Šiandien Lietuvoje tapo įprasta konstruoti priešpriešą tarp tradicinės ir netradicinės šeimos, dažnai apie tradicinį šeimos pavidalą kalbant kaip apie tramdomuosius marškinius, apie Prokrusto lovą, nesuderinamą su santykių ir šeimos pavidalų įvairove.

Bernardinai.lt ir Šeimos institutas vykdo projektą „Šeima – bendrystės sodas, kuriuo siekia atskleisti tą vidinę įvairovę, kuri sutelpa į tradicinės šeimos sampratą. Nuo šio rudens pradedame kalbinti šeimas, atverti jų gyvenimus Jums.

Žmonės skirtingi, tad ir jų sukurtos šeimos skiriasi, skiriasi savo pradžia, savo nueitu keliu, keliavimo būdais, išgyventais džiaugsmais ir skausmu. Panašu tiek, kad kiekviena šeima trokšta būti laiminga, trokšta išgyventi bendrystės džiaugsmą. 

Prialgauskų šeima

Susipažinkime – Prialgauskų šeima iš Šačių, Skuodo r. Tėtis Vidmantas (46 m.) – dirba įmonėje operatoriumi, laisvalaikiu imasi staliaus darbų, tad daug daiktų, baldų namuose sumeistrauta jo rankomis. Mama Nijolė (40 m.) – dailės ir technologijų mokytoja, laisvalaikį skiria įvairiausiems rankdarbiams, skaitymui, kulinarijai, sodininkystei. Dukra Ineta (19 m.) – Vilniaus Gedimino technikos universiteto pirmakursė, mėgsta groti pianinu, gitara, daug skaito, kai lieka laiko – gamina papuošalus, mezga riešines. Aistė (15 m.) – devintokė, groja smuiku ir gitara, taip pat turi savo mėgstamus rankdarbius. Ieva (4 m.) – šeimos pagrandukė, kuriai diagnozuotas Dauno sindromas. Jai labai patinka važiuoti mašina (ištvermingai atlaiko keliones) ir vartyti knygas. Močiutė Bronislava – didžiausia šeimos pagalbininkė, savo rūpesčiu sugebanti apglėbti kiekvieną. Ji prižiūri Ievutę, kol kiti šeimos nariai darbe ar mokykloje.

Abu sutuoktiniai kilę iš Šačių apylinkių ir taip susiklostė, kad susituokę gyvena gimtinėje. Šeima įsikūrusi name, neūkininkauja, augina tik keletą vištų ir daržoves, rūpinasi aplinkos priežiūra. Kadangi visi turi savo pomėgius, susijusius su menu, tai vienas kitą supranta ir vertina rankomis pagamintus daiktus.

Siekiant teisiškai apibrėžti šeimą, visuomenėje sukeliama tokia sumaištis, kad atrodo, jog niekas nebesupranta, kas yra šeima. Ar galėtumėte įvardyti, kas Jums yra šeima? Kur yra Jūsų šeimos stiprybė?

Nijolė. Šeima mums – visko pamatas ir pagrindas. Mes – tradicinės šeimos atstovai. Abu esame kilę iš giliai tikinčių šeimų, tad panašus auklėjimas ir susiformavusios vertybės, ko gero, ir patraukė vieną prie kito. Mums savaime suprantamas tikėjimo vertybėmis, meile ir pagarba vienas kitam grįstas gyvenimas.

Šeimos tarpusavio santykiuose svarbu nepanirti į rutiną, mokėti ir kasdieniuose dalykuose rasti džiaugsmą ir pilnatvę. Pats didžiausias džiaugsmas – turėti artimus žmones ir galėti su jais tiesiog būti.

Vidmantas. Mūsų tradicija –pietauti kartu, kai tik esam namie. Savaitgaliais kitaip ir neįsivaizduojame pietų, kaip visiems susėdus prie bendro stalo. Sekmadieniai – diena be darbų, skirta šeimai. Visi kartu dalyvaujam šv. Mišiose, pietaujam, keliaujam kur nors ar tiesiog ilsimės prieš darbo savaitę.

