2020 01 23

Rasa Baškienė

bernardinai.lt

Vidutinis skaitymo laikas:

7 min

JT ekspertas J. Ruškus: nereikėtų laukti bendruomenių malonės priimti negalią turinčius žmones

Prof. Jonas Ruškus. Nuotrauka Jono Petronio

Istorijos, nutinkančios Žiežmariuose, Ukmergės rajone, o ir visur kitur Lietuvoje, atskleidžia mūsų baimę į savo tarpą priimti turinčius negalią žmones. Tačiau visi turime teisę į orų gyvenimą. Pasak prof. Jono Ruškaus, Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komiteto vicepirmininko, gyvenimas lygiai su visais žmonėmis reiškia, kad valstybė įsipareigojo užtikrinti negalią turintiems žmonėms teisę patiems priimti sprendimus visais su jų gyvenimu susijusiais klausimais, mokytis ir dirbti drauge su visais, o ne atskirose specialiai jiems sukurtose vietose. Be to, valstybė įsipareigojo suteikti negalią turintiesiems pagalbą, kad šie galėtų savarankiškai dalyvauti visuomenėje lygiai ir kartu su visais. 

2014 metais prasidėjo vadinamasis deinstitucionalizacijos projektas, kuris vykdomas laikantis Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijos ir finansuojamas Europos Sąjungos struktūriniais fondais. Tačiau panašu, kad Lietuvoje šis procesas apsiriboja tik mechaniniu asmenų perkėlimu iš didesnių globos namų į mažesnius, labai dažnai neatsiklausiant pačių perkeliamųjų, ar jie to nori. Bet ar toks JT Konvencijos tikslas? Ar tokiu būdu užtikrinama negalią turinčiųjų teisė gyventi be diskriminacijos? Apie tai kalbamės su prof. JONU RUŠKUMI. 

Kuo svarbus deinstitucionalizacijos procesas ir kodėl jį reikia vykdyti? 

Bendrąja prasme deinstitucionalizacija yra procesas, kuriuo siekiama išlaisvinti negalią turinčius žmones iš globos įstaigų, kad jie galėtų gyventi lygiomis teisėmis su visais žmonėmis, be diskriminacijos. Globos institucijose negalią turintys žmonės gyvena ne natūraliomis sąlygomis, ne taip kaip visi, o sugrupuoti ir apgyvendinti negalios pagrindu, atskirai nuo visuomenės, dažniausiai atokiose vietovėse, dideliuose pastatuose, net ir buvusiose pilyse. Lietuvoje apie 6500 žmonių yra apgyvendinti globos įstaigose, kai kuriose gyvena 200 asmenų, o vienoje jų – net 400. Tai nėra normalios sąlygos, nes žmonėms nėra normalu gyventi tokiose grupėse. Labai dažnai šiems žmonėms yra atimtas teisinis veiksnumas, jie negali priimti sprendimų dėl savo gyvenimo, patiria pačią įvairiausią prievartą dėl uždaro gyvenimo institucijoje. Šie žmonės turi teisę, nepriklausomai nuo negalios, gyventi ne atskirtyje, atskirti nuo pasaulio, o kartu su visais žmonėmis ir prasmingai dalyvauti visuomenės gyvenime. 

Lietuva steigia grupinio gyvenimo namus negalią turintiems žmonėms, siekiant suteikti jiems galimybę gyventi žmoniškesnėmis sąlygomis. Jūs teigiate, kad ši grupinio gyvenimo namų iniciatyva tik dar labiau išryškino institucinės globos pertvarkos ydas. Kodėl ši pertvarka neužtikrina negalią turinčiųjų teisės gyventi visuomenėje be diskriminacijos? 

