2021 03 21

bernardinai.lt

Vidutinis skaitymo laikas:

3 min.

Vienuolikmetė Miranda: „Vos gimus sesei, turinčiai Dauno sindromą, man atrodė, kad ji – tokia pat kaip visi“

Miranda su broliu ir sese. Asmeninio archyvo nuotrauka

Kovo 21-ąją jau įsidėmėjome kaip skirtingų kojinių dieną. Bet 2021 metais datoje atsiradęs 21 skaičiaus pasikartojimas Jungtines Tautas įkvėpė atidžiau atkreipti dėmesį į žmones, turinčius Dauno sindromą, medicinoje dar vadinamą trisomija 21. Atsiliepdama į šį kvietimą, Europos Dauno sindromą turinčius vaikus auginančių tėvų bendruomenė susibūrė po EUfortrisomy21 (liet. „Europos Sąjunga už trisomiją 21“) ženklu.

Į šios organizacinės tėvų grupės kvietimą atsiliepė 16 Europos šalių, tarp jų ir Lietuva. Taip susibūrusios po vienu „EUfortrisomy21“ ženklu šalys siekia atkreipti dėmesį į žmones, turinčius Dauno sindromą, ir skirti jiems pagarbią bei deramą vietą Europos visuomenėje. Vienuolikmetės Mirandos laiškas yra apie tai, kaip atrasti šiuos ypatingus žmones.

***

Labas. Aš esu Miranda. Man 11 metų. Gyvenu Klaipėdoje, turiu du vyresnius brolį su sese ir du jaunesnius brolį su sese. Žodžiu, esu šeimoje aukso vidurys arba šeimos centras. Ir tai man patinka. Mano jaunesnei sesei Ivai ką tik suėjo ketveri. Kai ji gimė, mūsų namuose įvyko šiokia tokia sumaištis: pasirodė, jog mano sesė kitokia. Jai nustatė Dauno sindromą. Taigi mama labai sutriko ir nežinojo, ar džiaugtis, ar verkti. Tėtis žiūrėjo tai į sesę, tai į mamą didelėmis akimis ir giliai mąstė, vyresnis brolis su sese uždavinėjo daugybę klausimų ir mėgino aiškintis padėtį, o aš visaip čiupinėjau savo naują sesę ir man atrodė, kad ji tokia pat kaip visi maži lėliukai – labai miela lėlytė, su kuria galima žaisti namus. 

Mano mama yra „nepėsčia“. Tai reiškia, kad ji turi labai didelę širdį, daug gerų idėjų, daug drąsos, yra gimusi ir augusi Švedijoje. Švedija yra tokia šalis, kurioje žmonės, turintys Dauno sindromą ar kitokią negalią, jau daugiau kaip keturiasdešimt metų gyvena normalų gyvenimą ir ten į juos niekas nežiūri kaip į žmones iš kosmoso, su kuriais kažkas ne taip. Mamytė greitai pastebėjo, kad Lietuvoje ne visi žmonės yra draugiški neįgaliesiems. Yra tokių, kurie bijo žmonių, turinčių Dauno sindromą, nes jų nepažįsta.

Mirandos šeima. Asmeninio archyvo nuotrauka

Taigi ji sumanė tokį projektą: važinėti po mokyklas su mažąja sese Iva ir vaikams bei mokytojams pasakoti apie žmones, turinčius Dauno sindromą. Į tokias prezentacijas pasiimdavo ir mane.

Įdomu? Prenumeruokite naujienlaiškį ir skaitykite mus kasdien

Ir ką jūs manote? Greitai aš išmokau apie Dauno sindromą viską! Pavyzdžiui, žinau, kodėl gimsta tokie vaikai! Ogi todėl, kad užsimezgant vaisiui mamos įsčiose, visos chromosomos susiporuoja po dvi, bet 21 chromosoma – susitrejina. Ir tada pasikeičia įprastas, kitiems vaikams būdingas vystymasis. Tos trys mažos susijungusios chromosomos pačioje kūdikėlio susiformavimo pradžioje ir padaro, kad jis gimsta su Dauno sindromu. Dar galiu garantuoti, kad tokių žmonių visiškai nereikia bijoti. Jie tikrai yra kitokie, šiek tiek lėčiau vystosi ir auga, jiems sunkiau išmokti kalbėti, vaikščioti ir mokytis kitus dalykus. Tačiau jie yra labai labai mieli! Jie turi tokią didelę širdį ir labai įdomiai mąsto, su jais gali būti labai smagu. Ir dar vienas įdomus faktas, kad 98 proc. iš jų yra patenkinti, kad yra tokie, kokie yra.

Bet žinot, ką dar noriu jums pasakyti? Nagi, kad mūsų šeima taip pamilo Ivą, jog nusprendė priimti dar vieną vaikelį, turintį Dauno sindromą! Taip! Ir štai jau beveik metai, kaip mūsų šeimoje auga Motiejus iš vaikų namų. Toks mielas, minkštas dvejų metų berniukas. Mes juo labai džiaugiamės, taip pat didžiuojamės savo šeima, kurioje auga net penki vaikai.

Miranda dalijasi su draugais savo žiniomis apie Dauno sindromą. Asmeninio archyvo nuotrauka

Praėjusią vasarą su šeima stovyklavome Kanos šeimų stovykloje. Ir ten, sekdama mamos pavyzdžiu, aš sumąsčiau pradėti savo kaip paskaitininkės karjerą – savo amžiaus vaikų grupėje surengiau pirmąją prezentaciją apie Dauno sindromą. Aišku, mama truputį padėjo, bet pavyko puikiai! Pripiešiau didelių plakatų su chromosomomis bei instrukcijomis, kaip draugauti su kitokiais žmonėmis. Ir dar paruošiau du eksperimentus. Juos atlikdami vaikai galėjo geriau suprasti, kodėl žmonėms, turintiems Dauno sindromą, sunku kalbėti arba sunku mokytis rašyti. 

Ir tu gali padaryti tokius eksperimentus:

1 eksperimentas

Į burną įsidėk tris zefyrus ir pabandyk kalbėti. Sunku? Aišku, kad nelengva. Ir žmonėms, turintiems Dauno sindromą, nelengva, nes jų didokas liežuvis sunkiau vartosi mažoje burnytėje, tarsi ten būtų per daug zefyrų.

2 eksperimentas

Ant popieriaus lapo parašyk savo vardą kita ranka, nei paprastai rašai. Na kaip? Prikeverzojai? Taip ir vaikams, turintiems Dauno sindromą, raidės kraiposi į visas puses.

Jau gal ir baigsiu. Norėjau, kad susipažintumėte su vaikais, kurie turi Dauno sindromą, ir juos atrastumėte. Beje, šie vaikai, kai šypsosi, tai jų visas veidas taip nušvinta! Būtent todėl jie dar vadinami vaikais saulytėmis. O žinot, jog palaikydami šiuos žmones kovo 21 dieną vaikštome su skirtingomis kojinėmis. Man labai patinka ši išdaigėliška diena! Juk tai pasako, kad, nors mes skirtingi, bet galime būti kartu!

Miranda Karosas

(Parašyti įkvėpė ir padėjo Inesa Vaitkūnaitė)