Nijolė. Kažkaip taip išeina, kad nuo pat mažens mūsų vaikai – visaverčiai šeimos nariai, turintys savo pareigas, bet ir išsakantys savo nuomonę, turintys galimybę rinktis.  Didelį dėmesį skiriam vaikų lavinimui – tiek meniniam, muzikiniam, tiek akiračio plėtimui (skaitymui, kelionėms, išvykoms).

Mažosios gimimas mūsų šeimą dar labiau suartino. Visi pirmom dienom išverkėm tą užplūdusį nusivylimą ir nerimą dėl ateities ir tiesiog ėmėm gyvent toliau, ieškodami pagalbos tam mažam žmogeliukui. Reikėjo operuoti širdelę, sustiprėti ir augti, ugdytis. Teko ir ligoninėse pagulėti, ir Vaiko raidos centre lankytis.  Kadangi gyvename atokioje vietovėje, tampa problema surasti kvalifikuotą pagalbą, kelionės ir jų išlaidos.

Vidmantas. Suprantame, kad esame pavyzdys savo vaikams, ypač mažajai, nes vaikai, turintys Dauno sindromą – puikūs mėgdžiotojai. Ji viską kopijuoja ir modeliuoja savo elgesį stebėdama aplinkinius. Tad puikiai suprantame, kad Ievutės elgesyje tarsi veidrodyje atsispindi mūsų įpročiai ir šeimos gyvenimas. Tai priverčia pasitempti ir galvoti apie savo poelgius.

Jūsų pagrandukei Ievutei diagnozuotas Dauno sindromas. Ar augindami neįgalią dukrytę jaučiatės kitokia šeima? Kaip Jums sekasi išgyventi sunkumus?

Vidmantas. Nelaikom savęs kitokia šeima. Stengiamės Ievutę visur vestis, vežtis, supažindinti su įvairiomis situacijomis. Labai svarbus pačių namiškių požiūris ir elgesys su neįgaliu vaiku. Jei aplinkiniai pastebi, kad vaikas kitoks – vieni apsiriboja smalsiais žvilgsniais, kiti elgiasi natūraliai. O jei namiškiai elgiasi natūraliai – ir aplinkiniams nelieka nieko kita, kaip priimti ir neįgalų žmogų į savo tarpą. O ką žmonės galvoja – nelabai yra prasmė gilintis. Tiesiog išmoksti į daug ką nekreipti dėmesio.

Nijolė. Vaikams svarbu, kad šeimoje būtų ir jais rūpintųsi ir tėtis, ir mama. Tenka išgirsti nustebimą iš aplinkinių, kad tėvelis taip myli ir užsiima su Ievute. Mums tai savaime suprantama. Abu auginom vyresniąsias, tai kaip kitaip gali būti dabar, kai mažajai reikia dar daugiau rūpesčio? Čia, matyt, ir slypi žmonių požiūris į neįgalius vaikus. Juk dažnai mamas tėvai palieka kapstytis vienas. Ačiū Dievui, mūsų šeimoj kitaip. Gera žinoti, kad šalia turi žmogų, kuriuo gali pasitikėti, su kuriuo gali suremti pečius. O šalia dar ir močiutė, ir vyresniosios, ir kiti seneliai. Gyvenimas tikrai nėra sunkus, kai visi kartu rūpinamės tiek mažąja, tiek vienas kitu.

Ievutės gimimas vyresniąsias dukras privertė anksčiau subręsti ir tapti atsakingas. Kitokio, ne tokio, kokio tikėjaisi, vaiko atėjimas – tikras šokas, smarkiai supurtantis šeimos pamatus. Tokiu atveju ir pajunti  šeimos susitelkimą, vienybę. Daug kalbėjomės, meldėmės. Juk po tokios žinios pirmiausia išgyveni neigimą, galvoji, kad gal diagnozė klaidinga. Puoli ieškoti  tos diagnozės paneigimo – perskaityta, ko gero, didžioji dalis lietuviškos (ir ne tik) literatūros. Ten parašyta daug visko nemalonaus ir pakankamai skaudaus. Skaudu priimti tai, ką perskaitei, ir su tuo susitaikyt. Bet džiugu, kad ne visi susirgimai ir būdingi bruožai pasireiškia – tiesiog gyveni ir randi daugiau pliusų nei minusų, čia kaip tai pelėdai – savi vaikai patys gražiausi. Tenka susitaikyti su dažnais peršalimais, silpnu imunitetu, charakterio ypatumais ir dar daug kuo.

