Simon Migaj/Unsplash.com nuotr,

Šia liga Lietuvoje serga per 20 tūkst. žmonių, o pasaulyje – 50 milijonų. Epilepsija – globojama šv. Valentino, todėl pasaulyje minima per meilės dieną, yra bene viena labiausiai stereotipais apipintų ligų.

„Daugeliu žodis „epilepsija“ asocijuojasi su kritimu be sąmonės, lydimu traukulių ir putų iš burnos. Labai dažnai neatpažįstamos tos epilepsijos formos, kurios pasireiškia be traukulių bei į alpimą panašių sąmonės sutrikimų. Epilepsija gali pasireikšti ir keisto elgesio priepuoliais bei neadekvačiomis emocijomis. Vokietijos literatūroje nurodoma, kad yra žinoma 70 skirtingų vaizdų, kaip gali atrodyti epilepsijos priepuolis“, – apie ligos pasireiškimo  įvairovę pasakoja sociologijos mokslų daktarė bei Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro (EPSKC) įkūrėja Polina Šedienė. Specialistė pasakoja, kaip sergantieji gyvena su liga ir koks visuomenės vaidmuo gerinant epilepsijos pacientų gyvenimą.

Kaip apsisprendėte įkurti Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centrą?

Tai yra profesinio kelio dalis. Socialiniame darbe visuomet dirbame su pažeidžiamais žmonėmis. Epilepsija – ne išimtis. Sergantys epilepsija žmonės dažnai patiria visuomenės atstūmimą, nesupratimą, nenorą gilintis – daug kam atrodo, jog ši liga paliečia tik sergančiuosius. Bet tai ne tiesa – galime susirgti mes patys ar mūsų artimieji, nepriklausomai nuo amžiaus, mūsų pasiekimų gyvenime ar einamų pareigų.

Po pažinties su Vokietijos specialistais, dirbančiais epilepsijos srityje, nuo 2010 m. kas dvejus metus dalyvauju ten rengiamose konferencijose, kurias organizuoja Vokietijos socialinių darbuotojų, dirbančių epilepsijos srityje, asociacija.

Polina Šedienė

Daugelis yra kažką girdėję apie šią ligą.  Bet juk epilepsija – ne tik paprasti traukuliai. Tai sukelia didžiulį kasdienį nerimą sergančiajam, jo artimiesiems, raumenų skausmus, nuovargį. Kaip manote, ar visuomenė žino pakankamai? Kokie yra stereotipai apie šią ligą, trukdantys suprasti ja sergančius žmones?

Tikriausiai labiausiai paplitęs stereotipas yra įsivaizdavimas, kad epilepsija sergantys asmenys turi proto ar psichikos negalią – taip yra todėl, kad daugelį metų ligą klaidingai gydė psichiatrai, todėl yra susidaręs visuomenės požiūris, kad epilepsija yra psichikos liga. Toks stereotipinis suvokimas susidarė dėl ligos nepažinimo. Daugeliu žodis „epilepsija“ asocijuojasi su kritimu be sąmonės, lydimu traukulių ir putų iš burnos. Labai dažnai neatpažįstamos tos epilepsijos formos, kurios pasireiškia be traukulių bei į alpimą panašių sąmonės sutrikimų. Epilepsija gali pasireikšti ir keisto elgesio priepuoliais bei neadekvačiomis emocijomis. Vokietijos literatūroje nurodoma, kad yra žinoma 70 skirtingų vaizdų, kaip gali atrodyti epilepsijos priepuolis.

Priepuolis gali bet kada atsikartoti, o kartais ištinka visai netikėtai –  ši rizika apriboja žmogaus socialinį gyvenimą ir veikia psichologinę bei dvasinę būklę. Priklausomai nuo priepuolių rūšies ir priepuolių pasikartojimų dažnumo, sveikatos sutrikimas gali pasireikšti subjektyviai. Epilepsijos priepuolių trukmė gali būti nuo kelių sekundžių iki kelių minučių, priepuoliai gali kartotis kartą per metus, mėnesį, savaitę, dieną, keliasdešimt kartų per dieną. Priepuoliai gali tęstis daugelį gyvenimo metų arba gydant jie gali būti sustabdyti ir nesikartoti. Tačiau biopsichosocialinės ligos pasekmės išlieka net ir pasveikus, kai sustabdomi priepuoliai.

Kokius kasdienius sunkumus patiria epilepsija sergantis žmogus? Kokią veiklą jam tenka apriboti, ko atsisakyti?

