Alfie Evansas ligoninėje. Nuotrauka publikuota www.change.org, internetinėje peticijoje.

PAPILDYTA 2018 04 28. Mažasis Alfie Evans mirė ligoninėje 2018 m. balandžio 28-osios naktį. Tėvams taip ir nebuvo leista jo išvežti į ligoninę Italijoje, o taip pat Alfie nespėjo grįžti ir į savo namus. Didžiojoje Britanijoje toliau tęsiasi diskusijos apie dabar galiojančius paliatyvios slaugos įstatymus bei valstybės vaidmenį šeimos gyvenime. Lydime Alfie maldomis, o tėvams prašome stiprybės.

Alfie Evansas – dar dvejų metų nesulaukęs berniukas, dabar Liverpulio (Didžioji Britanija) „Alder Hey“ vaikų ligoninės pacientas, kurio tėvai jau daugiau nei mėnesį teismuose kovoja dėl jo gydymo bei gyvybės išsaugojimo. 

Ligos ar negalios akivaizdoje dažnai tenka priimti sunkius sprendimus: tęsti gydymą ar nutraukti, palaikyti žmogaus gyvybę ar atsitraukti ir laukti mirties, nesikišant medicinos priemonėmis. Situacija gali tapti dar sudėtingesnė ir skausmingesnė, kai serga vaikai. Nėra lengvo sprendimo nei tėvams, nei medikams ar kitam ligoninės personalui.

Alfie Evanso istorija

Mažasis Alfie, taip jis vadinamas žiniasklaidos ir žmonių, kurie seka jo istoriją, ligoninėje atsidūrė dar praėjusiais metais, prasidėjus infekcijai bei epilepsijos priepuoliams. Tada jam pirmą kartą reikėjo kvėpavimo aparato. Gydytojai tėvams daug vilčių neteikė, bet Alfie atsigavo ir ėmė kvėpuoti pats. Deja, ligoninėje jam buvo įtarta degeneracinė nervų sistemos liga, tačiau tikslios diagnozės gydytojai negalėjo pasakyti, jos nėra ir iki šiol.

Netrukus infekcija atsinaujino, ir Alfie vėl prireikė aparatų pagalbos, kad galėtų kvėpuoti. Ir šį kartą gydytojai daug vilčių neturėjo, situaciją blogino ir progresuojanti nervų sistemos liga. Tad medikai pasiūlė atjungti gyvybę palaikančius aparatus ir leisti vaikui numirti. Tėvams nesutikus su tokiu siūlymu, ligoninė per teismą atėmė iš tėvų teisę spręsti apie mažojo Alfie gydymą.

Vyko ne vienas teismo procesas, tėvai teikė apeliacijas, naujus prašymus, tačiau visi sprendimai buvo tokie patys – ligoninė gali nutraukti mažojo Alfie gydymą bei gyvybės palaikymą. Tėvai net bandė kreiptis į Europos Žmogaus Teisių Teismą, bet šis atsisakė nagrinėti bylą.

Istorija susidomėjo ir popiežius Pranciškus. Praėjusią savaitę jis net susitiko su berniuko tėvu Thomu Evansu, taip pat paprašė Kūdikėlio Jėzaus vaikų ligoninės Romoje medikų padaryti viską, kas įmanoma ir kas neįmanoma, kad Alfie gautų reikiamą pagalbą. Būtent ši ligoninė yra pasiruošusi priimti berniuką ir suteikti reikiamą gydymą, o jei jis nepadėtų, reikiamą paliatyviąją slaugą. 

Tačiau Alfie negali patekti į šią Italijos ligoninę – to neleidžia nuosprendį skelbęs teisėjas. Iki vakar vakaro tėvams buvo neleidžiama net išsivežti berniuko į namus ir ten jį slaugyti. Teisėjas Anthony P. Haydenas, patartas vaiką gydžiusių medikų, savo sprendimą motyvavo tuo, jog tolesnis gydytojų kišimasis „prieštarautų Alfie interesams“, tęsti gydymą ir palaikyti jo gyvybę būtų „beprasmiška“, o jo gabenimas į kitą ligoninę sukeltų dar didesnę kančią. 

