Eglė Mėlinauskienė: jaučiausi dėkinga už antrą šansą gyventi

Kaip pokalbio metu sakė pati vadovė, viskas prasidėjo nuo nulio, nuo noro dalintis patirtimi su sergančiaisiais, taip pat šviesti visuomenę. Per meninę fotografiją kalbėti, kad onkologinių ligonių palatose yra ir daug vilties. Nuo didelio noro padėti ir tikėjimo veikla išaugo didžiulį fondą, vykdantį įvairiausius projektus – nuo parduodamų meno dirbinėlių, už kuriuos gautos lėšos skiriamos gydyti vaikus, psichologinės pagalbos vaikams ir jų šeimoms, iki „namučių“, kuriuose šeimos galėtų pailsėti, gauti reikiamos informacijos, pabūti kartu projekto. Apie susitikimą su liga, galimybę padėti ir mūsų šalies savanorystės tradicijas kalbamės su projekto vadove Egle Mėlinauskiene.

Kaip Jūsų lūpomis skambėtų „Mamų unijos“ istorija?

Viskas prasidėjo nuo mano pačios sąlyčio su onkologine liga. Šią diagnozę esu išgirdusi du kartus. Mano sėkmingas pasveikimas nebeleido gyventi taip, kaip gyvenau. Jaučiau didelę skolą už antrą kartą suteiktą šansą gyventi. Rūpintis ir globoti man buvo svarbu visą gyvenimą, manau, kad liga tiesiog pastūmėjo šiam žingsniui.

Pirmiausia grįžau į ligoninę pas suaugusiuosius, apie onkologines ligas norėjau kalbėti visuomenei. Tuo metu, beveik prieš šešiolika metų, apie tai beveik nebuvo kalbama. Tai buvo tarsi stigma, gėda. Visi galvodavo, kad nuo šios ligos neišvengiamai mirštama. Norėjosi kalbėti iš palatos, pasakoti tų žmonių istorijas vaizdais (nespalvota menine fotografija), parodyti, kad ten taip pat yra daug vilties. Po metų perėjau pas vaikus. Buvau atkalbinėjama nuo to, visi sakė, kad bus labai sunku, daug skausmo, niekas neužsiminė apie gerąsias puses. Tačiau maniau, kad vis tiek pabandysiu, iššūkiai man visą gyvenimą buvo svarbūs.

Maniau, kad ir meninis fotografijų ciklas nebus tobulas, jei nepabandysiu pabendrauti, pafotografuoti vaikus. Lengva nebuvo, iš pradžių nemokėjau susitvarkyti su savo emocijomis, skausmu. Dažnai visi kartu džiaugdavomės, bet jei vaikas iškeliaudavo anapilin, būdavo labai skausminga. Nemokėjau su tuo susitaikyti. Teko mokytis. Kai supratau, kad išverkiau labai daug ašarų, kad baigiu save sunaikinti, suvokiau, kad taip gyvendama nebepadėsiu nei vaikams, nei sau. Buvau priversta išmokti susigyventi ir su išėjimais, ir su netektimi.

Galbūt nesielti taip egoistiškai ir mokėti paleisti, nes ne mūsų valioje tai, kas vyksta iš aukščiau. Supratau, kad didžiausia mano gyvenimo prasmė būti su tais vaikais bei jų šeimomis ir jiems padėti ligos kelyje. Taip ir susikūrė fondas. Aišku, jis atsirado nuo visiško nulio. Žinoma, įkūriau ne viena, iš pradžių buvome trise – televizijos laidų vedėja Rūta Mikelkevičiūtė, kuri man padėjo sunkiais gyvenimo etapais, taip pat laidų vedėja Laima Kybartienė. Dabar likome dviese su Rūta. Šiandien fondas gyvuoja jau septintus metus.

Kokia buvo Jūsų darbo pradžia?

