Marekas Stankiewiczius. Asmeninio archyvo nuotrauka.

Lenkijoje gyvenančiam MAREKUI STANKIEWICZIUI diagnozuotas Aspergerio sindromas. Nors visą gyvenimą jis susidūrė su tokiomis problemomis kaip nejautrumas skausmui, per jautri klausa, socialiniai sunkumai, oficialią diagnozę gavo perkopęs trisdešimtmetį. Marekas žurnalui „Lietaus vaikai“ atvirai papasakojo apie savo gyvenimo iššūkius, diagnozės svarbą ir sprendimą paskirti savo gyvenimą kitų labui.

Ar vaikystėje jautėte, kad skiriatės nuo kitų vaikų?

Pradinėje mokykloje pastebėjau, kad esu kitoks. Iš pradžių maniau, jog aš tiesiog protingesnis už bendraamžius. Po kiek laiko suvokiau, kad tiesiog nesuprantu kitų žmonių, jų bendravimo, spendimų, poelgių. Būdamas devynerių mamai net surašiau oficialią peticiją pagal visus formalumus, kad mane nuvestų pas psichologę ir „sutvarkytų“. Buvau gabus, patogus vaikas, todėl ir mama, ir klasės mokytoja tik nusijuokė: „Mūsų mažasis genijus.“ Ir nieko nedarė.

Kaip sekėsi bendrauti su bendraamžiais?

Lankiau bendrojo ugdymo mokyklą. Buvo sunku. Dėl kitoniškumo teko iškęsti ir bendraamžių patyčias, ir fizinį smurtą. Dabar esu aukštas, tvirto sudėjimo, bet vaikystėje buvau mažas, liesas – patogi auka. Tačiau išaušo diena, kai man vis dėlto pavyko fiziškai apsiginti. Greitai išmokau persijungti ir kilus pavojui beatodairiškai pulti – apimdavo tarsi afekto būsena. Tapau agresyvus, nes tai veikė. Kadangi nesu jautrus skausmui, galėjau pasipriešinti netgi gerokai vyresniems mokiniams. Tačiau mane nuolat lydėjo nesaugumo jausmas dėl fiziškai nesaugios, priešiškos aplinkos.

Mokykloje kilo tik socialinių problemų?

Mano sensorinė sistema yra pakitusi. Netgi dabar, artėjant prie keturiasdešimtmečio, mano klausa vis dar tokia jautri, kad vakarais girdžiu šikšnosparnių skleidžiamą ultragarsą, pagal kurį jie orientuojasi aplinkoje. Mano akys jautresnės šviesai nei daugelio žmonių. Mokykloje būdavo sunku sėdėti pamokose dėl nuolatinių aplinkos dirgiklių, o pertraukos – tiesiog pragaras. Ir dėl socialinės aplinkos, ir dėl sensorikos. Visko per daug. Tai tiesiog išsunkia, o tuomet emociniai ir socialiniai dirgikliai veikia dar labiau, patiriamas stresas dar labiau paaštrina sensorinius pojūčius.

Nuolatinis stresas kenksmingas kiekvienam žmogui. Kaip Jūs su tuo tvarkėtės?

Mano sprendimas buvo agresija. Aš norėjau atrodyti agresyvus. Tik tai veikė – teikė saugumo. Tačiau jaučiausi visų atstumtas. Nekenčiau savęs ir maniau, kad aš – blogas žmogus. Galiausiai tai sukėlė depresiją. Man teko ieškoti medikų pagalbos. Tada man jau buvo apie 17 metų. Gydytojai ir specialistai tyrė taikydami įvairius metodus. Jie matė, kad turiu daug įvairių problemų. Dešimtąjį dešimtmetį autizmas nebuvo plačiai žinomas. Diagnozės buvo ieškoma atmetimo būdu – nė viena netiko. Artimiausios – nerimo sutrikimas ir socialinė fobija, bet jos neatitiko pagal kai kuriuos aspektus. Galiausiai gavau netipinio asmenybės sutrikimo diagnozę. Kaip sakė vienas pažįstamas medikas, tai gražus mokslinis terminas, kuriuo medikai įvardija: „aš neįsivaizduoju, su kuo susidūriau“ (juokiasi). Dalis mano sunkumų buvo nurašyti kaip problemos šeimoje. Taip jau susiklostė, kad kitus šeimos narius teko ginti nuo tėvo. Kadangi jaučiausi bevertis, netausojau savo gyvybės, atrodė normalu pasiaukoti dėl kitų šeimos narių.

