Kas paslėpta istorijose apie įveiktą negalią?

Simona Aginskaitė yra Lietuvos negalios organizacijų forumo komunikacijos projektų vadovė.

Akivaizdu, kad išgyvename reikšmingą žmonių, turinčių negalią, įvaizdžio pokyčių etapą, tačiau pati negalia paradoksaliai vis dar lieka šešėlyje. Mūsų dėmesio verti tik negalią įveikę, ją talentais ir pasiekimais kompensavę „herojai“, o kiti – vis dar aukos, „likimo nuskriaustieji“ ar neverti dėmesio, todėl – nematomi.

Neseniai aptikau straipsnį pavadinimu „Žmogus su negalia – irgi žmogus“, labai gerai parodantį, kad nuo seniausių laikų iki šiol (su tam tikrų epochų išimtimis) mūsų kasdienybė yra persmelkta žmogaus vertės ir net paties žmogiškumo matavimo, pasitelkiant stipraus kūno ir sveiko proto matą. Todėl nenuostabu, kad siekiant susigrąžinti žmones, turinčius negalią, į diskursą ir bendruomenes, „normalumą“ ar žmogiškumą įrodinėjame demonstruodami jų galias, jų efektyvumą.

Šiuo metu būtent toks pasakojimo šablonas yra populiariausias: „Su negalia, bet galingi“, „Su negalia, bet gali“, „Kaip mūsų negalios tampa supergaliomis?“ ir pan. Visos šios istorijos pristato žmones, kurie ilgą laiką buvo nustumti į paraštes, marginalizuoti, bet savo valia, herojiškomis pastangomis „įveikė negalią“ ir pasiekė standartinę gyvenseną.

Kad galėjimas išlieka bilietu į žmonių ar bent jau vertingųjų pasaulį, rodo ir pasitaikantys siūlymai terminą „neįgalus“ keisti į „žmonės, turintys skirtingų galių“, nors Jungtinių Tautų Organizacija rekomenduoja  rinktis „žmogus, turintis negalią“. Pasirinkus visus vadinti turinčiais skirtingų galių norima pagaliau išsivaduoti  iš visuomenėje vis dar tvirto įsitikinimo, esą turintieji negalią – „neįgalūs“, bet kartu ir visiškai paslėpti, kad negalia egzistuoja. Taip, tai gero linkinti pastanga, bet ar ji nepanaši į meškos paslaugą? Ar tikrai negalios teisių judėjimas paremtas nuostata, kad galėjimas yra žmogiškumo pagrindas ir visų mūsų pilietinių teisių pamatas?

Priešingai: negalios judėjimas kalba apie negalėjimą kaip vieną iš žmogiškosios patirties būklių, kuri pagaliau turi būti pripažinta ir priimta kaip galimas gyvenimo scenarijus, keičiantis kasdienybės patyrimą, bet ne to patyrimo vertingumą. Negalia nėra išaukštinama, nekviečiama ją išbandyti, sakralizuoti ar garbinti, tik primenama – ji yra ir ją turint reikia gyventi visose srityse: miesto gatvėse, darželiuose, mokyklose, darbe. Būtent dėl to, kad negalia yra reikšminga žmogaus patirties dalis, negalios judėjimo nariai reikalauja ją turėti omenyje projektuojant aplinką ar planuojant bet kokias paslaugas. Taip pat rekomenduojama jos neslėpti įvardinant negalią turinčiųjų grupę. Jei iš tiesų esame pasirengę priimti negalėjimą, kodėl turėtų gąsdinti terminas „žmogus, turintis negalią“?

Įsitikinimas, kad tik sveikas ir stiprus kūnas suteikia tobuliausią gyvenseną, akademiniuose tekstuose vadinamas „eiblizmu“ (angl. ableism). Ši nuostata žalinga daugeliui vyresnio amžiaus žmonių ar kitiems ne tokiems „efektyviems“ visuomenės nariams, bet ypač negailestinga turintiesiems negalią. Būtent eiblistinės nuostatos negalios teisių judėjime yra suprantamos kaip esminė kliūtis priimant negalią kaip natūralią būklę. Panašiai kaip moterų, juodaodžių ar LGBT teisių judėjimų dalyviai kovoja su seksizmu, rasizmu ar homofobija, žmonių, turinčių negalią, teisių aktyvistai kalba apie eiblistinių įsitikinimų žalą.

Kalbėti apie žmones, turinčius negalią, neslepiant, kad jie ko nors negali ir kad negalia keičia gyvenimą, yra labai svarbi užduotis mums visiems.

Ar gali būti didesnis paradoksas nei bandymai perkurti žmonių, turinčių negalią, įvaizdį stiprinant jiems žalingus stereotipus? Tai yra prieštaringa, bet būdinga ne vien mums. Prieš metus pasirodžiusioje mokslininkių Giedrės Šmitienės ir Jurgos Jonutytės knygoje „Gyvatės kojos. Negalios samprata gyvenimo pasakojimuose“  išsamiai analizuojamas reiškinys, kai negalios matomumas kuriamas ją dangstant įvairiais pasiekimais.