Alfie Evansas tapo savo valstybės kaliniu. Thomas Evansas ir  Kate James neteko prigimtinės teisės – būti savo vaiko tėvais.

Su tokiu vertinimu nesutinka nei berniuko tėvai, nei medikai Italijoje, kurie konsultavo šeimą ir yra supažindinti su situacija. Italija net suteikė pilietybę mažajam Alfie, taip tikėdamiesi pašalinti teisines kliūtis keliauti. Tačiau ir tai nepadėjo. Tėvams buvo grasinama, kad, jei bandys savavališkai išvežti vaiką iš ligoninės, jie bus suimti. Tokių bandymų nebuvo, o socialiniuose tinkluose vaiko tėvai ne kartą užtikrino, jog dėl jo gyvybės kovos visomis legaliomis priemonėmis. 

Vakar ši istorija pasiekė kulminaciją. Mažyliui buvo atjungtas kvėpavimo aparatas. Manyta, kad jis neišgyvens.Tačiau, pasak berniuko tėvo, Alfie ir vėl visus nustebino. Rašant šį tekstą, jis savarankiškai kvėpuodamas buvo išgyvenęs jau daugiau nei 15 valandų. Tokia situacija sudarė galimybę dar kartą kreiptis į teismą ir prašyti, kad būtų leidžiama išvežti vaiką į Italiją gydymui bei priežiūrai. Prie ligoninės teismo sprendimo laukė net specialus Italijos medikų sraigtasparnis. Deja, vakar užsienio spauda informavo, jog vėl tas pats teisėjas neleido vaiko skraidinti į Italiją, bet pasiūlė ligoninei apsvarstyti išleisti Alfie į namus, kad ten jis būtų slaugomas ir sulauktų savo mirties.

Teisė negali atsakyti į visus klausimus

Kiekviena situacija yra skirtinga, vertinant jas svarbu susipažinti su faktais, suprasti visų įsitraukusių šalių argumentus, lūkesčius, sprendimų motyvus. Reikia numatyti ir tai, jog, iš šalies stebėdami, mes negalime žinoti visų, net ir reikšmingų detalių. Tačiau tokius atvejus kaip Alfie Evanso istorija turime aptarti. Ir reikšminga yra ne tiek tai, kaip veikia teisė (tai gali vertinti teisininkai), bet tai, ką mūsų visuomenė daro su pačiais silpniausiais ir pažeidžiamiausiais, pasitelkdama teisinius mechanizmus. 

Ir turiu pripažinti, jog teisėjo ir Liverpulio ligoninės medikų bei teisininkų sprendimai glumina. Juk tėvai yra veiksnūs, pilnamečiai, atsakingi suaugę žmonės, kuriems nėra nei atimtos, nei apribotos tėvystės teisės. Tačiau medikai bei ligoninės administracija nusprendė, kad tėvai nenori paties geriausio savo vaikui ir dėl to negali spręsti dėl jo likimo. Alfie Evansas tapo savo valstybės kaliniu. Thomas Evansas ir  Kate James neteko prigimtinės savo teisės – būti savo vaiko tėvais.

Medikai galėtų sakyti, jog jie veikia paciento labui, o tėvai, kad ir kaip stipriai mylėtų savo vaikus, nebūtinai gali priimti geriausius medicininius sprendimus. Ir jie būtų teisūs. Kartais gydymas iš tiesų turi būti nutraukiamas. „Užsispyrėliškas gydymas“ – toks, kai nėra jokios vilties pasveikti, o medicininės priemonės tik padidina kančias ir yra neproporcingos gydymo rezultatui – nėra moraliai priimtinas ir katalikams. Tačiau šioje konkrečioje situacijoje svarbūs keli aspektai. 

