2020 12 20

Vidutinis skaitymo laikas:

4 min.

Kitoks „Lietaus vaikų“ pasaulis

Vaikas tamsoje atsirėmęs į stiklą
unsplash.com nuotrauka

Išgirdę diagnozę – autizmas paprastai tėvai puola į paniką. Išnaršo visus internetinius informacinius šaltinius bandydami suprasti, kas tai. Normalu, kad kyla begalė klausimų ar abejonių. Kiekvienas atvejis skirtingas, o simptomai labai įvairūs.

Autizmas nėra liga, tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris paprastai lemia žmogaus nepakankamą socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio vystymąsi ar jo sulėtėjimą. Nepaisant šio sutrikimo, daugelis žmonių pasižymi neįprastais įgūdžiais. Lietuvoje autizmas pradėtas diagnozuoti 1991 m., įkūrus Vaikų raidos centrą, inicijuotą profesoriaus D. Pūro ir jo kolegų. 

Pasaulyje šis sutrikimas pradėtas diagnozuoti anksčiau – dar 1940 m. Šiais laikais diagnozės ribos platėja, tad daugiau žmonių gali būti pastebėti turintys šį sutrikimą, vadinasi, jiems gali būti padedama gyventi. XFM radijo laidoje „Būk sveikas“ (vedėja Ieva Girdvainienė) šia tema kalbėta su Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininke ir mama Kristina Košel-Patil.

Autizmo tendencijos Lietuvoje ir pasaulyje

Kristina prisipažįsta žinanti tik kelis psichiatrus Lietuvoje, kurie dirba su šio sutrikimo paliestais suaugusiais asmenimis, o neretai visuomenė ir dalis gydytojų net nepagalvoja, kad suaugusio žmogaus sunkumai gali būti dėl autizmo, ypač jeigu jis kalba, žiūri į akis, gali dirbti. Pašnekovė pastebi ypač įdomų reiškinį, susijusį su lytimi:

Autistiškų mergaičių santykis su autistiškais berniukais yra 1:4. Kalbant apie sunkiai paliestus autizmo 1:2. Kalbant apie tuos, kurie neturi intelektinio sutrikimo – 1 mergaitei tenka nuo 8 iki 15 berniukų. Tai reiškia, kad kartais gali būti neteisingai žvelgiama į mergaites ir vertinami jų sunkumai. Dažniausiai moterims nustatomas anoreksijos, depresijos, obsesinio-kompulsinio sindromo, nuotaikos ar nerimo sutrikimų diagnozės, bet ne autizmo.“ Pasak pašnekovės, gydytojai, matydami įprastai atrodančią moterį, nepagalvoja apie galimą autizmą. O tai yra ne tik Lietuvos, bet viso pasaulio problema.

Kristina Košel-Patil pasakoja, kad Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ įsikūrė 2013 m., kai 30 šeimų iš visos Lietuvos nusprendė susivienyti ir kovoti už reikalingas paslaugas savo vaikams bei šviesti ir informuoti žmones autizmo tema. Asociacijos valdybos pirmininkę liūdina, kad nemažai bendruomenės narių praranda artimus draugus dėl savo vaiko ypatingumo.

Įdomu? Prenumeruokite naujienlaiškį ir skaitykite mus kasdien

Asociacija nuo 2015 m. vasaromis organizuoja stovyklas. Iš pradžių kelios šeimos sugalvojo, kad nori pailsėti kartu. Mat ilsintis su visais sunku nekreipti dėmesio į žvilgsnius, piktus aplinkinių žodžius. Kuomet ilsiesi kartu, sutinki žmonių, kurie susiduria su panašiais sunkumais ir gali pasidalinti savo patirtimi. Šiemet laimėtas finansavimas, ir Neįgaliųjų reikalų departamentas padeda finansiškai pasiūlyti šeimoms gana geras sąlygas nuvažiuoti prie jūros ir pabūti bendruomenėje. Šiuo metu Lietuvoje yra apie 2000 asmenų, kuriems diagnozuoti autizmo spektro sutrikimai, tačiau stovykloje telpa tik 40 šeimų – nėra galimybės priimti daugiau, be to, ne visiems autistams vaikams tinka stovykla, kurioje būtų 100 šeimų“, – pasakoja Kristina.

Kelionė diagnozės link

Paklausus pašnekovės, kokį kelią tenką nukeliauti, kol patvirtinama diagnozė, Kristina pasidalina turėta patirtimi, taip pat skirtumais Lietuvoje ir JAV:

Įprastai visų pirma vaikai gauna diagnozę: „nepatikslinti kiti įvairiapusiai raidos sutrikimai“. Tuomet vykstama į Vaikų raidos centrą Vilniuje arba į „Lopšelį“ Kaune, kur po 3 savaičių stebėjimo specialistai paskelbia, kad tai yra įvairiapusis raidos sutrikimas, į kurį įeina 5 diagnozės: vaikystės autizmas, Aspergerio sindromas ar kiti. Lietuvoje naudojamas TLK-10 tarptautinis ligų klasifikatorius, jame F-84 yra įvairiapusiai raidos sutrikimai. Tuo tarpu amerikiečiai naudoja kitą klasifikaciją – DSM-5, kurioje sujungtos visos diagnozės – autizmo spektro sutrikimai. Taigi, nebelieka Aspergerio sindromo“, – pastebi skirtumus Kristina Košel-Patil.

Laidos pašnekovė tikina, kad sunkumai, kuriuos patiria žmonės, spektre panašūs – sudėtinga bendrauti, sunki socialinė sąveika, tačiau požymiai apima plačią skalę, tad, sutikus vieną autistą, negali daryti prielaidos, jog supranti, kas yra autizmas.

