Esame didesnio plano dalis, ir viskas bus taip, kaip turi būti

Tai asmenybė, su kuria norisi kalbėti dabar – advento metu, laukiant šv. Kalėdų, kai vieni kitiems ieškome dovanų, galvojame, renkame, kas būtų geriausia, kas labiausiai pradžiugintų, o ta dovana, kurią perduodame nenorėdami, jos nelinkėdami, kurią gauname – nesvajoję, neprašę, nesitikėję ir net nežinodami, kas ir kokia ji – liga, kuri keičia, kuri lemia gyvenimą, jį paženklina, priversdama ieškoti savojo, autentiškiausio ir unikaliausio, būdo, kaip įsiprasminti sau ir visiems, kurie su tavimi.

Apie visa tai pokalbyje su gydytoja neurologe M. Dambrauskiene.

Gyvenimo dalis – liga

Gerbiama Milda, Jūsų sritis – neurologija, genetinės ligos, kurios dar tik atrandamos ir imamos pažinti, tai retieji atvejai, kurių diagnozė – iššūkis atrasti, pažinti ir įvardyti. Taigi, galima sakyti, esate ligos pačia giliausia prasme specialistė, tad pasidalykite, kas, jūsų suvokimu ir patyrimu, yra liga?

Taip, iš tikrųjų retos ligos dažniausiai yra genetinės, jos labai dažnai, maždaug aštuoniasdešimt procentų, atvejų pažeidžia nervus, todėl neurologija yra neatsiejama. Taip yra, kad vaikų neurologai neišvengiamai kiekvienas susiduria su retomis ligomis. Jos sudėtingai diagnozuojamos, todėl ilgą laiką būna ir nediagnozuotos.

Kas yra liga? Aš galvoju, kad tai yra gamtos dalis, neatsiejama paties gyvenimo dalis. Tai situacija, kurią mes patys pavadiname liga, bandome klasifikuoti, remdamiesi tuo, kas mokslo atrasta, ištirta, nustatyta, norime priskirti kažkokiai kategorijai, kad galėtume kažkaip spręsti. Bet, žvelgiant iš žmogaus, turinčio genetinę ligą, perspektyvos, galvojant apie jį, tai yra jo gyvenimo dalis. Mums, gydytojams, tai yra darbas, o tam žmogui, jo šeimai – gyvenimas. Ir kaip tą ligą, medikų įvardytą, pavyksta įpinti, integruoti į gyvenimą, ta sėkmė ir daugiausia lemia tolesnį gyvenimą, nes vis tiek su ja gyventi reikia. Ypač kalbant apie įgimtas ligas.

Galvojant apie ūmines virusines ligas, kai susergama, karščiuojama, tai, sakyčiau, jos iš dalies yra mūsų bendradarbiavimo su gamta išraiška, nes gyvename su bakterijomis, virusais tame pačiame pasaulyje. Turime vieni kitiems įgyti imunitetą.

Yra ir tokių nuomonių, kad vaiko liga yra ženklas, jog turime sulėtinti tempą, turime vaikui daugiau skirti laiko.

Atsimenu, kai mano maži vaikai sirgdavo, atrodydavo, kad jie tai daro specialiai, kad aš neičiau į darbą. Galima versija. Gydytojai, ypač dirbantys su mažais vaikais, iš tiesų neretai pastebi, jog vaiko organizmas siunčia tokius signalus, pranešdamas, kad mamai reikia skirti daugiau dėmesio savo vaikui.

Gyvenimo būdo ligos ar traumos, manau, taip pat yra kaip signalas, kad turi pažvelgti į save, skirti daugiau laiko sau – kūnui, protui, emocijoms.

Taigi liga yra labai įvairialypė situacija, kurią mes pavadiname liga, bet ji pati savaime yra gyvenimo dalis.

Kaip tą situaciją, pavadinamą liga, priima vaikai ir suaugusieji?