Gerokai vėliau, jau suaugęs, pradėjau ieškoti kitų būdų, kaip sau padėti. Galima sakyti, šiek tiek domėjausi dvasingumu, meditavau. Man labiausiai patinka dzenbudizmo praktika – ji veikia.

Teko išbandyti medikamentinį gydymą?

Teko. Tačiau nuo medikamentų jaučiausi dar blogiau nei be jų.

Agresija Jus lydėjo iki mokyklos pabaigos?

Galima sakyti, taip. Vyresnėse klasėse supratau, kad saugu, kai kiti manęs bijo, ir tam nebūtina brutali agresija – užtenka vaizdo. Įsitraukiau į gotų, metalistų subkultūras. Ne todėl, kad man labai patiko tokia muzika, o kad žmonės prisibijotų ir nesikabintų. Iki tol visada jaučiausi vienintelis toks keistuolis, o ten sutikau daugiau nestandartinių žmonių. Susipažinau su futbolo chuliganais, baikeriais ir kitais agresija pasižyminčiais asmenimis. Jie atrodo baisūs ir agresyvūs, bet ir jie išėjo savo pragarus, turi vidinių skaudulių.

Lenkijoje tais laikais buvo privaloma karo tarnyba. Kaip sprendėte šį klausimą?

Taip, tuo metu kiekvienas aštuoniolikmetis privalėjo eiti į medicininę patikrą dėl karinės tarnybos. Manęs nepriėmė. Peržiūrėję pluoštą dokumentų pradėjo vardyti: „Nevykdai nurodymų, sunkiai socializuojiesi...“ Nežinau, pagal kokius algoritmus ir lenteles jie tikrino, bet mano sunkumus apibūdino gerokai tiksliau nei būrys iki tol sutiktų psichiatrų ir kitų specialistų. Dominavo būtent socialiniai iššūkiai.

Kaip pasirinkote, ką studijuoti?

Biologija – mano ypatingasis interesas. Dar mokykloje skaičiau knygas, iš kurių mokosi studentai. Tad natūraliai pasirinkau biologiją. Kitas mano ypatingasis interesas – fotografija, bet jie tarsi susiję, nes mėgstu fotografuoti gamtą.

Ar mokykloje kamavusios problemos lydėjo ir studijų metais?

Iš pradžių atrodė, kad palengvėjo. Tačiau bėgant metams mano problemos vėl ėmė ryškėti. Labai savęs nekenčiau. Nors man niekas nesakė, bet jaučiausi monstru. Maniau, negaliu prisileisti kito žmogaus, kurti šeimos, susilaukti vaikų, nes aš – blogas žmogus. Gyvenimas atrodė beprasmis. Prasidėjo gili depresija, užvaldė noras pasitraukti iš gyvenimo. Tris savaites praleidau ligoninėje. Ten sutikau nuostabią psichologę. Mane išklausiusi ji pasakė, kad man pirmiausia reikia pamilti ir priimti save. Teko įdėti daug pastangų, bet nuo to laiko mano gyvenimas pradėjo keistis į gera. Aš vis dar vengiau žmonių, bet nebe taip. Būdamas 26-erių sutikau merginą ir pirmą kartą gyvenime pajutau, kad gali būti malonu, kai liečia kitas žmogus. Man tai labai daug reiškė.

Studijuodamas sutikau daug gerų žmonių, kurie man padėjo. Dėl sveikatos problemų negalėjau studijuoti kaip visi, tad mano studijos truko ne penkerius, o septynerius metus. Tačiau vis dėlto man pavyko baigti studijas.

Autizmo diagnozė buvo nustatyta vėlai. Kodėl taip nutiko?

