2021 08 18

Aušra Čebatoriūtė

bernardinai.lt

Vidutinis skaitymo laikas:

5 min.

Turintieji Dauno sindromą – nepageidaujami?

Nathan Anderson / Unsplash.com nuotrauka

Kartais sužinojusios, kad laukiasi, moterys kartu su antrosiomis pusėmis nuspręsdavo aplinkiniams apie nėštumą dar kurį laiką neprasitarti. Savo pasirinkimą poros argumentuodavo noru įsitikinti, kad jų vaikelis sveikas, atlikti Dauno sindromo testą. Jos atvirauja, kad, pastarajam rodant didelę genetinių sutrikimų riziką, būtų pasirinkusios abortą.

XX a. aštuntajame dešimtmetyje Danija pradėjo siūlyti prenatalinius Dauno sindromo tyrimus vyresnėms nei 35 metų motinoms. Anuomet tai buvo sprendimas, paremtas praktiniais sumetimais. Argumentuota tuo, kad tyrimo išlaidos yra kur kas mažesnės nei vaikelio visą jo gyvenimą truksianti priežiūra proto negalią turinčių vaikų globos namuose. Taigi galima nesunkiai numanyti, kad buvo siekiama užkirsti kelią sunkiam ir nelaimingam vaikelio gyvenimui.

Tačiau bėgant metams visuomenės požiūris ir komunikacija keitėsi. Jau 1994-ųjų retorika buvo kur kas švelnesnė ir testai buvo pristatomi kaip galimybė pasirinkti – auginti genetinį sutrikimą turintį vaikelį, ar ne. Taip pat nebeliko ir iki tol savaime suprantamo gydytojų spaudimo. Tokios jų vartotos sąvokos kaip „anomalija“, „rizika“ ar „chromosomų klaida“ net ir be tiesioginių teiginių leisdavo šeimai suprasti, koks pasirinkimas yra teisingas.

2004 metais Danija tapo viena pirmųjų valstybių, pradėjusių nėščiosioms siūlyti atlikti Dauno sindromo testą, nepriklausomai nuo amžiaus ir kitų rizikos faktorių, kurie galėtų padidinti apsigimimo tikimybę. Viešai buvo teigiama, kad šalis galės „išsivaduoti“ nuo Dauno sindromo ir, atrodo, galima teigti, jog šį tikslą įgyvendinti pavyko. Skaičiuojama, kad 95 % nėščiųjų, sužinojusių, kad tikimybė susilaukti genetinį sutrikimą turintį vaikelį yra itin aukšta, nuspręsdavo nėštumą nutraukti.

Todėl, pavyzdžiui, 2019 m. Danijoje gimė vos 18 Dauno sindromą turinčių kūdikių. Tiesa, vos 7 vaikelių tėvai žinojo apie galimą riziką. Likusieji daryti šį testą atsisakė arba testas, kaip vėliau paaiškėjo, parodė neteisingus rezultatus.

Pexels.com nuotrauka

Danijos pavyzdys – ne išimtis

Tai, kad Danijoje 2019 m. gimė vos 18 Dauno sindromą turinčių kūdikių, glumina. Kad būtų galima geriau įsivaizduoti situaciją, palyginimui galima pateikti Jungtinių Amerikos Valstijų atvejį. Jose kasmet gimsta apie 6000 šį genetinį sutrikimą turinčių vaikų. Be abejo, gyventojų skaičius minėtose valstybėse skiriasi daugiau nei 57 kartus, tačiau šis skaičius vis vien išlieka stulbinamas. Danijoje gimsta šešis kartus mažiau naujagimių, turinčių Dauno sindromą, nei JAV. Kodėl?

Kaip kad ironizuojama, gyvename laikais, kurie yra ir patys geriausi Dauno sindromą turintiesiems, ir kartu – patys blogiausi. Viena vertus, galime sakyti, kad tobulėjanti medicina ir geresnė priežiūra daugiau nei dvigubai pailgino jų gyvenimo trukmę, besikeičiantis požiūris į genetinį sutrikimą turinčiuosius suteikia geresnių galimybių mokytis (tai reiškia, kad dauguma Dauno sindromą turinčių vaikų išmoks skaityti ir rašyti). Kita vertus, testui parodžius didelę genetinių sutrikimų riziką, šiems kūdikiams reikšmingai išauga tikimybė visai negimti.

