2010 08 09

bernardinai.lt

bernardinai.lt

Vidutinis skaitymo laikas:

7 min

Daiva Ausėnaitė. ŽIV situacija Rytų Europoje ir Centrinėje Azijoje

„Mūsų miršta mažiau, bet mes mirštam greičiau,“ – toks buvo Rytų Europos ir Centrinės Azijos pacientų organizacijų šūkis konferencijoje AIDS 2010 (Viena, Austrija, liepos 17-24 d.). Rytų Europa ir Centrinė Azija yra regionas, kuriame sparčiausiai auga ŽIV sergamumas. Jis skirtingose šalyse siekia iki 50 procentų.

Faktai: Virusas nesirenka tautybės

  • Tadžikistane kas 20 besilaukianti moteris infekuota ŽIV.
  • Rusijoje sergančiųjų skaičius viršijo pusę milijono.
  • Armėnijoje kas savaitę vienas žmogus miršta nuo AIDS.
  • Moldovoje kasdien nustatoma po vieną naują ŽIV atvejį.
  • Baltarusijoje 90 proc. infekuotų ŽIV moterų užsikrėtė lytiniu keliu.
  • Lenkijoj šiemet užregistruota 800 naujų ŽIV atvejų.
  • Kirgistane 820 vaikų gyvena su ŽIV diagnoze.
  • Ukrainoje kasmet įvyksta daugiau nei 17 000 mirčių nuo ŽIV.
  • Azerbaidžane kas savaitę registruojamas naujas ŽIV atvejis. 
  • Estijoje pirmas ŽIV atvejis užregistruotas 1988 m., šiandien šalyje yra 7 000 sergančiųjų ŽIV.
  • Lietuvoje gyvena virš pusantro tūkstančio ŽIV turinčių žmonių. Praeitais metais diagnozuota 50 proc. daugiau naujų atvejų.   

Skirtingos šalys – bendražmogiškos temos

Vienoje vykusioje konferencijoje AIDS 2010 netrūko atvirų pasakojimų. Rusijoje gyvenanti moteris pasakojo, kad jos dukrytė vis dar turi nedidelį kiekį viruso savo organizme, kuris liko po gimdymo. Moteris kovoja su poliklinikos gydytojais, kad tai nebūtų fiksuojama dukters kortelėje, nes daugeliui taptų aišku, kad motina turi ŽIV. „Taip bus pažeista mano teisė į anonimiškumą,“ – sakė Rusijoje gyvenanti moteris.

Uzbekas Timūras su šypsena veide rodo savo žmonos nuotrauką. Jis sako, kad svajoja apie vaikus. Tačiau jo žmona bijo pastoti „klasikiniu būdu“, ji nori dirbtinio apvaisinimo, kuris garantuotų didesnį saugumą būsimam kūdikiui. Timūras renka pinigus, kad ši procedūra būtų atlikta Lenkijoje esančioje besispecializuojančioje ŽIV žmonių gydyme, dirbtinio apvaisinimo klinikoje.

Kazachstane gyvenanti Jelena užsikrėtė ŽIV prieš daugiau nei dešimtį metų. Dabar ji – socialinė darbuotoja. „Eidama gatve visuomet pamatau „savo klientą“ – aš juos nesunkiai atpažįstu. Daugelio iš jų gyvenime netrūko noro gyventi linksmai, tačiau po kurio laiko linksmybės parodo antrą medalio pusę. Mano linksmybės baigėsi ir aš atsigręžusi atgal, dabar jau negaliu suvokti, kad visa tai dariau aš. Nustojus vartoti narkotikus, mano gyvenimas prasidėjo nuo švaraus popieriaus lapo,“ – pasakojo Kazachstane gyvenanti moteris.

Uzbekė Ania sako, kad jos šalyje ŽIV infekcija skaudžiai paliečia moteris. „Pastaruoju metu plinta vadinamasis horizontalus infekcijos kelias. Jei vaikutį užkrečia gydymo įstaigoje (o taip mūsų šalyje nutinka neretai, nes nesilaikoma elementariausių higienos taisyklių, nenaudojamos sterilios, vienkartinės priemonės), kai jis žindomas krūtimi, jis užkrečia savo mamą. Apie tokį užsikrėtimo kelią vietiniai gyventojai žino mažai. Todėl tokių moterų vyrai smurtauja. Neseniai vienas sulaužė savo žmonai kojas,“ – pasakojo uzbekė.