Autorės cituoja rašytojos Eli Clare pastebėjimus apie XX amžiaus pabaigos JAV žiniasklaidai būdingą negalios vaizdavimą: „Negalios neturinčių žmonių pasaulis prisotintas šių pasakojimų – pasakojimų apie klipatas, užsiimančias veiklomis, ne menkiau grandiozinėmis negu įveikti 2500 mylių pėsčiomis, arba tokiomis tiesiog žemiškomis kaip mokymasis vairuoti. Juose susitelkiama į žmonių gebėjimą „įveikti“ negalią ir tuo dar stipriau įtvirtinti ne-neįgalaus kūno ir mąstymo viršenybę. Paskirus žmones su negalia, tiesiog gyvenančius savo gyvenimus, jie paverčia simboliniais įkvėpimo šaltiniais.“

Lietuvoje, kur negalios reiškinio refleksija prasidėjo gerokai vėliau nei Amerikoje ar Vakarų Europoje, išgyvename tai, ką amerikiečiai pastebėjo dar prieš tris dešimtmečius – etapą, kai idealaus žmogaus paveikslas įgauna kiek daugiau spalvų: jame atsiranda vietos papildomam kilogramui, kojos protezui, vežimėliui, bet galėjimas ir aukšti pasiekimai vis dar yra esminė vertingumo sąlyga. Atmintyje įstrigo vienos žinomos moters pasisakymas populiarioje pokalbių laidoje, kurioje ji pasidalino nuostata, kad su eutanazija sutiktų vos prireikus sauskelnių. Eiblistinėje visuomenėje žmogiškumo ribos siauros ir negailestingos.

Vakaruose taip pat išlieka daugybė stereotipinių negalios vaizdavimo būdų. Bet ten žmogaus, turinčio negalią paveikslas, daug įvairesnis, pasakojimo tonas – ramesnis. Be dramos ir egzotizavimo parodomi stipriai negalios paveikti žmonės, kurių kasdienybė nebūtinai stebina išskirtiniais iššūkiais, pasiekimai netampa negalios įveikimo įrodymais. Turintiesiems mažiau pasiryžimo ir laiko gilintis pakanka interneto paieškų sistemoje įsivesti negalios teisių kampanijos pavadinimą „We are 15“. Tarp keleto socialinio vaizdo klipo herojų yra vyresnio amžiaus moteris, ateinanti į maldos namus melsti (kaip ji pati sako) ne praregėjimo, o gražaus rankinuko, tad negalia čia akivaizdi, bet ne pagrindinė pasakojimo tema. Žmonės gyvena savaip, neverčiami įrodinėti, kad jie daug gali, yra ypatingi, nepastatomi ant pakylos kaip įkvėpimo šaltiniai savo gyvenimo nevertinantiems „sveikiesiems“.

Turintiesiems ar turinčiosioms daugiau laiko ir pasiryžimo rekomenduoju perskaityti jau minėtą knygą „Gyvatės kojos. Negalios samprata gyvenimo pasakojimuose“. Tarp gausybės ten aprašomų skirtingų būklių žmonių susipažinsite su Raimondu, kuris neteko regėjimo, tačiau ne kova su šia negalia, o pasitikėjimas gyvenimu, taikūs šeimos santykiai, mistinė gyvatės kojų istorija yra jo pasakojimo pagrindas. Taip pat su Skaiste, kuri serga sunkia ir progresuojančia liga. Moteris dalinasi artimųjų bandymais įžodinti jos patirties prasmę, kuri visai neguodžia ir nieko nepaaiškina. Būklė, kai kūnas nepaklūsta valiai, nebūtinai yra „išganymas“, „išskaistinimas“, „savęs išsižadėjimas“ ar „šventumas”. Tai gali būti tiesiog skausmas ir kančia be papildomų prasmių.

Kalbėti apie žmones, turinčius negalią, neslepiant, kad jie ko nors negali ir kad negalia keičia gyvenimą, yra labai svarbi užduotis mums visiems. Dalį žmonių, turinčių negalią, tai išlaisvintų iš savęs nuvertinimo jausmo, nuimtų primestą kovos su negalia naštą. Mums visiems, kaip skirtingų žmonių bendruomenei, tai galėtų būtų kelias į ramesnį ir sklandesnį susitaikymą su neišvengiamu kūno ribotumu, trapumu, galimybe priklausyti nuo kitų rūpesčio ir pagalbos. Žmogaus ir jo gyvybės, apskritai žmogiškumo riba pasistūmėtų bent per sprindį toliau nei gebėjimas apsieiti be sauskelnių.