Pirmieji metai, kai dirbau viena, buvo labai sunkūs. Ketverius metus neturėjome patalpų, neskyrėme jokių lėšų administravimui. Atsigręžusi atgal suprantu, kad veiklos pradžia buvo tikra avantiūra, net sunku suvokti, kaip žmonės galėjo tuomet manimi patikėti. Eidavau pas įmonių vadovus, kalbėdavau, ir kai kas patikėdavo. Turbūt begalinis troškimas, tikėjimas savo idėja ir noru padėti užkrečia kitus, leidžia jiems patikėti tuo, ką darai.

Dabar kartais tai atrodo kaip beprotybė, tarsi nebegalėtum pakartoti to paties. Iš pradžių mano visa šeima savanoriavo, namai buvo užversti fondo reikalais. Galiu pasidžiaugti, kad šiemet jau galėjau atostogauti, anksčiau net nepasvajodavau apie tai. Nuo pat pradžių dirbome su verslu. Deja, to beveik nedaro kiti NVO (Nevyriausybinės organazijos) atstovai. Mes patys stengiamės užsidirbti pinigų, nėra labai smagu smagu ir priimtina eiti su ištiesta ranka ir prašyti.

Be abejo, jeigu yra koks nors konkretus atvejis, turime sunkiai sergantį vaiką, staigiai reikalingi dideli pinigai, tuomet kreipiamės į visuomenę pagalbos. Tačiau einamiesiems reikalams, pagalbai šeimoms stengiamės užsidirbti pinigų, vykdydami įvairius projektus, smulkų socialinį verslą. Manau, kad visas NVO sektorius turėtų pagalvoti, kad pinigėlius išsilaikyti reikėtų patiems užsidirbti. Daugelis bendruomenių merdėja, negali vykdyti veiklos, nes vien laukia, kol kas nors atneš paramos.

Eglės Mėlinauskienės nuotrauka

Ar manote, kad mūsų NVO trūksta sveiko verslumo?

Taip, iš tiesų. Ir neturėdamas, kiek įmanoma, stabilių pajamų, negali planuoti savo veiklos. Kaip užsidirbti, galvojome nuo pat pradžių. Jau tuomet turėjome atvirukų projektą, kuris Maximoje vyksta jau septintus metus. Su vaikais sugalvojome, jog galime atrinkti gražiausius jų nupieštus piešinius, išleisti juos kaip atvirukus ir parduoti. Kadangi iš pradžių nebuvo jokio biudžeto, suradome rėmėjų, kurie pagelbėjo popieriumi, atliko maketavimo darbus, atspausdino, susiradome įmones, kurios padarė stendus. Stendus yra darę ir pataisos namų kaliniai.

Kaip užmezgėte ryšį su kaliniais?

Kai sėdi lygiame dugne, pilnas idėjų, tuomet gimsta ir minčių. Beldiesi į dešimtį durų, vienos atsidaro, kitos – ne. Eini bandymų keliu, su dideliu tikėjimu. Šį rudenį vėl prisiminiau kalinius. Žinau, kad tie žmonės yra ir nuskriausti, ir patys save nuskriaudę, todėl jiems reikalingas visuomenės dėmesys ir pagalba. Jie turi labai daug gerumo. Būdami kalėjime, žmonės dažnai permąsto savo gyvenimą, vertybes. Šiais metais turime naują lesyklėlių projektą. Alytaus pataisos namų kaliniai gamina mums labai gražias lesyklėles. Taip pat jie prigamino medinių žaislų ir kitokių dovanų vaikams. Su kaliniais ir kalėjimo administracija jaučiame labai šiltą ryšį, vyksta labai gražus bendradarbiavimas. Po to tas lesyklėles ištapome.

Ar jas ištapo vaikai?

Vaikams nedavėme. Iš pradžių vieno vakarėlio metu pabandėme patys patapyti su draugais ir supratome, kad vaikams tai yra per sudėtinga, nes labai kruopštus, sunkus techniškai atlikti darbas. Ypač tai būtų sunku atlikti vaikams, kuriems į rankutes įvesti kateteriai. Taip pat šiam darbui reikia labai daug laiko. Vienai lesyklėlei iki galo pabaigti reikia poros dienų. Ant kai kurių lesyklėlių piešė garsūs menininkai, tad ateityje manome daryti tų lesyklėlių didžiulę parodą ir aukcioną. Kiekviena lesyklėlė bus autorinis menininko darbas.