Deinstitucionalizacijos idėja buvo supaprastinta ir suprastinta iki apgyvendinimo mažuose namuose, greta numatant statyti vadinamąsias dirbtuvėles. Užuot siekus socialinės įtraukties, buvo nueita tuo pačiu keliu – statyti naujas, tik šį kartą fiziškai mažesnes, institucijas. Taip, fizinės sąlygos mažuose namuose tikrai geresnės nei dideliuose, kur gyvena 100, 200 ar 400 žmonių. Tačiau ne apie tai yra Jūsų minėta Konvencija, ne fizinių gyvenimo sąlygų pageinimas yra tikrasis žmonių išlaisvinimo iš globos institucijų tikslas. Tikrasis tikslas yra pasiekti, kad globos įstaigų gyventojai gyventų tokiomis pačiomis sąlygomis, lygiai kaip ir visi kiti žmonės, pagal žmogaus teisių principus. Konvencija aiškiai pasako, ką reikia daryti: užtikrinti esminį žmogaus teisių principą, laisvę ir orumą. Laisvė ir orumas atsiranda žmogui turint galimybę kontroliuoti pačiam savo gyvenimą, pačiam spręsti, kur ir su kuo jis ar ji nori gyventi. Būtina visiems suteikti teisinį veiksnumą, nevertinant jų gebėjimų, bet pripažįstant jų teisę gyventi lygiai su visais. 

Pataisysiu Jūsų klausimą: žmonės nekenčia dėl negalios, negalią turintys žmonės kenčia dėl kliūčių visuomenėje, kurios jiems trukdo gyventi lygiai su visais bendruomenėje! 

Dabar vykdomas deinstitucionalizacijos principas tokių sąlygų nesudaro, nes žmogus, net ir perkeltas į grupinio gyvenimo namus, toliau priklausys globos įstaigai, finansavimą gaus ne pats žmogus, bet įstaiga. Jei žmogus nuspręstų palikti įstaigą, jo deinstitucionalizacijai skirtas finansavimas jam perkeltas nebūtų. Antra, būtina asmeninė pagalba, kad žmogus galėtų gyventi savarankiškai, taip pat pagalba priimti sprendimus, kurie būtini intelekto ar psichosocialinę negalią turinčiam žmogui. Tačiau deinstitucionalizacija sąlygų tam nesudaro. Trečia, būtina pašalinti visas kliūtis, kurios trukdo negalią turintiems žmonėms mokytis, įskaitant ir profesijos, taip pat dirbti visuomenėje kartu su visais žmonėmis ir tuo prisidėti prie visuomenės gyvenimo, o ne atokiose vietose įsikūrusiose dirbtuvėlėse, kuriose dirbama tik dėl užimtumo, bet ne prasmingo dalyvavimo darbo rinkoje. 

Nuotraukos autorė Inesa Čekolis-Ščiočina

Prisiminkime ir kitą aplinkybę: deinstitucionalizacijai skirti per 70 mln. eurų aprėpia tik pusę globos įstaigų ir jose gyvenančių neįgaliųjų. Nėra plano, kas bus su likusiaisiais globos įstaigose. Nėra plano, kaip grupinio gyvenimo namų gyventojai įsitrauks į normalias visuomenės veiklas – tokias, kaip švietimas ir darbas. 

Žinome, kad žmonių negalių yra labai įvairių, tad ir pagalba tokiems žmonėms gali būti labai įvairi. Žmonės, turintys mažesnę negalią, lengviau įsitraukia į visuomenę, apsigyvena savarankiškai, įsitraukia į darbo rinką. Kitiems, kenčiantiems nuo sunkios negalios, praktiškai neįmanoma gyventi be asmeninio asistento. Ar teisingai suprantu, kad dabar vykstanti pertvarka visus sulygiuoja pagal bendrą mastelį? Kaip, Jūsų nuomone, turėtų būti? 

Pataisysiu Jūsų klausimą: žmonės nekenčia dėl negalios, negalią turintys žmonės kenčia dėl kliūčių visuomenėje, kurios jiems trukdo gyventi lygiai su visais bendruomenėje! Na, man sunku pasakyti, ar čia yra vienas bendras mastelis. Lietuvoje yra projektas, skirtas asmeninio asistento paslaugai. Kadangi jis nėra teisiškai įtvirtintas, asmeninio asistento paslaugos tvarumas nėra užtikrinamas. Be to, deinstitucionalizacija nėra susieta su asmeninio asistento paslauga. Asmeninė pagalba, kaip minima Konvencijoje, yra kompleksinė, ji apima ir asmeninio asistento paslaugas, ir yra skirta tam, kad negalią turintis žmogus galėtų įsitraukti į normalų visuomenės gyvenimą, tai yra mokytis, dirbti, gauti sveikatos paslaugas, gyventi bendruomenėje kartu su visais, o ne specializuotose, specialiai jiems sukonstruotose, aplinkose. Lietuvoje yra sukurtas diskriminacinis – asmenų gebėjimų vertinimo – instrumentas, kuriuo nustatomi asmenų negebėjimai gyventi savarankiškai. Užuot padėjus žmogui prasmingai įsitraukti į visuomenės gyvenimą, įskaitant mokymąsi ir darbą, šio vertinimo pagrindu iš žmogaus atimamas teisinis veiksnumas. 

