Grėsminga autizmo statistika: ar Lietuva pasirengusi?

Unsplash.com nuotrauka

Anksčiau autizmas buvo laikomas retu sutrikimu, tačiau dabar jis dažnesnis už tokias ligas kaip diabetas, vėžys ar kiti psichikos ir elgesio sutrikimai. Pastaraisiais metais medicinos mokslas smarkiai pasistūmėjo autizmo pasireiškimo tyrimuose bei išplėtota ankstyvoji diagnostika. Tačiau vis dar nežinomos autizmo priežastys, taip pat ar įmanomas koks nors gydymas. Kol mokslas neranda atsakymų, autizmas tampa vis didesne ateities problema, kuriai visuomenė turi ruoštis šiandien.

Autizmo paplitimas pasaulyje ir Lietuvoje

Pastaraisiais metais tiek mokslininkai, tiek gydytojai teigia, kad autizmo atvejų dėl neaiškių priežasčių drastiškai daugėja. Vien geresne diagnostika to paaiškinti negalima. Pasaulinė sveikatos organizacija teigia, kad per pastarąjį dešimtmetį skaičiai augo visose šalyse, o dalyje – net dešimt kartų. Vienų šaltinių duomenimis, autizmas diagnozuojamas 1 iš 68 vaikų, kitų – net 1 iš 59. Taigi 1,7 proc. visų vaikų turi autizmo sutrikimą.

Remiantis Lietuvos statistikos šaltiniais [1, 2, 3, 4], matyti, kad skaičiai irgi didėja. Higienos instituto duomenimis [4], pastaraisiais keleriais metais naujai nustatomų autizmo sutrikimo atvejų kasmet yra per 500. Lyginant 2013 ir 2017 metų skaičius – jie išaugo dvigubai (žr. 1 pav.).

1 pav. Naujai nustatytų autizmo sutrikimų atvejų skaičius 2013–2017 metais.

Šiuo metu Lietuvoje gyvena 499860 vaikų iki 17 m. amžiaus [5]. Remiantis pasauline autizmo statistika, 8500 iš jų turėtų turėti autizmo spektro sutrikimą.

2 pav. Autizmo sutrikimą turinčių vaikų skaičius 2013–2017 metais.

Higienos instituto [4] duomenimis, 2017 m. autizmo sutrikimus turinčių vaikų buvo per 1700 (žr. 2 pav). Tačiau duomenys netikslūs, nes jie surinkti tik iš asmens sveikatos priežiūros įstaigų. Vaikų, kurie nesilankė minėtose įstaigose, statistikoje nėra. Be to, tik dešimt metų Lietuvoje veikia efektyvi ankstyvos autizmo diagnostikos sistema, iki tol autizmo diagnozė buvo nustatoma retai ir ne visada tiksliai. Todėl duomenys atspindi geriausiu atveju nuo 2010 m. diagnozuotus atvejus. Taigi galima teigti, kad realiai Lietuvoje autizmo sutrikimus turi 5–8 tūkst. vaikų iki 17 m. amžiaus. Kita vertus, 2013–2017 metų naujai nustatytų autizmo sutrikimų duomenys rodo, kad autizmo sutrikimų Lietuvoje daugėja sparčiau nei pasaulyje ir per artimiausius 5–10 metų autizmo sutrikimus turinčių vaikų oficialus skaičius irgi sieks 1,5–2 proc., o tai reiškia, kad autizmo sutrikimus Lietuvoje turės apie 10 tūkst. vaikų, ir šis skaičius nuolat didės.

Ar Lietuvoje sėkminga autistiškų vaikų integracija?

Naujausi vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimus, ir jų šeimų, poreikių ir pagalbos galimybių Lietuvoje tyrimai [1, 7] parodė, kad visuomenė yra labai neišprususi ir nesugeba atpažinti vaikų su įvairiapusiais raidos sutrikimais, nežino ir nesupranta jų specifinių poreikių. Minėti tyrimai rodo, kad ir daugelis švietimo sistemos specialistų – mokytojų, ikimokyklinio ugdymo specialistų – beveik nieko nežino apie autizmo problemą, neišmano tokių vaikų ugdymo ir terapijos metodų. Nors šiuo metu įstatymais numatyta siekti kuo didesnės visų vaikų,turinčių įvairių sutrikimų ir negalią, įtraukties į bendro ugdymo sistemą, pati sistema tam nepasiruošusi nei finansiškai, nei metodiškai. Ir tai ne tik žinių trūkumas. Mokyklos yra nesuinteresuotos priimti tokius vaikus, nes jie didina ir taip šiuo metu didelį darbo krūvį mokytojams, trūksta mokytojų padėjėjų. Todė autistiškų vaikų dalis stumiami į namų ugdymą – taip jie vietoje įtraukties dar labiau atskiriami nuo visuomenės.

