryžtingumu. Vos tik pradėjusi pastebėti keistus sūnaus elgesio bruožus, Ingrida nusivežė sūnų pas ART (ankstyvosios reabilitacijos tarnybos) specialistus. Su 1, 3 mėn. sūnumi namo moteris grįžo gavusi keletą patarimų, tačiau jokių žinių apie galimus sutrikimus neišgirdusi. Tad pradėjo vaiką leisti į darželį, tikėdamasi, jog, matydamas kitų bendraamžių pavyzdį, jos Mangirdas pradės elgtis kitaip. Deja, tai tik parodė dar didesnes bėdas. Su vaiko kitonišku elgesiu ir nežinia moteris gyveno metus. Tik jiems prabėgus, darželio logopedė užsiminė Ingridai, jog ši galinti susitvarkyti dokumentus dėl sūnaus neįgalumo ir gauti pinigėlių. Jauna mama prisimena, kad išgirsta žinia iš tiesų sukrėtė. Lyg ir būtų galima tikėtis, kad toks logopedės pasiūlymas turėjo mamai sugriauti pamatus po kojomis ir priversti skęsti neviltyje, tačiau ši mama nieko nelaukė: „Nuvažiavau į biblioteką ir prisirinkau krūvą knygų apie vaikus ir sutrikimus. Mano vaikui tiko beveik visi dėmesio sukaupimo ir aktyvumo sutrikimo požymiai. Dar kartą apsilankėme ART ir išgirdome žodį autizmas.“ Paklausus mamos, kaip ji jautėsi, išgirdusi, jog jos sūnui diagnozuotas autizmo sutrikimas, sulaukiau atsakymo, kurio, tiesą pasakius, pati nesitikėjau: „Jaučiau palengvėjimą. Iš karto. Nes jam jau buvo 3-eji metaiir buvo aišku, kad kažkas ne taip, tačiau niekas negalėjo pasakyti, ką man su tuo vaiku daryti. Sužinojus diagnozę, viskas lyg stojo į savo vietas, pradėjau viskuo domėtis.“

Asmeninio archyvo nuotr.

Liaudyje prigijęs posakis, jog sunkumai po vieną nevaikšto

Negana to, kad sūnui diagnozuotas autizmo sutrikimas, šeimoje prasidėjo skyrybų procesas. Ir nors mama rado jėgų bei laiko skaityti knygas apie autizmo sutrikimą, lengva nebuvo: „Tuo metu buvo labai sudėtingas metas – vyko skyrybos, buvau be darbo, viena auginau vaiką, kuriam lijo diagnozėmis. Tad viską atsimenu kaip per miglą. Kai pagalbos reikėjo man – jos nebuvo, niekas net nepasiūlė. Tik gailėjo. Gyvenimas šiek tiek pašviesėjo, kai išsikrausčiau gyventi į Šiaulius ir susipažinau su kitomis šeimomis, auginančiomis autistukus. Pati geriausia pagalba šiandien man yra kitos mamos, auginančios panašius vaikus. Jos mano džiaugsmas ir paguoda, supranta kaip niekas kitas. Prieš maždaug penkerius metus, naršydama internete, radau Autizmo asociaciją „Lietaus vaikai“ – tai pačių tėvų įkurta asociacija, kuri nuo tėvų iniciatyvos ir priklauso. Tapome jos dalimi ir labai džiaugiamės. Žinoma, norėtųsi, kad atitinkamai veiktų ir įvairios institucijos bei organizacijos, kurios pristatomos, kaip galinčios suteikti pagalbą. Vis dėlto dažnai šeimos, ištiktos netikėtos žinios ar sunkumų, lieka vienos, todėl pagalbos turi ieškoti pačios. „Su pagalba buvo visko. Pirmajai ugdymo įstaigai – Kuršėnų Daugėlių lopšeliui-daželiui ir visai jo bendruomenei – lenkiuosi žemai ir visą gyvenimą būsiu dėkinga, ypač logopedei Dainai, kuri mano vaiką labai daug ko išmokė. Su gydymo įstaigomis buvo visko. Kadangi mano sūnus turi dar ir įvairių sveikatos sutrikimų, o dėl autizmo jos reiškiasi dažnai labai netipiškai – teko pakovoti dėl tyrimų, teisės į gydymą, teisės į buvimą šalia vaiko, vis dar tenka įrodinėti, kad vaikui kažkas ne taip. Jis skausmą suvokia kitaip, jo kalbiniai gebėjimai tikrai neatitinka amžiaus, be to, jis gali į klausimus atsakinėti angliškai arba pasakoti visai nesusijusią, seną informaciją, arba su svetimu žmogumi gali išvis nekalbėti, todėl gydytojams ir kitiems specialistams tenka pasikliauti mano žodžiais“, – apie sulauktą pagalbą pasakoja mama Ingrida.