Svarbu atkreipti dėmesį, kad Danijos valstybės įstatymai yra palankūs proto negalią turintiesiems. Pavyzdžiui, Dauno sindromą turintiems asmenims užtikrinama teisė į sveikatos priežiūrą, išsilavinimą. Netgi kompensuojamos platesnei pėdai pritaikytos avalynės išlaidos. Be to, proto negalią turintys asmenys yra sėkmingai integruojami į visuomenę, darbo rinką, jie jaučiasi visaverčiais visuomenės nariais. Taigi hipotezės, kad abortų skaičius gali būti susijęs su valstybėje galiojančiais įstatymais ar visuomenės požiūriu, nepasiteisina.

Be to, panašios tendencijos stebimos ir visoje Vakarų Europoje. Tačiau statistiniai duomenys nėra tokie iškalbingi dėl atskirose valstybėse galiojančios tvarkos. Pavyzdžiui, Lietuvoje genetiniai tyrimai yra privalomi (ir kompensuojami) tik tuomet, kai vaikelio mamai yra 35-eri (arba daugiau), o tėvui 42-eji (arba daugiau). Kitais atvejais šie tyrimai yra pasirinktini.

Kas gąsdina tėvus labiausiai?

Galima numanyti, kad būsimus tėvus lydi įvairios baimės, paskatinančios rinktis abortą. Visų pirma tėvai gedi… savo lūkesčių neatitikimo. Juk jie laukdami vaikelio tikisi, įsivaizduoja, kaip juo rūpinsis, su kokiais džiaugsmais ir rūpesčiais susidurs. Pora galbūt net ir įsivaizduoja kokius nors konkrečius gyvenimo įvykius kaip kad vaiko sporto ar kūrybinės veiklos pasiekimai, brandos atestatų įteikimas, studijos, vedybos ir t. t. Tačiau viso to, išgirdus diagnozę, tarsi nebelieka.

Poros pripažįsta bijančios kitokių gyvenimo pokyčių, nei tikėtasi, bei įsipareigojimo rūpintis vaiku visą gyvenimą. Juolab kad nerimą kelia ir vaiko priežiūra tuo metu, kai to dėl senatvės, ligos ar mirties nebegalės daryti jo tėvai. Tai pagrįstos baimės, turint omenyje, kad genetinį sutrikimą turintys asmenys dažnai turi širdies, kraujotakos, virškinimo ir kitų sveikatos problemų, dažniausiai negali būti visiškai savarankiški.

Galiausiai pasirinkimas auginti Dauno sindromą turintį vaikelį taip pat gali atrodyti neatsiejamas nuo visuomenės, draugų atstūmimo arba nutolimo ir aplinkinių gailesčio. Taip pat ir jų garsių atodūsių: „Jei tik tas vaikelis visgi būtų gimęs toks kaip visi!“ Tai taip pat emociškai slegia ir verčia kas kartą sugrįžti prie minčių: „O kas, jeigu viskas būtų (buvę) kitaip?“

Įdomu tai, kad Lietuvoje gyvenančios poros bijo susilaukti genetinį sutrikimą turinčio vaiko, nes dėl to nebesijaus visaverte visuomenės dalimi, Danijoje situacija priešinga.

Sarah Zhang straipsnyje The Last Children of Down Syndrome teigiama, kad Danijos visuomenėje abortų tema nėra vengtina ir žmonės atvirai ja dalinasi, tačiau kalbant apie abortus, susijusius su Dauno sindromo testo rezultatais, yra kiek kitaip. Danijos visuomenė laiko save tolerantiška ir deklaruoja, jog svarbu, kad joje būtų įvairių žmonių. Todėl moterys, kurios galiausiai pasirenka abortą dėl Dauno sindromo rizikos, tarytum nebesijaučia visuomenės dalimi. Jos turi pripažinti, kad mąsto kitaip nei visuomenės dauguma. Galbūt net kitaip, nei prieš kurį laiką mąstė jos pačios. Kitaip tariant, jos supranta, kad, nors palaikydavo moterų apsisprendimą gimdyti ir auginti vaikelį, turintį Dauno sindromą, tačiau pačios tam neturėjo stiprybės.

Visgi vargu, ar teisinga palaikyti tvirtinančius, kad laukiant vaikelio gimimo reikia apgalvoti įvairius scenarijus. Net ir skausmingus. Ar tikrai reikia temdyti džiaugsmingą laukimą baimėmis ir nerimu? Ypač jeigu jie nepagrįsti. Galiausiai, jeigu visos poros žinotų apie visas nėštumą lydinčias rizikas, vargu ar išvis ryžtųsi šeimos pagausėjimui.