Prialgauskų šeima

Visi supranta, kad neįgalaus vaiko auginimas kelia daug rūpesčių. O kaip yra su džiaugsmu?

Nijolė. Ievutė džiugina mus kasdien – reikia mokėti pastebėti mažiausius teigiamus poslinkius. Teisi buvo viena psichologė, kuri teigė, kad vaikai, turintys Dauno sindromą, dovanoja labai daug džiaugsmo. Buvo praėję labai mažai laiko po gimdymo, tad pagalvojau: „Bepigu šnekėt, kai ne pačiai taip nutiko.“ Bet dabar suprantu, kad kai augo Ineta su Aiste, nepastebėdavom ir nesureikšmindavom daugelio dalykų, nes jie buvo išmokstami kažkaip nepastebimai. O čia džiugina kiekviena smulkmena, nes tenka įdėti daug laiko ir rūpesčio, bet, pasiekus pažangą ar išmokus kažko naujo, apima begalinis džiaugsmas, kad mes žengiam pirmyn.

Tiesiog esame šeima, kuri žvelgia realiai į gyvenimą, vertina ir džiaugiasi tuo, ką turi.

Dažnai pasitaiko situacijos, kai šeimą palieka užaugę vaikai, ir sutuoktiniai neberanda bendros kalbos. Ar rūpesčiuose Jūs nepamirštate vienas kito, neužmirštate poros santykių?

Vidmantas. Šeimos darna – tai ir tarpusavio santykis tarp vyro ir moters. Kadangi gyvename su močiute (Nijolės mama), ji – didžiausias mūsų ramstis. Tiek ji, tiek Ineta ir Aistė išleidžia mudu vienus ir į teatrą, ir į koncertą, ir į kavinę nuvykti.

Nijolė. Tos vadinamosios romantikos turi tiek, kiek jos nori turėti. Bet su metais supranti ir įvertini ne tik tą romantiką prie žvakių šviesos (aišku, reikia ir jos), bet tą kasdienį rūpinimąsi vienam kitu ir šeima, buvimą kartu, pokalbius, supratimą ir pagalbą vieno kitam.

Vyresnėlės dukros jau buvo paauglės, kai gimė jauniausioji, kitokia sesuo. Kaip jos išgyveno neįgalios sesers gimimą ir kaip joms sekasi globoti ją augančią?

Nijolė. Sunkiausia buvo sesėms pasakyti, kad jų taip laukta sesutė gimė kitokia. Bet net palengvėjo, kada pamatėm, jog vyresnėlės Ievutę iškart priėmė be jokių išlygų. Aišku, joms buvo smūgis, kaip ir visiems. Bet, kai susiduri su realybe, esi priverstas su ja gyventi. Nebuvo lengva priimti pasikeitusias gyvenimo sąlygas, tuo labiau kad Ineta ir Aistė buvo paauglės. Tačiau jos tvarkėsi puikiai, sugebėdamos dar ir mums, vyresniems, būti pavyzdžiu. Jos ieškojo informacijos apie Dauno sindromą nuo pat jo atsiradimo priežasčių iki mažylių su šia negalia vystymosi ypatumų. Tarp vyresniųjų dukrų ir mažosios nemažas amžiaus skirtumas, tad didžiosios labai myli ir globoja, kantriai ją moko, žaidžia ir užsiima įvairiausia veikla.

Labai svarbu žinoti, ką vaikai jaučia ir išgyvena, mes daug kalbėjomės ir kalbamės – jaučiuosi su dukromis artima. Be galo džiaugiuosi mūsų ryšiu ir didžiuojuosi protingomis ir savarankiškomis vyresniosiomis bei judria ir smalsia mažąja. Visos emocijos ir sunkumai geriausiai išsisprendžia kalbantis, išklausant vienam kitą.

Statiska rodo, kad neįgaliųjų yra tikrai daugiau, nei mes sutinkame viešumoje. Jūs visur keliaujate kartu su mažąja, kokią matote aplinkinių reakciją į neįgalų vaiką? Kaip manote, ar mūsų visuomenėje pakanka supratimo, kuo gyvena šeimos, auginančios neįgalų vaiką?