Suaukotus pinigėlius skiriate vaikų medicininėms reikmėms?

Taip. Mes pinigėlius leidžiame labai kryptingai, nes manome, jog vienas paaukotas litas yra labai svarbus, stengiamės, kad už tą vieną litą kuo daugiau vaikų pasiektų pagalba. Mes neremiame šeimų finansiškai, neduodame pinigėlių kasdienėms reikmėms. Investuojame į gydymo priemones, į vaistus, vaikų gydymą užsienyje. Turėsime trečią berniuką, kurį gydome Šveicarijoje, šis gydymas per metus mums kainuoja apie 70–80 tūkst. litų.

Taip pat skiriame lėšų ligoninėms, skyriaus mikroklimatui gerinti. Iš šeštus metus vykdomo su Lietuvos gamintojais projekto „Reikia draugų“ planuojame skirti remontui. Šiame projekte dalyvauja vienuolika lietuviškų gamintojų. Norėjo dalyvauti ir kiti, bet mes labai skatiname lietuviškus gamintojus susikurti socialinę atsakomybę. Su kai kuriomis įmonėmis dirbame jau šeštus metus. Šių metų „derlius“ bus skirtas Santariškių onkohematologijos skyriaus palatoms atnaujinti. Ten reikia keisti ir santechniką, ir vėdinimą, norime viską surementuoti kapitaliai.

Kaip vyksta bendradarbiavimas su gydymo įstaigomis?

Aktyviai, be jų niekaip nepajudėtume. Ir skyrių, ir ligoninių vadovai supranta mūsų darbo vertę, kad žmonės paaukoja daug laiko ir jėgų, jog šis darbas nėra apmokamas. Daug kas, kas dabar ligoninėse turima, įgyta labdaros būdu. Dažnai į mus kreipiasi patys medikai, nes būna, kad reikia reaguoti staigiai. Valstybinėse ligoninių kasose visi dokumentai „suvaikšto“ per 2–3 mėnesius, o vaikui tai yra pražūtingas laikas. Mes galime reaguoti labai greitai. Visada turime tam tikrą pinigų rezervą, kad galėtume reaguoti į staigias situacijas.

Pavyzdžiui, reikia vežti vaiką iš Varšuvos klinikos, ir nėra kam jo parvežti, o vaikas yra iš vaikų namų. Ligoninė negali parvežti, automobilio nėra, vaiką reikia vežti renimobiliu. Tas parvežimas mums kainavo apie 6 tūkst. litų, o ligonių kasos tokių išlaidų nedengia, susiduriama su įvairiomis biurokratinėmis kliūtimis. Būna ir brangių, ligonių kasų nefinansuojamų vaistų – tokiems dalykams besąlygiškai neatsakome. Mes žinome, kad tuo metu finansinė tėvų padėtis yra sunki, nes paprastai vienas iš tėvų turi atsisakyti darbo, nes vaiką reikia nuolat slaugyti.

Tačiau šeimų pragyvenimo remti neturime galimybės. Remiame tik gydymo išlaidas. Taip pat skiriame vaikams dovanų. Kai kurie sako, kad per daug tie vaikai lepinami, bet jei tie žmonės pamatytų, kiek tas vaikas iškenčia… Jau suaugusiam tokias kančias sunku iškęsti, o vaikui keliagubai sunkiau. Yra ir mažiukų vaikų, kurie net negali nieko pasakyti. Labai daug dabar turime jaunesnio amžiaus vaikų, ko prieš kokius 15 metų nebuvo.

Galbūt anksčiau buvo prastesnė diagnostika?