Sunkią negalią turintys žmonės taip pat yra tiek pat žmonės ir turi tokias pat žmogaus teises, kaip ir visi kiti. Visuotinė žmogaus teisių deklaracija aiškiai skelbia, kad visi gimsta laisvi ir lygūs savo orumu ir teisėmis. Nėra priežasties, dėl kurios negalią turinčių žmonių gebėjimai turėtų būti vertinami ir jiems atimamos žmogaus teisės. Sunką negalią turintys žmonės irgi yra žmonės, o dėl negalios jiems reikalinga pagalba. Kiekvienas artimą santykį su sunkią negalią turinčiu žmogumi žino, kad net ir sunki negalia nepaneigia žmogaus, kad ir sunką negalią turintis žmogus visų pirrma yra žmogus, ir su juo galima bendrauti. Žinoma, reikia gerai pažinoti šį žmogų, mokėti rasti bendravimo būdus. Jau yra žinoma daug alternatyvių bendravimo būdų, kaip bendrauti su nekalbančiu, didelių negalių turinčiu žmogumi. Lietuvoje labai mažai skiriama dėmesio alternatyvių bendravimo būdų su sunkią negalią turinčiu žmogumi kūrimui ir taikymui praktikoje. Komunikacija yra kiekvieno žmogaus teisė, o mūsų pareiga tobulinti komunikacijos būdus ir priemones, pritaikyti jas sunkią negalią turintiems žmonėms, padėti jiems išreikšti savo norus ir valią.

Žmonės, kenčiantys nuo sunkios protinės ar fizinės negalios, o kartais ir nuo abiejų kartu, sunkiai patys galėtų priimti sprendimus, jau nekalbant apie savarankišką gyvenimą. Mano nuomone, grupinio gyvenimo namai tokiems žmonėms yra geriausia išeitis. Lankiausi Betzatos bendruomenėje ir mačiau, kad ten gyvenantys žmonėms yra labai patenkinti – jie nesijaučia vieniši. Tai liečia ir senjorus, kuriems reikalinga pagalba jų buityje ir kurie dažnai jaučiasi pamiršti ir vieniši, tad gyvenimas socialinės globos namuose, skirtuose senjorams, yra puiki išeitis, ką iliustruoja eilės laukiančiųjų pakliūti į tokius namus. Tad kuo bloga idėja apgyvendinti būtent tokius žmones grupinio gyvenimo namuose? 

Evaldo Lasio nuotrauka

Minėjau, kad grupiniuose gyvenimo namuose fizinės sąlygos yra geresnės nei didelėse globos institucijose, tačiau svarbu ne tos sąlygos, o asmens galimybė būti laisvam, savarankiškam, gauti pagalbą ir gyventi bendruomenėje su visais. Kritikuodamas kalbu apie sistemines priemones, kurios priimtos neatsižvelgiant į Lietuvos įsipareigojimus JT Neįgaliųjų teisių konvencijai. Yra iniciatyvų – tokių, kaip „Arkos“ bendruomenė Betzata, Kauno Arkos bendruomenė ar kai kurie kiti bendro gyvenimo namai, kurie iš tiesų yra gera vieta gyventi dėl tas bendruomenės ar gyvenimo namus sukūrusių žmonių atsidavimo. Tie žmonės nėra tipinis personalas, jie yra vertybiniu pagrindu apsisprendę gyventi drauge su negalią turinčiais žmonėmis, jie dirba ne dėl karjeros, bet dėl to, kad nori sukurti asmens orumu ir pagarba grįstas gyvenimo sąlygas negalią turintiems žmonėms. Bet to nereikia painioti su sisteminiais deinstitucionalizacijos veiksmais, kurie globos įstaigų gyventojų neišlaisvina, o palieka priklausomus nuo globos įstaigos, kaip minėjau aukščiau. 