Kalbėdama kaip gydytoja, pasakyčiau, kad dažniausiai labai susitapatini su sergančių vaikų tėvais, įsivaizduoju, kaip jausčiausi pati, kaip būdama jų vietoje išgyvenčiau tą situaciją, kaip nelengva būtų… Veikiausiai dėl to būna ypač sunku, kai sergantys vaikai yra panašaus amžiaus kaip mano pačios vaikai. Tai būna labai emociškai sudėtingos situacijos.

Patys vaikai, manau, visa tai priima gerokai natūraliau. Šioje situacijoje labai didelė atsakomybė sveikatos priežiūros sistemai, kiek jam palanki aplinka sukuriama; kiek dar šalia ligos įvairiomis intervencijomis, atliekamais tyrimais, gydymo procedūromis sukeliama papildomo streso.

Kai serga vaikas, suaugusieji galbūt turi daugiau laiko ir jėgų kovai, pagalbos paieškoms; o kai jie suserga patys, mes, medikai, pastebime, kad jie ne visada gali, net kartais pritrūksta to ūpo ieškoti sprendimų, atrasti reikiamą pagalbą. Tais atvejais labai didelė atsakomybė tenka jų artimiesiems.

Kai serga vaikai, visados daugiau tikimės, kad tas jaunas organizmas kažkaip susitvarkys; suaugusiesiems reikia daugiau pagalbos. Tačiau vaikas yra vis dėlto daugiau priklausomas nuo mūsų, todėl turime itin atsakingai elgtis, sukurti palankią aplinką. Iš tiesų tiek vaikams, tiek suaugusiesiems svarbu, kad medicininė pagalba, sveikatos priežiūros aplinka būtų kuo geranoriškesnė, orientuota į žmogų.

Taip pat privalu galvoti apie visą sergančio žmogaus – vaiko – šeimą. Man visuomet būna labai neramu, jeigu tėvams su sergančiu vaiku reikia būti ilgai ligoninėje, skirti jam labai daug dėmesio, kad kiti jų vaikai būtų prisimenami. Taigi pagalba turi būti organizuojama kuo arčiau namų, kad šeima kiek įmanoma būtų kartu ir visi jos nariai galėtų kokybiškai gyventi.

Mes jau daug ką galime aparatais aptikti, ištirti, bet kaip tai pranešti žmogui? Kaip sudėlioti jam gyvenimo planą, nurodant, ką dar tirti, kaip gydyti, prižiūrėti visa tai? Šie klausimai ir jų atsakymai – sprendimų būdai yra užduotys žmonėms, tai kita pusė – žmogiškoji. Draugystė tarp sveikatos priežiūros specialistų ir pacientų, pacientų šeimų yra be galo svarbi.

Mokomasi iš gyvenimo

Kaip vertinate šiuolaikinę sveikatos apsaugą, priežiūrą? Kiek naujieji išradimai, technologijos gali pakeisti, pakeičia žmogaus teikiamą pagalbą?

Technologijos negali pakeisti žmogaus. Iš tiesų reikia abiejų, kad įvyktų tas žingsnis pirmyn. Ypač genetinių ligų atveju technologijos yra būtinos, nes tam, kad galėtum gydyti, turi žinoti priežastį. Situacija išties yra džiuginanti, nes padaroma daug atradimų. Dabar jau nemažai daliai pacientų galima nustatyti genetinę ligos priežastį, o tada vyksta vaistų paieškos. Tai vėlgi labai sudėtingas etapas. Įvairiais skaičiavimais, retų ligų esama 6–8 tūkstančiai, ir tik penki procentai turi gydymą… Taigi dar labai daug tūkstančių lieka be gydymo. Vilties yra, kad, atradę ir pasitelkę tuos mechanizmus – genų žirkles ar kitas technologijas – galėsime panaikinti, pagydyti tas mutacijas. Genetinių ligų gydymui labai svarbi personalizuotos medicinos pažanga, kurios, aišku, norisi dar didesnės ir spartesnės. Dabar mokslininkai laboratorijose tiria ir nustato, o mes pranešame šeimai, kad jų vaikas turi konkretaus geno defektą. Žinoma, labai norėtųsi turėti žirklutes – iškirpti, suklijuoti ir turėti sveiką geną.