Pirma, medikai šią situaciją vertina nevienareikšmiškai. Sakykime, jog Alfie prognozės yra išties liūdnos, labai tikėtina, kad jis nepasveiks, o liga ir toliau progresuos. Tačiau, nepaisant to, prieš priimant gyvenimo bei pačios mirties kokybę lemiančius sprendimus, tėvai turi teisę bent išgirsti „antrąją“, kitų, nei vaiką gydančių medikų nuomonę. Visi klystame, net patys profesionaliausi medikai gali suklysti. Papildomos konsultacijos, kai jos nekelia ypatingos, nereikalingos grėsmės gyvybei ir nesukelia neproporcingos kančios, turėtų būti sveikintinas ir pageidaujamas žingsnis. Tačiau britų medikai užsispyrėliškai neįsileidžia Italijos kolegų išsamiai berniuko apžiūrai, taip pat tėvams neleidžia nugabenti berniuko į Italiją, nors tokia kelionė ir nebūtų neproporcingai rizikinga šiam vaikui.

Apmaudu, kad teisė tampa priemone pabėgti nuo to nepatogaus gyvenimo, pasiteisinimu neieškoti galbūt brangesnio, daugiau reikalavimų keliančio, sudėtingesnio, bet labiau žmogaus kilnumą pabrėžiančio sprendimo.

Be to, medicininis sprendimas nėra vienintelis reikšmingas tokiose situacijose. Tėvų santykis ir ryšys su vaiku, pasiryžimas slaugyti ir rūpintis neįgaliuoju, galiausiai tėvų ir artimųjų požiūris į mirtį ir mirimą taip pat yra svarbios detalės, į kurias būtina ir žmogiška atsižvelgti.

Antra, daug klausimų kelia medikų sprendimas palikti vaiką ir be būtiniausių gyvybę palaikančių priemonių – deguonies, vandens, maisto. Alfie tėvų komentarai socialiniuose tinkluose rodo, jog jiems nebuvo aišku, ar yra medicininių priežasčių, kodėl po kvėpavimo aparato atjungimo ligoniui nebuvo duodama vandens ar neleidžiama jo maitinti. Dar labiau tėvus piktino medikų atsisakymas duoti vaikui papildomo deguonies, kad jam būtų nors šiek tiek lengviau ištverti likusias valandas. Viena yra neproporcingo, užsispyrėliško gydymo taikymas, visai kas kita – pirminių poreikių patenkinimo užtikrinimas, kai to nėra, pagrįstai galima kelti klausimą apie žmogaus kankinimą. 

Vienas Italijos sveikatos apsaugos sistemos pareigūnas, profesorius Walteris Ricciardi apie šį atvejį kalbėdamas su Italijos dienraščiu La Repubblica komentavo, jog yra kitokių, žmogiškesnių būdų, kaip būtų galima elgtis tokiose situacijose. Ir ši šalis yra pasiruošusi labai konkrečiai tai parodyti. Didžiosios Britanijos bei Italijos medikų sprendimai gali labai skirtis, nes skiriasi taisyklės, medikų taikomos priemonės, skiriasi ir teisinė praktika, o labiausiai – požiūris į žmogų. Tad pernelyg įžūlus atrodo britų medikų bei teisėjų įsitikinimas, kad būtent jie teisingai vertina situaciją ir priima teisingiausius sprendimus. Viskas įvyko pagal sutartas taisykles, taip, kaip numato teisė. Tik šiuo atveju teisė tapo nepagrįsto laisvės suvaržymo įrankiu. Maža to, teisė atėmė iš tėvų galimybę būti geriausiais tėvais savo vaikui, padaryti dėl jo viską, kas įmanoma. 

Keli medikai ir teisėjas nusprendė, jog šio vaiko gyvenimo nereikia išsaugoti, nes jis kenčia (nors šiuo konkrečiu atveju nėra pagrįstų įrodymų, jog vaikas tikrai kenčia). Tik štai klausimas: jei gyvenimas yra paženklintas kančios, ar dėl to jo neverta gyventi, kad ir kiek trumpai jis truktų? Kančia yra gyvenimo dalis, visi su ja susiduriame. Ir yra žmonių, turinčių pakankamai drąsos priimti gyvenimą tokį, koks jis yra – su visa kančia. Apmaudu, kad teisė tampa priemone pabėgti nuo to nepatogaus gyvenimo, pasiteisinimu neieškoti galbūt brangesnio, daugiau reikalavimų keliančio, sudėtingesnio, bet kartu labiau žmogaus kilnumą pabrėžiančio sprendimo.