Skirtingi regionai, skirtingos kultūros, tačiau visus, turinčius ŽIV, vienija diagnozė. Pasak pacientų organizacijų atstovų, būtent tai juos skatina veikti drauge.  

Baltarusija slepia savo ŽIV infekuotus

Baltarusijoje yra keturios organizacijos, dirbančios ŽIV ir narkotikų prevencijos srityje

„Pagrindinė mūsų šalies problema, kad viskas nutylima ir slepiama. Pas mus egzistuoja diagnostikos problema, būna pritrūksta medikamentų. Nuo šių metų sausio mėnesio pas mus labai mažas procentas naujų atvejų. Gražus skaičius. Lyg ir viskas gerai. Bet iš tiesų nėra testavimo sistemos. Nėra pačių testų, juos ne laiku nupirko, pasienyje užlaikė ar dar kas nors. Mes žinom, kad pas mus yra problema su tyrimais. Kraują paims, tačiau tyrimo nedarys. Kraują šaldys, kažkur sandėliuos, tačiau tyrimo nedarys laukdami, kol pasirodys testai. Po pusmečio padaro, tačiau kam jau tada tie tyrimo rezultatai reikalingi?“ – pasakojo Jevgenijus Spivak, savo diagnozę sužinojęs prieš keturiolika metų. Jis yra Baltarusijos žmonių gyvenančių su ŽIV susivienijimo pirmininko pavaduotojas. Organizacija skaičiuoja trečius gyvavimo metus, jai priklauso pustrečio šimto žmonių.

Paklausus apie ŽIV žmonių teisę į gydymą, Jevgenijus sako, kad pasaulyje atliekami viruso rezistentiškumo tyrimai, Baltarusijoje visai neatliekami, pas juos tokio tyrimo paprasčiausiai nėra. „Periodiškai iškyla atliktų tyrimų tikslingumo klausimas, tačiau mes apie tai oficialiai kalbėti negalime. Nes mums nuolat atkertama – jus ne gydytojai, jus nieko nesuprantate. Pagal šalies ataskaitas – pas mus viskas yra, visi viskuo aprūpinti, viską gauna. Mes keletą kartų rašėm laiškus į sveikatos ministeriją. Vieną kartą netgi darėm tarptautinį laiško išplatinimą. Tai davė rezultatus. Dabar mus už tai labai nemyli. Tokie mūsų poelgiai sukėlė sunkumų bendraujant su valdžios institucijomis,“ – šypsosi baltarusas.

Jis sako, kad jokio pasirinkimo neturi, nes kol vyksta gražus susirašinėjimas su valdžios institucijomis, žmonės negauna medikamentų. Kai būna medikamentų deficitas, kai kam staiga ima keisti vaistų vartojimo schemą, kai kam sako, „ateikit pirmadienį, tada bus vaistai“ ir žmogus paliekamas nežinioje.

Baltarusijos statistika teigia, kad pastaruosius kelis metus ŽIV perdavimas vyksta lytiniu keliu. Svetlagorske taip užsikrėtusių žmonių procentas sudaro 86. Baltarusijoje iš 10 000 ŽIV infekuotų Svetlagorske gyvena 3000 (mieste yra apie 70 000 gyventojų), šiame mieste prasidėjo ŽIV epidemija. Čia 1996 m. buvo nustatyta apie 700 ŽIV atvejų. 

Kazachstane opi ŽIV vaikų tema

Kanat Alseitov vadovauja visuomeniniam fondui „Balachai Šinkent“ („Šinkento vaikai“). Jis augina ŽIV turintį sūnų, kuriam šiuo metu penkeri metai. „2006 m. vasario mėnesį, kai sūnui buvo aštuoneri mėnesiai, jis buvo užkrėstas gydymo įstaigoje, perpilant kraujo komponentus. Tuo metu pietų Kazachstane trijose ligoninėse ŽIV virusu buvo užkrėsta pusantro šimto vaikų,“ – prisimena tėvų organizacijos vadovas.

