Kaja su mama ir sesute. Jolantos Mickevičiūtės nuotrauka

Kiekvieno vaiko auginimas yra didžiulis džiaugsmas, o kartu ir iššūkis tėvams. O ką daryti, jei šeimoje auga didelę negalią turintis vaikas? Kaip jis gali siekti mokslo? Į kokią stovyklą vasaros atostogų metu jis gali išvykti? Ko jis ir jo tėvai gali tikėtis jam sulaukus pilnametystės amžiaus? Sovietmečiu tokie vaikai ir jų tėvai atsidurdavo visuomenės užribyje, tačiau dabar jau skinasi kelią supratimas, kad mums svarbūs visi mūsų vaikai, tad būtina šviesti visuomenę, ugdyti užuojautą, supratimą, silpnesnių ar daugiau dėmesio reikalaujančių vaikų palaikymą.

Apie sunkumus, su kuriais nuolat susiduria neįgalius vaikus auginantys tėvai, kalbamės su neįgalią dukterėčią Kają auginti padedančia Jolanta MICKEVIČIŪTE ir Henrika VARNIENE, Negalios organizacijų forumo direktore, neįgalios devyniolikmetės Aušros mama.

Ką reiškia auginti sunkią negalią turintį vaiką mūsų valstybėje?

Jolanta Mickevičiūtė. Asmeninio archyvo nuotrauka

„Auginti neįgalų vaiką Lietuvoje yra didelis iššūkis, kuris prasideda tuomet, kai mama sužino, jog laukiasi tokio vaiko, – sako Jolanta Mickevičiūtė. – Nėra jokios psichologinės pagalbos, neteikiama jokia informacija. Esi paliekamas vienas kapstytis su tokia žinia...“

Pasak pašnekovės, auginti neįgalų vaiką Lietuvoje yra beprotiškai brangu. Jei tėvai nori kokybiškai auginti savo atžalą, bent vienas iš jų turi labai gerai uždirbti. „Mano sesuo viena augina du vaikus. Ji yra medikė ir buvo priversta vykti dirbti į užsienį, kad galėtų abu vaikus kokybiškai auginti. Tokiu būdu atsiradau aš, kuri padedu rūpintis neįgalia sesers dukra.“

Tėvams, auginantiems neįgalų vaiką, darbo galimybės labai apribotos, nes reikia su darbdaviu derinti kiekvieną dieną – ne tik per vaiko atostogas, bet ir per visus mokslo metus, kadangi tenka derinti pavėžėjimo iki ugdymo įstaigos paslaugą. „Gerai, jei esi paklausus, reikalingas įmonei darbuotojas, kuriam darbdavys leis dirbti dalį laiko namuose, dalį – darbe. Gali kilti klausimas, o kodėl patys vaiko nevežiojame? Bet vaikui pagal jo raidą reikia tam tikro savarankiškumo, kai jis be tėvų keliauja į ugdymo įstaigą ir namo. O, be to, vaikui pasiekus tam tikrą amžių, ūgį, svorį darosi sunku jį su jo vežimėliu įkelti ir iškelti...“– teigia J. Mickevičiūtė.

Atėjus atostogoms prasideda kiti sunkumai. O jų būna įvairių. „Kadangi mano globojama mergaitė turi sunkią fizinę negalią, bet neturi protinės negalios ir auga su sveika sese, ji natūraliai nori to paties, ko nori ir sveiki vaikai. Mus žeidžia ne tik tai, kad neturime kur jos palikti, bet ir tai, kad negalime jos išsiųsti į jokią stovyklą, kurioje atostogas leidžia sveiki vaikai. Kalbant apie asmens savarankiškumą, tokių stovyklų paprasčiausiai nėra – net ir už pinigus. Jau esame pamiršę, kad kas nors būna nemokamai. Šio pavasario pabaigoje pirmą kartą turėjome galimybę mergaitei stovyklauti prie jūros, kur ji savaitei buvo išvykusi be mūsų. Ji džiaugėsi, kad galėjo pailsėti nuo mūsų, o mes – nuo jos…“ – sako pašnekovė.

Kadangi Jolanta padeda savo seseriai rūpintis neįgalia dukra, ji negali imti nedarbingumo lapelio, susirgus dukterėčiai. Neįgalų vaiką auginantys tėvai beveik neturi jokių lengvatų, jie gali pretenduoti nebent tik į ilgesnes atostogas.

