Vidutinis skaitymo laikas:

5 min

Autistiškų vaikų broliai ir seserys – nuo draugystės iki konkurencijos dėl tėvų dėmesio

Unsplash.com nuotrauka

Brolių ir seserų tarpusavio santykiai visada ypatingi. Autizmo bendruomenėje girdime nemažai gražių istorijų apie vaikų tarpusavio ryšį, santykius, pagalbą. Tačiau dažnai šeimoje augant autizmo spektro sutrikimą (ASS) turinčiam vaikui didelę įtampą patiria ne tik tėvai, bet ir jo broliai bei seserys. Šeimos pasidalijo savo patirtimi, o jų patiriamus iššūkius ir sprendimus komentuoja psichologė Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė.

Šeimų istorijos
„Vyresnysis sūnus (15 m.) labai rūpinasi autistišku jaunėliu (8 m.). Jei kas nors nutinka, jis iš karto eina padėti broliui, dėl to jam sunku susitelkti į savo veiklą. Paaugliui trūksta privatumo, nes jaunėlis bet kada gali įsiveržti į jo kambarį, čiupti daiktus. Vyresnysis brolis dažnai būna prislėgtos nuotaikos.“

„Įprastos raidos dukra (13 m.) vengia Aspergerio sindromą turinčio brolio (10 m.). Iš dukros reikalaujame daugiau, nes ji neurotipinė ir vyresnė. Ji pyksta, kad broliui darome daugiau nuolaidų, dėl to nuolat jaučiasi nuskriausta.“

„Vyresnis brolis (13 m.) viešumoje dažnai jaučia svetimos gėdos jausmą dėl savo autistiško brolio (11 m.). Tarkim, kai autistiškas vaikas ką nors garsiai komentuoja arba žiūrėdamas koncertą užsimano dainuoti, šokti. Brolis jį tildo arba stengiasi nuo jo nutolti, pabėgti. Vyresnėlis yra labai jautrus, kenčia jo pasitikėjimas savimi.“

„Mokykloje įprastos raidos dukra yra tiesiog Jono (vardas pakeistas) sesuo. Jai nemalonu, kai kiti vaikai, siekdami pašiepti, klausinėja apie brolį įvairių nesąmonių. Nors abu nesureikšmina patyčių, vis dėlto dukra pripažįsta, kad sunku turėti autistišką brolį.“

„Vyresnėlis (8 m.) kopijuoja autistiško jaunėlio (6 m.) elgesį – kalbėdamas plonina balsą. Skundžiasi, kad jo gyvenimas beprasmis, kad mažasis visko gauna daugiau negu jis ir kad net į sanatoriją ne jis važiuos. Labai dėl to išgyveno, todėl atsisakėme reabilitacijos toli nuo namų. Kuo daugiau dėmesio prisireikia mažajam, tuo daugiau iššūkių tenka patirti dėl vyresnėlio elgesio.“

„Dukrai – 12 m. sūnui – 9 m. Pagrindinė problema ta, kad jam vėlai nustatyta diagnozė – vos prieš metus. Iki tol su abiem elgėmės vienodai, taikėme vienodus reikalavimus, o po diagnozės sūnui ėmėme nuolaidžiauti, mažiau iš jo reikalauti, suprantame, kad jis to ar ano negali, jam nepavyks. Dukrai aiškiname, kad brolis kitoks, bet jai sunku tai priimti – juk neseniai viskas buvo kitaip.“

„Įprastos raidos dukra (20 m.) ir autistiškas brolis (7 m.) turėjo ryšį nuo mažens. Iš pradžių nežinojome diagnozės, tiesiog sūnus buvo kitoks. Dukra tarsi jausdavo, kaip su juo elgtis, net mums paaiškindavo, kodėl jis elgiasi vienaip ar kitaip. Ir dabar, kai brolis bando dainuoti, tik ji iššifruoja, kokia tai dainelė, ką vienas ar kitas žodis reiškia. Jai draugai ne draugai, jei nepriima brolio tokio, koks jis yra. Nori jis šokti ar šokinėti – tempiasi sesę, o ji – savo draugus, kad visi įsitrauktų į jo tobulėjimą. Visada žaviuosi jų nuostabiais santykiais.“