Nijolė. Ievutės negalia nėra labai sunki, mergaitė judri ir labai norinti viską pažinti. Tiesiog įsigalėję stereotipai apie neįgalius žmones daro įtaką skeptiškam aplinkinių požiūriui. Ir žmonės nėra dėl to kalti – per mažai kalbama apie kitokius žmones, kurių nelabai daug ir pamatysi. Jie nesijaučia saugūs ir toleruojami mūsų visuomenėje.

Sunku pasakyti, kaip pakeisti aplinkinių požiūrį į neįgaliuosius – iš tikrųjų ir patys buvome toji dauguma, kuri nežino, kaip elgtis, susidūrus su neįgaliu žmogumi. Aišku, mūsų mergytės negalia kitokio pobūdžio, nei tų žmonių, kurie prikaustyti prie lovos ar vežimėlio, mes nesusiduriame su tokio žmogaus priežiūra. Tačiau pats faktas, atsitikęs šeimoje, kardinaliai pakeičia visų jos narių požiūrį į žmones, turinčius negalią. Pradedi juos pastebėti, su jais kitaip bendrauti.

Iš dalies tai ir paskatino kalbėti – nes tai yra problema. Problema tiems, kas nesusiduria su tokiom situacijom, ir tiesiog nežino, kaip elgtis ir reaguoti, susidūrus su neįgaliuoju. Žmonės dažnai bijo klausti, bijo įskaudinti. O pats taip pat nenori pradėti kalbėti, jei tavęs neklausia. Lengviausia bendrauti su žmonėmis, kurie neapsimeta nei pernelyg užjaučiantys, nei labai nustebę, o tiesiog tiesiai klausia, elgiasi natūraliai.

Negalia neturėtų būti kažkas draustino ar ignoruojamo, ar verto pasigailėjimo, - ji tiesiog yra ir ją reikia priimti. Nereikia galvoti, kad šeima, turinti neįgalų vaiką, kitokia, ar kad negalia užkrečiama. Tiesiog kiekviena šeima prisitaiko prie esamos situacijos ir išgyvena ją savaip.  Mes galim kalbėti tik už save, dalintis savo patirtimi.

Vidmantas. Aplinkiniai dažnai nežino, kaip reaguoti į neįgalų vaiką. Ligos diagnozė tarsi įspraudžia į ribas tą įsivaizdavimą apie Dauno sindromu sergančius žmones. Būna įdomu stebėti aplinkinių reakciją jiems pamačius, kad Ieva viską supranta, yra maloni, norinti bendrauti. Žinoma, yra dalykų, kurie būdingi sindromui, ir su jais reikia susitaikyti ir prisitaikyti.

Prialgauskų šeima

Ar sulaukiate pakankamai pagalbos iš artimųjų, kaimynų, bendradarbių, neįgaliųjų ar kitų nevyriausybinių organizacijų, savivaldos ar net valstybės?

Nijolė. Gyvenime sekasi sutikti tokių žmonių, kurie atsitikusiose situacijose padeda lengviau jas išgyventi, sulauki pagalbos ar patarimo.

Skaudžiausia išgirsti replikų iš medikų ar medicinos personalo apie tai, kad arba reikėjo negimdyt, arba kad dauguma tėvų tokių vaikų neaugina patys, gal norim palikt. Tenka susidurti su atsainiu gydytojų požiūriu, kai pamato, kad pacientė su Dauno sindromu. Bet šaukštas deguto nesugadina nuomonės apie tuos nuostabius medikus, su kuriais tenka susidurti ir kurie kiek galėdami padeda. Ačiū Jums, kad neskirstote pacientų į „rūšinius“ ir „nerūšinius“.

Tiesiog mūsų valstybėje tokia sistema, kuri nėra stipriai orientuota į neįgaliuosius, jų prisitaikymą visuomenėje. Sunkiausia yra pradžioj, kai atsiduri situacijoj, kokios neprognozavai, ir taip yra pakankamai rūpesčių. O įstatymų skaityti nėra nei laiko, nei galimybių – tada labai reikalinga kvalifikuoto socialinio darbuotojo, psichologo pagalba, kuris ne tik išklausytų, bet ir paaiškintų įstatymų teikiamas lengvatas, pagelbėtų susiorientuoti, kaip tvarkytis neįgalumo nustatymo reikalus. Gerai, kad mums pasisekė, ir reikiamą informaciją gavome.

