Lietuvos žmonių su negalia sąjungos koordinatorė G. Žemaitaitytė: „Esame skirtingų galių žmonės“

„Kartais pagalvoju, kodėl mane vadina neįgaliu žmogumi“, – sako GINTA ŽEMAITAITYTĖ, LŽNS projektų koordinatorė. Su Ginta kalbamės apie tai, kas yra negalia, nuo ko prasideda neįgaliųjų įtrauktis į visuomenę, su kokiomis kliūtimis susiduriama ir kodėl negalią turintis žmogus gali daugiau nei tie, kuriuos ji juokais vadina „nediagnozuotaisiais“.

Daugelis negalią įsivaizduojame kaip sutrikimą, kliudantį žmogui įsitraukti į gyvenimą bendruomenėje. Jeigu nežinančiajam reikėtų paaiškinti, kas yra negalia, kaip ją apibrėžtumėte?

Kai sakome „žmogu, turintis negalią“, pirmiausia išgirstame žodį „žmogus“, ir tik paskui akcentuojami jo kiti gebėjimai ar ypatumai. Pats paprasčiausias žodžio „neįgalusis“ paaiškinimas – kad jis kažko negali. Bet kuo daugiau bendrauju su įvairiais žmonėmis, tuo labiau įsitikinu, kad kai kuriais atvejais neįgalus žmogus gali daugiau nei sveikasis. Manau, reikėtų sakyti – skirtingų galių žmonės.

Negaliu bėgioti, bet buvo metas, kai dalyvaudavau raliuose aplink Lietuvą kaip šturmanė ir mano ekipažas užimdavo prizines vietas. Jau kelerius metus organizuojame Baltijos kelią nuo Vilniaus iki Talino, kuriuo bėga bėgikai, dalyvauja žmonės su vežimėliais, prisijungia grupės su dviračiais. Estafetiniu būdu įveikiame šią trasą. Kai sužinome apie tokias veiklas, ar vis dar lieka tie žodžiai – neįgalus žmogus? Jei reikėtų apibrėžti keliais žodžiais, manau, kad yra skirtingų galių žmonės. 

Nuo ko turėtų prasidėti lygiavertis dialogas tarp neįgaliųjų ir likusios visuomenės? 

Pirmiausia turėtume norėti vieni kitus suprasti, įsiklausyti ir išgirsti. Nesitikime, kad sveikas žmogus per susitikimą žinos, kaip reikėtų bendrauti ir į ką atkreipti dėmesį. Tačiau norėtųsi, kad žmonės būtų susipažinę ar pasiskaitę, kokia yra viena ar kita negalia, ypač jeigu tą susitikimą galima planuoti. Nesmagu matyti, kai per sutartą susitikimą žmogus nežino, kaip elgtis – ar paduoti ranką, kaip pasiūlyti vietą. Tokie paprasti dalykai turi didelę reikšmę. Dažnai tenka sutikti žmonių, kurie daug labiau sutrinka negu aš. Tokiais atvejais žinau, kad man pirmai reikės panaudoti kokį nors būdą, kad įtampa greitai dingtų. 

Bet pastebiu, kad pastaruoju metu vis rečiau kyla nesusipratimo ir nustebimo reakcija. Maždaug prieš septynerius metus vykdėme projektą Kaliningrado srityje, važinėjome po bažnyčias ir rodydavome spektaklius. Ten nuvažiavus atrodė, kad vietiniai nėra matę žmonių vėžimėliuose. Vieną dieną anksčiau atsikėlę nuvažiavome iki turgaus, vėliau ir iki prekybos centro, kur susilaukėme atidžių žvilgsnių. Jie buvo kupini gailesčio ir sumišimo: nežinia, ar reikia mūsų gailėtis, ar pulti padėti. Nuo tokių žvilgsnių ir sutrikimo jau buvome atpratę, nes Lietuvoje to seniai nebėra, nebent kur nors kaime ar mažesniuose miesteliuose. 

Grįžtant prie klausimo, tam, kad kartu pasiektume kokį nors rezultatą, abi pusės turi norėti pažinti ir suprasti. Jeigu atsitiko taip, kad nei darželyje, nei mokykloje, nei darbovietėje nebuvo ir nėra negalią turinčių žmonių, tai tada reikėtų pasiruošti. Bet taip pat nereikia ir perdėto bendravimo, aikčiojimo, užtenka bendrauti įprastu būdu ir neišgyventi, kad nepastūmiau kėdės ar kažko nepasakiau.