Labai jaunėja sergančiųjų amžius. Tai gali lemti labai daug veiksnių. Pradedant aplinka, baigiant tuo, kuo mes maitinamės, kokiomis mintimis gyvename. Labai pasikeitė ir tėvų gyvenimas iki vaiko pradėjimo, anksčiau nebuvo ir tokio didelio elektromagnetinių bangų poveikio, dabar mes miegame su telefonais, netoli mikrobangų krosnelių. Žmones labai išbalansuoja greitas gyvenimo tempas, o labiausiai per imuninę sistemą kerta stresas. Visa onkologija yra imuninė sistema, viskas susiję su ja. Vėžinių ląstelių turime kiekvienas, tik jos snaudžia. Jos prabunda nusilpus imuninei sistemai. Dabartiniame amžiuje susirgti nėra sunku. Auga sergančių vaikų skaičius, jaunėja jų amžius. Tai kelia nerimą. Prieš trejus metus ligoninės skyriui nupirkome kūdikių loveles. Anksčiau tokių paprasčiausiai nereikėdavo.

Ar daugėja pasveikimo atvejų?

Mūsų medikai labai gerai dirba, pasveikimo atvejų yra. Mes labai daug įdedame pastangų į darbą su visuomene, kad nyktų mitas, jog vėžys yra liga, nuo kurios nepasveikstama. 80 proc. mūsų ligoniukų pasveiksta. Vaikus prarandame nuo retų vėžio formų ir komplikacijų. Taip pat kiekvienu ligos atsinaujinimo atveju gydyti vis sunkiau.

O gal vaikai sveiksta lengviau nei suaugusieji?

Vaikai labai gyvybingi. Net tas, kuris gulėjo paslikas, kitą dieną laksto. Su suaugusiaisiais taip nėra. Vaikai turi labai daug gyvybės. Man didžiausias džiaugsmas būti su jais. Gal netgi toks gana egoistinis, nes pasisemi tiek daug geros energijos. Vaikai išmintingi, reikia iš jų mokytis.

Liga vaikui yra didžiulis išbandymas. Ar būna, kad vaikas užsiblokuoja, prie jo sunku prieiti?

Būna, ypač su paaugliais. Tuomet tenka „išsitraukti“ visas savo psichologines žinias. Mūsų savanoriai yra apmokomi. Nėra taip, kad ateina žmogus iš gatvės ir jam tuoj pat leidžiama būti savanoriu. Anksčiau taip būdavo, dabar – nėra. Fondas auga, norime, kad ateitų atsakingų žmonių, taip pat turėtų atitinkamų žinių. Neišėjusiems mokymų žmonėms neleidžiame eiti į palatas prie vaikų. Sergančiam vaikui galima padaryti labai didelę žalą. Kartais paaugliams išvaizdos pasikeitimas sukelia įvairių psichologinių reakcijų, kartais jie apskritai užsidaro. Turime tokį septyniolikmetį vaikiną, kuris neteko kojos. Net auklėtojos sakydavo, kad mums neverta prie jo eiti, nieko neprisileidžia. Šiandien puikiausiai su juo bendraujame, jis tapo labai atviras ir netgi sutiko filmuotis mūsų būsimame dokumentiniame filme.

Eglės Mėlinauskienės nuotrauka

Ar galėtumėte papasakoti apie savo „Šeimos namučių“ projektą?

Tai yra vienas didžiausių mūsų šiuo metu vykdomų projektų. Nežinau, kada galėsime jį įgyvendinti, bet jau tiek su ministerija, tiek su Santariškių ligonine esame sutarę, kad šalia vaikų ligoninės atsiras „Šeimos namučiai“. Tai būtų namai, skirti visai šeimai. Manome, kad pagalba turi būti teikiama ne tik vaikui, nes vaikų ligoninė gydo tik vaikus. Tėvams būtų teikiama ne tik psichologinė pagalba, bet ir įvairios terapijos, lavinimas.

Mes matome ligą kaip šeimos problemą. Jeigu šeimoje yra blogi santykiai, neturima informacijos, tai kenčia ir vaiko gydymas. Tai mato ir medikai, bet jie negali kištis į šeimos santykius. Ligos metu visa šeima negali pabūti ilgesnį laiką kartu. Gydymas trunka nuo pusės iki 2–3 metų. Vaikas visą tą laiką būna ligoninėje, jis atitrūksta nuo šeimos, brolių, seserų. Taip pat ir šeimoje vyksta negrįžtami pokyčiai. Vienas iš tėvų turi slaugyti vaiką, šeima beveik nebūna kartu.