Tačiau tenka sutikti mamų, kurioms niekas nepadeda, jos nežino įstatymų, kokios lengvatos priklauso, ko jos gali tikėtis iš valstybės. Nes Lietuvoje kol kas taip yra – jei nežinai savo teisių, nebūtinai įstaigose tau jas suteiks. Manau, būtų labai gerai, jei, gimus neįgaliam vaikui, šeima imtų rūpintis kvalifikuota specialistų komanda.

Gyvenate nedideliame miestelyje, kur visi vieni kitus pažįsta, tai lyg ir negalite pasislėpti, kaip dideliam mieste, kur net kaimynų dažnas nepažįsta – ar tai neslegia? Juk kiekvienas sutiktas žino apie jus užklupusius sunkumus.

Vidmantas. Vaiko ligos miestelyje nenuslėpsi, mes ir nesistengiam to daryti. O ir kam to reikia? Aišku, ir nebėdojam, kokia nelaimė mus ištiko ir kaip mums dabar blogai. Tiesiog gyvenam savo gyvenimą ir sprendžiam savo problemas. Patiems susitaikyti su žinia, kad dukrytė gimė kitokia, buvo pakankamai sunku, bet tai įmanoma, atsiremiant šeimoje vienam į kitą.

Ar einam, ar važiuojam, tai visi kartu. Juk negali nei pats užsidaryti, nei Ievutės uždaryti tarp keturių sienų. Ievai labai patinka keliauti, ypač važiuoti mašina, bendrauti, sveikintis su jau pažįstamais žmonėmis.

Nedaug kas supranta, kokia liga yra Dauno sindromas. Kartais jauti, kad žmogus nori paklausti, kaip sekasi dukrytei, bet neišdrįsta. Tada pats pradedi pasakoti, užsimezga pokalbis ir supranti, kad pašaliniai žmonės visai kitaip supranta mūsų vaiko negalią, nes su ja tiesiog nėra susidūrę.

Labai dažnai gimus neįgaliam vaikui vyrai palieka savo žmonas. Kaip manote, kodėl vyrai taip pasielgia? Vidmantai, ar Jums nebuvo kilusi tokia mintis – palikti, pasitraukti, nematyti ir taip „išspręsti problemą“?

Vidmantas. Sunku pasakyti, kodėl vyrai palieka žmonas  ir šeimas, gimus neįgaliam vaikui, nes man tokia mintis nebuvo kilusi ir dabar nekyla. Jei tikrai myli savo šeimą, jokie sunkumai negali išgąsdinti. Juk jei Dievas atsiuntė išbandymą, jį pakelti lengviau visiems kartu. Reikia kantrybės ir supratimo, palaikyti vienam kitą.

Juk negali akimirksniu dingti meilė, pareiga savo artimiesiems. Kodėl žmona viena turi rūpintis neįgaliu vaiku? Juk prie jo atėjimo į pasaulį prisidėjot abu... Tikra meilė nebijo išbandymų ir lengvai nepasiduoda. O jei ji netikra?.. Tiesiog reikia savęs to paklausti ir labai gerai pagalvoti, prieš priimant vienokį ar kitokį sprendimą.

Abi laukėte mažosios sesės gimimo, bet ji gimė kitokia, nei tikėjotės. Kaip sutikote šią žinią – pykote ant tėvų, gailėjotės savęs ir savo šeimos, bijojote ateities? Kas tuo metu jus labiausiai palaikė, padrąsino? Ko labiausiai trūko?

Aistė. Kai sužinojau, kad mano sesė gimė kitokia, supratau, kad bus kitaip nei įsivaizdavau ir tikriausiai sunkiau. Bet meilei tai neturėjo jokios įtakos. Aš Ievutę priėmiau savo širdin iš karto, dar labiau mylėjau ir globojau, ir dabar tai darau. Palaikymo sulaukiu iš visų šeimos narių.