Mes jau daug ką galime aparatais aptikti, ištirti, bet kaip tai pranešti žmogui? Kaip sudėlioti jam gyvenimo planą, nurodant, ką dar tirti, kaip gydyti, prižiūrėti visa tai? Šie klausimai ir jų atsakymai – sprendimų būdai yra užduotys žmonėms, tai kita pusė – žmogiškoji. Draugystė tarp sveikatos priežiūros specialistų ir pacientų, pacientų šeimų yra be galo svarbi.

Gerbiama Milda, kaip ir kodėl jūs pati tapote gydytoja ir dargi pasirinkote būtent šią sritį – neurologiją, genetiką?

Neatsimenu, kad būčiau norėjusi būti kuo kitu, visada – tik gydytoja. Turbūt dėl to, kad mama – gydytoja. Mediciną iš arti mačiau. Kodėl šita sritis? Atrodė, kad vaikai serga lengviau ir visada pasveiksta. Vėliau, kai jau studijavau mediciną, neurologija turbūt buvo pati sudėtingiausia disciplina, kurios tiesiog neįmanoma išmokti, ir atrodė, kad, jeigu šitai išmoksi, tai jau pralenksi visus ir pačią save pranoksi. Matyt, todėl, kad atrodė labai sudėtinga sritis, kurioje daug naujienų atsiranda; ten, kur bus visą laiką ko mokytis, ieškoti būdų, kaip tas žinias pritaikyti.

Dargi atrodė kažkiek artima pirminės grandies gydytojo darbui ta prasme, kad vaikus, turinčius įgimtų ligų, ilgą laiką matai, stebi, tarsi augini kartu, tai nėra vienkartiniai susitikimai. Dažniausiai susipažįsti su visa šeima, ypač jeigu tai paveldima liga, kuria serga keli šeimos nariai. Tad atrodė, kad tai medicinos sritis, kur ne tik galėsiu realizuoti save kaip gydytoją, bet ir tobulėti kaip asmenybė stebėdama tą žmogų, kaip jis auga, matydama jo gyvenimą.

Ką įvardytumėte didžiausiu iššūkiu sau, kaip gydytojai?

Dabar sunkiausia, atrodo, neleisti sau pernelyg pasinerti į darbą, tai suprantu, ypač dabar, matydama, kaip vaikai užaugo, kai viskas taip greitai įvyko. Reikia turėti laiko sau, būtina išlaikyti pusiausvyrą. Kai tampi gydytoju, dirbi dirbi dirbi, tuo metu atrodo – viskas gerai (!), bet paskui – stop… Matau vyresnius kolegas, neturinčius jokios atsvaros, visas gyvenimas – vien tiktai darbas…

Mano mama visados būdavo pacientams pasiekiama – atsimenu skambučius laidiniu telefonu į namus: „Labas vakaras, ar gydytoja yra?“ – o dabar, esant išmaniosioms technologijoms, apskritai visą laiką esi pasiekiamas. Todėl bent jau kartais privalu atsiriboti. Ko gero, tai ir yra didžiausias iššūkis, nes darbas įtraukia labai stipriai.

Tačiau, nenuskriausdamas pacientų, siekdamas išlaikyti darbo kokybę, turi rūpintis savo gera savijauta, išsaugoti sveiką protą.

Nežinau, ar mes atsiribojame, bet tiesiog kaip negalvoji apie visas perskaitytas knygas iš karto, taip ir negalvoji apie visus pacientus, o daugiausia apie tuos, kuriems tuo metu daugiausia reikia tavo dėmesio, pagalbos.