Daugiau natūralumo. Yra žmonių, tik po traumų sėdusių į vežimėlius, kuriems, susidūrus su tokiais nesusipratimais, nesugebėjimu dozuoti pagalbą arba ją suteikti, grįžimas į visuomenę užsitęsia. Per tokias patirtis žmogus yra psichologiškai paveikiamas, susidaro savotiškų blokų, nes visuomenė tiesiog nepasiruošusi. Reikia abipusio santykio.

Suprantu, kad fiziškai neįgalaus žmogaus galima ko nors paklausti, o su žmogumi, turinčiu intelekto arba psichinę negalią, komunikuoti būtų sunkiau, tada jau reikėtų būti pasiruošus. Bet žodį „pasiruošus“ čia reikėtų kaip nors pakeisti.

Galbūt reikalinga edukacija vieniems apie kitus?

Tikrai taip. Jei darželiuose arba mokykloje yra neįgalių vaikų, tada su jais natūraliai bendraujama dalyvaujant pamokose, mušantis, žaidžiant – tiesiog gyvenant gyvenimą. Tada nereikia specialiai domėtis, mokytis. Bet įvairių edukacijų dar reikia. Iki karantino kaip organizacija rengdavome „Pažink negalią“ edukacijas. Taip pat rengiame įvairius mokymus paslaugų teikimo sektoriui.

Jūs jau užsiminėte apie gailestį ir kitokį žvilgsnį. Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komiteto narys Jonas Ruškus yra pasakęs, kad gailestis yra antižmogaus teisės. Ką reikėtų daryti kitaip, kad stereotipų šleifą paliktume praeityje?

Vėl turėčiau grįžti prie to, ką pradžioje bandžiau užsiminti – kodėl pati negalia turi būti verta gailesčio. Jeigu atkakliai siekiu tikslų, turiu gerų priemonių savirealizacijai: kelionių, pokalbių, paskaitų, tai kodėl gi tada manęs reikėtų gailėtis? Manęs reikėtų gailėtis tuo atveju, kai netenku artimo žmogaus: tokį gailestį patiria visi.

Kelionėje į Krymą man viena moteris pirmą kartą davė pinigų. Tai nebuvo dideli pinigai man, bet žinant, kokia ten situacija, jai tai galėjo būti didelė suma. Kartais kaip organizacija prašome lėšų paremti keliones ar idėjas, bet čia visiškai skirtingi dalykai, nes šiuo atveju tie pinigai buvo duoti tik dėl to, kad esu vežimėlyje sėdintis žmogus. Galbūt žmonės galvoja, kad mums nepasisekė, bet turėtų būti kitokių būdų tai išreikšti. Stengtis pamatyti gerąsias savybes, palaikyti viltį tam žmogui ir įkvėpti, paskatinti gerais pavyzdžiais. 

Gal dėl to, kad esu optimistiškas žmogus ir į daug ką žiūriu pozityviai, kurį laiką net nesusimąstydavau, kad manęs reikia gailėtis. Tai man asocijuodavosi su įvairiomis netektimis. Tik paskui, organizuodama stovyklas ir kalbėdamasi su kitais žmonėmis, pastebėjau, kad tai labai žeidžia ir žemina. O tai parodo, kad visuomenėje gerai matomi išoriniai dalykai: vežimėlis, paralyžius, kojos ar rankos netekimas, bet žiūrėdamas gailesčio akimis nepamatai, koks žmogus dvasiškai turtingas, kokios jo vertybės, kokį požiūrį jis skleidžia. 

Dažnai kalbama apie neįgaliųjų atskirtį nuo visuomenės. Nuo ko reikėtų pradėti spręsti integracijos problemą?

Kuo daugiau buvimo kartu, tuo daugiau įsiklausymo. Dabar tai vadiname įtrauktimi. O įtrauktis vyks tada, kai ir vieni, ir kiti dėsime pastangas. Tik tada gali atsirasti draugiškas miestas, draugiška mokykla, draugiška parduotuvė, draugiška kavinė, draugiškas transportas. Tik tada, kai ir vieni, ir kiti norėsime padėti, aiškintis, bandyti diskutuoti. Galime mitinguoti metų metais, ir niekas nepasikeis. Turime girdėti vieni kitus.