Ineta. Kai gimė sesutė, buvau, kaip daugelis įvardytų, gana komplikuoto amžiaus – prieš keletą mėnesių man buvo suėję 14 metų. Pats paauglystės vajus, kada pasaulis atrodo nuostabus, „rožinis“, o tu toks suaugęs ir daug išmanai, nenori klausyti aplinkinių nuomonės, kuri atrodo tokia neteisinga. Pamenu, tai buvo sausio 21 diena, mano vardadienis, Ievutė ir mama po ilgo, 10 dienų maratono po ligonines, pirmąkart grįžo namo. Neneigsiu, buvo labai netikėta, kai mama pasakė, kad sesutė bus šiek tiek „kitokia“, kad ji turi Dauno sindromą. Mudvi su Aiste labai stipriai apkabinom mamą ir pasakėm, kad mylėsim sesutę bet kokiu atveju, nesvarbu, kas nutiktų. Dabar kai pagalvoju, tai mamai turėjo būti labai sunku pačiai ištverti tokią žinią ir pranešti mums, neįsivaizduojant, kaip mes į tai sureaguosim – ar priimsim kitokią sesę.

Kai pamatai, kad ne viskas yra taip, kaip nori, planuoji, tikiesi, kai kažkas sumindo tuos „rožinius akinius“ yra gana skaudu. Norėjosi klausti „Kodėl būtent mums turėjo taip nutikti? Už ką?“. Tačiau reikėjo susitaikyti su realybe, kad nieko nepakeisi. Galime tik būti ramsčiu vienas kitam ir, svarbiausia, visokeriopai padėti sesutei, kuri tikrai nėra kalta dėl to, kad gimė su sindromu. Esam katalikiška šeima, tai mano nuomone kitaip ir negalėjo būti – juk „tas, kuris aukštai“ tikrai neatsiunčia sunkesnių išbandymų, nei galėtume pakelti.

Prialgauskų šeima

Taigi, susitaikėte su mintimi, kad situacijos pakeisti neįmanoma, reikia išmokti gyventi netikėtai pasikeitusioje realybėje. Kaip gyvenimas klostėsi toliau? Ar pačios skaitėte, domėjotės apie sesers negalią, kad lengviau ją suprastumėt, priimtumėt, o gal net padėtumėt jai, tėvams?

Aistė. Plačiau apie sesutės negalią sužinojau iš mamos, taip pat ir pati domėjausi. Stengiuosi tėveliams padėti, kuo galiu.

Ineta. Tada prasidėjo kitoks etapas – intensyvi informacijos paieška apie šią ligą ir susigyvenimas su ja. Iki Ievutės gimimo apie Dauno sindromą buvau praktiškai nieko negirdėjusi, tik tiek, kiek buvo užsiminta per biologijos pamokas. Tad nemažai laiko praleidau naršydama internete, bibliotekoje vartydama enciklopedijas, net skaitydama grožinę literatūrą. Labai teigiamą įspūdį paliko lenkų rašytojos Dorotos Terakowskos knyga „Lėliukė“. Patariu ją paskaityti. Nenuostabu, kad dabar apie Dauno sindromą galiu papasakoti tikrai nemažai – štai 11 klasėje biologijos mokytoja paprašė pakalbėti apie šį sindromą per pamoką, nes tada kaip tik mokėmės apie chromosominius susirgimus, ir liko maloniai nustebinta.

Mano nuomone, Dauno sindromas yra tik diagnozė, bet ne nuosprendis. Kruopščiai dirbant su sesute galima daug pasiekti, išmokyti ją daugelio dalykų. Ir tikrai nėra taip, kad Ievute rūpinasi, mokina vien tik mama – visi stengiamės kiek įmanoma daugiau prisidėti prie jos tobulėjimo. Todėl man nėra jokios naštos būti su ja, žaisti, eiti pasivaikščioti, skaityti knygeles jai. Tai atrodo savaime suprantamas dalykas.

Ar pasikeitė jūsų santykis su draugais, bendraklasiais, jiems sužinojus, jog turite neįgalią sesę?

Aistė. Santykis su draugais nepasikeitė. Iš pradžių jiems buvo šiek tiek nejauku klausti apie Ievą, tačiau jokių pašaipų ar patyčių nepatyriau. Kaip tik jaučiu jų supratimą ir palaikymą.