ŽIV protrūkis sukrėtė Kazachstano bendruomenę. Šalyje yra daugiau nei du milijonai gyventojų ir maždaug 400 000 vaikų. Buvo skirtos lėšos visų jų patikrinimui. Įvyko teismas, kuris patvirtino, kad vaikai buvo užkrėsti gydymo įstaigose. Buvo atleista daug valdininkų, daug lėšų skirta sterilumui ligoninėse užtikrinti – vienkartinės pirštinės, adatos ir t.t. Per trumpą laiką buvo pastatytas naujas kraujo centras, patikrintas visas turimas kraujas. Visuomenei buvo suteikta daug informacijos apie ŽIV. Dabar šalyje yra 222 ŽIV infekuoti vaikai.

Tuomet užkrėstų vaikų šeimoms buvo išmokėtos kompensacijos ir nuspręsta iki gyvenimo pabaigos mokėti vaikams vadinamąsias pensijas. „Dabar šalis ruošėsi ekonominei krizei, buvo surinktas 50 milijardų dolerių fondas. Tai leido amortizuoti nepasitenkinimus medicinos ir socialiniuose sektoriuose (išmokos vaikams nemažėjo, netgi ketvirtadaliu kilo). Mes dabar gaunam 420 dolerių (vidutinis uždarbis – 300). Yra atskira ligoninė, ten viskas nemokamai, nėra eilių gydymui,“ – pasakojo Alseitov.

Atrodytų, idealus valstybės rūpestis savo mažaisiais piliečiais. Kanat Alseitov pritariamai linksi galva ir priduria, kad nuo to laiko pasikeitė valdžia. Ir naujoji valdžia pradėjo žiūrėti atsainiau į ŽIV turinčius vaikus. Tai paskatino neramumus visuomenėje.

 „Dabar mes turime gerą prieinamumą prie gydymo, vaikai vartoja firminius medikamentus. Iki gyvenimo pabaigos turime garantijas, kad medikamentų nepritrūks ir kad mums nepirš vadinamųjų generikų. Nors reikėjo nemažai pakovoti dėl to. Man teko atvirai prabilti apie savo vaiko diagnozę, kad galėčiau suburti ir suvienyti tėvų bendruomenę. Supratau, kad turi būti dialogas su valdžia, kad mes turime išsakyti savo poreikius. Aš kalbėjau per televiziją. Apibrėžiau kelis punktus, kurių ėmėme reikalauti: prieinamumo prie gydymo, socialinės pagalbos (mėnesinės išmokos pavidalu), padaryti ŽIV išaiškinamumą atviru visuomenei. Tačiau vaistų prieinamumo permušimai vis dar įvyksta. Prieš keletą mėnesių buvo skandalas. Vaistų pirkimas šių metų pradžioje tapo centralizuotas ir staiga vienas medikamentas buvo lyg ir pamirštas, jo nepirko, bendrai, ėmė trūkti vaistų. Kai gydytojai mus ėmė perspėti, kad liko nedaug vaistų, aš kelis kartus susitikau su ministru, vyko pokalbiai su ministerijos valdininkais. Prašiau, kad tėvų atstovams leistų dalyvauti vaistų pirkimuose. Man atvirai sakė, kad lendam ne į savo reikalus. Jaučiau, kad toks jų elgesys gali paskatinti įširdusius tėvus neadekvačiai pasielgti. Taip ir nutiko… Vieno susitikimo metu, kuriame dalyvavo medikai, valdininkai ir būrys mamų, vykstant nevaisingam pokalbiui, viena mama pasakė man, kad gražus dialogas neduoda rezultatų. Žodžiu, mamos paėmė įkaitais salėje buvusius asmenis, juos sumušė ir reikalavo vaistų savo vaikams. Į šį susitikimą atvyko pats ministras, kiti aukšti pareigūnai. Jie sėdėjo prieš tas dvidešimt mamų ir dievagojosi, kad viską sutvarkys. Valandos bėgyje išskrido vienas lėktuvas į Maskvą, kitas – į Europą. Kitą dieną mes turėjome medikamentus. Man toks būdas kovoti už savo teisę į gydymą neatrodo geras, tačiau situacija buvo beviltiška, tėvų rūpestis dėl vaikų padarė savo,“ – pasakojo tėvų organizacijos vadovas.