O tau pačiam tiesiog būtina turėti kitų įsipareigojimų, kitų veiklų. Nesvarbu, kas – ar proto mūšis, kuriame dalyvaujant smegenys užsiima visai kuo kitu, ar sunki fizinė veikla. Fizinis nuovargis tikrai perjungia protą į kitą režimą. Sąmoningai kartais tai reikia padaryti. Ir, sakyčiau, kuo labiau myli darbą, tuo būtiniau…. Neatsitiktinai gydytojai yra teatrų, koncertų, parodų aktyviausi lankytojai. Tikrai! Visiems reikia pažadinti kitas jusles, išlaisvinti kitus gebėjimus.

Jūsų žiniomis, jaunoji medikų karta mokoma (su)derinti darbą ir gyvenimą, būti mediku, gydytoju ir kartu įvairiaspalve asmenybe?

Ar jie mokosi?.. Tikrai nežinau, ar yra toks dalykas mokymo programoje. Juk ar yra vienas receptas? Turbūt ne. Ar galima išmokyti? Turbūt kiekvienam kitaip. Galima teisinėmis priemonėmis žiūrėti, kad per ilgai nedirbtum, tačiau veikiausiai pravartu pratinti jaunimą išbandyti ir įsitraukti į kuo įvairesnes veiklas, kad matytų kuo platesnį pasaulį.

Mes, medikai, ilgai mokomės, tikrai susiaurėja draugų ratas, neretai atrodo, kad aplink vien tiktai medikai. Tad yra pavojus užsidaryti siauroje erdvėje. Būtina plėsti akiratį – matyti kitus žmones, kaip jie gyvena, kuo užsiima. Jeigu nesi paniręs vien į mediciną, pasaulį matai gerokai spalvingesnį. Gyvendamas turiningai ir į pacientą, jo šeimą žvelgi kitaip, supranti, kad žmonės gyvenime turi ir kitų interesų, ne tik – vaiko liga ir jos gydymas, tačiau taip pat – darbas, laisvalaikis, įvairiausi pomėgiai. Visiems būtina gyventi visavertiškai.

Jūsų mama taip pat gydytoja, tad pasidalykite ryškiausiu vaikystės prisiminimu, iliustruojančiu, kaip gyvena gydytojo šeima, vaikai, kaip tas gyvenimas, pasaulis regisi, kai esi gydytojo dukra?

Nepasakysiu, kiek metų turėjau, bet dar labai maža buvau ir išlydėjau mamą į budėjimą greitojoje. Taip ir atsimenu, kaip mama įlipa į greitąją ir išvažiuoja. Turbūt ryškiausia, kad visą laiką mamą turi dalytis su kažkuo. Mes šeimoje augome trise: aš, brolis ir sesuo. Kai sirgdavome, tėtis likdavo su mumis, dėl darbo specifikos jis galėjo dirbti iš namų, tad atsimenu tėčio slaugą, tėčio skanumynus, tėčio arbatas…

Prisimenu mielas mamos bendradarbes registratūroje, sulankstytus popierinius laivelius ant grindų… Niekados nemaniau, kad poliklinika, ligoninė yra kažkokia baisi vieta; man visada atrodė, kad tai vieta, kur ateini – draugiški žmonės, ir su tavimi žaidžia.

Tačiau turiu ir blogų atsiminimų: kai buvau darželinukė, man operavo gerklę, tuo metu dar be jokių skausmą malšinamųjų… Atsimenu daug šiurkštaus personalo, nemalonių žodžių ir savo norą priešintis, o priešintis – negali. Tad iki šiol man labai norisi, kad sukurtume, kiek tiktai įmanoma, vaikams aplinką be streso; kad nebūtų jokios galios prieš vaikus demonstravimo ir panaudojimo. Visa tai yra labai stiprus išgyvenimas, kuris palieka gilų pėdsaką. Taigi mano patyrimai leidžia labai aiškiai žinoti, kad tokia nenoriu būti, labai gerai suprantu, kokia nereikia būti gydytoja.