„Kai gimė brolis, labai džiaugiausi – juk pati jo išsiprašiau iš Kalėdų Senio. Tačiau vėliau, pamenu, buvo nemažai pykčio. Kodėl turiu jam atiduoti savo žaislus, kodėl privalau išlikti rami, jei jis pripiešia mano sąsiuvinį, mušasi? Kartais norėdavau, kad tas Kalėdų Senis pasiimtų atgal tą nekenčiamą brolį. Dabar suprantu, kad labiausiai mane skaudino ir pykdė ne brolio elgesys, o neteisybė: mama visada jį palaikydavo, jis galėdavo elgtis taip, kaip man buvo draudžiama, jis rasdavo po eglute tai, kas jam patinka, o ne močiutės megztą megztinį… Mudviem augant, mano pyktis stiprėjo, nes turėdavau brolį vestis į mokyklą, ten prižiūrėti  ir parsivesti namo. Vėliau prie to prisidėjo gėdos jausmas, nes mano brolis buvo keistas, o jei dar klasiokai paerzindavo, jis labai supykdavo ir neadekvačiai elgdavosi. O aš vienu metu norėdavau ir jam padėti, ir prasmegti skradžiai žemę. Dabar suprantu, kaip mamai buvo sunku, bet buvo sunku ir man – juk buvau vaikas, kuris gimus broliui sulaukdavo vis mažiau mamos dėmesio ir vis didesnių reikalavimų. Aš nepatyriau broliškų ir seseriškų santykių, pavydėjau kitoms mergaitėms, kurias brolis apgindavo mokykloje. Jaučiausi labai vieniša. Kai įstojau į universitetą kitame mieste – man tai buvo didžiausia laimė. Iki šiol vaikštau pas psichologą, randu atsakymus į visą vaikystę kamavusius klausimus, bet kol kas nenoriu važiuoti namo.“

Įdomu? Prenumeruokite naujienlaiškį ir skaitykite mus kasdien

Psichologės Jurgitos Žalgirytės-Skurdenienės komentaras

Šiose istorijose mes matome tik labai mažą šeimos gyvenimo dalį. Norint padėti kiekvienu konkrečiu atveju, reikėtų išklausyti visus šeimos narius. Visas istorijas vienija faktas, kad tėvams rūpi, kaip jaučiasi jų vaikai, kurie neturi autizmo spektro sutrikimo (ASS), o tai pirmas ir labai svarbus žingsnis ieškant pagalbos.

Reta šeima, kurioje auga keli vaikai, išvengia ginčų, pykčių, nusivylimo, nepasitenkinimo ar peštynių. Kuo mažesnis amžiaus skirtumas tarp vaikų, tuo dažnesni nesutarimai. Natūralu, kad pametinukai ar panašaus amžiaus vaikai turi ir panašių interesų, žaidžia panašius žaidimus, todėl nepasidalija žaislų. Kai amžiaus skirtumas didesnis, tarpusavio santykiams kyla mažiau iššūkių, bet atsiranda kita grėsmė – vyresnėlis dažnai priverstas būti mažesniojo aukle. Vienos šeimos, kad ir triukšmingos, bendrauja atvirai, nebijo reikšti emocijų, yra nuoširdžios, dėmesingos, kitos bendrauja santūriai, tiek teigiamas, tiek neigiamas emocijas linkusios laikyti savyje. Kiekviena šeima į mažųjų nesutarimus reguoja savaip, kiekvienoje galioja savos taisyklės, savos vertybės, savi elgesio modeliai. Tačiau viena yra bendra – vaikai visada elgesio mokosi iš mūsų, suaugusiųjų: kaip mes bendraujame, kaip sprendžiame konfliktus, kaip reaguojame į įvairias situacijas, kaip rodome dėmesį, kaip padedame vienas kitam.

Šeimos, kuriose auga ASS turintis vaikas, susiduria su dar didesniais iššūkiais. Svarbiausia prisiminti, kad vaikai pirmiausia yra vaikai, o broliai ir seserys yra broliai ir seserys. Jie gali nesutarti, nepasidalyti žaislų, pavydėti vienas kitam, peštis. Tik nuo mūsų, suaugusiųjų, priklauso, kaip jie jausis, kaip išmoks mylėti, kaip elgsis susipykę, kaip atsiprašys ar atleis, kaip padės ar prašys pagalbos.

