2015 03 21

Jurga Žiugždienė

bernardinai.lt

Vidutinis skaitymo laikas:

5 min.

Dauno sindromas – na ir kas?

Unsplash.com nuotrauka

Pažvelgus į kalendorių, kovo 21-ąją pabyra daugybė minėtinų progų. Ir kokių jų tik nebūna: ir Miego, ir Rasinės diskriminacijos panaikinimo, ir Tarptautinė poezijos diena. Tik kažkodėl ne kiekviename kalendoriuje aptiksime, kad tai – ir Pasaulinė Dauno sindromo diena, kurios nederėtų pamiršti ar nutylėti, o reikėtų ne tik minėti, bet gal net ir švęsti. Turbūt skamba kiek beprotiškai ar netgi papiktinančiai – švęsti „nelaimę“. Bet kaip kitaip įtikinti žmones, kad Dauno sindromas – tai ne pasaulio pabaiga, o šį kitoniškumą turintys mūsų broliai ir seserys gali būti visiškai laimingi ir nepadaryti tokių jau nelaimingų savo artimųjų, kaip yra dažnai manoma. Priešingai – šie žmonės gali pareikalauti ne tik didžiulių šalia esančiųjų pastangų bei rūpsečio, bet ir suteikti jiems daug džiaugsmo ir padėti augti.

Sakysite, skamba pernelyg optimistiškai ar veikiau naviai. Išties neteko iš labai arti susidurti su šį kitoniškumą turinčiais žmonijos atstovais. Dažnam Dauno sindromas asocijuojasi su gyvenimo katastrofa, Dievo rykšte ar visišku žlugimu. Tad 9 iš 10 tokių vaikučių nelemta išvysti dienos šviesos. Diagnozė motinos įsčiose jiems tampa mirties nuosprendžiu dar negimus.

Tačiau ieškodama informacijos apie šią „nedalią“, susidūriau su daugybe teigiamų liudijimų tėvų, kuriems buvo suteikta galimybė priimti ir pažinti kitokį, ir jie jos neatsisakė. Pirmoji optimistinė šio rašinio pastraipa ir gimė įkvėpta pastarųjų tėvų liudijimų. Aišku, greta visada egzistuoja ir priešingos patirtys. Viešojoje erdvėje jos eskaluojamos kur kas kukliau, veikiau iškenčiamos tylomis, dažnai vienantvėje, atskirtyje, tačiau tiesiog tvyrančios ore kaip fatališkas įspėjimas: negimdykite tokių vaikų.

Visų pirma, kas tas Dauno sindromas ir kodėl jis minimas, o kai kurių net ir švenčiamas kovo, trečiojo metų mėnesio, 21-ąją? Moksliškai – tai genetinis sutrikimas (o gal geriau – kitoniškumas?), kai vietoje dviejų 21-ųjų chromosomų esti trys, kurios lemia sulėtėjusį vystmąsi bei augimą, kai kurias ligas (ypač širdies ydas), menkesnius (pagal priimtus standartus) protinius gebėjimus ir specifinę išvaizdą.

Išties visa tai turėtų gąsdinti. O, pasirodo, labiausiai to bijoma itin didelę toleranciją įvairovei deklaruojančiose Vakarų visuomenėse, kaip antai, Danijoje. Deja, pasirodo, įvairovė įvairovei nelygu. Čia, įdiegus neintervencinės prenatalinės diagnostikos programą, viešai ir skambiai prieš porą metų pareikšta, kad tikimasi, jog iki 2030-ųjų  ši šalis „išsivaduos nuo Dauno sindromo“ – taigi joje nebeliks nė vieno pastarąjį kitoniškumą turinčio žmogaus. Ir tokie užmojai buvo netgi palydėti skambiais aplodismentais.

Tad kaip jaustis būsimai mamytei, ką tik sužinojusiai, kad ji laukiasi tokio vaikelio? Ar toks danų siekis neskamba kaip spaudimas, kad savo pačios, savo nebūsimo kūdikio ir visuomenės labui, jos kilniausia pareiga būtų nėštumo nutraukimas? O ir garsiai to dar nedrįstančiose deklaruoti šalyse ar nėra nebyliai, o gal ir be užuolankų smerkiamos motinos, tokiu atveju laiku „nesusitvarkiusios“? Juk ir Lietuvoje besilaukiančios moterys, kurioms per 35-erius, yra rutiniškai siunčiamos konsultuotis į genetikos centrą. Ar tai nėra nebylus raginimas negimdyti „kitokių“?