Sveikatos apsaugos specialistai taip pat negeba užtikrinti vaikų, turinčių įvairiapusių raidos sutrikimų, poreikių [7]. Kita problema – bendra visuomenės netolerancija autistiškiems vaikams, sukelianti diskriminaciją mokyklose ir kitose ugdymo įstaigose. Tai iliustruoja vien 2018 m. pasirodę straipsniai apie tokius diskriminacijos atvejus [8-11] mokyklose, kai sveikų vaikų tėvai, mokytojai, mokyklų administracija diskriminuoja autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus.

Neįgalumas ir šeimų problematika

Remiantis Lietuvos statistikos departamento duomenimis [6], Lietuvoje vaikų, kuriems nustatomas neįgalumas pirmą kartą, skaičius svyruoja apie 1800 atvejų per metus. Šis skaičius pastaraisiais metais iš esmės nesikeičia. Tačiau matyti kita tendencija – vis didesnę dalį pirmą kartą nustatomo neįgalumo vaikams sudaro psichikos ir elgesio sutrikimai, iš kurių didžioji dalis tenka įvairiapusiams raidos sutrikimams (autizmui). Psichikos ir elgesio sutrikimai (iš esmės – autizmas) 2008 metais buvo 34 proc. vaikų neįgalumo atvejų priežastimi, o 2017 m. – net 58 proc. Apytiksliai šiuo metu yra per 2000 šeimų, auginančių autistiškus vaikus. Per artimiausius 5–10 metų tokių šeimų bus ne mažiau kaip 10 tūkstančių. Atitinkamai tai sudarys 30–50 tūkstančių autistiškų vaikų šeimos narių (tėvai, broliai ir seserys, kiti artimi giminės).

Naujausi tyrimai [1, 7] rodo, kad Lietuvoje šeimos, auginančios neįgalius vaikus, patiria daug psichologinių, socialinių ir ekonominių sunkumų. Tėvai susiduria su psichologinėmis problemomis – liūdesiu, stresu, „sveiko vaiko praradimo“ sindromu, dėl to tokiose šeimose yra dažnesnės skyrybos, šeimos nariai patiria laikinų psichikos problemų (pvz., depresija), mažėja jų darbingumas. Socialinės problemos – žemas sveikatos priežiūros, socialinių paslaugų ir ugdymo paslaugų prieinamumas dažnai sąlygoja tai, kad vienas iš tėvų turi prižiūrėti vaiką visą ar bent dalį dienos, dėl ko jis netenka darbo, kas savo ruožtu blogina šeimos ekonominę situaciją. Brangios privačios paslaugos tuština šeimos biudžetą. Šeimos tampa labai pažeidžiamos socialiniu, psichologiniu ir ekonominiu požiūriu. Jeigu dėl skyrybų autistišką vaiką augina vienas iš tėvų ir jam reikia bent dalį dienos pačiam prižiūrėti vaiką, susiduriama ir su skurdo problema.

Ateities perspektyvos

Kol kas mokslas jokio specifinio gydymo ar prevencijos autizmui nėra suradęs. Net nežinomos autizmą sukeliančios priežastys ar autizmo vystymosi mechanizmai. Deja, vyraujanti tendencija moksle ir sveikatos priežiūroje – orientacija į senstančios visuomenės problemas bei vadinamąsias civilizacijos ligas – vėžį, širdies-kraujagyslių ligas, diabetą, kitas lėtines ligas. Šioms problemoms spręsti išleidžiama daugiausia pinigų, šiose srityse atliekama daugiausia mokslinių ir klinikinių tyrimų. Tai leidžia daryti prielaidą, kad autizmo tema dar nėra aktuali, įdomi ar komerciškai patraukli nei mokslo institucijoms, nei farmacijos ar medicinos technologijų kompanijoms.