Ineta. Santykis su bendramoksliais, draugais praktiškai nepasikeitė – jie gana „normaliai“ sutiko situaciją, nors aišku, kartais sulaukdavau užuominų, kam tavo tėvams reikėjo trečio „nesveiko“ vaiko, galėjo palikti, atiduoti kur nors. Ir šiaip mažo miestelio žmonės yra gana santūrus, nedažnai sako kažką į akis, tik vėliau gali „atsigirsti“ apkalbų pavidalu. Kai baigus Šačių pagrindinę mokyklą teko pereiti į Mosėdžio gimnaziją (į už 13 km esantį kitą miestelį), buvo gana sunku – nauja aplinka, nauji draugai, tačiau niekada neslėpiau, kad turiu neįgalią sesutę – tad labai greitai paaiškėjo, su kuriais žmonėmis verta bendrauti ir jais pasitikėti, o kuriais ne.

Prialgauskų šeima

Ką pastebėjote per visus tuos metus, ar jūsų sutikti žmonės moka priimti kitokius, neįgaliuosius? Ką daro ne taip, kaip galėtų daryti? Ar jų reakcijose nėra per daug gailesčio – „vaje, kaip jūs dabar gyvensit, kaip bus sunku, kodėl gi jums taip nutiko...“, arba naivumo, o gal pataikavimo – „na, išgyvensite, nieko tokio, susitaikysite, visi pripranta, praeis tas sunkumas...“? Ką mes kiekvienas galėtume daryti kitaip?

Aistė. Žmonių reakcija būna įvairi, pasitaiko įdėmių žvilgsnių, bet iš tikrųjų aplinkiniai nelabai į sesę atkreipia dėmesį, nes negalia išvaizdoje nėra labai ryški. Šiaip Ieva yra labai draugiška, judri ir drąsi mergaitė, pirma prieina prie kito vaiko (tai galioja jai pažįstamoje aplinkoje, nepažįstamoje reikia laiko apsiprasti), nori bendrauti, žaisti kartu.

Ineta. Vis dėlto šiais laikais dar labai daug ką gąsdina žodis „negalia“, ypač tuos, kurie patys tiesiogiai ar netiesiogiai nėra su ja susidūrę. Matai, kaip tie žmonės sutrinka, net nebežino, ką daryti - vieni puola gailėtis, kiti ignoruoja, treti stengiasi kuo greičiau pasišalinti. Pati asmeniškai galiu teigti, jog vos prieš penkerius metus ir aš būčiau nežinojusi, kaip elgtis sutikus neįgalų žmogų – galbūt taip kaip ir daugelis būčiau nusukusi galvą į kitą pusę ir nekreipusi dėmesio. Taip jau yra, kol su daugeliu dalykų nesusiduri asmeniškai, yra labai sunku tai suvokti.

Kartais yra labai apmaudu, kai matai, kad tėvai, turintys sveikus vaikus, su jais neužsiima, nežaidžia, neskiria dėmesio jiems tiek, kiek galėtų, nevertina to, kad turi sveikus vaikučius. Žmonėms dar gana sunku perlipti per save, dar yra gajus „sovietinis“ požiūris – daug lengviau nepastebėti problemos, negu ją spręsti. Iš tikrųjų, labai džiugu tai, kad galima atrasti vis daugiau straipsnių, žurnalų apie Dauno sindromą, visuomenė vis drąsiau kalba apie tokius vaikus, apie jų patiriamas problemas. Tik, manau, dar turės daug vandens nutekėti, kol kas nors akivaizdžiai pasikeis.

Ar jaučiatės praturtintos augdamos tokioje šeimoje, juk teko tapti jautresnėms, pakantesnėms, priimti kitoniškumą, ko lyg ir nereikia daugeliui jūsų bendraamžių? Kaip pačios apibūdintumėte savo patirtį per šiuos metus?

Aistė. Jaučiuosi labiau suaugusi, supratingesnė, rūpestingesnė, nemažai sužinojau apie Dauno sindromą. Ir, beje, jaučiuosi laiminga, nes kiekvienas Ievos pasiekimas, pasisveikinimas, apkabinimas, jos meilė suteikia daug džiaugsmo.