Vis dėlto esama ir kitokio požiūrio. Štai 2013-ųjų rugsėjį Šiaurės Dakota tapo pirmąja JAV valstija, uždraudusia nėštumo nutraukimą ne tik dėl nepageidaujamos būsimo kūdikio lyties, bet ir genetinių sutrikimų atveju.  

Teko girdėti, kad Didžiojoje Britanijoje atliekantiems nėštumo ultragarsinį tyrimą medikams draudžiama tėvams pasakyti vaisiaus lytį – siekiant užkirsi kelią abortams lyties (iš tiesų, jei ji moteriška) pagrindu (tai neretai praktikuojama indų bendruomenėje). Įdomu, jei būtų atrastas būdas dar įsčiose nustatyti vaikelio lytinę orientaciją (kai kas teigia, jog tai užprogramuota genetiškai) ir kai kurie tėvai nuspręstų nutraukti nėštumą, nenorėdami susilaukti homoseksualaus vaiko? Tikriausiai kiltų didžiulis triukšmas, ir abortai tokiu pagrindu neabejotinai Vakarų pasaulyje būtų draudžiami ir baudžiami. Tačiau kodėl niekas nesuabejoja dėl jų nelegalumo, ciniškumo ir nehumaniškumo Dauno sindromo atveju? Kodėl į tokius žmones negalėtume pažvelgti kitaip, tarsi į kitokią žmonių atmainą, gentį, galinčią egzisuoti lygia greta ir praturtinti žmoniją? Kodėl nekeliamas šis klausimas?

Žemai lenkiu galvas prieš tėvus, su meile ir kantriai auginančius šiuos kitoniškus vaikelius ir netgi priimančius juos kaip Dievo dovaną, ir prieš tuos, kurie jaučiasi likimo nuskriausti, atstumti, sužlugdyti – ir, jei atrodau nepakankamai jautri, atsiprašau jų, nes tikrai nepatyriau, ką tai reiškia.

Vis dėlto negaliu nepasidalinti tuo, ką sužinojau teigiamo ir džiugaus, ir ko tikrai net neįsivaizdavau, kaip turbūt ir daugelis, artimai nesusidūrusių su Dauno sindromu ir netgi nusukančių žvilgsnį, pamačius mamą, vediną „dauniuku“, nes juk negražu spoksoti – geriau „strutiškai“ apsimesti, kad to nėra.

Tad visų pirma – keletas mitų apie Dauno sindromą ir jų paneigimų.

Mitas: Žmonės, turintys Dauno sindromą, yra sunkiai protiškai atsilikę.

Tiesa: Daugumos tokių žmonių kognityvinis atsilikimas yra lengvas arba vidutinis. Vaikai su Dauno sindromu gali visiškai dalyvauti valstybinėse ir privačiose ugdymo programose. Ugdytojai ir mokslininkai vis dar atradinėja didžiulį šių žmonių ugdymo potencialą.

Mitas: Dauguma žmonių, turinčių Dauno sindromą, turi gyventi institucijose.

Tiesa:  Žmonės su Dauno sindromu puikiausiai gali gyventi savo šeimose ir aktyviai dalyvauti edukacinėse, socialinėse ir rekreacinėse bendruomenės veiklose. Jie gali būti  integruoti į įprastą ugdymo sistemą, dalyvauti sporto, stovyklavimo, muzikos bei kitų menų programose. Žmonės, turintys Dauno sindromą, gali būti naudingi šeimų ir bendruomenių nariai, įvairiopai prisidedantys prie bendrojo gėrio.

Mitas: Vaikai su Dauno sindromu turi būti mokomi atskirai specialiose ugdymo įstaigose.

Tiesa: Bent jau JAV daugybė vaikų, turinčių Dauno sindromą, mokosi bendrose mokyklose. Kai kuriais atvejais jiems sudarytos specialios programos, tačiau paprastai jie drauge su kitais vaikais mokosi tuos pačius dalykus. Vis daugiau žmonių su Dauno sindromu JAV baigia vidurines mokyklas ir gauną įprastą diplomą, mokosi koledžuose bei gauna jų baigimo pažymėjimus.

Mitas: suaugusieji, turintys Dauno sindromą, yra nedarbingi.

Tiesa: Kai kuriose šalyse žmonės su Dauno sindromu eina įvairias pareigas. Jie įdarbinami mažuose ir vidutiniuose ofisuose – bankų, korporacijų, globos namų bei restoranų. Jie dirba muzikos ir pramogų versle, vaikų priežiūros, bažnyčios įstaigose, sporto aikštynuose ir netgi kompiuterių pramonėje.