Svarbiausių klausimų epilepsija sergantiems žmonėms kyla socialiniame gyvenime: kaip valdyti priepuolius, kaip priepuoliai gali paveikti jų gebėjimą susirasti darbą ir jį išlaikyti ar kaip jiems būti sėkmingiems mokykloje. Jie nori žinoti, ką priepuoliai gali reikšti jų socialiniam gyvenimui, santuokai, šeimai, vaisingumui. Jie nori žinoti, ką priepuoliai reiškia jų vairavimo teisei ir nepriklausomybei. Sėkmingam žmonių, sergančių epilepsija, gydymui reikia dėmesio šioms socialinėms problemoms. Dar viena sritis, kurioje žymių apribojimų patiria epilepsija sergantys suaugę asmenys – dalyvavimas darbo rinkoje. 2017 m. mūsų centro atlikto kokybinio tyrimo duomenys rodo, kad epilepsija sergantys asmenys yra motyvuoti ieškotis darbo ir dirbti, nes jie nori turėti finansinį stabilumą, saugų ir užtikrintą socialinį gyvenimą. Dirbdami sergantieji gali save realizuoti ir įprasminti savo gyvenimą, o tai skatina geresnę emocinę ir fizinę savijautą, didina motyvaciją įsidarbinti. Tačiau, nepaisant didelės motyvacijos, sergantieji sunkiai įtraukiami į darbo rinką. Dėl to jie praranda motyvaciją ieškotis darbo ir dirbti. Nemotyvuoti epilepsija sergantys asmenys nurodė praktiškus ir logika pagrįstus pavyzdžius, kurie parodo, kad Lietuvoje nesukurta sistema, skatinanti neįgaliuosius, sergančius epilepsija, dirbti. Demotyvuojančiai veikia ir sumažėję sergančiųjų kognityviniai gebėjimai, vaistų poveikio efektai, nes bijoma, kad darbe gali įvykti nepalankūs, jų, kaip darbuotojų, įvaizdį menkinantys, dalykai.

Kas yra epilepsijos ligos sukelėjai?

Epilepsija – tai lėtinis, daugiakilmis neurologinio pobūdžio sutrikimas, pasireiškiantis kartotiniais epilepsijos priepuoliais.

Kiek žmonių Lietuvoje ir pasaulyje serga šia liga?

Pasaulyje epilepsija serga 50 milijonų žmonių, tai yra svarbi visuomenės sveikatos problema. Europoje yra 6 milijonai sergančių epilepsija asmenų. 2013 m. Lietuvoje gyveno 24366 asmenys, sergantys epilepsija. Lyginant su 2010 m., epilepsija sergančių asmenų skaičius išaugo 13 proc. (Socialinės apsaugos ir darbo ministerija, 2015).

Vien tik Kauno mieste aktyvia epilepsija sergančių vaikų yra apie 400, t. y. tiek, kiek visoje Lietuvoje sergančiųjų cukralige. Taigi epilepsija vaikystėje nustatoma 10 kartų dažniau negu cukraligė.

Didelis procentas iš sergančiųjų epilepsija yra vaikai. Kodėl? Kaip jų raidą paveikia ši liga?

Trims ketvirtadaliams ligonių pirmasis priepuolis pasireiškia vaikystėje, ypač pirmaisiais gyvenimo metais bei paauglystėje. Didžiajai daliai iš jų priepuoliai ir pasibaigia vaikystėje. Kaip tai paveiks vaiko raidą priklauso nuo daugelio dalykų, pirmiausia nuo priepuolių pobūdžio, nes priepuoliai gali ryškiai riboti vaiko veiklas arba turėti visai nedidelių pasekmių jo psichosocialinei raidai. Tai priklauso nuo šeimos požiūrio į vaiko ligą. Jeigu epilepsija prasidėjo vaikystėje ar jauname amžiuje, dėl išorinio valdymo nulemto auklėjimo stiliaus išsiugdo nesavarankiškumas, trūksta sąmoningumo ir socialinių kompetencijų. Gali išsivystyti psichosomatinių ir prisitaikymo sutrikimų, pasireikšti depresija.

Dėl ko dažniausiai ištinka epilesijos priepuolis?

Atidžiai stebėdami savo priepuolius žmonės gali išmokti atskirti rizikingas ir nerizikingas situacijas ir suprasti, kas gali sukelti priepuolius. Priepuolius provokuojantys veiksniai atpažįstami individualiai. Tai gali būti baimė, nemalonumai, pyktis, džiaugsmas, išgąstis, fizinis krūvis, įtampa, nuovargis, miego trūkumas, per ilgas miegojimas, karščiavimas ir t. t.

Ką jaučia žmogus epilepsijos priepuolio metu?