Šiandienėje bendrojo ugdymo mokykloje Ingrida savo sūnaus nemato

Nors Mangirdo sutrikimas gana sudėtingas, mama dėjo visas pastangas, kad sūnus turėtų visas galimybes tinkamam ugdymui. Pirmoji ugdymo įstaiga buvo vaikų darželis. Pasak Ingridos, ugdymo įstaiga buvo puiki, tačiau sūnui nesumažėjo isterijos priepuoliai, visada būdavo neramus. Kai mama nutarė vaiką pervesti į specialųjį darželį, suprato, kad padarytas puikus sprendimas. Mangirdas lankė grupę, kurioje mokėsi 6 vaikai, triukšmo lygis joje buvo minimalus, todėl ir Mangirdas atsipalaidavo, tarsi atsimerkė ir pradėjo matyti tikrą pasaulį. „Šiuo metu sūnus lanko specialiąją mokyklą, kurioje dirba nuostabūs žmonės, nenorėčiau jokios kitos, nekeisčiau į nieką“, – apie ugdymo įstaigos pasirinkimą kalba Ingrida. Vis dėlto paklausiau mamos, kaip ji vertina neįgaliųjų, specialiųjų poreikių turinčių vaikų integraciją į bendrojo ugdymo mokyklas ir specialiųjų mokyklų mažinimą: „Mokykla mokyklai nelygi. Mūsiške aš patenkinta, ypač mokytoja ir jos požiūriu, nuoširdumu ir meile darbui. Deja, specialiosios mokyklos neturi pakankamai specialistų individualiam darbui, o autizmo atvejais individualaus darbo reikia labai daug, todėl kas mėnesį didelės pinigų sumos išleidžiamos vaiko ugdymui ir jo poreikių tenkinimui. O tos sumos – iš mūsų pačių „kišenės“. Nors švietimo įstatyme parašyta, kad vaikas turi teisę į visavertišką nemokamą ugdymą. Su komentarais apie integraciją į bendrojo ugdymo mokyklas norėčiau susilaikyti. Tokioje švietimo sistemoje, kokia Lietuvoje yra šiandien, savo vaiko bendrojo ugdymo mokykloje aš nematau.“

Prakalbus apie brangiai kainuojamas terapijas ir užsiėmimus, tiesiogiai kyla klausimai: kada mamai dirbti? O į poilsį ir savo malonumus ar gali pretenduoti? „Pradėjau dirbti tik prieš metus, kai mano vaikui buvo beveik 9-eri. Buvau pasiruošusi. Vaikas lanko mokyklą, tad auklės neprireikė. Peršalimo ligomis jis beveik neserga, tad kažkaip pavyko viską suderinti. Po darbo ir mokyklos važiuojame į papildomus užsiėmimus (sūnus lanko logopedo, ergoterapeuto, psichologo užsiėmimus, klauso Tomatis terapijos, lanko Menar (red. past. – tarptautinę vaikų intelekto lavinimo) mokyklėlę. Pripažinsiu, pirmas pusmetis buvo nelengvas, kiekviena diena sustyguota, gyvenu labai įtemptu grafiku: tarp vaiko, namų ir darbų, o dar norisi širdžiai mielos veiklos, tad tenka aukoti poilsį. Bet tempo mažinti neketinu. Mano sūnus irgi turi daugybę įvairių pomėgių, kurių neleidžia man pamiršti (šypsosi mama). Tad mes abu esame nuolat labai užsiėmę. Jis labai puikiai jaučia mano nuotaikas, labai greitai perima mano nerimą ir susierzinimą, todėl turime pozityvo lygį palaikyti aukštumoje, o be pomėgių, be širdžiai mielos veiklos, galų gale be darbo tas sunkiai įmanoma.

Asmeninio archyvo nuotr.

Ingrida: „Susitaikyti sunkiai pavyksta tik su visuomenės žiaurumu, nepriėmimu, stereotipais... na, ir valstybės abejingumu“