Visuomenėje gerai matomi išoriniai dalykai: vežimėlis, paralyžius, kojos ar rankos netekimas, bet žiūrėdamas gailesčio akimis nepamatai, koks žmogus dvasiškai turtingas, kokios jo vertybės, kokį požiūrį jis skleidžia.

Kalbate apie padėties pasikeitimą iš esmės, kai keičiamas žmogaus požiūris jau nuo vaikystės. Tačiau Lietuvoje atskirtis yra čia ir dabar – tenka girdėti apie neįgalius žmones, kurie jau išaugo senojoje sistemoje, kurioje niekas jų nepriėmė, neužtikrino socialinių įgūdžių, išsilavinimo, kartais jie gyvena sunkų ir skurdų gyvenimą, retai gauna darbą. Kaip jiems padėti čia ir dabar? Kaip mes, visuomenė, galėtume prisidėti prie būtent šių žmonių įtraukimo į mūsų bendrą pasaulį? 

Nežinau, ar viską galima sieti su ankstesnėje sistemoje išaugusių žmonių mentalitetu, nes ir šiomis dienomis matau įvairių įvykių. Visai neseniai teko girdėti istoriją apie viename Lietuvos regione gyvenančią daugiavaikę šeimą. Tėvai – alkoholikai. Visiems vaikams buvo pripažinta psichinė negalia, bet jie negavo jokių paslaugų, niekas jais nesirūpino, nesuteikė socialinių įgūdžių. Keista ir tai, kad jau užaugę vyresnieji vaikai pasirinko profesinio rengimo mokyklas, adaptuotas specialiųjų poreikių žmonėms, nes negalėjo pretenduoti kitur – jau turėjo štampą. Tai vyksta šiandien. Kai kur vis dar nėra galvojama, kokia turi būti pagalba į tokią situaciją patekusiems žmonėms. 

Pirmiausia turime būti atviri ir, reaguodami į aplinkoje vykstančius dalykus, dėlioti savo pačių gyvenimus. Kiekvienas galime pradėti nuo savo artimos aplinkos. Galbūt kaimynystėje gyvena neįgalus žmogus, kuriam galime parnešti maisto – juk dalis jų neturi galimybių apsipirkti internetu. Jeigu neįgaliam žmogui sunkiau sekasi susitvarkyti savarankiškai, reikėtų kreiptis į organizacijas, galinčias pasiūlyti įvairių paslaugų ir užimtumo veiklų. Manau, kad žmogus atsirinktų, kas jam įdomu, rastų patarimų. 

Lietuvoje nėra išplėtota savanorystės tradicija, čia ta veikla labiau trumpalaikė. Pavyzdžiui, Amerikoje į pensiją išėjęs žmogus, turėdamas daugiau laisvo laiko, savanoriauja. Jo artimieji, anūkai mato jį tuo užsiimant ir žino, kad gali save išreikšti savanorystėje. Ir Lietuvoje galėtų kurtis panašios tradicijos. Mūsų organizacijai dažnai sunku prikalbinti žmones savanoriauti. Darbas mus dažnai apriboja, siekiama konkretaus rezultato, bet savanorystę pasirinkęs žmogus daro tai, ką pats pasirenka.

Paskambinę į bet kurią neįgaliųjų organizaciją tikrai rasite, kur save išreikšti. Kitą vertus, pandemija parodė, kaip žmonės gali susivienyti ir padėti siekiančiajam pagalbos rankos. Svarbiausia norėti, rasti laiko paskambinti, paklausti. O tolerancija, atjauta ir empatija dažniausiai nieko nekainuoja, bet šalia esančiajam gali būti didžiulė paspirtis į priekį.

Kaip atrodo draugiškas visiems miestas? 

Namas, kuriame gyvenu, artimiausia aplinka, arčiausiai esančios reikalingos paslaugos, transportas – svarbu atkreipti dėmesį ne tik į visa tai, bet ir į smulkias detales. Jau kelerius metus, kai tik prasidėjo požeminių arba pusiau požeminių šiukšlių konteinerių statymas, kilo daug problemų, pažįstu žmonių su vežimėliais, kurie net neturi galimybės išmesti šiukšlių. Paprastai žmogus apie tai net galvoti neturėtų, o man tai tampa dideliu rūpesčiu. Jeigu konteineriai būtų prieinami žmonėms su vežimėliais ir žemaūgiams, tada problemų nekiltų.