Ryškus patyrimas mano, kaip mamos, kai gimė dukra, prisimenu, kaip stipriai norėjau namo pas vyresnįjį sūnų. Dabar tai leidžia labai gerai suprasti mamas, kai jos su vienu vaiku būna ligoninėje, o namuose laukia kiti vaikai. Mamai tai yra tikrai labai sudėtinga situacija. Todėl, jeigu tik įmanoma viską atlikti ne ligoninėje, geriau išleisti į namus. Tai viena iš situacijų, kur asmeninė patirtis praverčia darbe, aiškiai suvokiu, žinau, kad privalai paklausti, kaip šeima gyvena, tvarkosi buityje, jeigu vienas iš tėvų ilgą laiką būna ligoninėje.

Kaip pacientė mediciną esu mažai patyrusi. Šiuo atveju esu tikrai labai laiminga. Tačiau labai gerai žinau ir visiems sakau, kad prisimintume, kaip jautėmės tapę pacientais, ką patiriame matydami sergančius artimuosius, kaip su jais elgiamasi. Visa tai galioja ir patiems medikams. Asmeninės patirtys tave keičia, tada daugelyje situacijų pasielgi kitaip.

Neurologė Milda Dambrauskienė. Eriko Ovčarenkos nuotrauka

Svarbiausia, kad žmonės, patekę į mūsų ligų sąrašą, sužinoję diagnozę, suprastų, kad viskas yra gerai, tai – gyvenimo planas, kad viskas toliau tęsis. Tiktai reikės išmokti priimti pagalbą, daugiau jos, negu norėtųsi. Šeimos, gimus vaikui, pamažu išmoksta jį mylėti, priimti pagalbą, planuotis gyvenimą kitaip; o šeimos, kurių vaikai su įgimtomis ligomis, labai greitai turi išmokti mylėti tą vaiką, priimti jį tokį, koks jis yra, suteikti visą pagalbą, kokios jam reikia, iš kitų priimti tą pagalbą, nes tiesiog keturių rankų būna per mažai.

Bendradarbiavimas – nematomas tinklas

Kas jūsų idealai, autoritetai – įkvepiantys, palaikantys, sekami ir siekiami?

Autoritetai tie, iš kurių mokiausi ir kiekvieną dieną mokausi. Net ir žiūrėdama į tuos, į kuriuos nenori būti panaši, irgi mokaisi, kaip nereikia daryti. Spontaniškai norėjau pasakyti – autoritetai – vyresni kolegos, tačiau ir jauni kolegos įkvepia. Neįvardydama vardais ir pavardėmis, sakyčiau, kad labiausiai įkvepia tie, kurie turi drąsos, tie, kurie ne tik gali pasakyti, kas yra gerai, kas yra blogai, bet ir siūlo sprendimus. Kolegos, kurie, būdami savo srities specialistai, mato plačiau, supranta mediciną kaip visumą. Dabar, kai medicina itin specializuota, labai reikšmingas tarpdisciplininis bendradarbiavimas. Taigi kolegos, kurie moka bendrauti ir bendradarbiauti, geba ir nori kalbėtis, aiškintis ir sutarti.

Gali būti labai daug pasiekęs, tikrai geras specialistas, bet neišvengiamai ir tavo pacientams, ir tau pačiam reikalingas, itin svarbus ryšys su kitų sričių kolegomis. Būtent tai mane žavi. Kasdienėje veikloje to visada labai reikia, norisi. Ypatingą darbo malonumą atradau supratusi, kad kiekvienoje srityje yra gydytojų, slaugytojų, bet kokios specializacijos medikų, į kuriuos gali kreiptis, su kuriais vienija darbo stilius, požiūris, su kuriais esi viena komanda, ne oficialiai apibrėžta, o tiesiog – tinklas, kuris padeda išsilaikyti šiame neapibrėžtumo vandenyne. Yra daug situacijų, kai nežinai teisingo atsakymo, nežinai, koks yra teisingas sprendimas, ir tada gali skambinti, rašyti, gauti tokios informacijos, kurios nerastum knygose, žurnalų straipsniuose. Sakyčiau, jog būtent bendradarbiavimas yra vienas svarbiausių dalykų, kurio turi išmokti studentai, ką sustiprinti rezidentūroje.