Mitas: Suaugusieji su Dauno sindromu negeba užmegzti artimų tarpasmenių santykių, kurie gali pasibaigti vedybomis.

Tiesa: Šie žmonės turi artimų draugų, eina į pasimatymus, sukuria ilgalaikius santykius ir netgi tuokiasi.

Ir galiausiai – pasirodo, netiesa, kad žmonės, turintys Dauno sindromą yra nuolat laimingi…

Vis dėlto (bet argi tai blogai!) jie patiria tokius pat jausmus kaip ir kiti žmonės bei visą spektrą emocijų. Jie teigiamai reaguoja į draugiškumo apraiškas ir priešingu atveju jaučiasi įskaudinti bei nelaimingi.

Pasak Jerome‘o Lejeuno fondo (ginančio žmonių, su Dauno sindromu, teises ir orumą) padalinio JAV vadovo Marko Bradfordo, turintieji Dauno sindromą labiausiai išiskiria savo meile, užuojauta, atvirumu, noru padėti, intuicija ir kūrybiškumu.

Cassy Fiano, auginanti du vaikus su Dauno sindromu, rašė:

„Suaugusieji, turintys Dauno sindromą, stulbina prisipažinimais, jog jaučiasi laimingi ir yra patenkinti savo gyvenimu. Jų šeimos nariai taip pat sakosi esą laimingesni ir jaučiasi tapę geresni artimojo su Dauno sindromu dėka.“

Mary O‘Callaghan, auginančios Dauno sindromą turintį sūnų, liudijimu:

„Proga pažinti vaiką su Dauno sindromu tai tarsi galimybė žvilgtelėti į tai, kas dieviška. Gimtąją nuodėmę nuplovus krikštu, jų sielos lieka beveik nepaliestos dabarties nuodėmių.“

Pasak Dominico Perrotteto, žmonės su Dauno sindromu, turi ir savo trūkumų, ir privalumų. Vienas tikrai humaniškos visuomenės požymių – rūpestis tokiais žmonėmis.

Šiek tiek ir iš mano kuklios patirties. Redakcijos kaimynystėje įsikūrusiame „neįgaliukų“ dienos centre lankosi jaunuolis, turintis Dauno sindromą. Pasirodo, jis kasdien mina dviračiu iš Šeškinės į centrą ir atgal. Moka puikiai susiremontuoti savąją transporto priemonę. Kaskart prasilenkdami pasisveikinam, šnektelim. Kartą susidūrėme bendrame mūsų įstaigoms koridoriuje. Nešiau iš plovyklos indus, abi rankos buvo užimtos, nesumojau, kaip rekės atsidaryti kabineto duris. Vaikinukas ėjo drauge su savo „sveikuoju“ vadovu. Nenoriu sumenkinti pastarojo, tačiau tas, kuriam nepristigo nuovokos pasisiūlyti atidaryti duris, buvo „nesveikasis“. Kai įėjau į kabinetą, jis pavymui mandagiai paklausė: „Ar uždaryti?“ Džiaugsmo pakako visai dienai ir lig šiol tai prisimenu kaip mažytį stebuklą.

Įdomu? Prenumeruokite naujienlaiškį ir skaitykite mus kasdien

Vis dėlto turiu prisipažinti, kad lig šio susitikimo man žmonės su Dauno sindromu beveik neegzistavo. Labai retai kada tekdavo juos pamatyti ir gatvėje – o gal tiesiog jų nepastebėdavau. Bet štai Pasaulinės Dauno sindromo dienos išvakarėse vaikštinėjant Bernardinų sode ir grožintis auksiniais krokais, gausiai pabirusiais pernykštėje žolėje, teko prasilenkti su nematytu, tarsi tiesiai iš dangaus nukritusiu Dauno sindromą turinčiu jaunuoliu. Jis visiškai vienas oriai žingsniavo parko taku, dailiai pakirpta barzdike ir ant kaklo tabaluojančiu „galingu“ fotoaparatu.

O pabaigai – video sveikinimas Pasaulinės Dauno sindromo dienos proga, paskelbtas italų puslapyje Coordown (http://www.coordown.it). Iš tiesų tai – video laiškas būsimai mamytei, besilaukiančiai vaikučio su Dauno sindromu. Tačiau jis toks padrąsinantis ir šiltas, jog tinka visiems, net ir iš arti nesusidūrusiems su pastaruoju kitoniškumu. Tad visi drauge švęskime šią dieną.

Prisidėk prie išlikimo!

Jei „Bernardinai.lt“ norite skaityti ir rudenį, paremkite jau dabar.