Kai vaikui nustatoma ASS diagnozė, pasikeičia visos šeimos gyvenimas. Daugeliui tėvų žemė slysta iš po kojų ir prireikia nemažai laiko bei pagalbos, kol vėl pajunta tvirtesnį pagrindą. O dar vyresnėlis, kuris apskritai nesupranta, kas įvyko ir kodėl taip visų lauktas brolis ar sesė tėvams atnešė tiek nerimo, tiek slepiamų mamos ašarų, o kartais ir barnių ar net privertė išeiti iš namų tėtį. Todėl labai svarbu nepamiršti to šeimos nario. Pagal vaiko amžių ir suvokimą paaiškinti, kas nutiko jų broliui ar sesei, koks jo elgesys gali būti neįprastas ar nemalonus, kokios pagalbos jam gali reikėti. Tačiau nesitikėkite, kad vaikas supras, kodėl jam skiriate mažiau dėmesio, kodėl jūs pavargę ar nusivylę ir kodėl jis turi atiduoti savo mėgstamiausią žaislą. Tai jums teks daryti ne kartą, nes vaikai augs, jų poreikiai ir tarpusavio santykiai keisis. Svarbiausia būti atviram ir nuoširdžiam, kalbėtis apie esamą situaciją, iškilusius konfliktus, prasiveržiantį pyktį ir nepasitenkinimą. Pasistenkite visiems savo vaikams skirti daugmaž vienodai dėmesio, kad jie visi galėtų pabūti su mama ar pažaisti su tėčiu, sulaukdami šimtaprocentinio jūsų dėmesio, tuo metu viena akimi nestebėti kito savo vaiko. Nepamirškite, kad vaikui, kuris neturi ASS diagnozės, lygiai taip pat reikia pagalbos ir palaikymo. Jei vaikai susipešė, nebūkite teisėju, kuris iškart paskelbia verdiktą: „Jis mažesnis!“ arba „Tu juk žinai, kad jis kitoks!“ Taip, gal jis ir mažesnis, gal ir kitoks, bet argi dėl to kitas vaikas nebetenka teisės į SAVO mėgstamiausią žaislą, negi nenorėdamas jo atiduoti broliui ar sesei tampa blogas?

Natūralu, kad šeimoje mes padedame vienas kitam, rūpinamės mažesniais, silpnesniais ar tais, kuriems reikia pagalbos, bet nereikalaukite iš vaiko, kad jis taptų savo ypatingojo brolio ar sesės aukle ar asistentu, kad prižiūrėtų jį mokykloje ar priimtų žaisti kartu su savo draugais. Ir būkite atidūs, jei vaikas pats prašosi prižiūrėti brolį ar sesę: ar jis tai daro nuoširdžiai, iš meilės ir rūpesčio, ar norėdamas jums įtikti. Nes yra rizikos, kad vaikas išmoks, jog būti geram reiškia atiduoti savo mėgstamiausią daiktą mažesniam, prižiūrėti ir globoti brolį ar sesę, visada būti šalia. Nes tik tada jį pagiriate, papurenate galvą ar apdovanojate šypsena.

Iššūkių kyla ir paauglystėje. Vaikas gali maištauti, prieštarauti, atsisakyti prižiūrėti ar padėti savo broliui ar sesei, gėdytis jo. Kalbėkitės, nuoširdžiai juo domėkitės, pasistenkite būti dėmesingi ir jokiu būdu nesmerkite palydėdami tokiomis skambiomis frazėmis kaip „tu beširdis“ ar „tu jo nemyli“. Šiuo metu paauglys ieško savęs ir savo vietos po saule. Nesvarbu, kad atrodo jau beveik suaugęs, jam taip pat reikia jūsų meilės ir palaikymo, o ne reikalavimo būti atsakingam už brolį ar seserį, turintį ASS.

Pasistenkime neatimti iš vaikų vaikystės reikalaudami daugiau, nei vaikas geba ar nori pagal savo amžių; pasistenkime nesugadinti brolių ir (arba) seserų santykių. O kai ateis tas laikas, kurio ne vienas labiausiai bijome, kai mūsų nebebus, jis turi teisę atsisakyti būti globėju. Nebent pats norės rūpintis ypatinguoju broliu ar seserimi. Savo noru.

Mokykloje mūsų niekas nemokė, kaip būti gerais sutuoktiniais, gerais tėvais, gerais broliais ir seserimis, juo labiau kai šeimoje gimsta autistiškas vaikas. Todėl nereikalaukite iš savęs per daug – jei reikia, ieškokite pagalbos ne tik sau, bet ir broliui ar seseriai.

Tekstas perpublikuojamas iš Lietuvos autizmo asociacijos žurnalo „Lietaus vaikai“ 2019 m. 6-ojo  numerio.

Žurnalas „Lietaus vaikai“ leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2019 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.

Mūsų misija

Kurti krikščionišką pasaulėžiūrą atskleidžiantį, aktualų, viltingą ir išliekantį turinį.

Prisidėkite skirdami paramą.