Mano vaikų neurologijos rezidentūra truko šešerius metus, dirbant ciklais reikėjo pereiti per dešimt skyrių. Per keletą mėnesių tos siauros srities tikrai neišmoksti, bet susipažįsti su žmonėmis, užmezgi ryšius, sužinai, į ką kreiptis, jeigu reikės patarimo. Tas nematomas tinklas yra svarbiausias dalykas.

Partnerystė

Šiandieniame pasaulyje informacijos gausu, ji ganėtinai lengvai pasiekiama kiekvienam, tad kokia gydytojo misija, užduotis, kai susiduriama su situacija, kada teisingas atsakymas ir sprendimas nėra aiškus, priešingai, nevienareikšmis?

Tikrai taip, gydytojui dažnai būna neaišku… Ir man tada būna labai keista, kai šeimos nueina pas, tarkime, netradicinės medicinos atstovus, kurie pateikia labai aiškius atsakymus. Aš suprantu besikreipiančiuosius, žmonėms visados to aiškumo labai norisi. Patiems gydytojams labai sunku priprasti prie tos nesvarumo būsenos, kai tu nežinai, kas, kur ir kaip.

Kas tas gydytojas? Norėtųsi, kad jis būtų tas, kuris žino visus atsakymus, bet, deja… Dabar, kai mes jau nutolstame nuo to ilgamečio paternalistinio modelio, su pacientu tampame partneriais. Iš tikrųjų gydytojas yra tas žmogus, kuris turimą informaciją susistemina ir pacientui padeda atsirinkti, kas tinkamiausia būtent jam. Pati esu susidūrusi, kai šeimos, perskaičiusios informaciją internete, pavojingomis aplinkybėmis, sudėtingose situacijose, laiku kreipėsi į medikus ir jų vaikams buvo suteikta pagalba. Tai yra labai gerai.

Galvojant apie retas ligas, manau, reikšminga, kad, kai mes nustatome patologiją, žmonės ieško žinių internete ir atradę supranta, kad jie nėra vieninteliai pasaulyje. Kalbant apie viso gyvenimo ligas, gydytojas regisi kaip palydovas, kuris pradžioje suteikia informacijos, parengia tam tikrą planą, kuriame numatyti keli žingsniai į priekį. Tai labai svarbu, nes žmogui liga kaip perkūnas iš giedro dangaus, o tada kyla klausimai: kas bus toliau? Kaip gyventi? Gydytojas tarsi ir pasako, ir parodo, kad gyvenimas tęsiasi, tad jis pataria, labai konkrečiai pasiūlo, kokius žingsnius – dažniausiai labai žemiškus – reikia padaryti.

Tame chaose gydytojas padeda susidėlioti prioritetus. Net ir tada, kai teisingo sprendimo nežinai, pasakai galimus variantus, diskutuoji, kas būtų geriausia būtent šiuo atveju. Gydytojas dirba toje srityje, pažįsta žmones, atsidūrusius panašiose situacijose, tad kartais jis būna tarpininkas, pasiūlo susitikti pacientams, išgyvenantiems artimas istorijas. Nors iš tiesų dažnai patys pacientai susiranda vieni kitus. Tačiau bet kokiu atveju gydytojas veikia kaip mediatorius, su kuriuo dalinamasi informacija, diskutuojant ieškoma bendrų matymo taškų, ir einama pirmyn.

Labiausiai norėčiau, kad visi turėtų ramybės, drąsos ir tikėjimo, kad viskas bus taip, kaip turi būti, kad visa tai nei bausmė, nei drama, nei pasaulio pabaiga; kad, net jeigu mes ir nežinome, esame didesnio plano dalis; ir ne tiek susitaikymo su situacija, kiek ramesnio požiūrio labai norėtųsi; kad yra tie sprendimai, kuriuos, ramiai išlaukę, rasime.

Gyvenimo kokybė

Pasaulio kontekste kaip regisi Lietuvos sveikatos priežiūros sistema, galvojant daugiausia apie neurologijos sritį?