Žiežmarių ir Biržų istorijos atskleidė mūsų visuomenės nepasirengimą priimti kitokius žmones gyventi kartu. Mokyklos irgi dažnai linkusios „atsikratyti“ neįgalių ar turinčių specialiųjų ugdymosi poreikių vaikų. Visi šie faktai rodo, kad mes bijome to, ko nepažįstame. Kaip, Jūsų nuomone, reikėtų keisti tokį nedraugišką požiūrį į negalią turinčius žmones? 

Rasos Baškienės / Bernardinai.lt nuotrauka.

Grupiniai gyvenimo namai neigiamo visuomenės požiūrio nepakeis, nes iš esmės jie atkartoja tą patį globos įstaigų modelį, tik su mažesniu apgyvendintųjų skaičiumi. Grupiniai gyvenimo namai yra lyg atskiros salelės, kur gyvena kitokie. Būtina sudaryti normalias gyvenimo sąlygas negalią turintiems žmonėms ir suteikti asmeninę pagalbą, kad jie galėtų kiekvienas ar kiekviena kurti prasmingus asmeninius ryšius, parodyti savo vienus ar kitus gebėjimus, prasmingai prisidėti prie visuomenės gyvenimo. Būtinos mažosios, individualios, bet realios ir gyvos prasmingo gyvenimo visuomenėje kartu su visais, įskaitant mokymąsi, darbą, kultūrinį bendravimą, praktikos. Ir nereikėtų laukti bendruomenės ar mokyklų malonės, kol jos nutars, kad yra pasiruošusios ir gali priimti negalią turinčius žmones. Valstybė neatidėliodama privalo užtikrinti sistemines teisines ir institucines sąlygas, kad visi neįgalieji gautų pagalbą savarankiškai gyventi bendruomenėse ir visavertiškai dalyvauti visuomenės gyvenime, įskaitant švietimą ir darbą. 

Kaip negalią turinčiųjų teisę oriai gyventi visuomenėje sprendžia kitos Europos šalys? 

Europos šalys yra skirtingos, tad skirtingai ir sprendžia. Kai kur jau visai neblogai veikia asmeninio asistento pagalba, kai kur daug skiriama dėmesio negalią turinčių žmonių įdarbinimui atviroje darbo rinkoje, kartu su visais žmonėmis, dar kitur – įtraukiam švietimui. Kai kuriose šalyse Konvencijos įgyvendinimas vyksta labiau sėkmingai, kitose – mažiau. Vokietija, Švedija, Austrija, Ispanija, mano nuomone, yra bene lyderiaujančios šalys, nors ir jose dar gausu Konvencijai prieštaraujančių dalykų. Daug kur, ypač Rytų ir Centrinės Europos šalyse, vis tebesitęsia negalią turinčių žmonių apgyvendinimas globos institucijose, taip pat ir mažose institucijose, tai yra, grupiniuose gyvenimo namuose. Taip yra dėl to, kad šalių vyriausybės sunkiai pereina nuo paslaugų institucijose prie asmeninės pagalbos ir įtraukios bendrosios paskirties aplinkos kūrimo. 

Nėra nei vienos idealios šalies, visoms šalims būtina siekti Konvencijoje nusakyto lygybės ir nediskriminavimo standarto, kad negalią turintys žmonės galėtų gyventi ne atskirti nuo visuomenės jiems specialiai sukurtoje aplinkoje, bet lygiai, kartu su visais žmonėmis, gaudami asmeninę pagalbą gyvenimo, švietimo, darbo ir užimtumo bei visose kitose srityse. Negalia, nesvarbu, kokia ji bebūtų, nėra pagrindas diskriminuoti žmones, atimti jų žmogaus teises, vertinant jų gebėjimus, atimant teisinį veiksnumą, apgyvendinant jiems specialiai sukurtose vietose. Visos Europos šalys yra įsipareigojusios Konvencijai, bet atsitinka ir taip, kad šalių vyriausybės nežino ar nesupranta savo įsipareigojimų negalią turintiems piliečiams,nors kai kurios šalys tuo požiūriu yra labiau progresyvios ir veiksmingiau sprendžia negalią turinčių žmonių teisių klausimus.