Epilepsijos priepuoliai gali pasireikšti skirtingai, tai nemalonus jausmas, kurį žmogus jaučia trumpai, daliniai sąmonės praradimai, kurių metu daromi neprasmingi, iš dalies skausmingi veiksmai, iki gilaus sąmonės praradimo su kritimu ir nekontroliuojamais judesiais. Labai retai priepuoliai „praneša“ apie save „priešpriepuoliniu jausmu“, todėl epilepsijos pažeisti žmonės negali laiku apsisaugoti ir patiria susižeidimų, kurie dažnai būna skausmingesni už pačius priepuolius. Daug kas išgyvena mirties baimę, ypač pirmą kartą išgyvenus epilepsijos priepuolį. Aplinkiniams epilepsijos priepuolio išgyvenimas gali atrodyti kaip labai dramatiškas įvykis, sukeliantis nesaugumą ir atsitraukimą.

Be to, sergantiesiems epilepsija būdinga priepuolį išgyventi lyg asmeninį nusikaltimą. Jei priepuolio metu sąmonė yra apribojama ar prarandama, jie patys nežino, kaip vyksta priepuolis. Jie išgyvena priepuolį savo aplinkos „veidrodyje“ – būtent siaubo, susijaudinimo ir inicijuotos pagalbos, tokios kaip nugabenimas į ligoninę greitosios pagalbos automobiliu. Taip pat kartais jie patiria aplinkinių baimę ir pasibjaurėjimą, nes žmonės gatvėje ar autobuse galvoja, kad jie yra apsvaigę nuo alkoholio. Jie bando suprasti  savo ligą tik iš „liudytojų“ pateikiamo priepuolio aprašymo, kuris, deja, būna nemalonus.

Bene su kiekviena fizine liga žmogaus gyvenime atsiranda ir tam tikrų emocinių išgyvenimų. Kokius juos patiria būtent epilepsija sergantys žmonės?

Epilepsija priklauso ligoms, kurios sudaro sąlygas socialinei izoliacijai, atstūmimui ir pasitraukimui į „savo kiautą“. Socialinė izoliacija yra baimės, kad epilepsijos priepuolis įvyks visuomenės akivaizdoje, pasekmė. Baisu ir fiziškai susižeisti. Dažniausiai pasirenkama ligos valdymo strategija – užsidaryti savo namuose. Tokios baimės neigiamai veikia tarpasmeninius santykius. Pastaroji problema atsispindi sergančių žmonių vedybų ir vaisingumo statistikoje. Izoliacija sustiprėja dėl tėvų reakcijos į epilepsijos diagnozę ir perdėtos globos. Tėvai apriboja vaikų veiklas, neišmoko socialinių įgūdžių. Vaikai, sergantys epilepsija, yra labiau priklausomi nuo savo tėvų. Tokie vaikai šeimoje mažiau bendrauja ir yra mažiau įtraukiami į šeimos sprendimų priėmimą.

Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras teikia įvairiapusišką pagalbą sergantiesiems ir jų artimiesiems. Papasakokite apie savo veiklą plačiau (kokią pagalbą siūlote, ar sergantys drąsiai kreipiasi, kaip jie jaučiasi centre ir po gydymo grįžę į visuomenę)?

Nuo 2013 m. Caritas, bendradarbiaudamas su Vokietijos epilepsijos centrais „Kleinwachau“ ir „Bethel“, vykdo programą „Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras“, kurios tikslas yra vystyti pagalbos formas, kuriomis galima pagerinti sergančių epilepsija žmonių Lietuvoje gyvenimo sąlygas ir suteikti jiems galimybę dalyvauti visuomeniniame ir darbiniame gyvenime. Jau kelerius metus konsultuojame individualiai epilepsija sergančius asmenis ir jų šeimos narius visoje Lietuvoje, susitinkant centre, taip pat telefonu ir internetu. Esame subūrę savitarpio pagalbos grupes Kaune ir Vilniuje, kurių pagrindu Kaune įkurtas dienos užimtumo centras, o Vilniuje suburta epilepsija sergančių žmonių, jų šeimos narių ir medikų bendruomenė išaugo į Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungą „Epilė“.  Bendradarbiaujame su Kauno klinikų Neurologijos klinika. Kartu su Vokietijos, Šveicarijos, Austrijos specialistais dalyvavaujame kvalifikaciniuose specializuotose mokymuose, įgijame specialių žinių apie epilepsijos diagnozavimą, gydymą, konsultavimą ir kt.