Mes iš tikrųjų ir gerai atrodome, ir esame daug pasiekę, pradedant nuo naujagimių medicinos iki pediatrijos, atskirų vaikų ligų sričių. Medicininių klausimų, kurie Lietuvoje būtų dar neišspręsti, praktiškai neturime. Vienokiomis ar kitokiomis priemonėmis visa pagalba, moksliškai pagrįsta, yra pasiekiama. Ko mums trūksta? Socialinės pagalbos tinklo. Pacientui – vaikui ar suaugusiajam – medicininę pagalbą mes galime užtikrinti, bet yra ta gyvenimiškoji aplinka, socialiniai dalykai: ugdymas, darbas, užimtumas laisvalaikiu ir kt. Visa tai labai susiję. Kartais žmonėms atrodo, kad jie dėl ligos kažko negali. Iš tikrųjų reikėtų apversti klausimą – ką jie gali? Jeigu mes galėtume jiems pasiūlyti visas ugdymo, darbo ir laisvalaikio galimybes, tada jie, jų šeimos nariai patirtų iš tiesų gyvenimą visai kitokį.

Medicinoje kad ir ką sugalvotume – ar kokį tyrimą, ar pritaikyti kokią ypatingą technologiją, jeigu dabar negalime patys atlikti, neabejoju, kad po metų galėsime. Esame Europos, pasaulio medicinos tinklo dalis, tad bet kuriuo atveju galime juo naudotis – jeigu reikalingi sudėtingi genetiniai tyrimai, išsiunčiama į užsienį; jeigu reikia atlikti itin sudėtingas operacijas, pacientas gali vykti į kitas šalis ir grįžti gydytis pas mus. Iš tiesų medicinos lygis yra labai aukštas, dabar turi kilstelėti socialinė aplinka. Kai matau vaikus, turinčius raidos sutrikimų, kurie atvažiuoja iš Skandinavijos šalių, tai tikrai pavydu – ugdymo, lavinimo, visų pagalbos šeimai galimybių. Taigi nustatyti diagnozę – tai viena, o kaip gyventi toliau? Medicina čia jau mažai turi įtakos, svarbu sudaryti kokybiško gyvenimo sąlygas.

Grįžtamasis ryšys – gyvenimo tęsinys

Ką jums reiškia išsipildymas, galvojant apie gydytojo dieną darbe?

Geras klausimas. Galvoju… Vakar tikrai buvo gera diena, nes atvažiavo pasirodyti viena mergaitė, kuri prieš penkerius metus buvo patekusi į ligoninę dėl sunkios ligos.

Ir kaip?

Labai gerai jai sekasi. Turėjau pusvalandžio programos koncertą – su šokiais ir dainomis. Tikrai, vakare pagalvoji: ar buvo laimės akimirkų? Kas jos? Turbūt svarbiausia grįžtamasis ryšys – bet kokia forma, tiesiog tada pajunti, kad tavo darbas kažkam buvo reikšmingas, svarbus.

Prasmė

Mūsų pokalbis per adventą, laukiant, širdis ir sielas ruošiant, skaidrinant šv. Kalėdoms. Ne visi ligoniukai sugrįš į namus, kai kurie jų tikėsis ir lauks stebuklų, juos pasitiks ligoninėje. Pasidalykite savo patirtimi, kaip švenčiamos Kalėdos ligoninėje.

Šventės atkeliauja. Turbūt dirbdamas ligoninėje, matydama žmones čia, dar labiau supranti, kad šventės ateina bet kuriuo atveju, kad ir kur būtum, kad ir ką veiktum, jos vis tiek ateina. Svarbu yra tai, ne kur vyksta, bet kas žmoguje, ką jis su tuo daro.

Aš visuomet, kai tekdavo dirbti per šventes, pagalvodavau – „Ne paskutinės šventės!“ Dažniausiai taip labai paprastai žiūri, kaip į tą natūralų darbo – gyvenimo ciklą. Iš tikrųjų tai nėra kokia didelė drama.