Henrika Varnienė. Asmeninio archyvo nuotrauka

Pasak Henrikos Varnienės, neįgalų vaiką auginantys tėvai yra tokie patys, kaip ir visi kiti. Būdami darbingi žmonės, jie turi dirbti ir sukaupti stažą pensijai. „Nes anksčiau buvo toks absurdas: žmogus, kuris nedirbdavo dėl vaiko slaugymo, gaudavo labai mažus pinigus – apie 200 eurų už visiškai neįgalų vaiką. Jei tas slaugytojas įsidarbindavo bent kelioms valandoms, tą kaupiamą stažą jam nubraukdavo. Ir šiuo metu į pensiją jau išeina mamos, kurių vaikai neišgyveno ir mirė, o jos nesukaupė darbo stažo, būtino pensijai... Bet šiuo metu negalią auginančių vaikų tėvai jau draudžiami minimaliai pensijai, – teigia H. Varnienė. – Pagal dabartinius teisės aktus visi tėvai, nors ir dirbantys tik 2 valandas per dieną, yra draudžiami socialinio draudimo įmokas skaičiuojant nuo minimalaus atlyginimo. Tai viskas, ką dabartinė Vyriausybė patvirtino, aiškindama, kad nėra lėšų. Raginu visas negalią turinčių vaikų mamas kreiptis į Strasbūro Žmogaus Teisių Teismą ir „išsimušti“ visas priklausančias pašalpas ir pensijas.“

Neįgalaus vaiko slauga nesibaigia net ir jam pasiekus pilnametystę. „Aš turiu tris vaikus: neįgaliai dukrai yra 19 metų, vyriausiajam – 25 metai, jauniausiajai dukrai – 16. Turėdama visus sveikus vaikus jau galėčiau atostogauti, gyventi savo malonumui. O dabar slauga slegia kaip akmuo, nes nuolat neišsimiegi... Įsivaizduokime, koks baisus nuovargis slegia tokias šeimas...“ – sako H. Varnienė.

O kaip šiuos klausimus sprendžia kitos valstybės? 

Nors 2010 m. Lietuva ratifikavo Neįgaliųjų teisių konvenciją, tuo užtikrindama teisę į mokslą visiems, tačiau šiuo metu labai trūksta ikimokyklinio ugdymo pedagogų bei asistentų specialiųjų poreikių vaikams ugdyti. 

Danijoje, kuri laikoma šių klausimų lydere, laikomasi nuostatos, kad žmonės patys turi užsidirbti pensijas. Pasak H. Varnienės, tėvai išlaisvinami nuo vaiko slaugos iki kol jam sueis 16 metų ir jis jau bus laikomas savarankišku. Šioje šalyje sunkios negalios slegiami jaunuoliai gyvena atskirai nuo tėvų. „Aš irgi ieškau terpės, kurioje mano vaiku būtų rūpinamasi... O kas jei man koja sulūžtų? Kas pasirūpintų mano neįgalia dukra? Kiti vaikai, vyras, kuris išlaiko mūsų šeimą?“

Jos svajonė – apgyvendinti dukrą grupinio gyvenimo namuose, kuriuose nedidelėmis bendruomenėmis gyvena neįgalieji. Tačiau kol kas tokių namų nėra daug, o norinčiųjų patekti daugiau nei vietų juose.

„Betzatos“ bendruomenės asmeninio archyvo nuotrauka

„Prieš dvejus metus lankydamasi Betzatos bendruomenėje (bendruomeniniais santykiais paremti gyvenimo namai, skirti vidutinę ir sunkią proto negalę turintiems suaugusiems asmenims – red. pastaba) pamaniau, kad tokia vieta būtų tinkama ir mano vaikui. Atmosfera toje bendruomenėje labai šilta…“ – sako H. Varnienė.

Abi pašnekovės akcentuoja būtinybę kuo anksčiau įtraukti negalią turinčius vaikus į bendrojo ugdymo įstaigas. Neseniai pasibaigusio projekto „Mokykla visiems“, kurį organizavo Lietuvos negalios organizacijų forumas ir JAV ambasada Lietuvoje, metu įvairiose Lietuvos mokyklose buvo rengiamos diskusijos ir kūrybinės veiklos, padedančios ieškoti būdų kurti visiems palankią ugdymo įstaigų atmosferą. 