Prekybos centruose daug kur yra savitarnos kasos. Nemėgstu jose pirkti ne todėl, kad ko nors nesuprasčiau, bet dėl paprasto dalyko – ekranas, kuriame viską žymime, yra tokiame aukštyje, kad iš vežimėlyje sėdinčio žmogaus pozicijos negali aiškiai matyti, kas jame rodoma, taip atsispindi šviesa ir ekranas blizga.

Žinoma, problemų nekyla, nes visada padeda budintis pardavėjas, bet čia visai kitas dalykas – savarankiškai apsipirkti negalime. Reikėtų pagalvoti, kaip ekranas galėtų keisti poziciją. Kartais juokauju, kad daug kur jau „išmankštinome“ kortelių skaitytuvus. Dabar, atsiskaitant kortele, aparatą galima palenkti į save. Taip pat visi naudojamės bankomatais. Jų ekranai ir klaviatūros įrengiamos taip, kad tiktų tik stovinčiam žmogui. Kitas dalykas – vis plačiau įrengiamos elektromobilių įkrovimo stotelės. Tik viena kita stotelė yra pritaikyta neįgaliojo vežimėlyje sėdintiems žmonėms. Šiuo metu tai dar ne taip populiaru, bet jos statomos galvojant apie ateitį. Galiu garantuoti, kad ir neįgalūs žmonės įsigis elektromobilių ir jiems reikės tuo naudotis. 

Situacija prasta ir drabužių pramonėje. Stokholme yra parduotuvė, kurioje galima pirkti drabužius žmogui, judančiam vežimėliu. Vežimėlyje sėdinčiam žmogui reikia truputį ilgesnių kelnių. Atkreipkite dėmesį, kai sėdatės – kelnės pasikelia. Mums kiekvieną kartą reikia tai prisiminti. Kiti drabužiai irgi turėtų būti laisvesni, kad nevaržytų judesių važiuojant vežimėliu.

Kaip apsirengti žemaūgiui, kuriam yra 40 metų ir jo ūgis kaip penkiamečio? O žemas žmogus, turintis antsvorį, perka didelių dydžių rūbus, kuriuos paskui prisitaiko sau – kerpa rankoves, trumpina kelnes. Apie tai visai nepagalvota. Čia toks savotiškas gyvenimo universitetas. Kuo anksčiau išmoksti visas šias gyvenimo pamokas, pritaikai jas prie savo gyvenimo arba savo gyvenimą pritaikai prie esamų situacijų, tuo lengviau ir paprasčiau gyveni.

Gal reikėtų stengtis kurti aplinką, kurioje niekam nereikėtų taikytis?

Žinoma. Aplinka turi būti kuriama pagal universalaus dizaino principus, kai galvojama apie visus. Tereikia daugiau kūrybingumo, vienam kito matymo, įsiklausymo, ir visiems bus lengviau. Taip, kai kuriais atvejais reikės šiek tiek prisitaikyti. Pavyzdžiui, jei prekybos centre esanti kasa būtų žemesnė, stovinčiam gali tekti pasilenkti, bet ar sveikam žmogui tai sudėtinga?

Reikėtų galvoti apie žinią – jei kam nors kas nors atsitiktų, aplinka bus pasiruošusi jį priimti. Dabar šiuolaikinės įstaigos vis dažniau įsirengia pakeliamus stalus – galima naudotis įprasto aukščio stalu, o poros mygtukų paspaudimu galima naudotis juo ir paaukštintu. Labai svarbu ir tai, kad ne tik namas, pastatas, parduotuvė, bankomatas ar autobusas būtų pritaikyti. Paslaugą teikiantys asmenys turėtų būti apmokyti, kaip tą paslaugą teikti, kad ji atliktų savo funkciją. Ir pastatų pritaikymas, ir žmonių mąstymas, ir įstatymų kūrėjų požiūris – susideda daug dedamųjų, kurios daro įtaką palankiam gyvenimui draugiškame mieste.

Nuo kiekvieno mūsų gali priklausyti, kaip šalia esanti bendruomenė – neįgalieji, senjorai, kitataučiai – jausis ir kaip gyvensime kartu.