Vidutinis skaitymo laikas:

3 min

Atvirai apie vaiko autizmą iš tėčio lūpų

Tėvas su dukra
Unsplash.com

Esu autistiškos keturmetės tėtis. Kai manęs paprašė parašyti įvadinį žurnalo straipsnį Tėvo dienos proga, pabrėžė: „Prisimink, ką jautei, kai išgirdai vaiko autizmo diagnozę.“ Aš stipriai užsimerkiu ir bandau prisiminti, kokia diena tai buvo ir kaip jaučiausi. Lyg ir ankstyvas ruduo, dukrai dar nebuvo dvejų. Bet tik tiek. Nežinau, kodėl taip blanku – gal kad ta diagnozė ryškėjo pamažu, artėjo kaip lėtas potvynis? Jokios dramos, jokių ašarų.

O gal iki tol jau buvau spėjęs nusileisti į emocinį ir psichologinį pragarą ir jame pagyventi. Ji – trečioji dukra mūsų šeimoje per ketverius metus. Jau šeštą gyvenimo naktį ją į ligoninę greitoji išvežė dūstančią. Tragiškas klimatas darbe, nejuokingi žaidimai su alkoholiu, dėl meningito per tris plaukus vos neįgali netapusi žmona, nesibaigiantys mažosios virusai ir uždegimai. Ir dar šalia dvi kitos dukros su savo lūkesčiais, emocijomis.

Gal todėl, kad kur kas labiau jaudinomės dėl jau įprastais tapusių mažosios atkryčių iki reanimacijos lovos po „peršalimuko“ ir visokių prielaidų apie genetinius sutrikimus, imuninius defektus. Gal dėl to, kad iki tol buvome įjungę kovos režimą, bandydami galvomis pramušti sistemos pertvaras. Autizmas atrodė tiesiog mažesnį nerimą kelianti diagnozė.

Gal tuo metu buvau jau visko persisotinęs, atbukęs, piktas ir įsiutęs ant viso pasaulio, nesuprastas ir įsijautrinęs. Kai esi pasiryžęs į skutus sudraskyti bet kurį, kuris mesteli ką nors panašaus į viskas bus gerai / išaugs / praeis / per tėvadienius pailsėsi / o mano draugai tai… / kodėl tu toks negatyvus? Siunčiau juos velniop!

Tačiau atsukęs juostą į dar ankstesnius laikus, kai tik kūrėme šeimą, kai žmona laukėsi pirmagimės, prisimenu kelis dalykus. Apie savo nerimą, kad tik gimtų sveikas vaikas. Apie tai, kad mudu stengsimės gyventi ne dėl vaikų. Nes niekaip negalėjau įsivaizduoti likusio gyvenimo, kuriame reikėtų rūpintis niekaip neužaugančiu, nesavarankišku vaiku. Ir su gailesčiu žiūrėdavau į tokių saitų susaistytus žmones. Aš dar turėjau gyvenimo planų, svajonių. Užkopti į kalnus, pakeliauti ir turėti laiko sau. Aš vis dar jų turiu.

Matyt, dar gerokai iki tos diagnozės šios svajonės jau buvo kažkur giliai pakastos, nes realybė, kai susilauki vieno, paskui antro, o tada trečio vaiko, ima kandžiotis. Ir aš nežinau, negaliu dabar pasakyti, nemanau, kad kas nors galėtų taip pat – kad tam tikrus dalykus išsiugdžiau dėl to, jog vaikas yra autistiškas. O gal tai labiau paveikė apskritai vaikų auginimas? O gal amžius toks atėjo?

Taip, skaitydamas ir gilindamasis į diagnozę pradėjau autistiškų bruožų matyti savyje ir vienoje iš dukrų. Kartais net didžiuodavausi tuo bendrumu. Bet šiaip, daugiausia laiko praleisdamas tarp namų sienų (nes atostogos ir kelionės – tik papildoma įtampa), ėmiau apsiprasti su savo tempu besivystančia mažosios raida. Džiaugsmas, pamačius jos patobulėjimą. Net saviįtaiga, kad gal viskas gerai, tiesiog mes atsiliekame, bet pasivysime. Bandžiau (ir vis bandau) įžvelgti stiprybių ir jos pranašumų. Tik vis kaskart, pamatęs jos bendraamžius kieme ir darželyje, įkrisdavau į emocinę duobę. Taip, tikrai, mano vaikas autistiškas.

Pamenu neviltį, kai bandydavau ją užmigdyti pietų miego. Paskui metėme šį užsiėmimą. Bejėgiškumą mėginant ją įtikinti pavalgyti. Paskui tiesiog jau duodavai to, ką valgo, kad vėl nenusilptų iki reanimacijos.

Įdomu? Prenumeruokite naujienlaiškį ir skaitykite mus kasdien

Tačiau ilgainiui pradėjau pastebėti, kad tas nerimas – nerimas dėl nesavarankiško vaiko, dėl ribotos laisvės – kažkur dingo. Įpranti, susigyveni ir niekaip kitaip nebeįsivaizduoji savo gyvenimo. Jis kitoks, jame turi apie viską labiau pagalvoti. Nesakyčiau, kad atėjo susitaikymas. Neigimo vis dar daug, ypač matant progresą. Pykčio irgi daug – negalėčiau pro ausis praleisti replikų apie dukrą. Pasikeitė požiūris į pasaulį – jis tapo labiau nukreiptas į vidų ir individualizmą, beatodairišką kovą už šeimos ir savo interesus, o visa kita, kur mano interesų nėra, na, jūs pasprinkite, ne mano pupos.

Ir dabar, kai važiuojame pas logopedę ar terapeutus, įsėdu ir tiesiog stengiuosi su dukra gerai praleisti laiką: pasikalbėti, aptarti įvairius dalykus, pasimaivyti ir pašėlioti. Ir ji yra neišsenkantis džiaugsmo šaltinis, nes sugebi džiaugtis kiekvienu mažu žingsniu į priekį, kiekvienu nauju žodžiu. Bet kartu nesusitaikant, nelepinant, negailint aštresnio žodžio. Nes, vaikeli, išties pasaulis – politkorektiško rūpesčio kiautu apsisiautęs, nepakantus, ciniškas ir visiškai tau abejingas gyvulys, ir tu jame turėsi gyventi, tad būk pasiruošusi.

Dabar svarbiausia šio teksto dalis. Šeimoje aš esu silpnoji lytis. Mūsų šeima laikosi tik dėl to, kad šalia turiu žmogų, kuris neleidžia nei sau subyrėti, o dar ir surenka mano emocines šukes po eilinių meltdown, ir tyliai ryja mano atžagarumo ir šiurkštumo nuoskaudas. Kuris budi naktimis ir savaitgaliais, kad galėtų kitą laiką skirti mažajai. Kuris leidžia man tinginiauti ir nuleisti rankas.

Ir vis dėlto – matydamas kitas šeimas su autistiškais vaikais, aš vis dar nelaikau savęs autistiškos dukters tėčiu. Ne, ji tiesiog dėl visokių ligų vėliau kalbėti pradėjusi ir labai užsispyrusi, bet jautri mergaitė. O aš vis dar esu snaigė, žmonos saugoma nuo skersvėjų, jautruolis, apkamšytas pagalvėmis.

Straipsnis buvo publikuotas Lietuvos autizmo asociacijos žurnale „Lietaus vaikai“, kuris yra leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2019 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.

Mūsų misija

Kurti krikščionišką pasaulėžiūrą atskleidžiantį, aktualų, viltingą ir išliekantį turinį.

Prisidėkite skirdami paramą.