Asmeniškai aš pati esu baigusi Moses trenerių kursus ir įgijusi Moses trenerės kvalifikaciją. Moses yra psichoedukacinė modulinė programa, skirta sergantiems epilepsija ir jų šeimos nariams. Programa sudaryta vadovaujantis viską apimančios globos koncepcija, paremta požiūriu, kad epilepsijos būseną sudaro ne tik priepuoliai, bet ir psichinė bei socialinė žmogaus gyvenimo situacija. Viską apimanti globa sieja medicininę intervenciją, pvz., gydymą antiepileptiniais vaistais ir chirurgiją, su nemedicinine intervencija, pvz., konsultavimu, informavimu, psichosocialiniu asistavimu, reabilitacija. Dalyvaujantys mokymuose žmonės įgyja medicininių žinių apie epilepsiją, geriau suvokia ir įvardina savo subjektyvią gyvenimo su liga patirtį, sustiprina pasitikėjimą savimi.

2015 m. Neįgaliųjų reikalų departamente suburta darbo grupė parengė Specializuotos socialinės reabilitacijos paslaugų teikimo projektą, kuris iki šiol nėra patvirtintas ir, deja, negali būti įgyvendinamas.

Daugelis sutriktų, jei šalia pamatytų epilepsijos priepuolio ištiktą žmogų. Ką reikia žinoti apie pirmosios pagalbos teikimą tokioje situacijoje?

Pirmiausia – nusiraminkite ir nepamirškite padėti priepuolio ištiktam žmogui išvengti sužeidimų: reikėtų padėti pagalvę ar audinį po galva, patraukti netoli esančius daiktus į šoną. Esant dideliam priepuoliui, kiek galima greičiau paversti ligonį ant šono, kad burnoje esantis skystis ir maistas ištekėtų iš burnos ir nebūtų įkvėptas. Likti šalia, kol atsiras aiški sąmonė, iškviesti pagalbą.

Kaip manote, ar Lietuvos gydymo įstaigoje yra skiriamas pakankamas dėmesys šia liga sergantiems žmonėms? Ką, jūsų nuomone, reikėtų pakeisti ar pagerinti, kad epilepsija sergantys žmonės galėtų gyventi kuo visavertiškesnį gyvenimą?

Manyčiau, kad pagerėtų epilepsija sergančių asmenų ir jų artimųjų psichosocialinė situacija, svarbu plėtoti socialinį darbą šioje srityje. Jau klinikose, ligoninėse, kur diagnozuojama ir medikamentais gydoma epilepsija, turėtų atsirasti socialiniai darbuotojai, kurie konsultuotų tėvus, globojančius vaikus, sergančius epilepsija, paauglius, kuriems kyla įvairių klausimų, keliančių nerimą. Klausimai dažnai susiję su mokykla: kaip jiems papasakoti klasės draugams, mokytojams apie epilepsiją, kaip jiems paaiškinti, kokios pagalbos jiems reikia, kaip pasirengti ir atlikti atsiskaitymus, kurie nulems jų tolesnę profesinę, socialinę raidą. Šiame kontekste iškyla Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro veiklos reikšmė. Centre dirbantys profesionalai gali nuvykti į vaiko mokyklą, iškelti epilepsijos temą klasėje, gali konsultuoti mokytoją, tėvus, kaip apsieiti su šia liga mokyklos aplinkoje. Socialinis darbuotojas gali apsilankyti sergančio epilepsija žmogaus darbovietėje, konsultuoti darbdavį, bendradarbius, taip padedant sergančiam žmogui išlaikyti darbą. Be abejo, tam reikia specialių žinių ir įgūdžių. Todėl svarbu atkreipti socialinės politikos formuotojų dėmesį į jau veikiantį EPSKC, siekiant tęsti pradėtus darbus, išsaugoti įdirbį, užtikrinti stabilią psichosocialinę pagalbą jos pasigendantiems.

Siekiant didesnio sergančiųjų epilepsija dalyvavimo bendruomenės gyvenime, Caritas kartu su Lietuvos sveikatos mokslų universiteto meno terapijos modulio studentais vykdo fotoprojektą „Sergu epilepsija“. Projekto tikslas – atskleisti epilepsijos kaip ligos problematiką per meną. Todėl medikai kartu su sergančiais epilepsija asmenimis dirba grupelėse: renka idėjas, ką norėtų pasakyti visuomenei apie epilepsiją ir ja sergančius žmones, kaip norėtų tai pavaizduoti, kaip pavadinti. Pirmoji fotografijų paroda skiriama Europos epilepsijos dienai ir pradeda veikti vasario 13 d.  Tilžės g. 18 (Veterinarijos akademijos Centriniuose rūmuose) Kaune.

Dr. Polina Šedienė – Caritas, Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro vadovė, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto, Socialinių ir humanitarinių mokslų katedros lektorė