Šiandien Ingrida džiaugiasi, kad jos gyvenime atsirado vyras. Nors jis šiuo metu dirba užsienyje, Mangirdas jį labai myli, jų ryšys puikus. Taigi jaunai šeimai nesinori gyventi tik tarp savo 4-ių sienų. Jauna ir aktyvi mama mėgsta lankytis viešumoje, dalyvauti įvairiuose renginiuose, tačiau labai dažnai tenka susimąstyti, kai reikia priimti sprendimą, ar gali drauge vestis ir savo sūnų. Vis dėlto dažnai nutinka taip, jog kilnius norus ir pastangas greitai pakeičia liūdesys ir trumpalaikė neviltis. Esame visuomenės dalis. Visuomenės, kuri pagal pirminį Dievo planą turėjo būti tokia, kuri priimtų kiekvieną, esantį šalia. Juk mes, žmonės, ir sukurti tam, kad mokytumėmės bendrauti, padėtume vieni kitiems ir mylėtume kiekvieną. Tačiau šeimos, ypač auginančios kitokius vaikučius, ne visada noriai priimamos. Ingrida sako, kad kalbėti labiau reikėtų ne apie neįgaliųjų vaikų integraciją į bendrojo ugdymo mokyklas, bet apie apie integraciją į visuomenę ir visuomenės ugdymą: „Aš daug metų labai nejaukiai jaučiausi viešumoje. Reikėdavo daug vidinės stiprybės ir ramybės, kad galėčiau su vaiku išeiti kažkur „į žmones“. Tai – vis dar iššūkis emocine prasme, tačiau pati stengiuosi keisti savo mąstymą, nuolat sau kartoju, kad mes turime teisę būti visuomenėje. Man atrodo, aš save greičiau įtikinsiu, kad mes turime teisę būti tarp žmonių, nei aplinkinius įtikinsiu mus priimti. Tų žmonių, kurie nepriima, mano gyvenime jau nebelikę. Bet ne daug jų ir buvo. Turbūt mums pasisekė su gimine ir draugais. Dažnai girdžiu iš kitų šeimų pasakojimus, kaip net artimiausi žmonės nesupranta, nepriima, nesusitaiko. Bandžiau analizuoti, kodėl mums taip nenutiko, ir turiu teoriją, kad aš visada labai atvirai kalbėjau apie savo vaiką, visada didžiavausi ir džiaugiausi bent mažiausiu jo pasiekimu, neverkiau, savęs nekaltinau ir neklausiau, kodėl man taip nutiko, tiksliau, niekada neužsidariau nuo artimųjų ir draugų, tai ir jie liko atviri mums.“ Visgi, nors Ingrida sako, jog šiandien žmonės vis labiau domisi autizmo sutrikimu, pastebi vaiko kitoniškumą ir mokosi jį priimti, sunkiausia – bendraamžių vaikų negebėjimas priimti kitokio bičiulio, kuris taip pat nori draugauti ar pasisupti tose pačiose sūpynėse. „Daugelis normalios raidos vaikų, kartais net ir turintys specialiųjų poreikių, atstumia, vengia, atvirai šalinasi, netgi juokiasi, tyčiojasi iš kitokių vaikų.“ Išgirdusi tai, norėjau leisti Ingridai pasvajoti. Paklausiau mamos: kokia jos svajonė? Kokios pagalbos ji tikėtųsi ar norėtų sulaukti, kad jos šeimos gyvenimas nors kiek palengvėtų? „Pinigai uždirbami, sunkumai įveikiami, tačiau be aplinkinių mes esame niekas. Jūs turbūt neįsivaizduojate, kiek tėvai deda pastangų, energijos, naktį nemiega, nes ieško informacijos internete. Dieną stengiasi uždirbti pinigų brangioms terapijoms ir priemonėms, o vakare patys iki išnaktų moko savo vaikus, kad ypatingas vaikiukas galėtų palaikyti bent minimalų kontaktą su aplinkiniais, kad tas kontaktas būtų nors kiek malonus... ir užtenka vieno vizito į kiemo žaidimų aikštelę, vienos frazės „durniau, eik iš čia“, ir viską pradedi iš naujo. Tai mano svajonė ir būtų tokia, kad žmonės galėtų priimti vieni kitus draugiškai, su meile.“

Nors mama dar galėtų pasakoti nemažai istorijų, nutikusių per tuos nepilnus 10 metų, tačiau ir mūsų pokalbis priartėjo prie pabaigos. Galima daug kalbėti apie sistemas, apie pagalbą, apie ugdymą ir finansus. Tačiau niekas taip nedžiugina tėvų, kaip tiesiog buvimas kartu su savo vaikais. Ingrida niekada neslėpė, kad didžiuojasi kiekvienu vaiko pasiekimu ir labai myli savo Mangridą. Tad pokalbį mama baigė pasidalindama savo širdies džiaugsmu: „Aš auginu ir myliu savo vaiką taip, kaip visos mamos myli savo vaikus. Juk visos susiduria su iššūkiais, aš – taip pat.  Mangirdo autizmas sunkokas, tad greičiausiai visiškai pritapti mums gali niekada nepavykti. Tačiau šiandien jis yra laimingas, savimi pasitikintis vaikas, kalba angliškai geriau nei lietuviškai. Išmoko pats. Iš filmukų. Mokosi skaičiuoti, skaityti, turi puikią atmintį, labai gerą muzikinę klausą. Yra labai įdomus vaikas su nepaprastu humoro jausmu, vidine laisve ir atvira širdimi. Auga puikus žmogus, o tai ir yra tikrasis mano tikslas.“