Visuomenė turi ruoštis tam, kad autizmas taps pagrindiniu lėtiniu vaikų sutrikimu, taps didžiausios dalies vaikų neįgalumo priežastimi. Suvokus problemos mastą, reikia suprasti bent esminius autizmo sutrikimą turinčių vaikų skirtumus nuo neurotipinių vaikų, gebėti atitinkamai formuoti autistiškų vaikų integravimo į švietimo sistemą bei visuomenę priemones. Lietuvoje efektyviai veikiančios sistemos, galinčios padėti tokiems vaikams ir įtraukti juos į ugdymo sistemą, nėra ir sisteminės politikos, kuri sujungtų sveikatos priežiūros, švietimo ir socialinės apsaugos sistemų pastangas padėti autistiškiems vaikus auginančioms šeimoms.Tai labai neigiamai veikia tiek autistiškų vaikų įtraukties į visuomenę galimybes, tiek juos auginančių šeimų gyvenimo kokybę.

Šaltinių nuorodos

1. Autizmo sutrikimų turinčių vaikų situacija ir įtraukties į švietimo sistemą galimybės. Analizę atliko VšĮ „Pažangos projektai“, analizę inicijavo Ugdymo plėtotės centras, tyrimo autoriai prof. dr. Aistė Diržytė, dr. Laima Mikulėnaitė, dr. Albinas Kalvaitis. Vilnius, 2016.

2. Vaikų sveikata 2017 m. Rengėjai Ugnė Butkutė, Indrė Židonienė. Higienos institutas, 2018. http://vssis.hi.lt/media/1055/leidinys-vaik%C5%B3-sveikata-2017-m_.pdf).

3. Lietuvos sveikatos statistika 2017. Lietuvos sveikatos apsaugos ministerija Higienos instituto Sveikatos informacijos centras. Vilnius, 2018. http://vssis.hi.lt/media/1055/leidinys-vaik%C5%B3-sveikata-2017-m_.pdf).

4. Higienos instituto Sveikatos informacijos centro duomenys, suskaičiuoti iš Privalomojo sveikatos draudimo informacinės sistemos SVEIDRA. Duomenis pateikė Higienos institutas 2019-12-19 raštu Nr.(9.8-01-771 Lietuvos autizmo asociacijai „Lietaus vaikai“.

5. Lietuvos statistikos departamentas, duomenų bazė Gyventojai ir socialinė statistika. https://osp.stat.gov.lt/web/guest/statistiniu-rodikliu-analize?hash=c308fd43-d06a-4717-af21-3ecc29e8c1ee#/)

6. Lietuvos statistikos departamentas, duomenų bazė Gyventojai ir socialinė statistika. https://osp.stat.gov.lt/web/guest/statistiniu-rodikliu-analize?portletFormName=visualization&hash=90a0ff8b-6432-4fc8-8247-f1a9b1f93037#/)

7. Valstybinio audito ataskaita. Ar ankstyvosios reabilitacijos paslaugos ir įtraukusis ugdymas atitinka neįgalių vaikų poreikius ir užtikrina jų socialinę integraciją. 2016 m. gruodžio d. Nr.VA-P-10-4-27.

8. Straipsnis 15min.lt 2018-07-24. https://www.15min.lt/naujiena/aktualu/svietimas/specialiuju-poreikiu-turintys-mokiniai-tevu-ir-mokytoju-siaubas-233-1004860).

9. Straipsnis 15min.lt. https://www.15min.lt/naujiena/aktualu/svietimas/klaipedos-gimnazijos-tevai-nori-pasalinti-is-klases-specialiu-poreikiu-turinti-vaika-233-923282).

10. Straipsnis lrytas.lt 2018-03-29. https://lietuvosdiena.lrytas.lt/aktualijos/2018/03/29/news/kalti-be-kaltes-neigalus-vaikai-valdininku-instrukciju-gniauztuose-5488772/).

11. http://manoteises.lt/straipsnis/jonas-ruskus-itraukus-ugdymas-uztikrintu-visu-vaiku-svietimo-kokybe-1/

Straipsnis buvo publikuotas Lietuvos autizmo asociacijos žurnale „Lietaus vaikai“, kuris yra leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2019 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.