Dažnai šeimos išyra, vienas iš poros nebeatlaiko emocinio krūvio, atsiranda alkoholizmo problemų, susergama depresija. Kalbėjausi ir su labai darniomis šeimomis, kurias buvo ištikusi ši bėda, iš pažiūros atrodė, kad jie labai puikiai laikosi. Tačiau, kai paatviravo, paaiškėjo, kad buvo momentų, kai viskas kabojo ant plauko. Apskritai mūsų namai būtų skirti tam, kad šeima galėtų pabūti kartu. Kad iš Klaipėdos atvažiavęs tėtis su broliuku ar sesute nemiegotų mašinoje naktį.

Net ir sergantis vaikas, jei jam leidžia fizinės jėgos ir gydymas, galėtų šiek tiek laiko pagyventi su šeima. Dar esame numatę įsteigti, ko nėra Lietuvoje, vaikų onkologijos informacijos centrą, kur tėvai galėtų gauti visą reikiamą informaciją. Vos susirgus vaikui, tėvai prisiklauso įvairiausių istorijų, o blogiausios istorijos greičiausiai įsimena. Reikėtų, kad visa informacija būtų vienoje vietoje, lengvai pasiekiama. Jie galėtų konsultuotis apie tai, kas jiems rūpi, dažnai dėl sutrikimo net ir labai protingi, išsilavinę žmonės nebežino, kaip turėtų elgtis. Taip pat turėtume lavinti sergančius vaikus, jeigu jie serga dvejus ar trejus metus. Be to, galėtų būti meno, muzikos terapijos.

Turbūt vertinga sergančių vaikų tėvams tiesiog susiburti pabūti kartu?

Taip, jie nuolat būna su vaikais, slaugo juos, niekada nesusieina pabendrauti. Reikalingas atotrūkis, galimybė šiek tiek užsimiršti. Prieš Naujuosius metus surengėme labai gerą projektą su „Margaritos“ kosmetika. Kreipėme dėmesį į mamas, bandėme teikti pagalbą sergančio vaiko motinai. Turėjome įvairių užsiėmimų mamoms – rankdarbių, savęs priežiūros. Dabar jos prašo, kad vėl vyktų tie užsiėmimai. Mes galvojame tai tęsti, nes yra poreikis. Mamos džiaugiasi galimybėmis susitikti su kosmetologėmis, visažistėmis. Jos yra moterys, tačiau per rūpesčius pamiršusios save. Manau, kad „namučiuose“ įvairių panašių projektų nestigs.

Ar susiduriate su atvejais, kai vaikui jau nebeįmanoma padėti?

Norime to, ar ne, turime apie tai kalbėti. Yra vaikų, kurie išeina. Šiuo metu jie išeina arba namuose, arba ligoninėje, šalia sveikstančių vaikų. Tai yra labai blogas dalykas, nes sveikstantys vaikai ir jų mamos mato mirtį, skyriuje tuomet tvyro didžiulė įtampa. Mes planuojame turėti vieną kambarį, skirtą šiems vaikams. Manau, kad tai turėtų būti „pasakų kambarys“, kur vaikai galėtų išeiti oriai, džiaugsmingai.

Taip pat būtų suteikiamas išskirtinis poilsis tėvams, psichologinė, dvasininko pagalba. Tai būtų slaugos kambarys vaikams, kuriems jau nebėra gydymo priemonių. Kartais būna, jog tokie vaikai išgyvena ir pusę metų. Norisi suteikti jiems kokybišką gyvenimą, kad jie nekentėtų jokių skausmų, pasijaustų kaip rojuje – tarp žaislų, tarp pasakų. Taip pat norisi suteikti pagalbą tėvams, kad jie suvoktų tą realybę, priimtų ją natūraliai, savo stresu nesukeltų vaikui streso. Svarbu jiems ir suteikti galimybę pailsėti.

Ar labiau linkę padėti žmonės, kurie patys susidūrė su panašiomis bėdomis?