Pexels.com nuotrauka

Testo rezultatas – dar ne viskas

Įdomu tai, kad Danijoje nemažai kūdikių, turinčių Dauno sindromą, gimsta tėvams, kurie, atlikę genetinių sutrikimų testą, gavo klaidingą rezultatą. Testų rodyta tikimybė, kad vaikelis gims su Dauno sindromu, buvo tokia maža, kad gydytojai nematė prasmės atlikti pakartotinius tyrimus. Kas žino, kaip šios poros būtų pasielgusios tuo atveju, jeigu būtų žinojusios tikrąją situaciją? Galbūt, kaip ir statistikoje atsispindinti dauguma, būtų pasirinkusios abortą.

Visgi kaip kad testas gali parodyti suklaidinti, pateikdamas itin mažos rizikos genetinio sutrikimo rezultatus, taip ir – itin didelės. Visai neseniai teko girdėti pasidalinimą apie atvejį Lietuvoje. Atlikus vaisiaus genetinių ligų rizikos testą paaiškėjo, kad tikimybė, jog gims vaikelis, turintis Dauno sindromą, yra didesnė nei 97 %. Pora šią žinią priėmė su dideliu skausmu. Jie svarstė, kaip keisis jų gyvenimas susilaukus genetinį sutrikimą turinčio vaikelio ir ar jie bus pajėgūs priimti šiuos gyvenimo pokyčius. Nors šeima iškart nusprendė auginsianti vaikelį nepaisant galimai kilsiančių sunkumų, tačiau visas nėštumo laikotarpis buvo lydimas baimės ir ašarų. Tačiau gimus jų sūnui paaiškėjo, kad šis – visiškai sveikas. Taigi beveik 99,90 % patikimumą siekiantis prenatalinis genetinis tyrimas ir vėl suklaidino.

Todėl kyla klausimas – o kiek iš tų kūdikių, kurių tėvai dėl testo rezultatų nusprendė pasirinkti abortą, buvo sveiki? Kiek sprendimų, kurie tikėta, kad buvo teisingi, iš tiesų tokie nebuvo?

Cliff Booth / Pexels.com nuotrauka

Pasmerkti nelaimingam gyvenimui. Ar tikrai?

Sunku teigti, kad šeimos abortą kaip galimą sprendimo būdą pasirenka iš nežinojimo ar pernelyg menko informuotumo. Norisi tikėtis, kad su tokia situacija susidūrusios poros ieško informacijos internete, kreipiasi į medikus, prašo patarimo šeimų, auginančių vaiką/-us, turinčius Dauno sindromą, ir gauna išsamią informaciją. O pastaroji leidžia atrasti, jog tai nėra pasaulio pabaiga, kaip kad gali atrodyti iš pirmo žvilgsnio.

Baimė kyla iš nežinojimo ir visuomenėje nusistovėjusių mitų. Todėl reikėtų pradėti nuo to, kad tai nėra sunkiai protiškai atsilikę asmenys. Jie lygiai taip pat kaip ir visi vaikai gali mokytis valstybinėse mokyklose, dalyvauti popamokinėse veiklose. Kaip rodo JAV patirtis, jie gali netgi sėkmingai baigti aukštąsias mokyklas. Taip pat gali dirbti, užmegzti artimus santykius ir tuoktis.

Todėl kiekvienas iš teiginių, tokių kaip kad „išsivaduoti iš Dauno sindromo“, „turėti laisvę rinktis ir neužsikrauti naštos“ arba „nepasmerkti nelaimingam gyvenimui“, yra tarytum atskiras dūris į paširdžius. Norėtųsi, kad, kai vėl į būsimųjų tėvų rankas pateks genetinių sutrikimų tikimybę nustatantys rezultatai, jie nesiims vertinti ir spręsti, ar ši gyvybė yra verta (arba vertesnė) gyventi.

Parengta naudojant Sarah Zhang straipsnio The Last Children of Down Syndrome informaciją

Įdomu? Prenumeruokite naujienlaiškį ir skaitykite mus kasdien

Svetainės lankytojų periodinė parama yra pagrindinis „Bernardinai.lt“ veiklos finansavimo šaltinis.

Šiandien ypač reikia Jūsų, mieli „Bernardinai.lt“ bičiuliai, pagalbos.

Taip, paremsiu