Kai man buvo 33-eji, mamos draugės dukrai buvo nustatyta Aspergerio sindromo diagnozė. Mama nustebo: „Taigi mano Marekas toks pat!“ Aš tai papasakojau merginai, su kuria bendravau, o ji paskatino tirtis. Taigi taip atsidūriau Varšuvoje, susitikau su geriausių Lenkijos specialistų komanda, man buvo nustatyta Aspergerio sindromo diagnozė. Jie dar nebuvo matę autizmo spektro suaugusiojo, kuris savarankiškai spręstų tokias rimtas sensorines ir psichologines problemas. Tad jiems buvo įdomu mane tirti (šypsosi).

Ką Jums reiškė oficiali diagnozė?

Pirmiausia, visas buvęs gyvenimas, kuris man atrodė chaotiškas, tarsi susidėliojo į gražią dėlionę. Tai man padėjo geriau pažinti save. Sutikau tokių pat žmonių kaip aš, susiduriančių su tokiomis pat problemomis. Nebesijaučiu vienintelis toks žemėje. Tai geras jausmas. Be to, vis susipažindavau su nuostabiais specialistais, suprantančiais man kylančius iššūkius ir galinčiais iš tikrųjų padėti, kai to reikia.

Prieš kelerius metus po vienos konferencijos mano gimtajame mieste prie manęs priėjo daktarė, kuri buvo komisijoje, kai man buvo 17 metų. Ji papasakojo, kad tuomet man diagnozavo autizmą. Tačiau buvo jauna daktarė, vos baigusi studijas, tad konsultavosi su labiau patyrusiais specialistais. Kiti gydytojai jai pasakė, kad man negali būti autizmas, nes jis diagnozuojamas tik ankstyvame amžiuje, kai vaikas nekalba ir yra protiškai atsilikęs. Kartais susimąstau, kaip būtų pakrypęs mano gyvenimas, jei diagnozę būčiau žinojęs anksčiau, ne 33-ejų. Manau, man būtų buvę daug lengviau.

Pagal specialybę esate biologas. O kaip tapote specialiuoju pedagogu?

Mano gimtajame mieste veikia nevyriausybinis ugdymo centras „Bajka“ (liet „Pasaka“). Jame mokosi ikimokyklinio ir mokyklinio amžiaus autizmo spektro vaikai. Po vienos konferencijos prie manęs priėjusi dabartinė mano vadovė paklausė: „Ar kada nors galvojai tapti mokytoju?“ Aš nusprendžiau pabandyti. Man patiko. Tam, kad galėčiau dirbti su autizmo spektro vaikais, reikėjo specialiojo pedagogo išsilavinimo. Dabar ne tik mokau, bet ir konsultuoju tėvus bei specialistus. Autizmo spektras, pakitusi sensorika man padeda geriau suprasti vaikus, jų poreikius, pastebėti aplinkos dirgiklius, parinkti tinkamus ugdymo metodus. Vaikai jaučia, kad aš savas, todėl labiau pasitiki, labiau atsiveria.

Turėdamas asmeninės patirties, kitiems padedate suprasti, kas yra autizmas, Aspergerio sindromas. Angliškai tai vadinama self advocasy group. Mes dar neturime tokios organizacijos. Kaip Jūs pradėjote tokią veiklą?

Per vieną renginį priėjęs žmogus paklausė, ar nenorėčiau padėti skleisti žinią, ką reiškia būti autistu. Ir aš sutikau. Turbūt tiesiog tinkamu metu atsidūriau tinkamoje vietoje. Nėra lengva atsiverti prieš auditoriją, atskleisti skaudžias patirtis, pasakoti apie save tokius dalykus, kuriuos smerkia visuomenė. Įsileidi minią į sielą. Tai ne visada jauku ir malonu. Mano gyvenimas buvo sudėtingas ir skausmingas. Suvokiu, kad reikia padėti kitiems suprasti, kas yra autizmas. Reikia padėti tėvams ir specialistams, kad jie galėtų suprasti vaikus. Reikia padėti ir vaikams, kad jie galėtų suprasti ir priimti save. Niekam nelinkėčiau išgyventi viso to, ką aš išgyvenau, todėl stengiuosi, kad kitiems, kurie ateina po manęs, būtų lengviau.

Interviu perpublikuojamas iš Lietuvos autizmo asociacijos žurnalo „Lietaus vaikai“ 2019 m. 4-ojo  numerio.

Žurnalas „Lietaus vaikai“ leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2019 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.