Ineta. Aišku, sesutės „atėjimas“ į mūsų šeimą atnešė nemažai pokyčių ir mano gyvenime – nors gal tuos pokyčius labiau galėtų įvardyti šeimos nariai. Išmokau daug naujų dalykų. Kadangi esu vyriausia iš sesių, tai daug atsakomybės krito ir ant mano pečių – juk esu dešinioji mamos ranka, kuri yra visada pasiruošusi padėti. Tapau dar labiau savarankiška, organizuota, apgalvojanti viską į priekį, pakantesnė kitiems, nebijanti išsakyti savo nuomonę bei „pastovėti“ už save ir savo šeimą, atradau individualumo svarbą – juk neturime būti „vieno kurpaliaus“, tad reikia daryti taip, kaip tau norisi, atrodo geriausia, o ne kopijuoti ir paklusti „bandos jausmui“.

Grįžtant prie žemiškųjų dalykų – išmokau gaminti valgyti, prižiūrėti mažus vaikus, atlikti įvairius buitinius darbus. Ir galiausiai, supratau, kad nėra nieko svarbesnio ir pastovesnio už šeimą – juk didesnės vertybės už vieningą, tvirtą ir mylinčią šeimą nėra!!! Ievutės gimimas paskatino mane dar greičiau suaugti, pakeitė požiūrį į gyvenimą – nes ne materialiuose daiktuose slypi laimė, reikia gyventi čia ir dabar, nesižvalgyti atgal, nenuleisti rankų ir neprarasti tikėjimo net sunkiausią akimirką, džiaugtis viskuo, ką suteikia gyvenimas ir atneša kiekviena diena.

Prialgauskų šeima

Jūsų patirtis rodo, kad Ievutės negalia netapo šeimos gyvenimą gniuždančiu reiškiniu, o priešingai, dar labiau Jus sutelkė.

Ineta. Galiu drąsiai teigti, kad būtent Ievutė tapo mūsų šeimos atramos, atskaitos tašku. Ji sutvirtino, sustiprino mūsų šeimą, įnešė į mūsų gyvenimą naujų vėjų. Manau, kad Ievutė yra pati didžiausia dovana. Matyti kaip ji auga, kaip kasdien išmoksta kažko naujo, kaip šypsosi, kaip išdykauja ir krečia šunybes yra džiaugsmas mums visiems.

Ir dabar, kai šį rudenį išvykau studijuoti į Vilnių, aš beprotiškai pasiilgstu savo šeimos – nesvarbu, kad kasdien bendraujam telefonu ar „Skype“. Pasiilgstu sesutės migdymo po pietų, jos juoko, mažų skubrių žingsniukų laiptais, „madų šou“ iš mano spintoje esančių drabužių, nuoširdaus ir stipraus „vaikiško“ apkabinimo apsivejant kaklą, pokalbių su mama ir tėčiu prie arbatos puodelio, smagių „pakikenimų“ vakarais su sese Aiste, išmintingų močiutės patarimų ir rūpesčio. Labai laukiu, kada vyksiu namo jų aplankyti ir gyvai išgirsti „Labas, Nana“ (taip mane vadina Ievutė).

Aistė. Norėtųsi perduoti kitiems, jog negalia nėra gyvenimo stabdys ar trukdis džiaugsmui. Nesusitaikymas tampa laikinu stabdžiu, bet tik iki tol, kol jūs priimate tikrovę ir po to stengiatės padėti neįgaliam vaikui tiek, kiek galite.

Kalbino Jolanta Ramonienė

Tikimės, kad šis pasidalinimas padės Jums ugdyti santykių kultūrą šeimoje, tirpdyti įvairovės baimę, padės šeimoms kūrybingai reaguoti į iššūkius; skatins dialogiškumą. Gilins visuomenės supratimą, kad šeima yra gyvas valstybės pamatas.


Bernardinai.lt ir Šeimos instituto projektą „Šeima – bendrystės sodas“ iš dalies remia Socialinės apsaugos ir darbo ministerija

Kitos projekto „Šeima – bendrystės sodas“ publikacijos:

Mūsų šeimą „klajokliškas“ gyvenimas sutvirtino