Jis sako, kad tokios situacijos neturi pasikartoti. Tačiau pacientų organizacijos atstovas sieks, kad vaikai turėtų geriausius medikamentus. „Valstybė turi pinigų. Prezidentas pats akcentavo, kad žmonės turi turėti gyvenimo kokybę, kad sveikatos apsauga turi būti aukštų standartų. Visuomenė palaiko mus, palaiko ir prezidentas. Todėl mes drąsiai reikalaujam. Nes šita sistema korumpuotų pirkimų, ji jau įgriso,“ – kalbėjo Kanat Alseitov.  

Kanat sako, kad dabar atėjo laikas infekuotų vaikų tėvams įsisavinti kitą etapą – išmokti gyventi su ŽIV statusu. Neneigti tos ligos, priimti ją. Pasak Kanato, visuomenės laukia naujos pamokos.           

Tadžikistanas – diagnozė neviešinama

Iš visų Centrinės Azijos šalių Tadžikistane pats mažiausias sergamumas ŽIV.  Sevara Kamilova (organizacija „Gulisur“ – Raudona gėlelė) sako, kad tam įtakos, matyt, turi šalies religija. Daugiau nei 90 proc. visuomenės yra musulmonai. Pasak Sevaros, ŽIV infekuoto žmogaus gyvenimas musulmoniškoje šalyje yra sudėtingas.

„Nei vienas žmogus dar atvirai nėra prisipažinęs apie savo ligą. Apie tai, kad turiu ŽIV atvirai kalbu tik už savo šalies ribų. Mano šalyje mane mato kaip organizacijos lyderį, tačiau plačioji visuomenė nežino, kad sergu ŽIV. Grupėse, seminaruose, tarp savų aš kalbu atvirai, tačiau jokių pasirodymų žiniasklaidoje ar kažkokiuose masiniuose renginiuose. Kodėl? Mūsų visuomenė dar nesubrendo ir nėra pasiruošusi priimti šios ligos. Stigma ir diskriminacija yra labai stipri. Mūsų organizacijoje yra apie dvidešimt žmonių, kurie dėl ŽIV diagnozės buvo atleisti iš darbo. Apie 80 procentų Tadžikistano gyventojų serga tuberkulioze, todėl ši liga daugeliui yra priimtina ir nestigmatizuojama. Deja, bet mūsų šalyje didesnė dauguma ŽIV infekuotų miršta nuo tuberkuliozės,“ – sakė Sevara.

Tadžikistane daugiau nei septyni milijonai gyventojų, užregistruoti 2227 ŽIV infekuoti žmonės, iš jų 34 vaikai. Valstybė neskiria pinigų ŽIV žmonių gydymui. ŽIV turinčius vaikus per Gulisur organizaciją remia Unicef. Apie 60 proc. ŽIV infekuotų yra narkotikų vartotojai.

„Šiuo metu mūsų šalyje ŽIV žmonės negauna jokio socialinio palaikymo – nei pensijos, nei išmokų. Galima gauti invalidumą, tačiau norint jį gauti, reikia pereiti eilę įstaigų, kur tavo diagnozė tampa vieša. Šių metų gegužės mėnesį mūsų organizacija išsireikalavo iš valdžios institucijų pašalpos ŽIV infekuotiems vaikams. Nuo 2011 m. pašalpa bus duodama. Tačiau dabar diskutuojama dėl to, kad tėvai neis pasiimti pašalpų, nes atsiskleis vaiko diagnozė,“ – kalbėjo Sevara.

Organizacija „Gulisur“ dirba su septyniais šimtais pozityvių žmonių, 400 turinčių ŽIV gauna ARV (antiretrovirusinį) gydymą. Kaip ir daugelyje Rytų šalių, lėšos ARV gydymui gaunamos iš Globalaus fondo. Globalus fondas – tai tarptautinė organizacija, kuriai pinigai pervedami iš visų pasaulio šalių. Deja, esant nenuosekliam finansavimui, neretai medikamentų tiekimas nutrūksta. Tadžikistane paramos iš valstybės nesulaukia net moterys, turinčios vaikus iki metų amžiaus. Jomis rūpinasi pacientų organizacijos.  

Lietuva – įžeidžiantis požiūris į ŽIV pacientus

Nuo šių metų gegužės mėnesio Lietuvos ŽIV turintiems pacientams neatliekami jiems reikalingi, specializuoti tyrimai. „Nuo gegužės mėnesio Užkrečiamų ligų ir AIDS ligoninės laboratorija nepriima tyrimų. Skambinau, klausiau, kodėl. Atsakė – nėra pinigų,“ – sako Žavinta Kančiauskienė, Klaipėdos universitetinės ligoninės AIDS centro gydytoja.

