Augustė Šerpytytė. Asmeninio archyvo nuotrauka.

Laukimas buvo nuostabus. Po sūnaus gimimo šios dienos laukėme 10 metų. Buvo dienų, kai nebetikėjome, kad susilauksime daugiau vaikų. Kreipiausi pagalbos net į gydytojus. Ir štai ta diena atėjo. Kitą dieną, po operacijos (cezario pjūvis), į palatą įžengia senyvo amžiaus gydytoja, kuri kaip niekur nieko mesteli frazę: „Jūsų dukrai Dauno sindromas. Tuoj ją atnešime.“ Būtent tą akimirką baigėsi mano „gražus ir laimingas gyvenimas“. Atrodė, kad krentu į juodą, gilią duobę. Man tada buvo 31 metai.

Visą tą laiką, kol buvau ligoninėje, ašaros nenudžiūdavo man nuo skruostų. Negana to, gydytojai pradėjo įtarti širdies ligą. Mus išsiuntė į Santariškių ligoninę. O ten dar blogesnės prognozės: mergaitė pati negali tuštintis ir atrodo, jog ji kurčia.

Dukrą namo parsivežiau po 10 dienų. Namai pilni ašarų, bejėgiškumo ir liūdesio. Ir tada buvo daug klausimų: kas bus? Kodėl man? Ar sugebėsiu ją užauginti? Ar ji vaikščios, kalbės?

Tuo metu jokios literatūros nebuvo, o jei ir buvo, tai labai mažai. Gelbėjo vaikų raidos centras. Ten visą man rūpimą informaciją ir gavau. Kaip dabar prisimenu gydytojos Mikulėnaitės žodžius: kiek į vaiką įdėsi, tiek ir turėsite. Ir nuo tada prasidėjo „dėjimas“. Logopedai, kineziterapija, muzikos terapija ir t. t.

Kai mano dukra pirmą kartą sąmoningai nusišypsojo, tai buvo pirma diena, kai pati nusišypsojau, kai ji pradėjo vaikščioti, aš šokinėjau iš džiaugsmo, kai pirmą kartą ištarė sakinį, juokiausi balsu.

Atėjo metas eiti į darželį, mokyklą. Ir vėl bėda, niekas mūsų nenori, siunčia į spec. darželius. Tačiau ir čia buvau užsispyrusi, mano dukra eis į „normalų“ darželį, mokyklą. Ir mes savo pasiekėme.

Augustė jau baigė pagrindinę mokyklą, nors ir spec. klasėje. Mokytojai pasitaikė nuostabūs, nors ir be galo reiklūs, išugdė norą sužinoti kuo daugiau, domėtis viskuo, išmokė būti atsakingai ir reikliai sau.

Augustė Šerpytytė. Asmeninio archyvo nuotrauka.

Tačiau labiausiai Augustei pasisekė, kai suradome plaukimo trenerę, Astą Misiūnaitę. Prasidėjus paauglystei dukrai atsirado antsvoris. Kokiu sportu užsiimti? Supratau, kad jai labiausiai patinka vanduo, tad ir nusprendžiau ją leisti į plaukimo treniruotes. Tik va ir vėl bėda, nė vienas treneris nesiryžo mokyti ją plaukti, visi išsigąsdavo, pranešus apie mergaitės sindromą. Ne tik nebandė, net nesikalbėdavo. Ir štai netikėtai „Forum palace“ sporto klube sutinkau vaikų plaukimo trenerę Astą Misiūnaitę, kurią užkalbinau ir pasiūliau patreniruoti mano dukrą. Ir ji, mano laimei, sutiko. Tai trenerė iš didžiosios raidės. Tai nebuvo lengva, tam reikėjo didelių pastangų, nes tai nebuvo šiaip pasimaudymas vandenyje, tai buvo sunkus ir įtemptas darbas. Po 3 metų treniruočių Augustė išvyko į Los Andželą, į pasaulinę spec. olimpiadą, ir ten 25 metrų rungtyje laimėjo aukso medalį. Tai buvo stebuklas. Šiais metais ji dalyvavo antroje olimpiadoje – Abu Dabyje. Ir vėl aukso medalis – estafetinėje rungtyje. O dar prieš keliolika metų aš galvojau: ar ji vaikščios? Augustė vandenyje jaučiai žymiai geriau nei sausumoje. Eiti pasivaikščioti ji labai tingi, jai yra sunku, trukdo pilnapadystė, tačiau, kai atsiduria vandenyje, gali maudytis, plaukti, nardyti.

Augustė turi dar vieną svajonę – dainuoti. Kiekvieną vakarą, pasiėmusi mikrofoną, ji padainuoja po 8 dainas. Ir kas yra keista, kad išmokti eilėraštį mintinai jai yra be galo sunku, tačiau įsiminti dainų tekstus – paprasta. Tik suskambus pirmiems dainos akordams, ji jau žino, kokia tai daina, kas ją atlieka, ir tuoj pat uždainuoja.

Ir šiandien, kai mano dukra gali savarankiškai pabūti namuose,  atlikti namų apyvokos darbus, mane slegia jos buvimas namuose ir neturėjimas ką veikti. Jai 21 metai, o ji sėdi namuose. Kaip būtų nuostabu, kad ji turėtų darbą, turėtų pareigą keltis rytais, ruoštis į darbą, atlikti nustatytas užduotis ir grįžus abiem iš darbų galėtume kartu pakalbėti apie dienos įvykius, apie savo darbo dienos įspūdžius.

Jei kas man šiandien užduotų klausimą, ar sužinojusi, jog vaisius, kurį nešioju, turi Dauno sindromą, atsikratytum jo, drąsiai galiu pasakyti „ne“. Taip, auginti tokį vaiką, reikia daug jėgų, kantrybės, užsispyrimo.

Tavo gyvenimo nebėra, jis yra mūsų. Bet, kai mažos rankytės, grįžus tau iš darbo, apsiveja kaklą, ir kai ištaria: „Kaip aš tavęs pasiilgau, man reikia tavo meilės“, tada supranti, kad gyventi dėl kažko kito yra daug svarbiau nei dėl savęs.

Patikslinimas: Augustė sėkmingai dirba jau beveik mėnesį laiko. VšĮ „SOPA“ padėjo jai susirasti darbą ibis viešbutyje Vilnius centre. Jos įdarbinimas – ypatingas atvejis, nes žmonių su Dauno sindromu Lietuvos rinkoje yra labai mažai (galima sakyti – visai nėra). Be to, vienas iš nedaugelio atvejų, kai pritaikius funkcijų atskyrimo metodą (angl. job carving), jai buvo specialiai sukurta darbo vieta.