Kodėl tai yra svarbu? 

Su Kaja renginyje "Renkuosi mokyti". Jolantos Mickevičiūtės asmeninio archyvo nuotrauka

„Viskas prasideda nuo darželio, – sako J. Mickevičiūtė. – Sunkią negalią turinčių vaikų netgi nemoko pagal jų raidą... Šešerius pirmus mokslo metus mūsų mergaitė praktiškai nebuvo nieko mokoma, nors labai kovojome, kad ji neatsiliktų nuo savo bendraamžių. Mes pasitikėjome specialistais, pedagogais, kurie teigė, jog jie viską daro teisingai. Patys domėjomės, ieškojome metodų, kaip nekalbantį vaiką mokyti skaityti, nes iš mokytojo atsakymo negavome. O dabar pasikeitė mokykla, vaikas mokosi ir užsienio kalbos, ir lietuvių, ir matematikos, ir kitų dalykų, tačiau jau daug laiko prarasta ir labai sunku vytis… Ji praleido daug metų veltui vien dėl to, kad negalėjo lankyti geresnės mokyklos dėl visiško patalpų nepritaikymo... Nėra jokios vieningos švietimo sistemos, kuri užtikrintų kokybišką, visavertį neįgalaus vaiko ugdymą...“

Kaja su mama ir Aušra. Jolantos Mickevičiūtės asmeninio archyvo nuotrauka

O kaip yra su neįgalaus vaiko mokinio krepšelio finansavimu? 

Jei sunkią fizinę negalią turintis vaikas, kuriam reikalingi būtini dideli specialiojo ugdymo poreikiai, lanko specialiąją mokyklą, joje jam skiriamų lėšų koeficientas yra 2,2. Jei jis lankytų bendrąją mokyklą, koeficientas tam pačiam vaikui būtų tik 1,3. „Mes sakome Švietimo ir mokslo ministerijos atstovams: „Duokite tuos pačius resursus...“ Dabar yra parengta Švietimo įstatymo pataisa, numatanti, kad mokykla negalėtų atsisakyti priimti vaiko su spec. poreikiais. Šią pataisą Seimas turėtų priimti šį rudenį, ir ją priėmus tėvai jau turėtų argumentą reikalauti savo vaiko ugdymo kokybės. O iki šiol būdavo sakoma: „Yra spec. mokykla, ir eikite ten...“ – tvirtina H. Varnienė. 

Pasak pašnekovės, neįgalus vaikas turėtų mokytis kartu su visais vaikais, jis turėtų būti stebimas klasėje, o mokytojas žinotų, kokios pagalbos tokiam vaikui reikia. Yra daugybė įvairių programų, yra galimybių pasitelkti savanorius – kad ir senjorus, kurie vaikams autistams ateina į pagalbą Latvijoje. 

Visuomenė tampa sveikesnė, kai negalią turintys vaikai mokosi ir draugauja kartu su sveikaisiais. Nuo mažens darželyje kartu bendraudami jie išmoksta priimti silpnesniuosius ir padėti jiems, tad vėliau mokyklose kyla mažiau nesusipratimų ir sunkumų, o vaikai tampa jautresni ir empatiškesni. 

Su Aušra. Henrikos Varnienės asmeninio archyvo nuotrauka

Integracija turi vykti nuo mažens, teigia abi pašnekovės. Tuomet nebereikės tos daugybės programų, nereikės įrodinėti ir vasaros stovyklų poreikio. „Kodėl reikėtų atskirai finansuoti neįgaliųjų stovyklas? Jie turėtų būti kartu su sveikaisiais. Prieš savaitę, kai kartu su Aušra stebėjome fontanų paleidimą prie Operos ir baleto teatro, prie mūsų priėjo gal dvejų metų vaikutis. Jam buvo labai įdomus dukros vežimėlis, jis knebinėjo jį, o mūsų Aušrai labai patinka maži vaikai... Jie niekada nebijo! Ir nereikia dirbtinai užtverti jų bendravimo su neįgaliaisiais“, – sako H. Varnienė.