Lietuvoje, vienintelėje Europos šalyje, ŽIV nustatymo testas yra mokamas (skirtinguose miestuose nuo 11 iki 25 lt.). Testai mokami ir rizikos grupių asmenims (sekso darbuotojoms, narkotikų vartotojams). Sumažintas finansavimas vaistų užpirkimui, sunkiai medikamentinį gydymą gauna asmenys, esantys įkalinimo įstaigose, iki kelių valandų per savaitę sumažintas medikų, konsultuojančių ŽIV pacientus pirminėse gydymo įstaigose, priėmimo laikas.    

Valstybinė ŽIV/AIDS programa buvo priima atbuline data – šiemet patvirtinta 2009-2013 metų programa. Seimo sveikatos komisija net nežinojo, kad Vyriausybė priėmė diskutuotiną programą.

Lietuvoje buvo atliktas Pasaulinės Sveikatos Organizacijos ekspertų tyrimas, kuriuo buvo siekiama įvertinti, kaip Lietuvoje yra užtikrinamas visuotinis prieinamumas prie ŽIV testavimo, gydymo ir priežiūros, vykdoma ŽIV profilaktika ir kontrolė. Ekspertų pateiktose išvadose pažymima, kad Lietuvoje trūksta priemonių, kurios užtikrina sėkmingą ŽIV profilaktiką ir kontrolę. Ekspertai ypač pasigedo valstybės bendradarbiavimo su pacientų organizacijomis ir pilietine visuomene, jų veiklos rėmimo ir įtraukimo į priemonių vykdymą. 

Užkrečiamų ligų ir AIDS ligoninės vadovas Saulius Čaplinskas tarptautinėje konferencijoje AIDS 2010 pristatė projektą „HOPE“, kaip geros praktikos pavyzdį bei sėkmingą daugiasektorinio ŽIV valdymo modelio įdiegimą Lietuvoje. Įgyvendinant „HOPE“ projektą tuometinio Lietuvos AIDS centro darbuotojai blokavo pacientų organizacijos „Pozityvus gyvenimas“ narių dalyvavimą mokymuose, o iš vienų mokymų S.Čaplinskas asmeniškai išprašė asociacijos narius ir neleido dalyvauti net kaip laisviems klausytojams. Įsikišus projekto rėmėjams, S.Čaplinskas buvo priverstas pakviesti asociacijos narius į kitus „HOPE“ mokymus.

Tarptautinėje AIDS 2010 konferencijoje vyko stendinių pranešimų pristatymai. Dvi valandos buvo skirtos tam, kad autoriai būdami prie stendinio pranešimo galėtų susitikti su konferencijos dalyviais.  Lietuvos užkrečiamųjų ligų ir AIDS centro vadovas Saulius Čaplinskas bei tos pačios įstaigos darbuotoja Irma Čaplinskienė prie savo stendų taip ir nepasirodė. Vienas iš pranešimų buvo 2006 m. darytas tyrimas.

„Mus pakviečia į darbo grupes, lyg ir klausosi mūsų pasiūlymų, tačiau po kurio laiko priimami įstatymai, valstybinės ŽIV/AIDS programos, kuriose nėra nei vieno mūsų pateikto pasiūlymo. Taip mes jau dešimtį metų kovojam dėl  į teisės į psichosocialines paslaugas, bet taip ir nesam išgirsti. Prašom nemokamo testavimo, prašom leidimo daryti greitus testus renginių metu. Tačiau iki šiol pažeidinėjama mūsų teisė į anonimiškumą, teisė į gydymo prieinamumą. Kol žmonės, atsakingi už ŽIV infekuotų žmonių teises, pažeidinės jų teises, Lietuva bus nepalanki šalis gyventi turintiems ŽIV,“ – įsitikinęs Jurgis Andriuška.

Praeito amžiaus aštuntam dešimtmetyje Lietuvoje nustatytas pirmasis ŽIV atvejis, per tą laiką nuo AIDS mirė 85 žmonės. Šiuo metu Lietuvoje daugiau nei pusantro tūkstančio ŽIV turinčių žmonių.

Daugiau apie Rytų Europos ir Centrinės Azijos ŽIV žmonių situaciją galima paskaityti www.ecuo.org