„Vaikystės autizmas yra dažniausiai nustatomas, kai vaikui yra 2–3 metai, o Aspergerio sindromas, kuomet vaikas pradeda ruoštis arba eiti į mokyklą – 6–7 metai, nes asmenims su šiuo sindromu pagal amžių normaliai vystosi kalbos suvokimas, ekspresyvioji kalba (apie 30 % autistų niekada nekalbės). Jie turi normalų arba aukštą intelektą“, – aiškina Kristina.

Akistata 

Asociacijos valdybos pirmininkė sako, kad šeimos įvairiai reaguoja į išgirstą žinią:

Vienos atsikvepia, nes tai įrodymas, kad visi įtarimai, jog kažkas su vaiku yra ne taip, pasirodo esą teisingi. Kitos gedi, nes visos svajonės, kad vaikas ką nors pasieks ir pralenks pačius tėvus, subyra. Niekas nežino, ar vaikas gebės kalbėti, gyventi savarankiškai. Yra tokių tėvų, kurie pasirenka užsimerkti ir nematyti diagnozės, dėl ko kenčia vaikai, negaunantys pagalbos, o autizmas yra viso gyvenimo sutrikimas.“

Kristina pati asmeniškai susidūrė su šiuo sindromu iš arti. Jos sūnus Aleksandras, sulaukęs metukų, pradėjo užsisklęsti savyje, nebereaguoti į garsą, vėlavo kalbos suvokimas, netobulėjo ekspresyvioji kalba. Tuomet šeima kreipėsi į neurologą, kuris nusiuntė juos į Vaikų raidos centrą konsultacijai. Po penkių mėnesių jie atsirado stacionare ir po 3 savaičių išgirdo diagnozę – vaikui nustatytas įvairiapusis raidos sutrikimas. Dabar Aleksandrui 7-eri, ir jis pradėjo eiti į mokyklą.

Kristina pataria, kylant nerimui, visų pirma internete susirasti anglų bei rusų kalbomis veikiantį testą „M-CHAT“:

Jį užpildžius, surenkami balai. Jeigu balų būtų daugoka, reikėtų atsispausdinti rezultatus ir nueiti pas savo šeimos gydytoją, kuris paprašytas gali nusiųsti į ankstyvos reabilitacijos tarnybą. Lietuvoje jų yra apie 60, ir ten dirba specialistai, turintys kompetenciją įvertinti vaiko sunkumus ir pasakyti, ar tai yra autizmas. Jei jiems kartais kyla abejonių, jie dažniausiai siunčia šeimą į Vaikų raidos centrą Vilniuje ar į „Saulutę“ Druskininkuose, kurie yra Santarų klinikų padaliniai, ar į reabilitacinę ligoninę „Lopšelis“ Kaune.“

Ugdymo proceso ypatumai

Paklausus laidos pašnekovės, kokia pagalba teikiama tokiems vaikučiams ugdymo įstaigose, ji dalinasi, kad bandome tobulėti, tačiau vis dar jaučiamas noras atstumti kitokius vaikus:

„Vakaruose sužinoti autizmo diagnozę užtrunka 1–3 metus. Lietuvoje viskas daug greičiau. Tačiau Vakaruose vaikui, patiriančiam sunkumus, dar neturint diagnozės jau pradedama teikti pagalba švietimo įstaigoje. Deja, Lietuvoje ir su diagnoze neretai vaikai pagalbos taip ir nesulaukia. Dažnai tėvai į darželius ateina geranoriški, pasiruošę atvesti specialistus, kad pamokytų darželio auklėtojus, kaip naudoti vizualinę struktūrą, vesti korteles ir pan. Būna, kad auklėtojas to nenori ir kartu su kitais tėvais stengiasi, kad tas vaikas išeitų iš darželio“, – prisipažįsta Aleksandro mama.

Kalbėdama apie mokyklas, pašnekovė pamini, kad šiuo metu Vilniuje yra 2 specialios klasės, skirtos vaikams, turintiems įvairiapusį raidos sutrikimą. Taip pat pavasarį Vilnius priėmė ugdymo planą, pagal kurį greičiau nei visa Lietuva bandys specialiųjų poreikių turinčius vaikus įtraukti į bendrąjį ugdymą.

Vis dėlto, kuomet pildomas prašymas mokytis Vilniuje, reikia nurodyti savo adresą ir mokyklą, kuri priklauso pagal gyvenamąją vietą. Nėra atsižvelgiama į tai, kokio lygio sunkumų vaikas turi, kiek specialistų dirba nurodytoje mokykloje, kiek jie turi etatų, ar jie turi kompetenciją ugdyti autistišką vaiką. Autizmo bendruomenę gąsdina birželio pabaigoje priimti pakeitimai, kad nuo 2024 m. rugsėjo mokykla nebegalės nepriimti vaiko, motyvuodama tuo, jog negali užtikrinti jo poreikių. Iš vienos pusės, naikinama diskriminacija, tačiau nežinia, ar per 4 metus visos mokyklos Lietuvoje pasiruoš pasiūlyti kokybišką ugdymą vaikams, turintiems specialiųjų ugdymo poreikių“, – nuogąstauja Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.

Kuo galime prisidėti kiekvienas

Kaip bendruomenės narė, Kristina jaučia pareigą paprašyti visuomenės, kuri mato neįprastą vaiko elgesį, nepulti manyti, jog jis – neišauklėtas, o pagalvoti, kad iš tikrųjų nežino, kas jam yra. Gal jis kitoks ir kitaip elgtis negali. O jeigu rūpi ir yra noras padėti, prieiti prie jį prižiūrinčio suaugusiojo ir paklausti, ar gali pagelbėti.

Tekstą parengė Kamilė Laučytė ir Ignė Giedraitienė