Iš tikrųjų, taip. Nors, kai tikrinome, kas yra statistinis aukotojas, tai pamatėme, kad paprastas žmogus. Būna, jog atsidarau sąskaitą ir man pasidaro graudu, kai pamatau pervestus penkis litus. Bandau įsivaizduoti tą žmogų, kuris pervedė. Galbūt jis kitą dieną jau neturės už ką valgyti. Galbūt tai pajamų neturintis studentas. Jei žmogus aukoja penkis litus, vadinasi, žmogus turi labai mažai, bet džiaugiasi, kad vis tiek gali paaukoti. Labai svarbu išmokyti lietuvius dalintis.

O lietuviai nelabai moka?

Pasakyčiau, kad dar nelabai. Visų pirma neturime labdaros tradicijų, tačiau užuomazgų yra. Stengiamės, kad jos plėstųsi. Nesitikime atgalinės grąžos dabar, bet žinome, kad tai ateis po dešimties metų visiems. Daug kreipiame dėmesio į jaunus žmones, kad išugdytume savanorystės tradicijas. Svarbu išmokyti žmogų dalintis ne tik materialiais dalykais, bet ir savo laiku, idėjomis profesinėmis žiniomis.

Mes kviečiame ir senjorus, kurie dar yra darbingi, turi didelę patirtį, daug profesinių žinių, tačiau patys save nurašo. Jie galėtų eiti savanoriauti, būti tokie reikalingi, jaustųsi pagerbti, galėtų tiek daug darbo nuveikti. Vyresnio amžiaus žmonių savanorystė yra visiškoje duobėje, o potencialo – daug. Jie galėtų pasidalinti savo laisvu laiku ir žiniomis, būtų naudingi, o patys verkia, kad jaučiasi nurašyti, nereikalingi. Ne viską gali išmatuoti pinigais, o vyresnio amžiaus žmogus jau supranta, kad tas pinigas nedaug reiškia. Daug daugiau reiškia pagalba, skirtas laikas. Gal problema ir yra tradicijų nebuvimas, be to, įsigalėjusi pagarbos senam žmogui stoka.

Ar kitose šalyse yra senjorų savanoriavimo tradicijos?

Taip. Mes labai bendradarbiaujame su Amerikos lietuviais. Praėjusiais metais porą kartų važiavau į Ameriką darbo reikalais. Užėjusi į parduotuvę išgirdau kalbant kažkokias moteris. Nemačiau, kas jos, kokio amžiaus. Ir jos pasako, kur savanoriauja. Kai pamačiau, nustebau – abiem moteriškėms po 70 metų. Amerikoje savanoriavimo kultūra taip klesti, kad tai yra taip pat natūralu kaip dantis išsivalyti. Savanoriauja bet kurio amžiaus žmonės – nuo vaiko iki senelio.

Jei žmogus dar gali padėti, tai jis mąsto, jog privalo. Vienuose namuose eilė registracijai užrašyta pusei metų į priekį, taip pat, kad galėtum savanoriauti, turi susimokėti. Manau, kad iki tokios kultūros mums dar daug augti. Tačiau turime puikių Amerikos lietuvių pavyzdžių, daug pagalbos sulaukiame iš jų. Nieko nereikia išradinėti, viskas yra, tereikia, kad ir Lietuvoje tai pradėtų gyvuoti.

Greičiausiai tam reikia laiko?

Reikia laiko. Kaip pamenu, prieš penkiolika metų apie jokią savanorystę nebuvo net kalbos. Net ir dabar dar jaunimas savanorystę supranta kaip kokį nors smagų užsiėmimą, kuris nieko per daug nepareikalauja. Pavyzdžiui, savanoriauti renginiuose, ką nors lengvai padirbėti, tačiau gauti galimybę pabūti šalia garsių žmonių ar kas nors panašaus. Mūsų savanorystė yra visiškai kitokia. Mums nereikia žmonių, kurie ateitų vienai dienai arba mėnesiui. Reikia tvirtai apsisprendusių žmonių, nes ir į ligoninę negali leisti kiekvieno žmogaus. Esame labai atsakingi už vaikus, šeimas, už tai, ką mes patys darome ir ką vedame į ligoninę.

Eglės Mėlinauskienės nuotrauka