Visados stengiamės, kad, jeigu nėra būtinybės, ligoninėje neliktų visi, kurie tik gali nelikti. Turbūt labiausiai širdį skauda, jeigu iš ligoninės neišvažiuoja todėl, kad nėra kur važiuoti, nėra kam pasiimti, kai ne dėl ligos, ne dėl sveikatos būklės, bet dėl paprastų dalykų, kad toli gyvena ir reikės pirmyn atgal važinėti, kad dėl to neišvažiuoja.

Man atrodo, kad visi supranta, jog dėl sveikatos geriau būti ten, kur tuo metu reikia; šventės savo ritmu eis ir praeis, ir ateis kitos. Tačiau medicina yra bejėgė išspręsti socialinius klausimus. O tai iš tikrųjų yra be galo svarbu žmogaus gyvenimo pilnatvei. Todėl būtinas visa apimantis pagalbos tinklas, kuris padėtų ir per šventes žmogui būti ten, kur jis nori būti.

Švenčių laikotarpiu dienos ligoninėje nėra tokios pačios. Gerokai daugiau pamąstymų, kai personalas susėda ir kalbasi apie tai, ką mes čia darome. Kodėl čia vieni šalia kitų esame? Kokia to prasmė? Dirbdamas esi tarsi savo darbinės šeimos rate, kuris per šventes būna dar glaudesnis, kai susiburiame ir dalinamės maistu per šv. Kūčias, šv. Kalėdas ar Naujuosius metus, o tai labai reikšminga ir mūsų kasdienėje veikloje.

Ramybė ir (pasi)tikėjimas

Kaip minėta ankstesniame klausime, šv. Kalėdų metu laukiama, tikimasi stebuklų. Taigi kokia jūsų beribė svajonė?

Labiausiai norėčiau, kad visi turėtų ramybės, drąsos ir tikėjimo, kad viskas bus taip, kaip turi būti, kad visa tai nei bausmė, nei drama, nei pasaulio pabaiga; kad, net jeigu mes ir nežinome, esame didesnio plano dalis; ir ne tiek susitaikymo su situacija, kiek ramesnio požiūrio labai norėtųsi; kad yra tie sprendimai, kuriuos, ramiai išlaukę, rasime. Nežinau, ar yra toks vienas bendras standartas, kas visiems būtų gerai. Turbūt – ne.

Kai būna sudėtingos situacijos, aišku, galvoji: kokia prasmė? Nežiūri į žmogų tiktai kaip į tyrimų-gydymo objektą. Dabar turiu tokį berniuką, kuris gauna visus įmanomus vaistus, o vis tiek epilepsijos priepuoliai kartojasi. Taigi žiūri į jo mamą, tėtį, į jį patį ir galvoji: „Ką jis mums nori tuo pasakyti? Ko mes turime išmokti?“ Lygiai taip pat galvodamas apie mažus vaikus, kurie išeina, klausi: „Ką išmokome? Ką supratome?“ Juk negali būti, kad visa tai beprasmiška, kas kartą labai norisi tos prasmės, suvokimo kažko daugiau. Dirbdamas gydytoju labai daug gauni, ne tiktai sužinai medicinines istorijas, bet tikrai – kiekviena šeima yra kaip skaitoma knyga, tad tu turi labai daug progų patirti, koks tas gyvenimas įvairus gali būti ir būna.

Sakyčiau, svarbiausia, kad žmonės, patekę į mūsų ligų sąrašą, sužinoję diagnozę, suprastų, kad viskas yra gerai, tai – gyvenimo planas, kad viskas toliau tęsis. Tiktai reikės išmokti priimti pagalbą, daugiau jos, negu norėtųsi. Šeimos, gimus vaikui, pamažu išmoksta jį mylėti, priimti pagalbą, planuotis gyvenimą kitaip; o šeimos, kurių vaikai su įgimtomis ligomis, labai greitai turi išmokti mylėti tą vaiką, priimti jį tokį, koks jis yra, suteikti visą pagalbą, kokios jam reikia, iš kitų priimti tą pagalbą, nes tiesiog keturių rankų būna per mažai.